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2025年7月11日　保護者のお話し会

新潟市西区黒﨑地区公民館にて保護者のお話し会を行いました。お子様と一緒に参加してくれた方と、新潟大学の田中美央先生、医学部保健学科の学生さんにもご参加頂きました。子どもの預け先や摂食嚥下について情報交換をしました。久しぶりにお会いしたお子様の成長を感じ、可愛さに癒されるひと時でした。

2025年6月20日　保護者のランチ会

12名の保護者が参加して、ランチ会を行いました。子どもの近況や自分たちの生活に役立つ情報など、様々な話題が出ました。また同じ境遇の仲間と、普段感じている思いを共有する時間となりました。

2025年5月24日　バルーンアートで遊ぼう！の会

新潟ふれ愛プラザ（新潟市）体育館にて交流会を行いました。新潟医療福祉大学の学生の皆様にバルーンを使った遊びを考えて頂きました。子どもたちが参加しやすい方法を教えてもらいながら、風船バレーやバルーンアートに挑戦しました。新潟大学の学生さんやサポーターの皆様にもご参加頂き、賑やかで楽しい会となりました。

2025年1月21日　保護者のお話し会

ゆいぽーと（新潟市）にて保護者のお話し会を行いました。今回は新潟市障がい者基幹相談支援センターより、医療的ケア児コーディネーター4名にご参加頂き、当事者の声を聞いて頂きました。未就学～中学生までのお子様の保護者が参加され、最近のお子様の様子やそれぞれの年齢での悩みや困りごとについて話して頂きました。課題が多くありますが、支援者の皆様と一緒に状況が改善できる方法を見つけていきたいです。

お菓子のご寄付を頂きました

新潟NPO協会様よりご推薦頂き、明治ホールディングス株主様からお菓子のご寄付を頂きました。クリスマス会では、サンタさんから子どもたちへお菓子をプレゼントしてもらいました。また、子どもたちが利用している放課後デイサービスや新大病院、はまぐみ療育センター通所の皆様にご協力頂き、お菓子を配布しました。

2024年12月7日　クリスマス会🎄

新潟ふれ愛プラザにてクリスマス会を行いました。サポーターさんに教えていただき、サンタクロースのオーナメント作りをしました。サンタの福笑いでは、楽しいお顔のサンタクロースが出来上がりました。新潟医療福祉大学の学生の皆様にもご参加頂き、一緒に遊んでもらったきょうだいさんたちもニコニコ笑顔でした。

2024年11月22日　保護者のためのアロマ講座

曽野木コミュニティーセンター（新潟市江南区）にて保護者のためのアロマ講座を行いました。NPO法人アロマ・リンク・ステーションさんより講師の先生をお招きして、アロマスプレー作りとアロマトリートメントをして頂きました。アロマの香りに癒され、NPO代表の明るいお人柄と楽しいお話しで皆さんリラックスされていました。

2024年10月18日　保護者のお話し会

ゆいぽーとにて保護者のお話し会を行いました。子どもの成長に伴う体の変化についてや保護者の葛藤などが話題になりました。後半には、耳つぼジュエリーの講座を受講された参加者に施術をしてもらいました。耳のマッサージをしたり、耳つぼの効能を教えてもらったり、皆さん興味深々でした👂✨

2024年9月29日　親子交流会～体を動かして遊ぼう～

新潟市立浜浦小学校にて親子交流会を行いました。お友達やサポーターさんと一緒にじゃんけん列車で長い列を作ったり、風船運びレースをして遊びました。休憩時間には、子供たち同士でお話しをする姿もみられました。

2024年7月11日　保護者のランチ会

11名の保護者が参加してランチ会を行いました。学校生活についてや子どものケアの方法など様々な話題で情報交換ができました。子供のこと、自分自身のことなど話は尽きず、あっという間に時間が過ぎてしまいました。

2024年6月29日　音楽を楽しもう♬の会

ゆいぽーとにて親子交流会を行いました。音楽療法士の新田奈緒美先生と一緒に、いろんな楽器の音を感じたり、演奏を楽しみました。サポーターや学生の皆様と一緒に「にじ」という歌を合唱し、会場が温かい空気に包まれました。

2024年5月28日　保護者のお話し会

新潟ふれ愛プラザにて保護者のお話し会を行いました。初めて参加して下さった方々とゆっくりお話しすることができました。少しずつお仲間が増え、嬉しく思います。参加者がリラックスして過ごせる会を目指していきたいです。

