ヤコブ病
患者・家族の会
こちらは ・クロイツフェルト・ヤコブ病と診断された患者様とそのご家族
・クロイツフェルト・ヤコブ病の疑いがあるといわれた患者様とそのご家族
・クロイツフェルト・ヤコブ病の患者様を見送られたご家族 のための場所です。
・クロイツフェルト・ヤコブ病とは、症例数の少ない希少難病です。そのため周りの方の理解はおろか医療従事者でさえ十分な知識を持ち得ていない場合があります。病気の特性上、進行が早い場合も少なくないため、より早い対応や情報の収集を求める患者様やご家族が多くいらっしゃるとお察しいたします。
この『ヤコブ病患者・家族の会』は、情報の共有はもちろん、同じ病に向き合う患者様やご家族の交流の場として立ち上げました。
皆様に寄り添い、わずかでも明日への活力に繋がる会となりますように。
『ヤコブ病患者・家族の会』代表 中鉢
・2022年10月 『ヤコブ病患者・家族の会』HP開設しました。
・2022年11月 ヤコブ病患者受け入れ可能施設のリンクを掲載しました。今後、情報を充実させていく予定です。
・2022年11月19日 明日11/20開催予定のZOOMミーティングの詳細を登録いただいている方にメールしました。
・ ヤコブ病の方の障害年金請求の経験をお持ちの社会保険労務士のリンクを掲載しました。
・2022年11月20日(日)21時よりZOOMミーティング開催。無事に終了致しました。
・2022年12月に開催を予定しておりましたZOOMミーティングは、誠に申し訳ありませんが延期とさせて頂きます。
次回は2023年1月開催を予定しております。
・2022年12月18日(日)21時~Twitterスペースでの勉強会にて、当会代表の中鉢と他にも当会に登録されている患者様のご家族様がお話させて頂きます。
・ 2023年4月27日(木)20時~ニコ動『長尾チャンネル』の生配信に、当会代表の中鉢がゲストとして出演させて頂きます。
ヤコブ病患者様 受け入れ可能施設一覧
・病気の特性上、なかなか受け入れ可能な病院や施設が少なく、転院先や入居先にご苦労されていませんか?
こちらでは、受け入れ可能な病院・施設の一覧を掲載していきます。
※病院・施設の空き状況によって受け入れの可否はございますので、参考にして頂きつつご自身でご確認ください。
【受け入れ可能な病院】
【受け入れ可能な施設】
・CUC HOSPICE 株式会社シーユーシー・ホスピス
https://cuc-hospice.com/
ヤコブ病の患者の方の障害年金請求について
https://ameblo.jp/yoshi-mai0804/entry-12753826755.html
12月18日(日)21時~ Twitterスペース
第1回ワクチン後遺症を語る会
https://twitter.com/Trilliana_z/status/1602234330734292992?t=XBGIRJKngxPzMq_yQ1o-TQ&s=06