M jak Mati
AKTUALNOŚCI
AKTUALNOŚCI
Mateusz z wizytą w niemieckiej klinice
Mateusz z wizytą w niemieckiej klinice
Schorzenie Matiego wynika z ciężkiej wady genetycznej, w wyniku której nastąpiło sprzężenie trzech poważnych chorób oczu: zanik nerwu wzrokowego, degeneracja siatkówki oka oraz zanik plamki żółtej. Każdą z tych chorób można leczyć z lepszym czy gorszym skutkiem, pod warunkiem, że występują osobno! Sprzężone w jeden „węzeł gordyjski” sprawiły, że do niedawna nikt w Polsce nie był w stanie podjąć się leczenia chłopca. Nauka jednak nie stoi w miejscu i to, co do niedawna wydawało się niemożliwe, stało się prawdopodobne. Kluczową kwestią w leczeniu choroby Matiego stało się opracowanie metody tzw. „nożyczek genetycznych”, która pozwoli na rozdzielenie chorób i leczenie każdej z osobna. Metoda ta opracowana przez naukowców amerykańskich jest w fazie testowej. W połowie sierpnia Mateusz został przebadany przez zespół lekarzy UNIVERSITATSKLINIKUM Schlezwig-Holstein w Kiel. Klinika ta współpracuje z zespołem lekarskim z Florydy. Dlatego też lekarz prowadzący z kliniki uniwersyteckiej w Kiel dr Jan Tode potwierdził, że pojawiła się szansa na leczenie Mateusza. To zaledwie „światełko w tunelu”. Przed Mateuszem i jego rodziną jeszcze długa droga, ale nareszcie zyskali nadzieję na lepszą przyszłość i życie bez barier.
Schorzenie Matiego wynika z ciężkiej wady genetycznej, w wyniku której nastąpiło sprzężenie trzech poważnych chorób oczu: zanik nerwu wzrokowego, degeneracja siatkówki oka oraz zanik plamki żółtej. Każdą z tych chorób można leczyć z lepszym czy gorszym skutkiem, pod warunkiem, że występują osobno! Sprzężone w jeden „węzeł gordyjski” sprawiły, że do niedawna nikt w Polsce nie był w stanie podjąć się leczenia chłopca. Nauka jednak nie stoi w miejscu i to, co do niedawna wydawało się niemożliwe, stało się prawdopodobne. Kluczową kwestią w leczeniu choroby Matiego stało się opracowanie metody tzw. „nożyczek genetycznych”, która pozwoli na rozdzielenie chorób i leczenie każdej z osobna. Metoda ta opracowana przez naukowców amerykańskich jest w fazie testowej. W połowie sierpnia Mateusz został przebadany przez zespół lekarzy UNIVERSITATSKLINIKUM Schlezwig-Holstein w Kiel. Klinika ta współpracuje z zespołem lekarskim z Florydy. Dlatego też lekarz prowadzący z kliniki uniwersyteckiej w Kiel dr Jan Tode potwierdził, że pojawiła się szansa na leczenie Mateusza. To zaledwie „światełko w tunelu”. Przed Mateuszem i jego rodziną jeszcze długa droga, ale nareszcie zyskali nadzieję na lepszą przyszłość i życie bez barier.
Stypendysta Marszałka Województwa Opolskiego „Wspieramy najlepszych”
Stypendysta Marszałka Województwa Opolskiego „Wspieramy najlepszych”
W środę 17 października 2018r. podczas uroczystości w Filharmonii Opolskiej im. Józefa Elsnera z rąk Marszałka Województwa Opolskiego Andrzeja Buły, Mateusz odebrał dyplom i stypendium Marszałka Województwa Opolskiego „Wspieramy najlepszych”.
W środę 17 października 2018r. podczas uroczystości w Filharmonii Opolskiej im. Józefa Elsnera z rąk Marszałka Województwa Opolskiego Andrzeja Buły, Mateusz odebrał dyplom i stypendium Marszałka Województwa Opolskiego „Wspieramy najlepszych”.
październik 2018r.
"Pomagacie Państwo zmieniać świat na lepsze. Każdy gest, nawet najdrobniejszy... zmienia świat czyjś świat."
