Tさん

ゆっくりの部屋のピアサポーターを務められた夫は立てなくなり寝たきりの状態になり、特別養護老人ホームに入所。年金のほぼ全額を利用料の支払いに充てる状態になり、自分の暮らしのために週２日パート勤務をすることになった。普通に頑張って生きてきて、今どうして生活のために働かなくてはならないのか。納得できない。

Hさん

ゆっくりの部屋のピアサポーターを務められた夫は昨年夏にショートステイを利用した日から立てなくなり、いきなりその法人の特養に入所。要介護２から５に変更になった。突然のことで入所を悩むことすらできなかった。旧い施設で個室でないので利用料は安い。それまでは自宅のあちこちで便をして、始末が大変だった。家庭内介護がなくなったことで楽にはなったが、一人の暮らしは寂しい。

Mさん

同居の90歳の母親が脳梗塞で昨年冬に入院し、退院後に認知症になり、症状に悩まされてきたが、6月に有料老人ホームへ入所した。できないことが増えて、あまり喋らなくなったことが気がかり。ひとりの暮らしは寂しい。

初参加のOさん

要介護２の両親を10分の距離で介護中。MCIの母親は骨折で入退院を繰り返してうちに認知症に進んでしまった。今月退院するが、要介護４になった母親を父親と自分で介護できるのか不安だ。施設入所など考える必要があるのか悩んでいる。

初参加のIさん

ダウン症の長女は施設入所中、24年間寝たきりの夫は療養型に入院中、二人の世話をしながら一人で中華料理店を切り盛りしてきた。姉の夫が認知症で、自転車で出かけてしまうと捜索がたいへん。私が車を運転して病院や外出の同行をしているが、身体が持たない。姉夫婦には同居の息子がいるが介護に関わろうとしないのが不満だ。今は要介護２だが介護サービスの利用を促しても夫婦ともに拒否してしまう。

Iさんの娘のKさん

介護の勉強中、母親が心配でこの会に連れてきた。

＊アドバイス

・地域包括支援センターに協力してもらいましょう。

・姉夫婦には「もうあまり手伝えないよ」と言ってみては。

Kさん

半年ぶりに参加。83歳の母親を介護していたが、今は施設に入所して安定している。食欲も入浴もしてもらえ暮らしが守られていることに感謝している。

Nさん

夫を自宅で介護中。喋ることはしないが、食事は自分で箸を持って半分以上食べるようになり、楽になった。介護食といっても自分だけ違うもの、美味しくなさそうなものを出されては食欲も失せるのだろう。料理の見た目に気を配ることは大切なことだと思う。

Tさん

自分の癌治療中に妻がアルツハイマーに診断された。その後妻の入院、入所、面会できない寂しさを味わったが、残り少ない時間を自宅で妻と暮らしたい、看取りを覚悟して、施設側に相談。準備万端整えて、自宅に迎え、気持ちの通い合う時間を持てた。そして翌日妻は目を開けなくなった。たった1日の自宅生活だったが、自分も娘たちも悔いなく妻の最後を看取ることができた。

Mさん

MCI母親を介護している。笑うこと、音楽などを楽しむことで認知症に進行することを防げるのではないかと考え母親と実践中。

IEさん：介護の選択肢を増やせれば

この集まりでもよく聞く話で、いつか施設にあずけなければならない時が来る。その時にあずけるか自宅で介護を続けるかの二者択一で皆さん悩まれる。私の妻も身体は元気なのでどこにでも行ける。目を離したときにひとりで出かけてしまったら大変だ。常に5メートル以上離れられない。これを24時間続けるのは本当にキツイ。でも、誰かが一緒にいてくれたら楽になれる。つまり選択肢が増えて二者択一ではなくなる。家庭介護の可能性が増えると思う。

TAさん：母1月に別居、父85歳が主介護、夜の食事はワタミの宅食

両親との3人暮らしだったが、認知症の母への対応で、私にもきつくあたる父、母の症状で限界になり、一人暮らしをはじめた。そんな悩みをここで話せば「よかったね」と労ってくれるけれど、身近な知人に話すと「親の介護してるのに何故家を出るの」と責められるのがつらい。一人暮らしと言っても、実家まで数分の距離なので、ほぼ毎日様子を見に行くことができる。昼食は私が用意し、夕食はワタミの宅食を利用。父の通院の帰りが遅いときはショートステイを利用するが、夜になると帰りたいと訴えて、施設のスタッフから苦情を聞かされた。しかしそんなことくらいで施設が苦情を言ってくるなんておかしいと思う。

SIさん：初参加、母要介護１、父はストレスで蕁麻疹

母のことで市役所に相談に行くと、職員から精神保健医を紹介され診察を受けて、投薬された結果幻覚を訴えるようになった。そこからレビー小体型を疑われ認知症専門医を受診するとアルツハイマー型と診断された。幻覚の原因は薬剤の副作用なので、今すぐ止めなさい、と医師が断言。その指導に従ってみると母は落ち着いてきた。それでも以前に比べて体重は10kg以上減り30kg台になってしまった。元々食は細く、おやつも食べず間食もしない、どうしたらいいか悩んでいる。

アドバイス：メイバランスやドライフルーツなどを使ってみてはどうでしょうか。

アドバイス：デイサービスに行きたがらない母に「今日はおしゃべりする日やで」とか「今日は体操する日やで」、「今日はおふろの日やで」と言い換えると行ってくれた。そんな言い換えで拒否を変えることもできました。

