Н о в и н и

ГО "Сяйво духу" Тернопіль, Україна - член Міжнародної Федерації Spina Bifida і Гідроцефалії

17 листопада 2018 року у Мадриді (Іспанія) відбулося Засідання Генеральної Асамблеї Міжнародної Федерації Spina Bifida і Гідроцефалії. Одне із питань порядку денного - оцінка заявок членів-кандидатів, серед яких ГО "Сяйво духу" Тернопіль, Україна. https://www.ifglobal.org/members/ukraine/

Як результат - наша заявка була схвалена, Україна стала членом міжнародної спільноти Spina Bifida і Гідроцефалії.

Це почесно і відповідально!

Завдяки спільній активній роботі громадської організації, лікарів, науковців та громадськості ми розпочали впроваждення прогресивного європейського досвіду в Україні з Тернополя, та на цьому не зупиняємося...

Запрошуємо спілки батьків, а також членів сімей та осіб, що живуть з діагнозом Спіна Біфіда об'єднати зусилля заради відстоювання законних прав та інтересів в Україні.

Міжнародна благодійна організація Child-Help International подарувала 15 лікворо-шунтуючих систем для лікування гідроцефалії у дітей.

Міжнародна благодійна організація Child-Help International безкоштовно подарувала для дітей Тернопільської області лікворо-шунтуючі системи виробництва Індії.

У вівторок 20 листопада 2018 року громадська організація "Сяйво духу" передала відділенню хірургії Тернопільської обласної дитячої клінічної лікарні 15 лікворо-шунтуючих систем. Проблема лікування гідроцефалії у дітей надзвичайно актуальна, важливим є раннє виявлення і лікування даної патології.

Шунти будуть використані для дітей, батьки яких не мають змоги придбати шунт за власні кошти. На сьогодні вартість шунта вітчизняного виробництва близкьо 6000-7000 тис. грн.

Висловлюємо щиру подяку керівнику Child-Help International П'єру Мертенсу та усій команді міжнародної організації.

7-9 листопада 2018 року на базі Тернопільської обласної дитячої лікарні відбувся тренінг "Збереження нирок" дітей із розщілиною хребта і гідроцефалією

Триденний навчальний тренінг «Збереження нирок» дітей із spina bifida і гідроцефалією за участю тренерів – лікарів Дитячої клінічної лікарні з поліклінікою у Братиславі (Словаччина), зокрема д.м.н., доктора філософії, дитячого нейрохірурга Францішека Горна, д.м.н., дитячого уролога Петера Бартона, медсестри безперервного догляду Зузана Медведової.

Головна мета заходу – впровадження програми збереження нирок для покращення якості життя дітей і дорослих із spina bifida та гідроцефалією в області, підвищення поінформованості лікарів щодо способів запобігання ускладнень і підтримки здоров’я дітей із складними станами на належному рівні, формування у батьків навичок безперервного догляду за дітьми із порушеннями функцій тазових органів.

Публікація у газеті "Свобода" від 26 жовтня 2018 року

Інформаційний день для батьків дітей із spina bifida and hydrocephalus щодо збереження нирок та неперервного догляду

6 вересня на базі Тернопільської обласної дитячої клінічної лікарні пройшов інформаційний день для батьків, що виховують дітей із розщілиною хребта і гідроцефалією Тернопільської області стосовно управління неперервністю (чиста періодична катетеризація, очистка кишечника).

Науково-практичне обгрунтування необхідності безперевного догляду дітей із розщілиною хребта і гідроцефалією батькам представила координатор мультидисциплінарної програми Тернопільської обласної дитячої клінічної лікарні Оксана Романівна Боярчук - доктор медичних наук, професор, завідувач кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією Тернопільського державного медичного університету імені І.Я. Горбачевського. Про особливості неперервного догляду (катетеризації, очистки кишечника), необхідні засоби та техніки виконання, батькам розповілаКатерина Теодозіївна Глушко – практикуючий дитячий гастроентеролог, кандидат медичних наук, асистент кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією Тернопільського державного медичного університету імені І.Я. Горбачевського. Голова ГО "Сяйво духу" Мар'яна Кошманюк поділилася батьківським досвідом догляду, розповіла про можливості дітей із важкою патологією бути соціально активними долаючи стереотипи безнадійності та приреченості.

