HISTORIA

Ponencia de Maria Dolors Rius i Funes, Presidenta de FANJAC, en las "III JORNADAS DE ALTAS CAPACIDADES INTELECTUALES: Intervenciones Educativas":

Resulta muy difícil, para un pagano, entender hasta qué punto tener hijos de Altas Capacidades puede marcar tu vida, llegando a

priorizar y anteponer sus necesidades a las propias como persona adulta.

El 6 de marzo de 2005 nació FANJAC, a raíz de la desesperación de 6 familias que habitualmente nos encontrábamos en la sala de espera de un psicólogo, porque no entendíamos, (y seguimos sin entender), ¿cómo para nosotros es tan evidente que nuestros hijos necesitan ayuda, y para “el resto de la humanidad” no lo es?.

En todos estos años hemos visto un cierto cambio, producto, sin duda, de nuestra lucha, de ser el motor de la unión entre las partes implicadas y de trabajar codo con codo, tanto con los especialistas desde el GTSAC, como con las familias, como con la propia Administración.

No es fácil llevar este trabajo de desgaste en solitario, por eso somos un gran equipo, que debe compaginar su labor en pro de FANJAC, con sus obligaciones laborales, familiares, sus problemas personales… pero las ganas de conseguir el objetivo de la mejora de las condiciones para nuestros hijos nos ha hecho salvar distancias entre sedes y entre familias. Hoy somos la ÚNICA asociación de Cataluña que ofrece asesoramiento y actividades específicas gratuitas a familias con hij@s de ACIS, en dificultades económicas, así como becas para l@s hij@s de estas familias que necesiten soporte psicológico.

Siempre es difícil trabajar en equipo, especialmente cuando nos separan las distancias, pero nos unen los intereses. Por eso, nuestros grandes aliados han sido las nuevas tecnologías y esa energía que emana del objetivo común: la felicidad de nuestr@s hij@s.

Os diré que el nuestro es un camino largo, una carrera de fondo, un cross. Pero nosotros somos fondistas y ya hemos alcanzado algún que otro objetivo, a pesar de todos los obstáculos:

• Fuimos portavoces del GTSAC ante la Comissió d’Educació Universitats el 14/02/2008, de donde la actual Conselllera, Hble Sra. Irene Rigau, era portavoz de CiU -entonces en la oposición
• Realizamos sesiones formativas en colegios, universidades, equipos de orientación y somos la entidad que está colaborando con el Departament en la elaboración de protocolos y guías, como miembros del GTSAC y como representantes de las familias a nivel nacional.
• Tenemos nuestra escuela de padres y las actiividades para l@s chic@s a partir de 1 año y hasta los 99.

Somos una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito nacional desde hace ya unos años, a raíz de la petición de diversas familias de fuera de Cataluña. Hemos tenido sede en Euskadi, hasta hace pocos meses, en que nuestra representación allí se ha integrado a la plataforma formada por Alcagi y Aupatuz, entidades que también colaboran con la Consejería de Educación del Gobierno Vasco, como nosotros en Cataluña lo hacemos con la Conselleria.

Estamos presentes también en Madrid, Vic, Girona, Lleida, Barcelona y Sant Cugat del Vallès, con un activo de aproximadamente 2000 familias, y unos centenares más de simpatizantes de otros ámbitos, incluidos los profesionales.

Ofrecemos apoyo, acogida, ayudas económicas y de mediación ante la Administración y/o las escuelas, y actividades para familias y niñ@s y jóvenes de ACIS, así como formación, apoyo y soporte a los profesionales de todos los ámbitos, interesados de algún modo en nuestro mundo, regido por el devenir de nuestros especiales descendientes, con los que, muchas veces, compartimos características que ahora entendemos de verdad.

Todo un equipo de padres y madres se dedica a preparar todo tipo de actividades, lúdicas unas veces, y formativas otras, en función siempre de los intereses de l@s chic@s y de las familias. Se contacta con profesionales de todos los campos que permiten tratar desde la creatividad hasta la medicina, pasando por la literatura y la paleontología. Y todo en todas las sedes, al alcance de todos, porque no somos elitistas, porque estamos dispuestos a abrir los ojos a quienes quieran ver más allá: ya sean o no del “gremio”.

Queremos recordar también que desde el Departament de Benestar i Família se solicitó nuestro criterio a la hora de revisar los Derechos Universales de los Niños, con motivo del aniversario del Observatori de la Infància, siendo integradas en los mismos todas nuestras observaciones.