ITさん：昨年は不安と不信だらけだったが

母は特養から老健に移って、とても調子がいい。リモートで面会しても肌がツヤツヤしているのが本当に嬉しい。タブレット越しに私が顔を見せても反応は薄いが、弟が顔を見せると母はとても喜んでいるようだ。微妙だが母のそんな様子を見るとやはり嬉しい。既に認知症だった母が自宅にいたとき、持病で呼吸困難になっていた父との喜劇のようなやりとりがあった。一方で、もう長くないと悟っていた父が、母を殺して自分も死ぬと、言った。それを聞いたときに、そんなことしたら誰も幸せになれない殺すのだけはやめてと頼み、幸いそうはならなかった。今は母も体重が増えて過ごしている。その環境を母にしてあげられていることだけでも、ほっとしている。

Muさん（初参加）

92歳の母が軽度認知症の様子を呈する。身体機能に問題はなく、食欲もあって元気。デイサービスに行ってほしい思いはあるが、本人は嫌がっている。自分自身がケアマネージャーであり、その知識を生かして、母に合った介護のやり方を模索中。マンガに興味を持ってもらったり、寄席に連れて行ったりしている。軽度の認知症なので、薬に頼るのではなく適切な仕方で対応すれば、認知症から脱却できるんじゃないかと考えている。

Miさん（初参加）

ケアマネジャーをしている。今日は介護している人たちの意見を参考にして、自分の仕事に活かせたらと思い参加した。

Kaさん（初参加）

高齢者と子どもとが触れ合えるコミュニティスペースを運営している。両者が触れ合うことは、お互いにとって良い影響を与えると考えている。運営のためのヒントを得たいと思い参加した。

Noさん（初参加）

９０歳の母が認知症。去年父が他界して、それを機に特養に入所するまで、７～８年間介護した。母方が比較的早い年齢で認知症になっている。そのため、６０台の自身も認知症の備えをしていきたいと考えている。

MKさん

８０歳の母が去年１０月に脳梗塞で救急搬送された。後遺症でコミュニケーションが難しくなった。先月にリハビリ専門病院に転院し、現在も入院中。病院では話す訓練やベッドから車いすへの移動などのリハビリを行っている。今後、症状がどうなっていくのか分からず心配している。ケアマネージャーが代わったことも不安だ。

※世話人：ケアマネージャーを選ぶのは本人や家族の権利です。よく話し合っていいケアマネージャーと付き合いましょう。

Iさん

５９歳の妻が認知症。身体機能は良好だが、言葉のコミュニケーションが難しい状態。家では自分が四六時中一緒にいる。これまでケアマネジャー４人にお世話になった。若年性認知症に関する知識があまりないケアマネジャーさんが多いと感じる。若年性認知症のことをもっと学んでほしいし、自分の気持ちに寄り添ってくれるようなケアマネジャーさんを求めている。

Haさん

遠方に住む８３歳の母を９０歳の父が介護中。母は病院と薬が嫌いで、処方されても薬を飲まない。父に薬の管理を依頼しているが、父は母に薬を飲むように無理強いはしない。自身は命にかかわる薬もあるので飲んでほしいと思う。薬のことで悩んでいる。

※世話人：医者の治療を受ける、薬を飲むことに強い抵抗を感じる人は多い。医療の支援を受けてどれだけ長生きできるかはわかりません。結局は本人の意思を尊重すればいいと思う。

Moさん

認知症の父は2年前に他界したが、７８歳の母が認知症の様子を呈する。食欲旺盛で元気。母は書道家として仕事をしており、展覧会を開いたりもしていて、生活に特に大きな問題はない。目下の悩みは姉との意見の違いである。姉は金銭しか頭になく、在宅介護は考えていないようだ。考えの違いが今後争いの種になるかもしれない。

Aさん

２０数年前に義父を介護していた。Mさんの姉妹での意見の違いについては、経験上、相続のことで兄弟はもめるので、親が存命中に解決しておくべきだろう。

Niさん

夫が認知症。以前、食事について困っていた時に、Iさんが貸してくれた介護食の本を参考に工夫してみた。すると食べるようになり、今、朝は自分でお茶碗をもって食べている。夫が自力でご飯を食べるので、朝食の時間に自身は他のことに時間を割けるようになった。介護は工夫だと感じる。

Haさん

現在、両親は施設に入所中。最近、施設でコロナの感染があったが、クラスターは発生せず、両親は陰性だったので安心した。

Yさん

９１歳の母を介護。ずっと要介護１だったのが、去年急に身体機能が落ち、要介護５になった。身体を起こして食べることもできないほど衰弱してしまい病院に入院。退院時には、栄養状態や衛生状態の面で在宅介護は困難と判断し、家の近くで面会できる施設（サ高住）に入所した。健康診断などのサービスがあるのか。

Uさん

妻が若年性認知症。８年前に診断を受け、５年在宅介護をし、施設に入所。１年半ほど前には心肺停止したが一命をとりとめる。若年性のため進行が速く、現在要介護５である。表情は読み取りにくいが、年末に小さな孫を連れて面会に行ったときには少し表情が緩んだ。自分はこれまでの介護経験を生かして、地域包括の要請で認知症家族会の運営を手伝っている。

Tさん

母が認知症で最近要介護が３になった。父も年末に心筋梗塞で倒れ、ダブル介護状態である。このような状況下で、自分自身がストレスでダウンしてしまい、最近自宅から転居した。転居後も毎日自宅の様子を見に行き、電話でも父から介護の愚痴をよく聞いて、両親を見守っている。最近母がショートステイを利用したが、施設の対応に不信感を覚える経験をした。ショートでそのような経験をしてしまい、以前は要介護３になったら施設入所を考えていたが、今は入所への気持ちがぐらついている。

Iさん

５９歳の妻が認知症。介護を手伝ってくれていた妻の父が１０月に心不全で倒れた。入退院を繰り返した末、先日他界する。お葬式で、妻は何が起こっているのか分からない様子だった。それを見て親の死を理解できない妻を哀れに思った。戦友ともいえる義父を亡くし、心細さが増した。

Tさん

８２歳の妻が特養に入り７年。最近病院でクラスターが発生し妻が感染。看取りの状態に入ったと病院から言われたが、リモートで妻を見た時には顔つやもよく、にわかに終末期とは信じ難く、病院の言うことに疑念を感じている。在宅介護時に世話になったケアマネさんに動いてもらい、自宅で看取れるよう準備中である。

Iさん

母が認知症。昨年８月に入所した特養から、褥瘡の感染により発熱したとの連絡を受けた。それまで褥瘡があったことは知らされておらず、特養の対応に不信感を募らせる。入所後にどんどん弱っていく母を見て、発熱を機会に医師（法人の理事）に相談し、老健に移った。その老健では褥瘡もほぼ完治し、特養では寝たきりだったのが、車いすで生活できるようにまで回復した。元気な母をみて、寝たきりにさせられていたのかと特養に怒りがこみあげてくる。

Eさん

妻が認知症で２年半ほど療養型病院に入院していたが、２月にコロナ感染で他界。２０数年の介護生活が終わったが、今は様々な手続きに追われて寂しいと思う余裕もない。病院からは延命措置について聞かれていたが、しないと心に決めていた。自宅で看取ることも考えたが、それもできず病院で妻は眠りについた。介護生活は終わってしまったが、これから何をすれば。

Aさん

２０数年前に認知症の義父を看取った。皆さんの話を聞き、その頃と今の状況の違いに驚いている。

Tさん

母が認知症で地域の配食サービスをやっていたが、認知症でその業務をすることが難しくなり、３月末にやめることになった。一方で、近所に住む叔母夫婦も認知症気味で世話に行くことがあり、自分の時間を持てないことに息苦しさも感じる。自分は介護休暇を取っていたが、５月に復職予定である。復職後に母が一人自宅で過ごすにはどうすればいいか考え中である。

Iさん、５０代の認知症の妻を介護中。

年末年始にかけて様々なことがあった。10月に義理の父（妻の父）が心不全で倒れて入院し、退院後に自分が介護保険申請などの手続きをしてバタバタしていたが、その頃に義父の妻（義母）が東京から大阪に帰ってきた。義母は腎不全を患っており、医師からは透析の必要性を言われていたが、自ら治療は受けない選択をしていた。余命幾ばくも無い残りを、義母は生まれ育った大阪で過ごしたいと帰ってきたのだ。大阪に帰ってきた時には、既に寝たきりの状態で食事や会話もままならない状態だった。意識も混濁していくなか、12月に苦しむ様子もなく永眠した。人生の終わり方を選び、その希望を体現した死だったと思う。年始には、義母の死の影響もあってか、義父の体調が再び悪化し入院した。一連の出来事から、自分や妻の死に方について深く考えた。

Mさん、母を介護中。

昨年１２月に母が体調を崩し、急性期病院に救急搬送された。検査してみると脳梗塞を起こしており、医師からはやや大きな梗塞との説明を受けた。今も母は入院中で、搬送されて以来、一度も面会できていない状態である。近いうちにリハビリ専門病院に転院する予定で、今はその連絡を待っている。脳梗塞と入院のせいで、病院からは筋力低下と見当識障害悪化の可能性を言われており心配だ。今の病院では母と全く会えていないこともあり、転院先は面会ができるところを希望している。転院し、一日も早くリハビリを開始してもらえればと思う。今の急性期では母の状況がよく分からなくて辛い。

Hさん、両親が認知症。

一昨年施設に入所するまで、両親を一人で介護してきた。両親の事に関して、全て自分が決めなければいけないので、先のIさんの話を聞いて、親の最期について決断を迫られた時のことを考えるとすごくプレッシャーである。というのも、選択の負担を感じる出来事が最近あったからだ。昨年12月、95歳の父が施設内で大腿骨を骨折し入院した。手術は体力的に無理であることや、手術しても完治するわけではないことを考慮し、医師と相談したうえで手術をしない決断をした。10日間ほど入院して退院した。前まで少し歩けていたのが、退院後は歩行できなくなってしまい、不憫に思う。手術を受けるかどうかといった決断一つ一つを、今後も自分がしていかなければならないことに負担を感じている。誰か相談相手がいればいいのだが・・と感じる。

Eさん、妻が認知症。

年始、施設に入所している妻とタブレットごしに面会した。妻は自分と面会しても全然目を合わせようとしない。自分が誰なのか分かっていないようだった。妻には何もしてあげられないが、代わりにねぎらいと感謝の気持ちを込めて焼き芋を施設の看護師に配っている。

Nさん、約２０年前に他界した父は、最期１年ぐらい認知症だった。その当時、成年後見人は親族後見が一般的であったが、最近成年後見センターから聞いた話では、第三者後見が増えているようだ。

Sさん、妻を長年介護し看取る。

存命中、自分の決断で妻は胃ろうしたが、その決断が果たして良かったのかと考える。延命治療というのは、治療を受ける人を生かすということだ。自分の場合は妻の胃ろうについて、後から罪悪感が出た。延命治療についてはよく考えないといけないと思う。

Iさん

意味性認知症の妻と二人暮らしの男性。移動支援ボランティアの同行を依頼して、公園の散策を楽しみました。同世代の女性のボランティアが来てくれて、一緒に歩き、お茶を飲み、おしゃべりができたので、久しぶりにリラックスできました。全ての人がうまくいくとは言い切れないが、外出に不自由を感じている方は利用されることを薦める。