2024年5月18日　笹菊薬品グループ様での講演

ご依頼により社内研修での講演を行いました。加茂市の本社にて多くの社員の皆様にご参加頂き、「医療的ケア児等と家族の暮らしについて」というテーマでメンバーの子育て経験と調剤薬局利用についてのアンケート結果をお話ししました。加茂市の藤田市長にもご参加頂き、大変貴重な機会となりました。

2023年12月26日　県議会12月定例会にて請願が採択

6月の県議会に提出した「県内各地域での医療的ケア児等のレスパイト受け入れ先の確保に関する陳情」を撤回して、内容を一部変更し請願として提出、県議会本会議にて採択されました。

請願本文（県議会ホームページ）

https://www.pref.niigata.lg.jp/site/gikai/r0512-seigann10.html

請願採択に関する記事（新潟日報ホームページ）

https://www.niigata-nippo.co.jp/articles/-/334056

2023年12月9日　交流会

ゆいぽーと（新潟市）にて交流会を行いました。子どもたちは毛糸を使ったクリスマスツリーとオーナメント作りをしました。サポーターさんに子どもたちと遊んで頂いている間に、保護者同士で情報交換をする時間も設けました。

2023年11月14日　保護者のお話し会

新潟ふれ愛プラザ（新潟市）にて5名の保護者が参加してお話し会を行いました。きょうだい児さんの様子や保育園などについて情報交換をしました。また県議会に提出した陳情についてご意見を伺いました。

2023年10月15日　交流会

サポーターさんにご紹介頂き、新潟市立浜浦小学校の体育館をお借りして交流会を行いました。広い体育館でバギーに乗っている子もきょうだい児さんと一緒に走り回ったり、サポーターさんにお手伝いをしてもらいキャタピラー遊びに挑戦したり、たくさん体を動かしました。

2023年9月12日　保護者のお話し会

新潟市ゆいぽーとにて11名の保護者が参加してお話し会を開催しました。新潟大学の田中美央先生にもご参加頂きました。初めてご参加頂いた方にはお子様や普段の生活の様子などをお聞きしたり、これから

会の中でやってみたいことなどのご意見を頂きました。

2023年6月新潟県議会に陳情を提出

「県内各地域での医療的ケア児等のレスパイト受け入れ先の確保についての陳情」を提出しました。

7月12日、県議会厚生環境部会長他自民党県議の方々と面談し、陳情について説明をさせて頂きました。

県議会での審査の結果、陳情の内容を踏まえて、現状等をより深く調査したうえで丁寧な対応をしていく必要があるため、「継続審査」となりました。

2023年7月12日    新潟県障害福祉課の方々との面談

医療的ケア児支援に関しての意見交換をさせて頂きました。当事者の様々な状況を知って頂き、支援体制作りに反映して頂きたいと思います。

2023年7月10日    新潟日報にKokuaの記事が掲載されました  

https://www.niigata-nippo.co.jp/articles/-/245266

入会についてを更新しました

2023年7月1日　交流会

新潟ふれ愛プラザ（新潟市）で交流会を行いました。新たなサポーターの方々にもご参加いただき、お話し遊びやかき氷を楽しみました。初めてかき氷を食べる子もいて、味選びに迷いながら子どもも大人も盛り上がりました。

新潟市で作成された医療的ケア児のためのガイドブックを紹介して頂きました。

ikeaji_guidebook.pdf (niigata.lg.jp) 

2023年4月16日　交流会

新潟市西海岸公園市営プールの会議室で活動をしました。西海岸公園で屋外の活動を予定していましたが、天候が悪く室内での活動となりました。子どもたちの新年度の様子を教えてもらい、参加者へKokuaで行ったアンケート調査の結果を報告しました。その後は風船を使った遊びなどを楽しみました。

