「泡泡龍患者之照顧者的舒壓與增能」

一群非常受苦與堅韌的母親。

這週末受泡泡龍病友協會與成大的邀請，帶領泡泡龍患者照顧者的支持團體。共有五至六位參與者，都是母親。特別的是，團體在飯店的房間進行。

事前作了些功課，看相關影片、論文。泡泡龍的照顧者非常辛苦，症狀嚴重的患者無法自理生活，照顧者每一天得花兩三個小時換藥。患者過了兒童期，心理有更多分離個體化的需求，身體又極需依賴照顧者，產生許多矛盾與衝突。父母自責讓孩子出世受苦，孩子自責得讓父母辛勞照顧。

預期這群母親心中有很多苦、怨、悲得從身體說出來，我不想準備結構式的活動給她們，我只想準備「空間」還有「各種媒材」，其它就順著團體的流去發展。大家說說話，感覺到了就來藝術創作、心理劇，或是有些身體工作。

一開始大家輪流敘說著照顧過程的辛苦，也交流著就醫資訊，更多的苦楚逐漸被說出來。團體從開始到結束，眼淚幾乎沒停過，每個成員都曾經或正在經歷憂鬱。

「我希望他可以比我早走，因為我走了，沒有人可以照顧他。」

「他住進加護病房那幾天，不用一直顧著他，我突然空掉了，我不知道我可以幹嘛。」

「我非常後悔曾跟弟弟說『我照顧你姊姊已經很辛苦了，你沒事不要吵我』，他後來都不太跟我說話了。」

「我每天辛苦幫他換藥，他卻擺臉色哼我，我很想打他，但不能，我心非常的痛」。

「後來我決定不哭了，反正也沒有人能懂，就讓自己撐住，就會過去了。」

過程中有三輪的藝術創作，一次的身體掃描，其他的時間就是不斷的敘說、不斷的流淚。在最後一輪創作中，我請大家作出一個作品是，經過這兩天想帶走的東西。最後大家分享到：「期待跟孩子和好」、「更愛自己」、「讓自己有更多的愛，能去影響別人」、「充滿愛的家庭」、「希望能將心情調整好」。

（有徵得參與者同意，可以不露臉與匿名的方式簡述分享過程）