Mさん

79歳の母親と同居の男性。母親は要介護１で最近デイサービス利用を週２回に増やした。以前は夜中に大声を出して、近所ともめたことがあり、とても困った。抑肝散を処方されてからは少し落ち着いてきたが、今でも夜中に目を覚ますことがあり、自分も眠れない。休職している仕事を再開することと母親をいつか施設にあずけることに不安を感じている。

Hさん

90歳の父が認知症の83歳の母を自宅介護している。医者も薬も嫌いな母親は入院を拒否し、父親もそれを受け入れてしまうのを心配していた。この会に来るようになり、アドバイスをもらい自分も落ち着いてきた。今は、母親の入院は無理強いしないがせめて薬は飲んでほしい、それだけを願っている。

Kさん

83歳の母親が認知症症状を見せるようになったのが13年前。6〜7年前に母親の急変に気づき、半同居を選んだ。自分の持病と母の介護でくたくたになり、遠方の兄も協力してくれないことに、強いストレスがあった。最近叔母の葬儀に母と出席した時、母は意外にも落ち着いた振る舞いをし、二人だけになると、いつものように同じ話の繰り返しが復活したことにびっくりした。兄から初めて今までありがとう、と言われたことは嬉しかったが、これからも頼むと言われて、なんで私だけやねんと思った。

Nさん

認知症の夫を自宅介護している。最近体重が68kgから62kgまで減ってしまった。座ってばかりで、歩く練習も減ってしまったせいか、下半身の筋肉が痩せている。食事量は変わりないが、食べながら眠ってしまうのが心配だ。

▲アドバイス：食事から必要な栄養素の摂取が難しくなる場合、高カロリーの飲み物で栄養摂取を補うようにした方がいい。

最後に、ぽーれぽーれ11月号7ページに掲載の「つどいは知恵の宝庫」の相談内容を読み、参加者それぞれがどう応えるかを発表してもらいました。皆さんそれぞれに異なる経験と知識からさまざまな意見が聞かれた。もちろん正解は無い。いつも思うことだが、介護対象の親への子からの眼差しは、いつの間にか保護者の如くなり、やがて管理から制圧に向かうようだ。老い衰えることは、全ての人に与えられたさだめ。息引き取るまでが自分の人生であり、自力の及ぶ範囲が狭まり他者の力を借りようとも、人生の主役は自分だ。独居も同居も入所でも、どこで死のうが自分で選んだ結果であれば納得できると思う。他人がどう言おうとも。

Tさん（認知症の母９１歳を、父８４歳と二人で介護中。最近、要介護度１から２に上がる。）

　母は元々多弁であったがそれが悪化し、最近は黙っている時がない。さらに、夜中に探し物を始めて騒いだりするので、父も自分も心身ともに疲れてきた。父は最近体調を崩して検査入院をし、介護の限界を感じ始めているようだ。自身は、自分の生活を守るために別居しようかと考えているが、父のことや介護の便を考えると、別居になかなか踏み切れない。

Iさん（５０代の認知症の妻を介護中）

　先月、義理の父が心不全で倒れて１０日間ほど入院した。現在は退院し一人暮らしをしているが、体調を崩して気弱になったのか、義父からどこか入所できる施設を紹介してくれないかと依頼されたところ。妻と義父の介護と世話で、この１か月は大変だった。

Nさん（移動支援ボランティア、介護施設職員）

　介護業界全体で人手不足である。人手不足な中で、夜勤で入居者からひっきりなしにナースコールで呼び出され、同じことを何度も聞かれると、なかなか優しい調子で返事をすることが難しい。そして優しい対応ができないことに罪悪感をかんじる。

Nさん（移動支援ボランティア、病院での介護職員、老健での相談員の経験を経て、現在はケアマネジャーとして働く。）

　経験上、介護認定では介護に要する時間と主治医の意見書によって、認定の判断が大きく変わると感じる。

Yさん（初参加）

　作業療法士として、病院で認知症の人と毎日接している。バリデーションという観点で、認知症ご本人と関わることが大切。バリデーションとは、日本語で平たく言うと相手を理解し尊重することを指す。介護する側は、認知症本人に思いがあることを理解し、まずはその気持ちを尊重するような対応が必要。

Wさん（初参加）

　特養で作業療法士として勤務している。以前は地域包括支援センターの認知症初期集中支援チームのメンバーとして、介護保険につなげるための認定調査などを行っていた。認知症の方を介護されているご家族の思いを聞きに参加した。

Nさん（認知症の夫を介護している）

　介護生活は７年目で、現在は穏やかに暮らしている。介護２，３年目は、夫が昼夜逆転し、夜中に公園に出かけて、それに付き添うなど大変な時だった。渦中には、こんな生活がいつまで続くんだろう、という不安もあったが、自分の考えと折り合いをつけることができれば、介護も多少楽になると考えている。

Bさん（父親が９４歳で、母親が９２歳でともに同じ施設で入所している。）

　９０歳手前で、両親が同時期に要介護の状態になった。施設に入る前までの数年間は、自分ひとりでなんとかやりくりして介護をしていた。介護は初めての経験なので、勉強して両親の世話をしていた。コロナに関しては、夫婦で入所しているおかげで、コロナ禍で家族が面会不可のときも、両親とも孤独感はそこまでなかったようだ。

Kさん（夫が認知症）

　認知症の診断を受けたのは５年前。認知症は進んではいるけれど、みんなに声をかけてもらいながら普通に平和に生活している。

Mさん（２０００年くらいに認知症の診断を受け、現在８３歳の母が施設入所中。）　

　母は終末期に入っている。コロナ渦で全然会えないなかで、最後会えないままにお別れをするのは嫌である。家で看取ろうかとも考えているが、仕事もあるので看取りと両立できるのか不安がある。ただ、看取りたい、やってみようか、という気持ちがあるので、その気持ちを後押ししてほしいと思い今日は参加した。

