こちらは　・クロイツフェルト・ヤコブ病と診断された患者様とそのご家族

　　　　　・クロイツフェルト・ヤコブ病の疑いがあるといわれた患者様とそのご家族

　　　　　・クロイツフェルト・ヤコブ病の患者様を見送られたご家族　　　　　　　　　　　　　　　　のための場所です。

・クロイツフェルト・ヤコブ病とは、症例数の少ない希少難病です。そのため周りの方の理解はおろか医療従事者でさえ十分な知識を持ち得ていない場合があります。病気の特性上、進行が早い場合も少なくないため、より早い対応や情報の収集を求める患者様やご家族が多くいらっしゃるとお察しいたします。

　この『ヤコブ病患者・家族の会』は、情報の共有はもちろん、同じ病に向き合う患者様やご家族の交流の場として立ち上げました。

　皆様に寄り添い、わずかでも明日への活力に繋がる会となりますように。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　『ヤコブ病患者・家族の会』代表　中鉢

・２０２２年１０月　『ヤコブ病患者・家族の会』HP開設しました。

・２０２２年１１月　ヤコブ病患者受け入れ可能施設のリンクを掲載しました。今後、情報を充実させていく予定です。

・２０２２年１１月１９日　明日11/20開催予定のZOOMミーティングの詳細を登録いただいている方にメールしました。

・　　　　　　　　　　　　ヤコブ病の方の障害年金請求の経験をお持ちの社会保険労務士のリンクを掲載しました。

・２０２２年１１月２０日（日）２１時よりZOOMミーティング開催。無事に終了致しました。

・２０２２年１２月に開催を予定しておりましたZOOMミーティングは、誠に申し訳ありませんが延期とさせて頂きます。

　次回は２０２３年１月開催を予定しております。

・２０２２年１２月１８日（日）２１時～Twitterスペースでの勉強会にて、当会代表の中鉢と他にも当会に登録されている患者様のご家族様がお話させて頂きます。　　

・　２０２３年４月２７日（木）２０時～ニコ動『長尾チャンネル』の生配信に、当会代表の中鉢がゲストとして出演させて頂きます。

４月２７日㈭　ゲスト出演　決定！

【長尾チャンネル】#２　長尾のデタラメか？真実か？ ～コロナワクチン接種後ヤコブ病になった人たち - 2023/4/27(木) 20:00開始 - ニコニコ生放送 (nicovideo.jp)