L'actualité

Janvier 2022

UNE VIDEO EXPLICATIVE SUR LE SYNDROME POST-FINASTERIDE

Cette vidéo pédagogique à l'intention du public ou des personnels de santé non encore avertis a été réalisée par le réseau PFS Network https://www.pfsnetwork.org/
Elle est déjà reprise dans d'autres pays, par exemple l'association italienne sur ce lien

Nous vous en proposons une version sous-titrée en français : https://youtu.be/lWL0rIgdL0c

N'hésitez pas à la diffuser autour de vous pour faire connaître le Syndrome Post-Finastéride

Novembre 2021

PFS NETWORK , NAISSANCE D'UN NOUVEAU RÉSEAU

lien vers le site web www.pfsnetwork.org

Vous trouverez ci-dessous la communication de PFS Network, sa traduction en français puis l'original en anglais

"Aujourd'hui est une étape importante dans l'histoire de la sensibilisation et de la compréhension du syndrome PFS. Nous sommes heureux d'annoncer que nous avons lancé notre dernière campagne de sensibilisation. Le point fort de cette campagne est une série de 9 entretiens que nous avons enregistrés avec des patients atteints de PFS, des membres survivants, leur famille et des cliniciens. Cette série constitue une étape importante dans la sensibilisation à la maladie dont nous souffrons et à l'horrible coût humain associé aux cas graves"

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Septembre 2021

AUX ETATS-UNIS LA FONDATION POST-FINASTERIDE SYNDROME ATTAQUE LA FDA POUR NE PAS AVOIR REPONDU A SA REQUETE DANS UN DELAI RAISONNABLE

La FDA (Food & Drugs Agency) est l'agence de santé américaine.

Lien vers l'article de l'agence Reuters

Extraits en français :

"Dans une action en justice déposée mercredi (8 sept 2021) au tribunal fédéral de Washington, la Post-Finasteride Syndrome Foundation, représentée par Public Citizen, a déclaré que la Food and Drug Administration avait illégalement omis d'accorder ou de refuser une pétition citoyenne que le groupe avait soumise en 2017."

" En 2017, la fondation a adressé une pétition à la FDA pour qu'elle retire le médicament du marché ou ajoute un avertissement "black box" - utilisé pour les effets secondaires les plus graves - selon lequel le médicament pourrait entraîner des pensées suicidaires. Dans l'action en justice de mercredi, la fondation a déclaré que l'agence avait illégalement omis d'agir malgré "de nombreuses preuves" que le médicament était associé à un risque plus élevé de suicide. Elle a cité un rapport récent de Reuters, basé sur des documents judiciaires récemment rendus publics, selon lequel Merck et la FDA étaient au courant des rapports de pensées suicidaires chez les patients traités au Propecia en 2011, lorsque l'agence envisageait l'ajout d'un avertissement qui, en fin de compte, ne faisait pas mention du suicide. À l'époque du rapport, Merck a déclaré que "les preuves scientifiques ne démontrent pas un lien de causalité entre le Propecia et le suicide ou les idées suicidaires et que ces termes ne devaient pas être inclus dans l'étiquetage" du médicament."

Août 2021

UN MEDICAMENT AUX EFFETS INDESIRABLES SOUS-RECONNUS ET SOUS-DECLARES

Une contribution d'un médecin tellement pertinente au moment où le syndrome post-finastéride (PFS) reste encore nié par une partie du corps médical ou les autorités de santé.

Lien vers l'original en anglais

Version Française :

Cher collègue, ami, patient,

J'écris à mes collègues médecins, amis et patients pour accroître la sensibilisation aux effets indésirables sous-reconnus et sous-déclarés d'un médicament. Le finastéride, un médicament créé à l'origine par Merck dans les années 90, est utilisé pour traiter la calvitie masculine et les symptômes de l'hypertrophie de la prostate.