Yさん（移動支援ボランティア）

　今年２月から移動支援ボランティアの講習会に参加している。認知症のご家族に何かお助けできればと思うが、なかなか家族さんのほうから助けてほしいということは言われない。何かお手伝いしたいという気持ちはある。

Tさん（２０２０年の５月にパーキンソン病だった父が亡くなる。その少し前から母の認知症状が現れる。）

　現在母は、父が行っていたデイサービスに通っているが、もともと出不精で、デイサービスに行くことを嫌がる。デイに行く回数を増やしたほうがいいということで、施設スタッフの計らいにより、スタッフが偶然を装うかたちで家に迎えに来てもらっている。自身は介護休暇を取得し休職中である。今年中に職場復帰を考えていたが、母の様子を見て今は復帰時期について悩んでいる。

Eさん（２０年前から妻が療養型施設に入所中）

　以前、妻の移動のためにガイドヘルプを利用したことがあるが、中年男性がガイドしてくれることになった。妻は、当時半身不随で、うまく意思疎通ができないので、その男性と妻を二人きりにして移動をお願いするのに不安を感じ、自分も見守る形で一緒に移動したことを覚えている。

Hさん

　離れて暮らす両親を心配している。今の心配事は詐欺被害である。認知症の母は、以前、高価な指輪を低廉な値で買い叩かれる買取詐欺に遭ってしまった。そんな母を介護する90代の父も、認知症ではないが、正月にお年玉を渡しても、30分後にはそのことを忘れて再度与えようとする様子などから、両親のお金の管理には不安を感じている。高齢であることから、万が一のことを考えて両親の資産を把握しておきたいが、お金のことはなかなか聞きにくい。どうやって懐事情を聞きだせばいいのかで悩んでいる。

Kさん

　現在施設に入所している認知症の母も、在宅介護中に買取詐欺の被害にあった。在宅時代は、母は一人で暮らし、娘である自分が離れて暮らしながら介護をしていた。母の家に行ったある日、あるはずの家電製品や高価なものが無くなっているのに気付き、買取詐欺にあったことが分かった。怪しい業者の中で、独居老人の名簿リストが回っていると言うようなことも聞いたことがある。母には買取の電話がかかってきた時には詐欺だから応対しないようにと忠告してはいたが、全ての電話を受けてしまっていたようだ。別居していたため母の様子を四六時中見守ることはできず、詐欺被害を未然に防ぐことが難しい状況であった。被害にあった当時は、どう対策を取ったらよいものかと頭を抱えた。

Nさん

　今月から要介護3に上がった夫を在宅介護している。デイサービスを利用しているが、デイの日は普段より早く起こし、迎えの時間までに段取りして準備しなければならないので、それはそれで大変である。

　夫は歩行が不自由なため、家の内と外用の2台の車椅子を使って移動している。歩行機能を維持するために、本当は車椅子に頼らず歩く回数を増やしたほうがいいのは分かっているが、歩かせて転倒でもしたらという心配や、転倒後に自分の力では夫を起こすのは大変だろうと言う不安が頭をもたげ、結局車椅子に乗せてしまう悪循環に陥っている。

　最近感じたことは、ケアマネさんの考え一つで利用者の利用できるサービスが変わってきてしまうこと。たとえ制度内で保証されているサービスであっても、ケアマネさんが首を縦に振らないと受けられない仕組みは、利用者内で公平性を欠くのではと思う。

Iさん

　認知症の母が最近まで入所していた施設に強い憤りを感じている。母は2月末に入所して以来、半年で8キロも痩せてしまった。会うたびに痩せ細っていく母を心配していたが、そんな中8月下旬に施設から、褥瘡による感染症が疑われるとの連絡が入った。そこで病院に検査に行くと、すぐさま入院となった。手術痕の隣にできた褥瘡であったため、対応がもう少し遅ければ命を落とす危険さえある深刻なものであった。施設側の話を聞くと、8月上旬には職員が褥瘡を既に認めていたらしい。にも関わらず、下旬まで家族にそれを伝えていなかったことに疑問を感じた。施設側は8月下旬に容体が急変するまでは深刻なものではなかったと説明するが、施設の看護と介護記録では、褥瘡が見つかって3日後にはその範囲が広がったという記録もあり、腑に落ちない。その施設の社会福祉法人の理事とたまたま知り合いであったことから、理事に相談し、その理事のいる別の施設に移ることとなった。問題の施設側には、半年の入所で母がなぜ急激に減量してしまったのかを検証してほしいと要請し、昨日その説明を受けたが、説明の中で介護記録が正確に記されていないことが判明し、怒りが爆発した。

Yさん

　義母が施設に入所した際に、義母が頻繁にナースコールを鳴らすと言うことで、施設側がコールのスイッチを切ってしまった。もともとその施設の人とは密な意思疎通をとっていたので、施設側の事情を理解しその対応にも納得できたが、昔も今も施設と家族との関係の難しさは変わってないんだと感じた。

Eさん

　介護サービス相談員を務めており、入所している要介護者やその家族、施設側にそれぞれ困っていることや気になる点を聞いている。話を聞くと、虐待の懸念というのは案外少なく、食事のことと、介護職員の態度が気に食わないというのが多い。

