全国パーキンソン病友の会からのお知らせ

2020年11月29日 「オンライン健康講座」のご案内

日時：２０２０年１２月２０日（日）14:00～15:30　※ライブ配信

テーマ：「パーキンソン病とふるえ」

講師：

・坪井義夫先生（座長）福岡大学病院脳神経内科　教授

・三嶋崇靖先生（演者）福岡大学病院脳神経内科　助教

・森下登史先生（演者）福岡大学病院脳神経外科　診療准教授

申込：大阪よみうり文化センターホームページからどなたでも申し込みできます

費用：無料（要申し込み）

2020年11月29日 CiRA10設立周年記念誌ができました

京都大学iPS細胞研究所 CiRA（サイラ） がされて10周年を記念して、記念誌ができました。iPS細胞での治療方法は着実に進んでいるようです。

９ページに長谷川全国友の会前会長の祝辞が、１４ページには再生医療研究の概要が載っています。

2020年11月29日 JPAが緊急要望書を提出いたしました

新型コロナウイルス感染症の第３波がきていることでの医療の逼迫を懸念して、日本難病・疾病団体協議会（JPA）が菅総理らに対して要望書を提出いたしました。

2020年11月22日 EFPIAオンラインセミナーの動画公開されました

7月17日と10月19日に行われた欧州製薬団体連合会（EFPIA）のオンラインセミナーの録画動画が、どなたでも視聴できる形で公開されております。視聴できなかった方、復習や再視聴希望の方など、是非ご覧にください。千葉県友の会からも何名かがセミナーに参加いたしまして、10月の研修はとても勉強になりました。

第1回目（7月17日）　Web会議システムを活用したオンラインコミュニケーションの在り方

第2回目（10月19日）　オンラインで会議や交流会を開催する上での、より詳細なノウハウ

なお、公開期間は不確かですので、希望の方は早めにご覧ください。

2020年11月22日 来年度の難病医療費助成は通常通りに戻る予定です

難病医療費助成は令和３年１２月３１日が有効期間満了日なので次回は通常通りとなる予定です。

厚生労働省より都道府県自治体宛事務連絡が、１１月１３日に発出されました。要約すると以下の内容となります。

１．令和３年３月１日以降に受給者証の有効期間が満了する受給者に係る更新手続き等は、通常の手続きにより行われます。

２．郵送による申請や計画的な手続きにより、コロナ感染禍でも円滑な手続きが行われるよう、自治体に対して配慮を求めています。

詳細は添付の連絡文書をご覧ください。また、自治体の手続きに関して、各地での状況など情報がありましたらお知らせください。

2020年11月22日 「パーキンソン病患者のための鍼灸・呼吸・発声・ストレッチ」発行のお知らせ

千葉県パーキンソン病友の会もお世話になっていた、鍼灸師の岩﨑真樹さんと全国パーキンソン病友の会で「自宅でできる」をコンセプトに冊子を作ったそうです。

2020年11月8日 NCNP病院がオンラインセカンドオピニオン外来を始めました

国立精神・神経医療研究センター病院（NCNP病院）よりオンライン・セカンドオピニオン外来開始したそうです。保険適用ではないので45,000円（税別）とお値段が少しはってしまいますが、気になる方にはいいかもしれません。

2020年10月25日 「パーキンソン病を知る、行動する、乗り越えるセミナー」のご案内

期日：2020年10月28日（水）～30日（金）※この3日間はいつでも視聴可能（申し込みは不要）

プログラム：

（１）学会からのご挨拶　日本神経学会理事長　平田幸一先生

（２）脳神経内科について　東邦大学医療センター大橋病院脳神経内科　教授　藤岡俊樹先生

（３）パーキンソン病の薬物治療について　東京都立神経病院　脳神経内科　医長　沖山亮一先生

（４）パーキンソン病の最新治療について　藤田医科大学　納神経内科　教授　渡辺宏久先生

（５）病気になっても諦めない！新型コロナウィルス感染症とどのように向き合うか　国立病院機構仙台西多賀病院　院長　武田篤先生、シンガーソングライター　樋口了一さん

（６）ミニコンサート　樋口了一さん

2020年10月18日 順天堂越谷病院Web市民公開講座が公開されました。

順天堂大学医学部附属順天堂越谷病院　脳神経内科科長　頼高朝子先生より、標記「Web市民公開講座」をパーキンソン病の患者様、ご家族様にお勧めいただきと、ご案内をいただきました。患者様、ご家族の方に少しでも病気について知っていただきたく、自宅でいつでも視聴できるWeb市民公開講座を作成し、同病院のホームページ上でも公開されたそうです。

今回は「教えてパーキンソン病」と題し、以下のような内容を音声で解説し、公開しています。以下で視聴できます。

１．症状編の１（10分）：基本的なパーキンソン症状と運動合併症について解説

２．症状編の２（10分）：パーキンソン病進行とともに出現する症状について解説

３．治療編の１（9分）：パーキンソン病の運動症状に対する治療について

４．治療編の２（10分）：パーキンソン病の主に非運動症状に対する治療について

５．体操　（20分）：運動することの重要性と実際に自宅でできる運動の紹介

６．栄養（5分）：食事に関するあれこれについて

７．サプリ（8分）：サプリメントの危険性や臨床試験の解説

2020年10月11日 難病・慢性疾患全国フォーラム2020開催のご案内

日本難病・疾病団体協議会（JPA）が「難病・慢性疾患全国フォーラム2020」を開催するとのことです。

申し込みはJPAのサイトからどうぞ

日時：２０２０年１１月７日（土）13:00～15:00

資料代として参加費1,000円がかかります

今年は宮崎県支部の甲斐敦史支部長も発表されるそうです。

2020年9月6日 小野薬品工業がパーキンソン病症状チェックシートを作りました

小野薬品工業（株）が、順天堂大学脳神経内科監修のもと「症状チェックシート」を作成されました。

これは、全国友の会が昨年作成した「私の症状」を20枚綴りで一冊にしたようなものをイメージしていただければよいと思います。

PDFとはことなり、現物は2ページ目のチェックシートが20枚ほどの綴りになっています

※主治医や薬局で言ってもらえると手に入るそうです。