<..suite..>

Mai 2021

FINASTERIDE ET PENSÉES SUICIDAIRES

Le centre de Pharmacovigilance d'Amiens fait état de nouvelles données sur les risques de dépression et de pensées suicidaires. En consolidant les données d'études rassemblant plus de 100.000 patients traités au finastéride, contre plus de 96.000 témoins ne prenant pas le traitement, il est fait état d'un risque de 24% de pensées suicidaires chez les patients exposés au finastéride contre 1,92 % pour les groupes témoins.

www.rfcrpv.fr/wp-content/uploads/2021/06/VigipharmAmiens-AVRIL-MAI-2021.pdf

Le centre de pharmacovigilance annonce la diffusion par l'ANSM d'un prochain document destiné aux patients déjà traités ou envisageant le traitement.

Mai 2021

PSF RESEARCH ASSOCIATION

Naissance d'une nouvelle association à vocation européenne, basée en Allemagne : PSF Research Association. Sa mission : soutenir la recherche sur des traitements du Syndrôme Post-Finastéride (PFS), concevoir des projets de recherche et organiser des groupes de travail sur le PFS.

Site web : www.pfsresearch.org

Un premier appel à financement est lancé sur ce lien : https://www.pfsresearch.org/donate/ chacun peut y contribuer

Le projet : Cibler la signalisation des androgènes pour la protection des mitochondries dans le syndrome PFS

Le chercheur : Georges BARRETO, de l'Université De Limerick, en Irlande. George BARRETO est neuroscientifique, ses recherches portent sur la manière dont la privation d'hormones sexuelles affecte le cerveau, en particulier les mitochondries. Après avoir terminé son doctorat. en neurosciences, George Barreto a effectué sa formation postdoctorale à la Stanford University School of Medicine. Il est chargé de cours en biologie cellulaire / immunologie et est rédacteur en chef de plusieurs revues scientifiques. George Barreto est impliqué dans la conception et le développement expérimental de médicaments et a co-écrit des publications avec les chercheurs reconnus dans le domaine du finastéride, notamment Roberto MELCANGI à Milan en Italie.

George Barreto croit en l'implication des mitochondries dans le développement du PFS. Comme le récepteur des androgènes se trouve dans les mitochondries, une première étude examinera comment le finastéride affecte le récepteur des androgènes dans les mitochondries des cellules cérébrales . Une deuxième partie de l'étude tentera de déterminer si Tibolone pourrait être une cible thérapeutique potentielle pour réparer les effets indésirables possibles du finastéride sur les mitochondries.

3 février 2021

REUTERS : EXCLUSIF: DES DOCUMENTS MONTRENT QUE PROPECIA, LE MÉDICAMENT ANTI-CALVITIE DE MERCK, A UN LONG PARCOURS ÉMAILLÉ DE DÉCLARATIONS DE SUICIDES

article original en anglais

traduction en français :

" Des documents judiciaires nouvellement descellés et d'autres dossiers montrent que Merck & Co et les régulateurs américains étaient informés des rapports de comportement suicidaire chez des hommes prenant le traitement anti-calvitie Propecia fabriqué par cette société, lorsqu'ils ont décidé de ne pas avertir les consommateurs de ces risques potentiels dans une mise à jour de 2011 de la notice de ce médicament populaire. Les dossiers internes de Merck ont ​​été rendus publics fin janvier..." <suite ici>

25 Janvier 2021

REUTERS : UN JUGE ORDONNE A MERCK DE DÉVOILER LES DOCUMENTS DE MERCK SUR LE MÉDICAMENT ANTI-CALVITIE PROPECIA

Cette nouvelle fait suite aux demande des plaignants d'avoir accès à ces documents scellés. Voir sur notre page "Presse et Médias" à la date du 11/09/2019 : REUTERS (USA) : Les secrets cachés par Merck

article original en anglais

traduction en français :

" Un juge américain a fait droit à une demande de Reuters de desceller les documents Merck & Co produits dans le cadre de poursuites liées à son traitement anti-calvitie Propecia, estimant que le droit d'accès du public l'emportait sur les arguments du fabricant de médicaments pour garder les informations secrètes.