Iさん

今年に入って出てきた問題が、外出時の排泄である。先日も、自宅から自転車で３０分の公園に認知症の妻と二人で行き、園内で１時間散歩したが、帰宅時に失禁しているのに気づいた。意味性認知症の性質上、妻はトイレに行きたいことや、失禁したことを言葉で伝えられないので介護者の自分がフォローするしかない。そのため散歩に出かける前や散歩中には、こまめに排泄をして入念な対応をしていたつもりであったのに、失禁してしまい手の打ちようがない気がする。外出時の失禁は３、４回目で、外出が妻の楽しみでもあり、自分のストレス解消でもあったが、失禁を心配して、外出を控えることも考え始めてきた。どこかに出かける楽しみがなくなるというのは、介護生活５年で浮上した問題の中でも一番といっていいほど辛い事態だ。今ピンチだと感じている。

初参加のYさん

母８８歳が認知症。妻６１歳は７年前にパーキンソン病を発症し、現在入院中。妻がパーキンソン病の診断名がついてからしばらくして、母が認知症となり徘徊するようになった。警察に行方不明届を出して捜索願を出したこともあったし、GPSを持たせるなどさまざまな策を講じて仕事を続けていたが、介護であまりにも仕事の制約が増えてきたので３年前に早期退職した。今はデイサービスの時間以外は、母と一緒にいなければならない拘束感がある。外出好きの母は１日に何度も外へ出ようとし、その度に行方不明になったり、事故にあったりしては困るので一緒について行く。仕事をやめて介護に専念するようになったはいいが、母が甘えるようになり、わがまま言うようになってしまった。介護離職して３年経つが、最近は気持ちのバランスがうまく取れず精神的にしんどくなってきている。

初参加のOさん

父８９歳が認知症。東京在住の姉二人と自分と３人で介護を分担している。現在の悩みは父の妄想が激しいことだ。今年４月に他界した母に対しては浮気していると悪態をついていた。そしてその浮気相手の子が次女であると妄想している。ケアマネや包括の人に妄想の浮気相手について吹聴しているが、自分が言ったことを忘れてしまい、後日浮気の個人情報を知っているのはおかしい、弁護士を立てて訴えると大騒ぎになったこともある。さらに娘からお金を盗られていると警察に言いに行ったり、深夜の午前２時半に私の家にタクシーでやって来て、通帳と財布を盗っただろう言いがかりをつけてきたこともある。姉二人は母の介護疲れがここにきて出ており、また父からは介護しているにも関わらず、盗人や浮気相手の子などのありもしないことで悪態をつかれることで嫌気をさしている。

母を施設介護中のKさん

物盗られ妄想とか、あきらかに病気ですから。それは相手とやりあっても通じない。難しいけど、言い方変えたり対応を変えたりしたら、向こうもちょっと変わる。

Hさん

９１歳の父が８３歳の母の介護をしている。周囲からは施設に入れたほうがいいと言われているが、両親は家で死にたいという思いがある。家族会でも言われたが、本人たちの好きにさせたらっていいのではということで、様子を見守っていたら最近は両親が落ち着いてきた。

Eさん

妻が長期で療養型病院に入院中。最近妻の容体が変化したので、薬変えて、口から食べていたのが、チューブで栄養を注入することとなった。

Yさん

後見人になる側の仕事をしている。家族の意向にできるだけ添えるような温かみのある後見人になりたいと思っている。

ボランティアのYさん

介護する時には誰かに助けを求めたらいいと思う。あとは、難しいけれど今起こっていること正面で受け止めるのではなく、かわしたり、考えを変えてみたら、辛さは和らぐのではないか。

ピアサポーターのMさん

皆さんの話はドラマチックで、何本も映画を見たような気がした。もっと広く伝えていったらいいのではどうか、聞きたい人もいるのではと思った。

Hさんは和歌山で二人暮らしをする父親９０歳と母親８３歳の介護のことで悩んでいる。母親は過去２回脳梗塞を患った関係で認知症があり、現在は薬の管理を含め生活全般を父親が世話している。父親一人の介護は心もとないのだが、一切の介護サービスを利用しようとしない。医師から絶対に忘れず飲ませるようにと指示された薬でも、もともと母親が薬嫌いなのもあって、父親は飲ませないこともある。そのせいで、母親の体調が急変し救急搬送されたこともあった。Hさんは薬の管理のこともあり、父親に誰かの手を借りて介護をしてほしいと望んでいるが、父親は聞く耳を持たないので悩んでいる。

ピアサポーターKさんの妻のアドバイス

家族だけで抱え込むのは無理。（認知症の）主人は、みんなに「認知症です、世話になります」と言い、みんなもよく主人に声かけしてくれる。みんなに関わってもらって介護してもらったらどうか。

ピアサポーターKさんのアドバイス

好きなようにさせたらいいと思う。仕方ない。それで死んだら死んでいいと思う。

Tさんは90歳の認知症の母親と８３歳の父親と３人で同居している。今はTさんと父親で、母親を介護しているが、父親がデイサービスを利用することに賛成せず、今は週２回までにデイサービス利用をとどめている。Tさん自身はもっと介護サービスを利用すべきだと考えているが、父親が嫌がり、結果一日中母親と向き合う日が多くなって、精神的に参ってしまっている。最近、主治医やケアマネと相談して、Tさんは別居を決意した。近所の良い物件を見つけたが即決しなかったため契約できず、ショックのあまり１週間寝込んでしまった。気持ちを慰めるために介護をしていない友達と話したときに、別居については「認知症のお母さんを置いてなんで出ていくの？」と、理解してもらえなかった。家族会ではみんなが自分の状況を分かってくれるからありがたい。