Somos co-fundadores de la Confederación Española de Asociaciones de Altas Capacidades CONFINES, y se nos pidió que asumiéramos la vicepresidencia de la misma, con lo que hemos pasado a disponer de la fuerza que da la unión, también a nivel nacional. Para nosotros ha sido un honor que nos escogieran para integrar la junta de CONFINES desde la vicepresidencia, por el valor que nos imprimía como entidad SERIA y representativa de nuestro colectivo.

Estar en contacto directo con asociaciones y federaciones del resto del Estado nos permite intercambiar experiencias – positivas y negativas – y dar soporte a cualquier familia que se ponga en contacto con cualquiera de los miembros de CONFINES, dirigiéndoles por proximidad, a quienes trabajan seria y profesionalmente en su comunidad. También nos ha permitido presentar un documento conjunto ante el Ministerio de Educación, para reclamar la atención a nuestro colectivo, así como disponer de una asesoría legal potente y con gran experiencia, a pesar de que aquí en FANJAC ya contábamos con un gabinete jurídico.

Pronto estaremos también presentes en Brasil, dado que este verano hemos establecido los primeros vínculos de colaboración con la Universidad Federal de Sao Paulo (UNIFESP), que será uno de los pasos importantes para poner en marcha a los padres y madres de ese gran país. Ahora mismo estamos colaborando con el catedrático Dr. Mauro Muszkat, neuropediatra y coordinador del NANI – Núcleo de Apoyo Neuropsicológico Infantil de la UNIFESP.

Este ha sido un año especialmente duro para nuestras familias, y no estoy hablando sólo de la crisis, sino de la falta de atención a nuestros chicos y chicas y las consecuencias de las mismas. Casos flagrantes de bullying, dos casos de fobia escolar, -ambas disfunciones (bullying y fobias escolares) comunicadas al Departament por FANJAC -, en los que una vez más se ha puesto en evidencia que la falta de formación de los actores en la educación de nuestr@s hij@s causan profundas heridas, daños que cuestan mucho de resolver. He de decir, en honor a la verdad, que desde el Departament se ha actuado consecuentemente en los 6 casos para los cuales se ha pedido intervención desde la Junta Directiva.

Negativas a atender, a acelerar, negativas a aceptar diagnósticos SERIOS, de gabinetes de prestigio y profesionales de trayectorias intachables….seguimos sin entender cómo alguien en cuyas manos ponemos el bienestar de nuestros hijos, es incapaz de atender las indicaciones de profesionales expertos que les están informando de una situación de SALUD de un/a niñ@ y de los criterios que debe seguir para atenderle, y este lo niegue… ¿acaso hablamos de ciudadanos de segunda?. ¿Dónde quedan los derechos de nuestr@s hij@s?

Pero también ha sido un año satisfactorio, lleno de sorpresas, lleno de deudas por nuestra parte. Por eso queremos dar las gracias, entre otros, a todos a aquellos que han estado del lado de nuestros hijos, de nuestro lado, que han sido unos profesionales con mayúsculas, y a quienes sin saber qué hacer, se han dirigido a nosotros para pedirnos ayuda, y se la hemos facilitado a través de nuestra red de colaboración, a la propia Administración que ha atendido nuestras demandas de casos especialmente graves y felizmente reubicados, a quienes han sabido corregir a tiempo y se han puesto en manos de expertos para formar a todo su equipo.

A todos vosotros, GRACIAS:

• Col·legi i IES Costa i Llobera

• EscolaProjecte

• Institut Montserrat

• Pràctiques II

• Colegio Hatikva

• Colegio SEK

• Colegio Europa

• Col·legi Pere Vila

• Col·legi Les Alzines

• Tècnic Eulàlia -Frederic Mistral

• Escoles Joan Roca

• Pau Casals

• Maristes Champanyat

• Garbí -Pere Vergés

• Departamentd’Educació

Sé que son muchos más a los que les debemos el agradecimiento, pero mi memoria es limitada, y el tiempo también.

Sólo queremos que sepáis que estamos en el mismo bando, y por eso, podéis contar con nosotros… Querer es poder. No es cuestión de presupuesto, sólo de voluntades.

Ahora que ya os he dicho lo que debía deciros, creo que hay alguien que quiere deciros más, por eso os pido que les escucheis

con atención: