“Cuidar em família”
A experiência de pais/cuidadores de crianças e adolescentes com fibrose quística em Portugal
Sobre o Estudo
Ser pai/mãe é uma tarefa que traz, para a maior parte das pessoas, um elevado número de gratificações e também de desafios. Quando um filho/a nasce com uma doença crónica, esses desafios são acrescidos, tais como lidar com a gravidade e incerteza da doença, gerir as limitações impostas às\aos crianças e adolescentes e à família, conciliar trabalho e família, entre outros.
De uma reunião dos investigadores da Faculdade de Psicologia da Universidade de Lisboa (FPUL), da Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) e da Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) surgiu o intuito de melhor conhecer o que é ser pai/mãe no contexto desta doença.
Os nossos
objetivos
Assim, este estudo tem como objetivo compreender a experiência dos pais de crianças e adolescentes com fibrose quística (FQ) em Portugal. Os participantes são convidados a responder a questões sobre a sua família, o seu papel enquanto pais e o seu bem-estar. Pretende-se, com os resultados deste estudo, contribuir para conhecer a realidade dos pais de crianças e adolescentes com FQ em Portugal na atualidade e, assim, melhor poder intervir junto de indivíduos e famílias.