Les plaignants poursuivant Merck ont ​​allégué que la société n'avait pas entièrement divulgué sur l'étiquette de Propecia l'incidence et la durée du dysfonctionnement sexuel chez les hommes qui avaient pris le médicament dans le cadre d'essais cliniques. Dans le cadre d'une enquête sur l'impact du secret judiciaire sur la santé et la sécurité publiques, Reuters a publié un article en 2019 qui examinait le fondement de ces allégations, mais de nombreux documents internes de Merck qui auraient pu éclairer davantage l'affaire sont restés sous scellés..." <suite ici>

Janvier 2021

LA RECHERCHE INDÉPENDANTE CONTINUE

En particulier avec les équipes du professeur Melcangi, en Italie, très engagées sur la compréhension du Syndrome Post-Finastéride (PFS)

http://www.associazionevittimefinasteride.org/in-corso/

Traduction :

Au premier trimestre 2021, le Pr Melcangi Roberto, chef du laboratoire de neuroendocrinologie de l'Université de Milan, mènera la première étude expérimentale préclinique visant à vérifier les effets thérapeutiques de l'allopregnonolone neurostéroïde dans le modèle animal «Post Finasteride Syndrome». En particulier, les altérations de deux aspects seront examinées: la neurostéroïdogenèse et l'axe microbiote-cerveau intestinal, récemment émergées des observations chez l'animal de PFS (Giatti et al., Neuroendocrinology 2016; Diviccaro et al., Psychoneuroendocrinology 2019; Diviccaro et al., J. Steroid Biochem Mol Biol, 2020).

Le professeur Melcangi déclare: "Nous pensons que cette expérience peut fournir un cadre possible pour la thérapie PFS."

Décembre 2020

LE FINASTERIDE 1MG ENTRE DANS LA LISTE DES MEDICAMENTS A EVITER PUBLIEE PAR LA REVUE PRESCRIRE POUR 2021

La revue médicale "Prescrire" a actualisé sa liste des médicaments à éviter, établie à partir d'une analyse des bénéfices-risques s'appuyant sur toutes les études disponibles. Ainsi pour 112 médicaments cette balance bénéfices-risques est jugée défavorable, et le Finastéride 1 Mg pour l'Alopécie androgénétique vient de faire son entrée dans la liste.

Le communiqué de Prescrire est disponible sur ce lien : www.prescrire.org/Fr/15F000963A5247A9E454BF5B3AAD0DB2/Download.aspx

Extrait : "Le finastéride1 mg (Propecia° ou autre), un inhibiteur de la 5-alpha-réductase, a une efficacité très modeste dans l’alopécie androgénique chez les hommes : il augmente peu la densité de cheveux sur le sommet du crâne (d’environ 10 %), et seulement pendant la durée du traitement. Il expose notamment à des troubles sexuels (troubles de l’érection et de l’éjaculation, baisse de la libido), des dépressions, des idées suicidaires et des cancers du sein"

Janvier 2020

PUBLIC CITIZEN : WORST PILLS BEST PILLS / Une mise à jour de l'évaluation du finastéride

Public Citizen est un organisme à but non-lucratif américain œuvrant pour la défense des consommateurs.

Dans cette analyse l'organisation conclut à nouveau à la recommandation de ne pas utiliser le finastéride, les risques multiples et graves l'emportant sur la faiblesse des bénéfices.