先輩ケアラーKさんのアドバイス

絶対家から出たらいいと思う。私も、母親が施設に入る前は別居して介護していたが、一緒に住んでいたらお互いにストレスを感じ、身が持たなかったと思う。

Iさんの母親は施設にいるが、今年２月に原因不明の骨折をした。手術をして無事退院をしたが、コロナの関係で面会ができなかった。退院後、しばらくして施設から足の状態が悪いと連絡があり、外科と内科の両方で診てもらうこととなった。診察の日、初めて母親の足を目にしたが、片方がパンパンに腫れてひどくむくんでおり、また随分と体重が減っていた。母親をこうなるまで放っておいた施設にひどく不信感をもっている。内科では血液検査などの様々な検査を受け、今は結果待ちの状態である。結果によっては薬物療法なのか、看取りに進行していくことも想定でき、不安である。

Iさんの妻は３月から今のデイサービスに通い始め、合わせてその施設のケアマネが担当することとなった。ところがそこに行き始めてからトイレの失敗が増えた。デイの記録表を確認すると、９〜16時の利用時間中に５〜６回トイレにいっており、少し多すぎると感じている。トイレに行く回数を減らす対応をしてほしいと頼むと、ケアマネからは、認知症なのだからあきらめろということを言われた。そこで、デイサービスの施設長や、ケアマネ、スタッフ宛に手紙を書き、今対応を検討してもらっている。トイレの失敗が増えてから、外出時には常にその心配をしている。紙おむつを２４時間つけるべきなのか、それとも最低限の利用がいいのか、そもそもおむつを履かせるべきかで悩んでいる。

ボランティアのYさんは、近所に認知症で一人暮らしのお年寄りがおり、しばしば助けを求めにくる。その認知症の人だけではなく、近所には独居高齢者が沢山住んでいる。今後、何かあったときには家族に電話してあげたほうがいいのか、それとも連絡は家族にとったら迷惑なのか、どうすべきかでアドバイスがほしい。

別居中の親の介護を気にかけているケアラーは、みな一様に他人の世話になることを気に病む。親の隣人は子にとって他人なのだから、遠慮する気持ちはよくわかる。それでも、子は勇気を出して親の近隣の人々に協力を求め、世話になったらいいと思う。「みんなが支える」社会には「他人に支えられる」住人が必要なのだ（定住でなくてもいい）。「支えられる勇気」「助けを求める勇気」を自ら持ち、受けた恩は別の方へ返せばいい。恩を直接贈り返しては終わってしまうし、相手も本意ではない。だからこそ「助けられた喜び」を「助けを求めている誰か」に手渡す、そんな循環が私たちの社会に温もりを通わせるのだと思う。私たちはその血液となり、ポンプにもなろう。しかし、ピアサポーター高武さんはいつもエエこと言ってくださる。長生きするってステキやなあ。（神垣）

初めて来られたAさんは78歳の母親と同居している。昨年末から一月ほど入院して、自宅に戻ってからも食欲が低下して肺炎で再入院した。ところが再入院中に認知症症状が現れてきた。肺炎は改善してきたので、退院を迫られているが、認知症を発症した母との同居について悩んでいる。知人は皆、施設入所を薦めるが、施設探しをどうしたらいいのか迷っている。今は歩くことも困難になり、認知症とのどちらを重視して治療すべきか。

世話人→まず、リハビリ重視の老健で機能回復を目指してから、グループホーム等を考えるのがよさそうだが、老健では他科受診をするとその費用を老健が全額負担することになり、治療を断られてしまう。その実情を地域包括支援センターに相談しましょう。

母を特養に預けているKさんは、施設職員の言動に強い不信感を持っている。タブレットを使いオンライン面談していた時、傍にいる職員から、最近太られたので大きめの服を準備してほしいと報告を聞いた。１年以上外出できず太ったのなら仕方ないと思ったのだが、施設の冷蔵庫からこっそり盗み食いして太ったとか、その費用は預け金から弁償させてもらったとか聞き、保佐人経由で別の職員に聞いてもらうと、そんな事実はないと言われた。以前も家族に相談無く下剤を服用させたことがあり、職員の対応と報告を信用しきれない。いったいどうなっているのか。

移動支援ボランティア講座を受講したSさんは認知症病棟で勤務する看護師です。祖母が認知症で父親がMCIというSさんは、職場で患者の欲求をどう受け止めればいいのか悩んでいる。介護家族の思いを知りたくて参加したそうです。介護の当事者をいきなり任せられた家族は、制度の情報など知らないことばかりで、ましてや一人で対応しなければならなくなっては本当に大変なのだと気づいたそうです。

前頭側頭型認知症の78歳の母親をグループホームに入居させているTさんも一年以上面会できていない。施設の対応に不満がある。職員と情報共有してチームワーク良く介護していきたいのだが、文句も言えず諦めている。ワクチン接種もかかりつけ医に頼みたいのだが、施設の嘱託医との連携もできていなくて、不安ばかりがつのる。

移動支援ボランティア講座を受講したMさんは、グループホームに入居して10年になる要介護５の母親がいる。母親のことはどんな些細なことでも知りたいと願い職員と交換ノートをしていたが、担当が替わるとそれもできなくなった。今はLINEの面会だけだが、LINEを使えば遠方にいる家族とも会えるので、直接面会ができるようになっても、続けてほしい。

Kさんは、1年前に認知症と診断されていた父親を最近がんで亡くされた。いよいよ本格的に介護に関わるのかと思っていた矢先の父親の死を複雑な思いで受け止めている。いろんな家族の話を聞いて、ずっと考え続けていきたいと。介護を背負う家族は、無理をせずに続けてほしいと言う。

移動支援ボランティア講座を受講したJさんは、介護用品を扱う仕事をしている。階段の手すりや車いすなど、介護の初期に準備すると、安心や楽な介護につながります。施設のことはよくわからないが、有料老人ホームではお客さんの囲い込みの話はよく聞きますね。

