わたしたち＝「オストメイトといっしょ！秘密結社アッと❤️ストーマ」
オストメイトの仲間と、オストメイトではない仲間とで。世界をアッと♥言わせたい。
特定の組織や会社の枠を超え「みんなの明日が、もっと楽しく、気持ちよくなるように」を目指し、さまざまなアイディアやトピックについて語り、挑戦してるグループです。Noteにて熱く想いやこれまでの活動をレポートしておりますので、ぜひご覧ください！
【デコパウチ誕生の経緯】
デコパウチとは、オストメイト（人工肛門・人工ぼうこう保有者）がおなかに貼っているオストミーパウチと呼ばれる袋にデコレーションを施したもののことです。
オストメイトとは、病気や事故などの事情でおなかにストーマ（人工肛門／人工ぼうこう）をつけた人のことです。食べたもの、飲んだものがすべておなかのストーマから排出されるため、写真のような袋（オストミーパウチ）を貼って生活しています。
日本国内には約21万人のオストメイトがいると言われていますが、外からはオストメイトであることは分からないため（内部障害）、自分がオストメイトであることを公表せず、日常生活を送る方も多いのが現状です。
命を救うためとはいえ、茶封筒ほどの大きさの袋をおなかに貼りつけたまま生きるのは、決して楽ではありません。定期的なパウチの交換は時間も手間もかかります。汗をかく季節には特に「においや中身が漏れたらどうしよう…」という不安と隣り合わせです。
初めての場所に出かけるさいには、往復の経路や目的地のどこにオストメイト対応トイレがあるかをあらかじめ調べておく等の準備が必要になる場合も多いです。
現在は装具の進化のおかげで、外出先や公衆浴場で漏れやにおいが出ることはほとんどなくなりました。それでもオストメイト当事者は外出のたびに、ちいさな不安やストレスを感じながら過ごしています。
また、パウチの多くは（お医者さまやケアをする方が、ストーマの状態を確認しやすいよう）透明なため、着替えやお風呂のたびに「排泄物の袋が貼りついた自分」の姿に絶望し、こんな姿では幸せな恋愛や結婚ができない、と悩む若い世代や女性も少なくありません。
そんなオストメイトの自己肯定感とQOLを向上し、社会復帰と日々の活躍を応援するために始まった活動が「デコパウチ」です。
【はじまりは「自分のため」のデコパウチ】
通常オストメイトがパウチを他人に見せることはありません。そのためデコパウチは「オストメイト当事者が、自分の新しい身体と仲良くなるための試み」として始まりました。
アートセラピーや音楽療法という言葉があるように、ものづくりには人の心を癒す効果があるのかもしれません。デコパウチを作り、それを身に着けることで、自分の心を身体をいたわり、明るく毎日を過ごすオストメイトが増えていきました。そして、SNSに掲載されたデコパウチの写真たちが、オストメイトではない一般の人の心を動かし始めたのです。
【デコパウチで拡がる、オストメイトへの理解】
SNSでデコパウチを見て「この不思議な袋は何だろう？」と疑問を持ち、オストメイトを知ってくださったというお話や、まだ現場でオストメイトを見たことのない医療従事者や介護業界の方がパウチを手に取り、オストメイトを知るきっかけとしてデコパウチが役に立ったという声もいただくようになりました。
現在デコパウチコレクションの主催団体オストメイトといっしょ！秘密結社アッと❤ストーマでは、小学校を対象にオストメイトの啓発授業を行っています。オストメイト当事者や、オストメイトケア等の専門看護師（WOCナース）がオストメイトについての正しい知識を届け、生徒たちとデコパウチを作りながら楽しくオストメイトについて学ぶ授業です。詳細は atstoma.renayuri@gmail.comまでお問い合わせください。
【オストメイトも、そうでない人も！ デコパウチを楽しめるイベント「デコパウチコレクション」】
今回開催される「デコパウチコレクション」は、そんなみんなの想いと願いをたくさん詰め込んだイベントになっています。
オストメイト当事者には、隠れたおしゃれとしてデコパウチを楽しみ、ありのままの自分の身体を大切にする「ボディ・ニュートラル」のありかたを提案します。
オストメイトではない方には、パウチへのデコレーションが、オストメイトという内部障害を持った人がいることを知ってもらえたらと願っています。また、誰かとデコパウチをする時間が、普段あまり話さないようなお話を切り出すきっかけになれば… こんなに嬉しいことはありません。
とはいえ、絵や手芸に興味がない方、図工の苦手な方、抗がん剤治療で手先のしびれにお悩みの方なども多く居られます。ゆくゆくは様々な企業とタイアップして、さまざまな年齢や性別の方むけの素敵なデコパウチを廉価で購入することができるようになればと願っています。
【デコパウチのSDGs的側面】
始まったばかりのデコパウチ活動、メンバー達は日々デコレーションに使える画材を探し、日々新しい素材や技術を進化させています。
油性マジック、布に押せるスタンプ、インクジェットプリンタで印刷できるタトゥーシール、ネイルアートに使うパーツ、編み物、ビーズ、刺繍、クレヨンなど、さまざまな素材を使いクリエイティブなデコレーションを施します。
100均で売られている素材や、スーツケースに貼り付けるステッカー、さまざまな染料や顔料など、画材として使えるものの可能性は無限大です。オストメイト当事者が自分のパウチにデコレーションをするときには「パウチを傷めて穴が空いたらどうしよう」とおっかなびっくり作業しますが、デコパウチコレクションのパウチはあくまでも「デコレーション専用」。協賛してくださっている装具メーカーさん各社（アルケア株式会社、コンバテックジャパン株式会社、コロプラスト株式会社）が使用期限の切れた廃棄用パウチなどを無償提供してくださったものです。
デコパウチコレクションに応募するさいには、想像力の翼を羽ばたかせて、全力でクリエイティブなデコレーションをしてくださいね。
マニキュアや口紅などのコスメや、文房具メーカーの廃材などを再利用するSDGs的な試みとしても、デコパウチ制作セッションをお使いいただくことができます。オストメイト啓発のための「デコパウチの授業」に、うちの商品も使ってよ！というタイアップも随時募集しています。
【おわりに】
2021年5月に管理人のふたり（宮崎玲奈＆中島小百合）が始めた熱い会話から、あれよあれよという間に約70人のメンバー（うち10人以上がオストメイト）がFacebookグループに加入してくださり、今回このような形でデコパウチコレクションを開催することができました。
多くのメンバーがフルタイムの仕事を持ちながら結社活動をしているため、至らぬ点も多いかと思いますが、有袋類と無袋類がゆるやかに手をつなぎ「みんなにとって丁度よい」世の中をつくるためのアイディアとプロダクトを今後とも提案していきたいと思っています。
今後のデコパウチの進化と、オストメイトといっしょ！秘密結社アッと❤ストーマの活躍にどうぞご期待ください！
【入部希望のあなたへ】