Lien vers l'article (en français puis version originale en anglais dans le même document)

10 décembre 2019

La note d'information aux consommateurs potentiels de finastéride

Après dix mois d'échanges, de réunions, la note d'information aux patients sur laquelle l'ANSM s'était engagée le 1er février 2019 est enfin diffusée aux médecins généralistes, aux dermatologues, aux pharmaciens. Le principe est la remise de cette note aux utilisateurs potentiels lors de la première consultation :

Toute une série d'éléments que nous proposions font défaut :

  • de nombreux effets secondaires ne sont pas cités

  • le caractère irréversible des effets secondaires que soupçonnent désormais de nombreux professionnels de santé a été sagement traduit en "durée indéterminée"

  • l'encadrement du traitement et l'obligation de bilan hormonal préalable n'ont été retenus.

Néanmoins cette note marque un début de prise de conscience de la part des autorités sanitaires. Gageons que les professionnels de santé sauront lire entre les lignes et l'interpréter comme une alerte majeure.

23 octobre 2019

Victimes de scandales sanitaires : pour un réel fonds d'indemnisation

Un collectif d'associations représentant des victimes de médicaments ou dispositif médicaux cosignent une tribune appelant à réformer les principes de l'indemnisation. Au delà de la question du financement, l'enjeu est une véritable prise de conscience par les autorités sanitaires, de sorte que soit allégé le parcours du combattant que doivent mener les victimes pour une simple reconnaissance de leur état.

l'AVFIN est signataire de cette tribune, accessible sur le site de Mediapart en cliquant ici

Avril 2019

Les inhibiteurs de la 5α-réductase augmentent le risque de diabète de type 2

Les études n'en finissent plus de mettre à jour la variété des effets secondaires du finastéride. Comment s'étonner pour un produit sont l'essence-même est d'agir comme un perturbateur endocrinien ? A ce jour les études sur les liens avec le diabète ont essentiellement concerné les hommes souffrant de l'hypertrophie de la prostate et suivant un traitement au finastéride 5mg. Mais pourquoi le finastéride 1mg serait-il dénué de ces mêmes effets ? Les autorités sanitaires restent muettes sur le sujet.

Top Santé le 14 avril 2019 : "Un risque de diabète augmenté de 33% environ"

FocusTech (Italie) le 14 avril 2019 : "Les chercheurs ont découvert que les médicaments prescrits pour le traitement des maladies de la prostate, notamment le finastéride, peuvent déclencher l'apparition du diabète de type 2" Version originale Italie Traduction française

Egora.fr le 26 avril 2019, Professeur Philippe Chanson : "Il faut donc sûrement surveiller l’apparition d’un diabète de type 2 chez les hommes qui démarrent ces traitements"

22/05/2019

Premières actions en justice déclenchées en Allemagne

Des actions individuelles sont menées prélude à des actions de groupe dans plusieurs villes, relayées par la presse allemande :

Un cabinet d'avocats lance un appel auprès des victimes pour leur proposer de rejoindre l'action de groupe, laquelle, selon le système judiciaire allemand, s'appuie sur un organisme de financement privé : version allemande / traduction française par l'AVFIN

26/02/2019

L'agence Santé Canada conclut au lien possible entre finastéride et pensées suicidaires. Elle demande au fabricant d'indiquer ce risque sur la notice du médicament.

Version originale en anglais : ici

Traduction française : ici

01/02/2019

Nouveau point d'information de l'ANSM pour les professionnels de santé

Promis depuis l'été 2018 "pour la rentrée", il aura fallu plusieurs mois pour que l'ANSM émette un nouveau point d'information à l'intention des professionnels de santé :

  • Point d'information du 1er février 2019 : ici

  • Lettre aux professionnels de santé du 1er février 2019 : ici

Issue de nombreux aller-retours entre l'ANSM et notre association, la version définitive est hélas loin de nos propositions et minimise l'ensemble des effets secondaires : les troubles physiques ne sont pas décrits, la persistance des effets sexuels est largement minimisée, et la très forte fréquence des idées suicidaires est niée.

Soyons lucides : pour la version initiale de la lettre aux professionnels de santé, l'ANSM a demandé au laboratoire fabricant de lui faire une proposition. Malgré tous les aller-retours avec notre association, la version finale est quasiment mot pour mot identique à la version initiale.