"Pomagacie Państwo zmieniać świat na lepsze. Każdy gest, nawet najdrobniejszy... zmienia świat czyjś świat."
"Pomagacie Państwo zmieniać świat na lepsze. Każdy gest, nawet najdrobniejszy... zmienia świat czyjś świat." Świat mojego syna Mateusza na razie tonie w mroku. Od początku, od chwili, gdy dowiedzieliśmy się o chorobie, walczymy, aby to zmienić i choć nie jest to proste nie poddajemy się. Cóż ,długo nie było żadnych szans, odebrano nam nawet nadzieję na to że kiedyś będzie lepiej i na poprawę wzroku Matiego, a tym samym i jakość życia. I nagle pojawiły się różne możliwości. Niestety dość ryzykowne i bardzo kosztowne. Mati podjął to ryzyk , chce poddać się operacjom, ale nie byłoby to możliwe bez ludzi takich jak Wy kochani. Chcąc zebrać potrzebne na ten cel fundusze, nie sposób poradzić sobie w pojedynkę. Zwyczajnie jest tego zbyt wiele... Okazało się jednak że wokół nas jest wielu wspaniałych, szlachetnych ludzi, dzięki którym wszystko jest możliwe. Pragnę z całego serca podziękować wszystkim, którzy pomogli i poświęcili swój cenny czas w przygotowaniach do Koncertu. Szczególnie dziękujemy całemu gronu pedagogicznemu ze Szkoły Podstawowej nr 3 im. Janusza Korczaka w Nysie. Dziękujemy również wszystkim cudownym gwiazdom, które wystąpiły tego wieczoru dla Mateusza. I oczywiście wszystkim gościom którzy pojawili się na piątkowym koncercie. Dziękujemy że byliście z nami. Dzięki Wam drodzy państwo wierzę że walka o poprawę wzroku, o lepsze życie dla naszego syna - zakończy się sukcesem. I Mati "jak w locie ptak"zyska wolność i siłę do spełnienia swoich marzeń.
"Pomagacie Państwo zmieniać świat na lepsze. Każdy gest, nawet najdrobniejszy... zmienia świat czyjś świat." Świat mojego syna Mateusza na razie tonie w mroku. Od początku, od chwili, gdy dowiedzieliśmy się o chorobie, walczymy, aby to zmienić i choć nie jest to proste nie poddajemy się. Cóż ,długo nie było żadnych szans, odebrano nam nawet nadzieję na to że kiedyś będzie lepiej i na poprawę wzroku Matiego, a tym samym i jakość życia. I nagle pojawiły się różne możliwości. Niestety dość ryzykowne i bardzo kosztowne. Mati podjął to ryzyk , chce poddać się operacjom, ale nie byłoby to możliwe bez ludzi takich jak Wy kochani. Chcąc zebrać potrzebne na ten cel fundusze, nie sposób poradzić sobie w pojedynkę. Zwyczajnie jest tego zbyt wiele... Okazało się jednak że wokół nas jest wielu wspaniałych, szlachetnych ludzi, dzięki którym wszystko jest możliwe. Pragnę z całego serca podziękować wszystkim, którzy pomogli i poświęcili swój cenny czas w przygotowaniach do Koncertu. Szczególnie dziękujemy całemu gronu pedagogicznemu ze Szkoły Podstawowej nr 3 im. Janusza Korczaka w Nysie. Dziękujemy również wszystkim cudownym gwiazdom, które wystąpiły tego wieczoru dla Mateusza. I oczywiście wszystkim gościom którzy pojawili się na piątkowym koncercie. Dziękujemy że byliście z nami. Dzięki Wam drodzy państwo wierzę że walka o poprawę wzroku, o lepsze życie dla naszego syna - zakończy się sukcesem. I Mati "jak w locie ptak"zyska wolność i siłę do spełnienia swoich marzeń.
Dziękujemy, A.J. Jończy
Dziękujemy, A.J. Jończy
20.09.2017r.
