2011年度【佳作】
2011年度【佳作】
「臨床生命倫理學」讀書心得
呼吸治療科 ‧ 林永芳
當我翻開這本有著咖啡色調的書,英文標著:「Bioethics at the bedside- A clinician’s guide」,可見這與臨床醫師及臨床工作者有相關的倫理學書藉。翻開第一頁時有著我敬愛的醫策會謝博生董事長所做的序,「本書因蔡博士費心取得該書之中譯授權,並於每篇譯文之後加上注釋及評論,說明相關的本土倫理現況與政策及法律規定,使其內容更能適合國內的需求,也使本書成為一本很理想的醫學倫理教材」。
以下是我的心得分享,及閱讀後的延伸討論:本書共二十一個章節有:同意、告知、決定能力、自願、代理決定、預立醫囑、告知實情、守密、兒童參與自身的醫療決定、研究倫理、安樂死及協助自殺、照護孕婦所產生的道德兩難︰重新思考「母親-胎兒之衝突」、資源分配、醫學遺傳學的倫理議題、臨終生命品質照護、」醫療要求的處理:「無效醫療」概念及其他方法、醫學研究、教育及照護病患的利益衝突、告知醫療錯誤、人工生殖科技、中國生命倫理學及臨床生命倫理教育等章節。
內容的每一個章節,一開始都簡短說明了醫師在每日臨床實務上可能面臨的一個或更多的倫理問題。這些章節對於引起爭論的概念-範圍從知情同意和病患自主到研究倫理與利益衝突-都做了界定,並且從倫理理論、法律和政策的觀點來考察這些概念的意涵。 將理論轉化為實踐之務實進路也被描述在這些章節之中,並且接著以案例的解決來示範這種進路。「每一章節廣泛且簡潔地涵蓋了所討論的議題,我們可以依序來閱讀這些章節,或者當特定的問題產生時,將這些章節視為參考資料來使用」。
在臨床上,我所常見的問題是:「病患臨終時,如果代理人決定給病患用呼吸器延續生命,日後可能會認為自己折磨了他(她);如果拒絕急救,則可能會反悔」,這就牽涉到臨床倫理學一書所提到之決定能力、自願、代理決定以及預立醫囑的特定問題了!代理決定是一種「替無法為自己做醫療照護決定者做定」的方式。它是根據「尊重自主」的倫理原則,所以有兩個問題於焉產生:(1) 誰應該代無法自行做出決定者做決定?(2) 代理者又該如何做出決定?然而這兩問題都是「病患家屬不可承受之重」!
所以也引發了我閱讀「臨床生命倫理學」一書並產生了興趣,也注意到在過去,臨床倫理學一直強調病患自主權,卻很少在乎代理人的感受!而該如何參考本書,並思考在醫院做為臨床醫療人員,該如何協助家屬及病患解決這重大的議題!
書中提到:「在法律層面,台灣醫療法第 46 條規定,當無法取得病人同意時,則以病患的配偶、親屬或關係人的同意替代病患同意」。關於如何決定誰成為代理決定者,以及如何處理有權代理決定者之間的衝突,在現行法規之下仍可能滋生困擾或糾紛。若能在我國法制中引進「預立遺囑」制度,使病患能預先作出醫療上的指示或者事先選定代理決定人,並使該醫囑具有充分法律效力,應可減少無謂糾紛,並避免因為醫療決定遲疑不決而影響病患本身的權益」。
所以「預立遺囑」制度是病患諮詢醫護人員、家庭成員及其餘重要人等之意見,以對自己將來所將接受之醫療照護方式預作決定的過程,它以「尊重自主」的倫理原則和法律對「同意」的相關規範為基礎,確保「同意」的規範受到尊重。
目前台灣「安寧緩和條例」己針對某些涉及安寧緩和醫療等事項上承認預立醫囑(限於緩解性、支持性之醫療照護,或不施行心肺復甦術),但是法制中尚未承認預立醫囑於其他醫療事項上,或許這方面值得考慮制訂新法以進一步保障病患。
然而,美國在 2006 年調查顯示,美國只有四分之一的人會預立醫囑。在台灣更少,截至 2009 年止 , 全台灣已向「安寧照顧協會」登錄簽署「DNR 意願書」的民眾近 3 萬 9 千人,只佔總人口的 0.17% 而已。
書中也提到:「在台灣,也有許多病患沒有「預立遺囑」或來不及預立的-像眾所熟如的王曉明事件(當年就讀北一女時,因車禍導致成為植物人,其父母照護她數十年後己相繼病逝,她的父母曾經向法院申請將植物人安樂死之許可,然而安樂死在台灣仍是違法,在「緩和醫療條例」中也規定醫事人員不得以加工方式縮短末期病患生命」。
就我所知,美國國家衛生研究院 溫德勒博士也曾收集 40 篇研究論文,在 2854 位醫療代理人當中,超過一半以上是無行為能力患者的病患,且大部分是針對臨終治療的決定(例如是否撤銷呼吸器維持生命治療)做分析。結果發現,許多醫療代理人認為幫親人決定醫療處是他們做過最困難的事情,如果病患本人曾經預立醫囑,交待希望如何被治療,代理人會認為自己只是在「傳達」患者意願;但大多數代理人事先沒有接受到心愛的家人想要如何做的具體指示,因而會對自己是否做出正確決定而感到內疚、遺撼、事後懷疑等壓力,且可能持續數月或數年之久。
芝加哥大學的蘇瑪西博士也曾說過:「在過去 30 年來,生命倫理學一直強調病患的自主權,不承認最艱難的情況是代理人承受,而不是患者」。
畢竟東西方的倫理道德思想有所異同,而「法律規範與醫療政策更是隨時地而異」,我們除了參考國外資料及處理方式外,該如何取捨,並讓臨床醫療人員與病患及家屬三者間,能同時兼顧法律政策、病患自主及醫療照護,最後達到圓滿的處理,才是我們冀望之目標,而閱讀「臨床生命倫理學」一書,會讓我們更清楚知道下一步該怎麼進行!