Переглянути навчально-інформаційні матеріали можна перейшовши за посиланням.

На зустрічі були присутні 12 батьків які виховують дітей із розщілиною хребта Тернопільської області.

Наступним етапом впровадження мультидисциплінарної програми ведення дітей із Spina Bifida планується реалізація тренінгової програми «Збереження нирок» за участю лікарів із Словаччини при сприянні International Federation For Spina Bifida and Hydrocephalus та Child-help International. Метою заходу є розвиток мультидисципілнарної програми лікування та неперервного догляду дітей із розщілиною хребта і/або гідроцефалією, навчання тренерів із числа практикуючих дитячих лікарів Тернопільської області, допомога батькам оволодіти навиками повсякденного догляду за хворими дітьми.

«Мультидисциплінарний підхід у веденні дітей із Spina Bifida. Управління неперервністю»

7 травня 2018 року на базі Тернопільської дитячої клінічної лікарні відбулася конференція на тему «Мультидисциплінарний підхід у веденні дітей із спіна біфіда. Управління неперервністю». Одним із ключових питань конференції було ведення дітей із порушенням функції тазових органів, проблема збереження нирок та соціальної активності дітей із цими станами. Профільні лікарі медичного закладу доповіли про ключові аспекти лікування дітей із розщілиною хребта.

За підсумками конференції було прийнято рішення розробити технологію ведення дітей із спіна біфіда у Тернопільській області з урахуванням європейського досвіду.

У планах провести інформаційний день для батьків за участю профільних лікарів Тернопільської дитячої лікарні, адже важливим аспектом ефективної роботи є тісна взаємодія з батьками дітей із цими станами.


Програма збереження нирок дітей із Spina Bifida і гідроцефалією

За ініціативи міжнародних організацій «International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus», «Child-Help International», «Oekraїne-Project-Edegem VZW» 21 квітня 2018 р. у м. Антверпен, Бельгія відбувся Інформаційний день по збереженню нирок та веденню дітей з spina bifida та гідроцефалією.

Відповідно до запиту Громадської організації «Об’єднання батьків дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією «Сяйво духу» участь у заході взяли практикуючі лікарі Тернопільської обласної дитячої клінічної лікарні – завідувач кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією Тернопільського державного медичного університету імені І.Я. Горбачевського проф. Оксана Боярчук та асистент цієї ж кафедри Катерина Глушко.

Лікарі щиро зацікавленні у впровадженні міжнародної програми збереження нирок для дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією метою якої є навчання тренерів із числа практикуючих лікарів та розвиток програми допомоги батькам, що виховують дітей із цією патологією у Тернопільській області.

Правління ГО «Сяйво духу» висловлює вдячність директору «Child-Help International» Pierre Mertens та президенту міжнародного бельгійсько-українського благодійного фонду «Oekraїne-Project-Edegem VZW» Liliane Bollaerts за сприяння в участі лікарів з Тернополя в інформаційному дні.

Катерина Глушко, Liliane Bollaer, Оксана Боярчук, Myleen Christiaens, Pierre Mertens

3 березня - Всесвітній день профілактики вроджених вад

Spina bifida (розщілина хребта) найбільш поширена у світі патологія, сумісна з життям, яку можна попередити. В Україні, щороку 1-2 із 1000 вагітностей ускладнена дефектом нервової трубки. У Тернопільській області за останні 6 років зафіксовано 1282 випадки вродженої патології серед новонароджених, 15 дітей народилося із spina bifida, здійснено 175 переривань вагітності внаслідок виявлення ВВР у плода. Наслідки spina bifida і/або гідроцефалія негативно впливають на якість життя дітей та членів їх сімей. Саме тому, інформування жінок дітородного віку про планування вагітності та шляхи попередження вроджених дефектів є важливою медико-соціальною проблемою.