Specjalne podziękowanie składa również Mateusz
Specjalne podziękowanie składa również Mateusz
Gramy dla Matiego - koncert charytatywny
Gramy dla Matiego - koncert charytatywny
15 września 2017r. Szkoła Podstawowa nr 3 im. Janusza Korczaka, do której uczęszcza Mateusz zorganizowała koncert charytatywny. Było kolorowo i czadowo. Nie zawiodły zaproszone gwiazdy, na scenie była moc, którą czuła licznie przybyła publiczność. Wszystkim towarzyszyły emocje, szaleństwo, łzy wzruszenia i euforia. Świetna muzyka towarzyszyła przybyłym przez cały wieczór. Błyskawicznie znikały fantazyjne galaretki i upieczone przez rodziców ciasta. Olbrzymim powodzeniem cieszyły się prace plastyczne wykonane przez uczniów Szkoły Podstawowej nr 3 w Nysie, a także piękne, nastrojowe fotografie przekazane przez panią Anetę Konik.
15 września 2017r. Szkoła Podstawowa nr 3 im. Janusza Korczaka, do której uczęszcza Mateusz zorganizowała koncert charytatywny. Było kolorowo i czadowo. Nie zawiodły zaproszone gwiazdy, na scenie była moc, którą czuła licznie przybyła publiczność. Wszystkim towarzyszyły emocje, szaleństwo, łzy wzruszenia i euforia. Świetna muzyka towarzyszyła przybyłym przez cały wieczór. Błyskawicznie znikały fantazyjne galaretki i upieczone przez rodziców ciasta. Olbrzymim powodzeniem cieszyły się prace plastyczne wykonane przez uczniów Szkoły Podstawowej nr 3 w Nysie, a także piękne, nastrojowe fotografie przekazane przez panią Anetę Konik.
Długo będziemy pamiętać te chwile!
Długo będziemy pamiętać te chwile!
AN DREO e KARINA
AN DREO e KARINA
AN DREO e KARINA dołączyli do grona wykonawców podczas koncertu dla Mateusza, który odbędzie się w dniu 15 września 2017r. AN DREO e KARINA to znany opolski duet śpiewający covery niesłychanie popularnych na świecie włoskich piosenkarzy Al Bano i Rominy Power.
AN DREO e KARINA dołączyli do grona wykonawców podczas koncertu dla Mateusza, który odbędzie się w dniu 15 września 2017r. AN DREO e KARINA to znany opolski duet śpiewający covery niesłychanie popularnych na świecie włoskich piosenkarzy Al Bano i Rominy Power.
Serdecznie wszystkich zapraszamy!
Serdecznie wszystkich zapraszamy!
Pomóżmy Mateuszowi zobaczyć, jak kolorowy jest świat
Pomóżmy Mateuszowi zobaczyć, jak kolorowy jest świat
Nie odwracaj oczu! Liczy się każda suma!
Nie odwracaj oczu! Liczy się każda suma!
Jeżeli nie możesz nic wpłacić, udostępnij nasz apel!
Jeżeli nie możesz nic wpłacić, udostępnij nasz apel!
Zostań kolegą Matiego! Tak jak MY!
Zostań kolegą Matiego! Tak jak MY!
Mamy 47 dni, aby uzbierać sumę potrzebną, by zrobić pierwszy krok ku tęczy.
Mamy 47 dni, aby uzbierać sumę potrzebną, by zrobić pierwszy krok ku tęczy.
Chcesz pomóc kliknij WSPIERAM, aby dokonać szybkiego i bezpiecznego przelewu
Chcesz pomóc kliknij WSPIERAM, aby dokonać szybkiego i bezpiecznego przelewu
Zagraj z nami zakrętkami
Zagraj z nami zakrętkami
To jest Mati.
To jest Mati.
Mati to nasz kolega.
Mati to nasz kolega.
Mati pokonuje przeszkody każdego dnia i wygrywa.
Mati pokonuje przeszkody każdego dnia i wygrywa.
Mati to nasz bohater.
Mati to nasz bohater.
Pomóż mu wygrywać.
Pomóż mu wygrywać.
Bądź zwycięzcą.
Bądź zwycięzcą.
Bądź jak Mati!
Bądź jak Mati!
Bądź aktywny! Dołącz do gry i zbieraj zakrętki!
Bądź aktywny! Dołącz do gry i zbieraj zakrętki!
Każda zakrętka to dodatkowy punkt w grze Matiego.
Każda zakrętka to dodatkowy punkt w grze Matiego.
Stawką jest lepszy, kolorowy świat – świat, którego teraz nie widzi!
Stawką jest lepszy, kolorowy świat – świat, którego teraz nie widzi!
Zakrętki przynieś do Szkoły Podstawowej nr 3 w Nysie lub jeśli masz większą ilość, zadzwoń pod numer 774332261 lub 695633478 - odbierzemy je sami.
Zakrętki przynieś do Szkoły Podstawowej nr 3 w Nysie lub jeśli masz większą ilość, zadzwoń pod numer 774332261 lub 695633478 - odbierzemy je sami.
Nie szukaj ślepców wśród niewidomych. Ślepota jest chorobą serca, a nie oczu.
Nie szukaj ślepców wśród niewidomych. Ślepota jest chorobą serca, a nie oczu.
Do Wszystkich, którzy mogą ofiarować mi światło!
Do Wszystkich, którzy mogą ofiarować mi światło!
Nazywam się Mateusz Jończy, mam 13 lat i od urodzenia żyję w mroku. Jestem osobą słabowidzącą. Nie zauważam nierówności drogi, nie rozpoznam kolegi po wyglądzie, nie ujrzę ptaka w locie, ani tęczy na niebie. Ale jestem silny i uparty. Dobrze słyszę, mam bardzo sprawne ręce, świetną pamięć, doskonały słuch. Lubię się uczyć, umiem pisać i czytać za pomocą lupy elektronicznej i maszyny brajlowskiej. Interesuję się sportem i nie jestem tylko kibicem. Kilka dni temu wraz z tatą brałem udział w rajdzie rowerowym dookoła Opolszczyzny. Do niedawna wydawało się, że jestem skazany na życie w ciemnościach, ale pojawiła się iskierka nadziei, nikłe światełko w tunelu. Miesiąc temu dowiedzieliśmy się, że istnieje możliwość przeprowadzenia operacji w Rosji lub Niemczech, które mogą dać mi szansę na poprawę wzroku. Kiedy mama opowiedziała mi o możliwości wszczepienia chipa podsiatkówkowego lub bioimplantu od zmarłego dawcy, czułem się, jakby ktoś ofiarował mi nowe życie. Bardzo chciałbym polecieć na tę operację i wcale się jej nie boję. Mógłbym wtedy robić wszystko, na co mam ochotę, np. chciałbym móc kiedyś kierować samochodem lub – tak jak większość moich rówieśników – zagrać w grę komputerową wspólnie z moim bratem. Wiem, że zabieg może się nie udać, ale w tym momencie mojego życia pragnę tego najbardziej na świecie.
Nazywam się Mateusz Jończy, mam 13 lat i od urodzenia żyję w mroku. Jestem osobą słabowidzącą. Nie zauważam nierówności drogi, nie rozpoznam kolegi po wyglądzie, nie ujrzę ptaka w locie, ani tęczy na niebie. Ale jestem silny i uparty. Dobrze słyszę, mam bardzo sprawne ręce, świetną pamięć, doskonały słuch. Lubię się uczyć, umiem pisać i czytać za pomocą lupy elektronicznej i maszyny brajlowskiej. Interesuję się sportem i nie jestem tylko kibicem. Kilka dni temu wraz z tatą brałem udział w rajdzie rowerowym dookoła Opolszczyzny. Do niedawna wydawało się, że jestem skazany na życie w ciemnościach, ale pojawiła się iskierka nadziei, nikłe światełko w tunelu. Miesiąc temu dowiedzieliśmy się, że istnieje możliwość przeprowadzenia operacji w Rosji lub Niemczech, które mogą dać mi szansę na poprawę wzroku. Kiedy mama opowiedziała mi o możliwości wszczepienia chipa podsiatkówkowego lub bioimplantu od zmarłego dawcy, czułem się, jakby ktoś ofiarował mi nowe życie. Bardzo chciałbym polecieć na tę operację i wcale się jej nie boję. Mógłbym wtedy robić wszystko, na co mam ochotę, np. chciałbym móc kiedyś kierować samochodem lub – tak jak większość moich rówieśników – zagrać w grę komputerową wspólnie z moim bratem. Wiem, że zabieg może się nie udać, ale w tym momencie mojego życia pragnę tego najbardziej na świecie.
