結の会は炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎、クローン病など)の人たちが、不安なく病気と共に人生を楽しめるようにするため、患者・家族間の親睦の場とするとともに、支援者の方々との情報交換を行い、病気の原因究明及び治療法の確立に努めることを目的とします。
●IBDとは
IBDとは、炎症性腸疾患(Inflammatory Bowel Disease)のことで、一般的には潰瘍性大腸炎(Ulcerative Colitis)とクローン病(Crohn's Disease)のことをさしています。
●潰瘍性大腸炎(UC)とは
潰瘍性大腸炎は、大腸に慢性的に炎症が生じ、潰瘍ができる原因不明の病気です。
病気がおこる場所(病変部位)は直腸を中心として始まり、大腸全体にまで広がることがあります。症状としては血便、粘液便、下痢や腹痛などがあげられます。
この病気は症状が良くなったり(緩解)、悪くなったり(再燃)を繰り返す慢性の病気で、厚生労働省より特定疾患に指定されています。
●クローン病(CD)とは
クローン病は原因不明で、主に10~20歳代の若年で発症し、消化管に縦長あるいは不整型の潰瘍、粘膜が腫れたり、内腔面が狭くなったりする炎症性病変です。
この病変は口腔から肛門までの消化管のあらゆる部位に見られますが、小腸や大腸が好発部位です。主な症状として腹痛、下痢、発熱、肛門病変などがありますが、その他、消化管以外の合併症を伴うこともあります。
この病気は潰瘍性大腸炎と同様に厚生労働省により特定疾患に指定されています。
2025年10月又は11月に秋の交流会を予定。詳細が決まりましたら本サイトにて告知いたします。
World IBD day
「ライトアップイベント」 in Kannazawa に参加しました。
2025年5月17日(土)・18日(日) 16:00~
金沢駅駅西イベント広場
5月19日はIBDを理解する日 “World IBD Day” として制定されています。
金沢では鼓門がIBDのシンボルカラーである紫色にライトアップされました。
私達も今回のイベントの為にノボリ旗と揃いのTシャツを作って参加しました。
また患者会としてトークセッション「IBD患者さんの社会での活躍について」に登壇し、患者の立場から意見を述べさせて頂きました。
さらに、患者会の活動を広く知ってもらうため、集まった観客の方々にチラシを配布するPR活動を行いました。
イベントの最後には勝泉会長が閉会挨拶とライト点灯式に登壇にしました。
今回のライトアップイベントは、IBDに関心を持つ多くの方々に「結の会」を知っていただくよい機会になったと思います。
令和6年度総会・交流会を金沢大学付属病CPDセンターにて行いました。
2024年7月14日(日)
10:00~
いしかわIBD結の会 令和6年度総会
決算・役員選任について報告が行われました。
10:30~
医療講演 「IBDの病態と最新治療」
講師 林 智之 先生
金沢大学附属病院小児・成人炎症性腸疾患センター 副センター長
IBDの最新治療について幅広くお話頂きました。患者さんからは説明が分かりやすいと好評でした。
11:30~
交流会
林先生には患者さんからの悩み・疑問に一人ひとりお答えいただきました。アドバイスを頂き安心できたとの声も患者さんからありました。
秋の交流会を石川県リハビリテーションセンターにて行いました。
富山県立中央病院消化器内科の松田先生にご登壇いただきました。
セルフケア・就学・就労について、たくさんの興味深い知見をお話いただきました。
講演のあとには参加いただいた皆様からの質問にも丁寧に答えた頂き、充実した交流会となりました。
金沢大学付属病CPDセンターにて
令和5年度総会・交流会を行いました。
2023年7月16日(日)
10:00~
いしかわIBD結の会 令和5年度総会
決算・事業計画・役員の交代(勝泉新会長など)について報告が行われました。
10:30~
医療講演
「便内細菌に着目した治療法について(仮)」
講師
金沢大学附属病院炎症性腸疾患センター
林 智之 先生
新聞等で話題になっている便移植による治療の取り組みを紹介して頂きました。
11:20~
交流会
林先生にも参加いただいて、会員それぞれの生活などについて話し合いました。
この病を発病したときには「なぜ、私だけが!」と、思われたことでしょう。
そのため悩み、苦しんだことも多かったと思います。
私たちの患者会が目指すところは、「人生を楽しめるようにするための親睦の場作り」です。そのために、相談サポートや情報交換会、食事会や調理会、レクレーションなどを企画していきたいと思います。
同じような想いをもつ患者さん、ご家族、医師はじめ専門家の皆さんのいろいろな体験や知恵を「上手に共有しよう」ではありませんか。そして、日々の不安を楽しみに変えて行きましょう。
一人でも多くの方のご参加をお待ちしております。
「ぜひ、ご一緒に楽しみましょう!」
当会ではIBDネットワークに参加しています。
IBDの患者・家族の皆さんに役立つ情報がたくさん掲載されていますのでリンクからご覧ください。
〈IBDネットワークとは〉
NPO法人IBDネットワークとは、IBDの患者・家族が安心して暮らせる社会を目指しているIBD患者団体です。
IBD患者のクォリティオブライフの向上を図るため幅広い活動をしています。
IBD患者会の活動の発展と設立を支援しています。