Association Être Comme Tout Le Monde

bonjour

nous organisons une vente de crayons pour l'association au prix de 3 euro

je vous laisse nous suivre aussi sur ma page facebook "Etre comme tout le monde"

Bienvenue sur le site de l'Association Être Comme Tout Le Monde.

Notre association à pour but de récolter des fond pour :

• Aider la famille de Clélia à faire connaitre la maladie liée au handicap d syndromme primerose ZBTB20
• Subvenir aux besoins liés au bien être de Clélia de type appareillage, matériel pour le bien être de Clélia
• Permettre d'organiser des actions pour faire connaître l'association et organiser des manifestations
• Faire bouger les mentalités au niveau local, départemental, nationnal et internationnal
• Trouver des activités de loisirs adaptées favorisant le plus largement possible le bien être et le développement de Clélia
• Défendre les intérets moraux, matériels et financiers de Clélia et de ses parents auprès des élus, des pouvoirs publics, des commissions, des autorités de tutelle ...
• Informer régulièrement les élus, les autorités et les média, et pour y parvenir organiser toute manifestation adaptée.
• Etablir sur le plan local des liaisons avec les autres organismes, associations et établissements d'enseignement.

Bonjour ,

Voici l‘ histoire de Clélia…

Clélia est née le 29 septembre 1999, avec une agénésie du corps calleux, puis à age de 2 ans nous apprenons que Clélia est atteint d’ un handicap lourd. On nous dit que Clélia sera un légumes mais a force de se battre elle marchera a l'age de 7 ans et a l'age de 8 ans elle rentre en institution type IME. A l age de 15 ans son état se dégrade du a des souci des membres inférieurs et Clélia se retrouve en fauteuil roulant et y a 2 ans Clélia a fait un AVC qui est passé inaperçu et a laissé une hémiparésie coté gauche donc ils l ont envoyée sur l’hôpital NECKER voir un professeur et à 17 ans nous apprenons que Clélia est atteinte du gène ZBTB20 et pose le diagnostic de syndrome Primrose...« Une maladie rare dont il y a 7 cas au monde et 1 seul en FRANCE … Cette maladie donne: la perte audition, la vue, problème de déglutition, atrophie musculaire dysrégulation du développement, métabolisme et de la croissance, arthrose, ostéoporose.

Voilà pourquoi Clélia se déplace très peu car ses membres inférieurs la font souffrir et se fracture régulièrement, d’où les besoins d’achat de matériel...

2016 : nous avons du acheté un super déambulateur et un tricycle pour essayer de la musclée et réapprendre à marcher

2017 : nous avons acheté un fauteuil coquille électrique de relaxation adapté quand Clélia est très douloureuse ou fracturé qui n a pas été pris en charge sur sa totalité .

Et pour pouvoir être comme tous le monde a ses 18 ans nous avons acheté un guidon HCP qui permets de fixer le fauteuil roulant sur un VTT car Clélia aime faire du vélo , mais pour cela il nous faudrait un fauteuil roulant adapté avec roue VTT, appui tête , ceinture pour être en toute sécurité sur la route mais nous en avons pas les moyens car tout n est pas pris en charge n’y les options .

MERCI