Nazywam się Mateusz Jończy, mam 13 lat i potrzebuję Waszej pomocy.
Nazywam się Mateusz Jończy, mam 13 lat i potrzebuję Waszej pomocy.
wrzesień 2017r.
Zakrętki dla Matiego
Zakrętki dla Matiego
Mateusza nic nie przeraża i nic nie zdziwi... nawet zbieranie rozsypanych nakrętek. Mateusz cieszy się każdym dniem i kolejnym osiągniętym celem.
Mateusza nic nie przeraża i nic nie zdziwi... nawet zbieranie rozsypanych nakrętek. Mateusz cieszy się każdym dniem i kolejnym osiągniętym celem.
Dziękujemy za kilogramy plastiku, które systematycznie od Was odbieramy. Wspólnie możemy pomóc Matiemu wyjechać na operację, aby mógł zobaczyć ilu dobrych ludzi go otacza.
Dziękujemy za kilogramy plastiku, które systematycznie od Was odbieramy. Wspólnie możemy pomóc Matiemu wyjechać na operację, aby mógł zobaczyć ilu dobrych ludzi go otacza.
RAJD DOOKOŁA OPOLSZCZYZNY
RAJD DOOKOŁA OPOLSZCZYZNY
Mateusz wziął udział w rajdzie rowerowym DOOKOŁA OPOLSZCZYZNY.
Mateusz wziął udział w rajdzie rowerowym DOOKOŁA OPOLSZCZYZNY.
Na otrzymanym tandemie przejechał wraz z tatą odcinek 30 km w górach w deszczu, śniegu i niskiej temperaturze.
Na otrzymanym tandemie przejechał wraz z tatą odcinek 30 km w górach w deszczu, śniegu i niskiej temperaturze.
Mimo trudnych warunków dali radę i to z uśmiechem na twarzy.
Mimo trudnych warunków dali radę i to z uśmiechem na twarzy.
TANDEM DLA MATEUSZA
TANDEM DLA MATEUSZA
Dzięki młodej, niewidomej, ale lubiącej aktywność Alicji Stelmaszczyk, Mateusz otrzymał TANDEM.
Dzięki młodej, niewidomej, ale lubiącej aktywność Alicji Stelmaszczyk, Mateusz otrzymał TANDEM.
Alicja i jej przyjaciele zorganizowali akcję "TANDEM pod choinkę". Alicja przekazała swój tandem na którym dotychczas jeździła, osobie która podobnie jak ona lubi aktywność fizyczną, nie poddaje się przeciwnościom losu i nie widząc przeszkód idzie przez życie z podniesioną głową :)
Alicja i jej przyjaciele zorganizowali akcję "TANDEM pod choinkę". Alicja przekazała swój tandem na którym dotychczas jeździła, osobie która podobnie jak ona lubi aktywność fizyczną, nie poddaje się przeciwnościom losu i nie widząc przeszkód idzie przez życie z podniesioną głową :)
Dzięki ludziom dobrej woli zebrano fundusze na renowację tandemu i Mateusz otrzymał bezpieczny i wygodny pojazd.
Dzięki ludziom dobrej woli zebrano fundusze na renowację tandemu i Mateusz otrzymał bezpieczny i wygodny pojazd.
STYPENDIUM Jolanty i Aleksandra Kwaśniewskich
STYPENDIUM Jolanty i Aleksandra Kwaśniewskich
W dniu 16.11.2016r. w siedzibie Fundacji „Porozumienie Bez Barier” zebrała się Kapituła Funduszu Pomocy Młodym Talentom Jolanty i Aleksandra Kwaśniewskich. Członkinie i członkowie Kapituły zdecydowali o przyznaniu 20 stypendiów dla utalentowanych uczennic i uczniów.