2023年1月18日　保護者のお話し会

ゆいぽーとにて７名の保護者が参加して、お話し会を開催しました。

今回は子どもの預け先について、災害時の備えについてなど、参加者同士で情報交換をしました。

保護者同士で集まる機会は少ないので、自分たちの生活の身近なテーマについて話し合う貴重な機会となりました。

2022年12月18日　親子で遊ぼうの会

新潟市ゆいぽーとにて5組の家族が参加して、親子で遊ぼうの会を開催しました。

学校の先生、サポーターの看護師の方々にご協力して頂き、楽しいクリスマス会になりました。

初めての場所が苦手な子、車いすやバギーを使っている子などいろいろな状況の子が参加していますが、

みんなが楽しめる方法を考えて工夫していきたいです。

2022年12月14日　県医療的ケア児支援センター桑原さんとの面談

新潟県医療的ケア児支援センター（長岡療育園）のコーディネーター桑原さんと面談をさせて頂きました。支援センターの動き、Kokuaの活動の中で寄せられた当事者の声など情報交換をさせて頂きました。新潟県でのより良い支援の体制ができるよう、支援者の方々との連携を大事にしていきたいと思います。

2022年11月20日　ミニ交流会を開催しました

新潟市のゆいぽーとにて親子6組でミニ交流会を開催しました。

子どもたちは楽しく、保護者はリラックスして参加できるよう、会の進め方を話し合いました。

きょうだい児さんにも遊びのお手伝いをしてもらいました。

2022年10月25日　保護者のお話し会を開催しました

新しく参加して下さった保護者の方も含めて、お話し会を開催しました。

医療的ケア児支援法が施行された後、私たちを取り巻く環境も少しずつですが変化がみられます。

保護者同士の情報共有の場として、参加者の思いを聞きながら会を作っていきたいと思います。

2022年9月11日　第2回　交流会

9名の子どもたちと保護者が参加して、第2回交流会を開催しました。

子供たちは宝さがしの探検や大きなカブを引っ張ったり、サポーターの皆様と一緒に楽しい時間を過ごしました。会のなかでは保護者同士で情報交換をしたり、Kokuaの活動について話し合ったりする時間も設けました。学校の先生、看護師、学生のサポーターの皆様、ご協力ありがとうございました。

2022年9月1日    新潟日報にKokuaの記事が掲載されました  

https://www.niigata-nippo.co.jp/articles/-/107228 

2022年7月11日　Kokua保護者のお話し会を開催しました

Kokuaの活動に関心を持って下さった保護者5名に参加して頂き、お話し会を開催しました。

お子様が産まれた時から現在までの様子、保護者の思いなど様々な話題が上がり、仲間で思いを共有することができました。

新潟市障害者基幹相談支援センターについて参加者に紹介をしました。新潟市には4か所の基幹相談支援センターがあります。
各センターに障害児支援コーディネーター又は医療的ケア児コーディネーターがおり、福祉サービスなどについての相談を受け付けています。
個別の支援相談員、保健師からも紹介してもらえますので、悩みや困りごとは一人で抱え込まずにまずは相談してみましょう。

2022年6月24日　新潟市医療的ケア児コーディネーター・児童コーディネーターとの面談

長岡の医療的ケア児支援センターの桑原さんからのご紹介で、新潟市医療的ケア児コーディネーター及び児童コーディネーターの方々3名と面談させて頂きました。

面談ではKokuaの要望書と、新潟市内の医療的ケア児等の保護者から集めた声を提出させて頂きました。

これから当事者と支援してくださる方が更につながりが持てるように、私たちの出来ることを考えていきたいと思いました。

2022年6月5日　第1回　Kokua交流会

初めてリアル対面で、コクア主催の「交流会」を無事開催いたしました。
親は、学校に関するニーズや、コロナ禍の生活の現状について話し合いました。
子どもも参加して、いろいろな遊びを楽しみました。
参加してくださった皆様、サポートいただいた学校の先生や看護師の皆さん、学生ボランティアの皆様、ありがとうございました。
次の行事は、秋の予定です。

2022年5月12日　医療的ケア児支援センターへ要望書を提出

2022年4月、新潟県で初めて長岡療育園に医療的ケア児支援センターが設置されました。
この度、支援センターの医療的ケア児等コーディネーターの桑原さんと面談をさせて頂き、Kokuaで作成した要望書を提出しました！
要望書の作成・桑原さんとの面談にあたり、新潟大学医学部保健学科　田中美央先生（小児看護学）に多くのサポートをして頂きました。
現在の新潟県の医療的ケア児への支援体制の現状・課題などについて桑原さんと意見交換をさせて頂き、Kokuaとしても支援者とのつながりを作れたことが大きな前進となりました。（新潟大学駅南キャンパス「ときめいと」にて）