Nous comptons donc sur les professionnels de santé pour savoir lire entre les lignes et faire preuve de responsabilité...

01/08/2018

Jusqu'où penchera la balance bénéfice/risque pour les autorités ? Nous venons de transmettre l'information à l'agence de santé en France (ANSM) pour le cas où elle serait passée "inaperçue" : depuis le mois de juin 2018, l'agence de santé canadienne a ajouté les risques de troubles musculaires aux effets indésirables du médicament. Elle a su mettre un nom sur ces troubles : "De rares cas de troubles musculaires, tels que la rhabdomyolyse, la myopathie, la myalgie, la myasthénie et l'élévation de la créatine kinase, ont été rapportés chez des patients traités par finastéride". L'agence de santé précise : "Dans certains cas, ces troubles étaient réversibles avec l'arrêt du traitement par finastéride".

Nous attendons le retour de l'ANSM.

Lien vers la page InfoVigilance Canada (descendre vers le milieu de la page)

31/07/2018

Nouvel effet indésirable reconnu par l'Agence Européenne du Médicament (EMA) : l'anxiété. Transmis aux agences des états membres en juin 2018, la mise en œuvre dans les notices devraient apparaitre ce mois d’aout 2018. Mais pour l'EMA, la balance bénéfice-risque reste inchangée...

Lien vers la position sur le site de l'EMA (en anglais)

Notre traduction en français

27/07/2018

Canada : action collective autorisée contre Merck

La Cour d'appel du Québec autorise le dépôt d'une action collective contre l'entreprise Merck Canada visant à indemniser les hommes qui auraient souffert d'effets secondaires persistants après avoir consommé les médicaments Propecia et Proscar pour traiter leur calvitie

Lien vers l'article de "La Presse "

23/07/2018

L'Institut Fédéral des Médicaments allemand, l'équivalent de l'ANSM (Agence du médicament en France), a émis le 5 juillet une alerte rouge sur les effets secondaires du finastéride, en précisant que ceux-ci peuvent durer plus de 10 ans après l'arrêt du traitement. Une avancée majeure pour les patients allemands, suite aux alertes lancées par les scientifiques et les médias.

Lien vers le document : version originale en allemand/ traduction française

19/03/2018

Des médecins de plus en plus nombreux ont décidé de ne plus prescrire Propecia ou tout médicament à base de finastéride, estimant que le rapport bénéfice/risque n'était pas acceptable.

Voyez ce qu'en dit le docteur Luigi Raino, dermatologue italien

16/03/2018

La presse ne faiblit pas sur les dangers du finastéride: en France, la revue Prescrire, journal professionnel à l'intention des médecins, totalement indépendant de l'industrie pharmaceutique, incite à ne pas utiliser ce médicament pour un trouble purement esthétique compte-tenu de "ses effets indésirables disproportionnés". En Allemagne, les malades du Propecia s'unissent pour entamer une action juridique contre les laboratoires produisant le médicament. Nous avons mis en ligne une version française de l'article de Die Zeit.

Voyez notre page "presse-média"

15/01/2018

Une pétition est apparue sur le net, pour alerter les autorités sur la nécessité d'une mise en garde plus radicale. Bravo à la personne qui l'a lancée. Ne pas hésiter à la signer, toutes les initiatives sont à soutenir.

www.change.org/p/le-ministere-de-la-sant%C3%A9-indemnisation-des-victimes-du-finasteride-et-retrait-du-medicament

16/11/2017

Maître Charles JOSEPH-OUDIN appelle les victimes du finastéride à lui transmettre leur dossier

Message de Maître JOSEPH-OUDIN

26/10/2017

L'Agence du Médicament (ANSM) émet un communiqué reconnaissant les effets durables du finasteride, le risque de dépression et les idées suicidaires qu'elle engendre

Communiqué de l'ANSM