W dniu 16.11.2016r. w siedzibie Fundacji „Porozumienie Bez Barier” zebrała się Kapituła Funduszu Pomocy Młodym Talentom Jolanty i Aleksandra Kwaśniewskich. Członkinie i członkowie Kapituły zdecydowali o przyznaniu 20 stypendiów dla utalentowanych uczennic i uczniów.
Jednym z tych uczniów był Mateusz! Znalazł się w dwudziestce nagrodzonych stypendystów z całej Polski.
Jednym z tych uczniów był Mateusz! Znalazł się w dwudziestce nagrodzonych stypendystów z całej Polski.
WIELKIE SPOTKANIE NIEWIDOMYCH, NIEDOWIDZĄCYCH I ICH BLISKICH
WIELKIE SPOTKANIE NIEWIDOMYCH, NIEDOWIDZĄCYCH I ICH BLISKICH
W grudniu 2016 roku Mateusz wraz z mamą Aleksandrą i nauczycielką matematyki panią Agnieszka Kret uczestniczył w XIV edycji międzynarodowej konferencji dla niewidomych i niedowidzących pt. "Wybitni niewidomi - ich wpływ na rozwój nowoczesnych społeczeństw". Konferencja odbyła się w Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie pod honorowym patronatem małżonki Prezydenta RP Agaty Kornhauser-Dudy.
W grudniu 2016 roku Mateusz wraz z mamą Aleksandrą i nauczycielką matematyki panią Agnieszka Kret uczestniczył w XIV edycji międzynarodowej konferencji dla niewidomych i niedowidzących pt. "Wybitni niewidomi - ich wpływ na rozwój nowoczesnych społeczeństw". Konferencja odbyła się w Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie pod honorowym patronatem małżonki Prezydenta RP Agaty Kornhauser-Dudy.
Wyjazd na konferencję został zorganizowany przez Fundację "Szansa dla Niewidomych", mającą na celu wspieranie podopiecznych w rozwijaniu zdolności i pasji oraz w pokonywaniu barier, które ich krępują. Na konferencji opowiadano o wybitnych niewidomych, będących wzorem do naśladowania, gdyż złamali stereotypowe postrzeganie niepełnosprawności wzrokowej. W wystąpieniach wzięły udział osoby niewidome z różnych krajów.
Wyjazd na konferencję został zorganizowany przez Fundację "Szansa dla Niewidomych", mającą na celu wspieranie podopiecznych w rozwijaniu zdolności i pasji oraz w pokonywaniu barier, które ich krępują. Na konferencji opowiadano o wybitnych niewidomych, będących wzorem do naśladowania, gdyż złamali stereotypowe postrzeganie niepełnosprawności wzrokowej. W wystąpieniach wzięły udział osoby niewidome z różnych krajów.
Mateusz uczestniczył w spotkaniu z Dariuszem Szpakowskim pt. "Sport cieszy wszystkich", podczas którego znany komentator sportowy opowiadał o przeżyciach w czasie olimpiad, a także w spotkaniu ze znaną aktorka pani Joanną Jabłczyńskąa, która opowiadała o pasjach, podróżach i spotkaniach z ludźmi, którzy mimo swojej niepełnosprawności realizują swoje marzenia, czyli o takich jak Mateusz.
Mateusz uczestniczył w spotkaniu z Dariuszem Szpakowskim pt. "Sport cieszy wszystkich", podczas którego znany komentator sportowy opowiadał o przeżyciach w czasie olimpiad, a także w spotkaniu ze znaną aktorka pani Joanną Jabłczyńskąa, która opowiadała o pasjach, podróżach i spotkaniach z ludźmi, którzy mimo swojej niepełnosprawności realizują swoje marzenia, czyli o takich jak Mateusz.
Ciekawym doświadczeniem był udział w warsztatach z bezwzrokowego strzelania z broni laserowej, ping-pong dla niewidomych czy udział w układaniu kostki Rubika.
Ciekawym doświadczeniem był udział w warsztatach z bezwzrokowego strzelania z broni laserowej, ping-pong dla niewidomych czy udział w układaniu kostki Rubika.
Autor strony: Jakub Kret
Autor strony: Jakub Kret