З метою підвищення обізнаності громадськості про вплив вроджених вад та шляхів їх профілактики ГО «Сяйво духу» розробила інформаційний буклет приурочений Всесвітньому дню профілактики вроджених вад (відзначається 3 березня). Інформаційний буклет надіслано у ФАПи та АЗПСМ м. Тернополя та області з метою інформування громадськості про шляхи профілактики дефектів нервової трубки та важливість проведення первинної медико-санітарної допомоги.

Висловлюємо щиру подяку Прінт-копі-центру «Вектор» за безкоштовний друк 1000 примірників друкованої продукції.

Створення безбар’єрного доступу для дітей з інвалідністю

На базі Комунального закладу Тернопільської міської ради КДЮСШ №2 протягом декількох років діє секція плавання в системі фізичної культури і спорту інвалідів «Інваспорт», у якій займаються діти з різними нозологіями (з порушеннями опорно-рухового апарату, з вадами слуху, зору, тощо). Вони є учасниками Всеукраїнської Спартакіади серед дітей-інвалідів «Повір у себе». Окрім того, у басейні займаються дорослі спортсмени-інваліди багаторазові призери Чемпіонату України. Керівництво ДЮСШ№2 сприяє заняттям осіб з інвалідністю. Проте у зв’язку з тим, що будівля побудована в радянський період, вона є не пристосована для вільного пересування інвалідів-візочників.

З ініціативою щодо звернення виступила член правління ГО «Сяйво духу» Ткачук Тетяни, яка виховує сина із розщілиною хребта. Сергійко Ткачук не може самостійно ходити і пересувається за допомогоюна інвалідного візка, однак він соціально активний юнак, займається спортом, є призером Всеукраїнської спартакіади з плавання. Але кожного разу похід у басейн на тренування для Сергійка та мами - важка смуга перешкод.

У січні 2018 року громадські організації «Сяйво духу» та «Крила ангела» звернулися до міського голови Тернополя із ініціативою створення безбар’єрного доступу для дітей з інвалідністю (візочників) у КДЮСШ №2, адже архітектурна недоступність приміщень перешкоджає всесторонньому розвитку дітей з порушеннями опорно-рухового апарату.

На даний час ведеться робота із облаштування зовнішнього пандуса, перепланування всередині приміщення. Сподіваємося найближчим часом Тернополяни «відчують» безбар'єрність закладу.

Untitled.FR12.docx

Про забезпечення дітей з інвалідністю міста і області технічними засобами

Після проведеного семінару з підвищення правової обізнаності батьків, що виховують дітей та молодь з інвалідністю на тему: «Думайте про дитину, а не про її інвалідність. Права, пільги та механізми їх відстоювання», запозичивши прогресивний досвід столичних колег, завдяки активній громадській позиції Олени Коваль, мами хлопчика з рідкісним захворюванням, ініціативи батьків, громадських організацій Тернопільщини, правління ГО "Сяйво духу" направило колективне звернення до Тернопільської обласної адміністрації та Тернопільської міської ради щодо виконання індивідуальної програми реабілітації дітей з інвалідністю, а саме забезпечення технічними засобами (підгузками, катетерами типу Нелатон). За сприяння депутатів Тернопільської міської ради, окрема подяка Турському Ігорю Володимировичу, мешканці обласного центру, що виховують дітей з інвалідністю вже отримали річний запас підгузків із розрахунку 1 на день, двоє дітей забезпечені річною потребою катетерів Нелатон. Сподіваємось, що апробація програми та набутий досвід допоможуть у майбутньому охопити такою допомогою усіх проблемних дітей Тернопільської області.

Підгузники комісія місто.docx
Підгузники комісія область.docx
свобода.pdf

Публікація у газеті Тернопільської обласної ради і обласної державної адміністрації "Свобода" від 24.11.2017 р.