奥さんを医療型療養施設に預けているEさんは、介護を続けて10年になる。入院中で言葉を喋れない奥さんの預金を下ろす際に、銀行から「本人でなければ」と言われ、車いすに乗せてなんとか連れて行くと「本人が喋れないければ」と言われ、つい声を荒げてしまった。上席が出てきて対応はしてもらえたが、介護家族の苦労をわかってほしかったと。今は介護保険の更新調査に立ち会えず、本人も喋れないので、どうなるのか不安だ。

若年性認知症の母親を介護するSさんは、認知症の新薬の治験に応募し現在第3ステージらしい。結果に期待している。

Hさん：父８９歳と母８２歳は和歌山に在住　一人息子

母が認知症で現在要介護４。過去に２回脳梗塞になり言語障害が残る。去年は、腰の骨を折り、退院後に再び骨折。５時間の大手術を受けるがそのことも忘れるほどに記憶力が落ちている。身体動作についても排泄や階段の移動に時間がかかり不自由である。現在父親が主介護者であるが、Hさんはその介護に不安を感じている。例えば、母親は脳梗塞の再発防止のため、毎日欠かさず薬を服用する必要がある。しかし、母親は大の薬嫌いであるため飲むのを嫌がると、父親もそれに同意してしまうという。また、母親が救急搬送された際にも病院でしばらく療養し体調がやや回復すると、すぐに退院したがり、父親はそれに同意して退院するものの、自宅での薬の管理を怠って、結局また搬送される始末だという。さらに、母親は腰が悪いためコルセットをつけておく必要があるが、外してしまっても、父親はそれにお構いなしの態度を示すという。外部の介護支援サービスについては、週１回通っていたデイサービスを行くのを辞めてしまい、訪問看護も数回の利用後に父親が断ってしまった。Hさんは二人の生活には無理があると感じており、Hさんとの同居を提案するなどしているが、父親は大丈夫の一点張りで現状維持が続いており困っているという。

Kさん：父76歳がアルツハイマー病で、現在は脳腫瘍で入院中　

アルツハイマー病は昨年５月に診断される。病状が進行するなかで身体機能も衰えていっていた。医師の勧めで病院には歩いて行っていたが、歩くと激しく息切れをしていたという。父親はそういったしんどいことや思っていることを表現できないタイプであるため、そういう人の気持ちを推し量る方法みたいなものがあれば聞きたいと考えて、家族会にはメールしていた。そんな中で、約１か月前に事態は急展開する。もともと、父親は膠原病の一種である手やのどの筋肉などが硬くなる持病を患っており、うまく嚥下ができなくなっていた。ケアマネさんと相談のうえで嚥下の練習を始めようとしていた矢先、食べ物を呑み込めないせいで脱水症状をおこし病院に搬送される。そこで精密検査を受けたところ、脳に腫瘍が見つかったのだ。医師からは余命長くないだろうと言われているが、リモート面会で様子をみたところ、表面上は入院前より元気になっている印象をうけた。搬送される前は、そろそろ介護が始まるんだなと感じていたが、急な展開に気持ちが追い付いていない状態である。

Iさん：配偶者５８歳が意味性認知症　現在は二人で同居

仕事をしている時は、一瞬でもしんどさを忘れることが出来ていた。仕事がストレス解消法だったが、３月に退職してしまい４月からはそのストレス解消が出来なくなってしまった。今は奥さんと自分が一緒に音楽を演奏する時間が、現実を忘れられる手段になっている。少し前までは、映画を見に行ったりもしていたが、映画の内容が分からなくなったり、山登りもしていたが、排泄の問題でそれも難しくなった。

Tさん：お母様が認知症で現在は要介護１で、デイサービスは週２回通所。年齢は９０歳ぐらい。お父様とTさんでお母様を介護している。

症状が進んできて、これまでは聞き返す頻度が１時間ごとだったのが、今では３０分ごとなど、時間が短くなっている。症状が進んできていることに対して、Tさんは将来的には施設に入れようと考えているが、お父様のほうはそれでも家で面倒みたいと思っており、意見の相違がTさんにとってストレスとなっている。今後の方針について考えるために、ケアマネさんの勧めでお父様と一緒に医師に相談にいった際、お父様が医師に、余生が限られているから喧嘩しながらでも一緒にいたいという気持ちをお話された。それを受けて医師は、Tさんにお父様の意思がそうであるならば、そうするしかないのではと話されたという。施設入所に否定的なお父様ではあるが、最近お母様とお父様が喧嘩した際に、お母様がタオルなどを投げるようになってきた。そのような変化を前に、お父様も微妙に施設入所についても考えるべきであるかと考えるようになってきてはいる。ただ、お母様が穏やかな時には、やはり施設には入れたくないと言って、お父様のなかでも思いが揺れているようだ。

一方たとえ介護施設に入れるにしても、ケアマネさんからは現在の要介護１でデイサービス週２の利用では、現実的にすぐに施設に入れることは不可能であると言われている。まずはデイサービスやショートステイの利用を増やしていく必要がある。そのため次回、薬をもらいに病院に行く際には、ケアマネさんとTさんで一緒に行き、今後の方針について医師と相談していこうかと話をしている。

Oさん：八尾在住　配偶者の旦那さん（８０歳）がピック病

年相応のもの忘れが出てきて２年。この１年ぐらいで攻撃的になってきた。

これまで４人の医師にかかっている。現在は訪問診療を受けている。薬だけでは効き目がわるいため先月から月１で注射を打ち始めた。注射に対しては、Oさんは旦那さんが廃人のようになってしまうことを懸念して同意に抵抗感があり、本人も同意してはいなかったが、医師が旦那さんの心を穏やかにするためであるとして注射を打ち始めた。それでも毎日喧嘩している。言いあいをしていると、Oさん自身言葉がきつくなってしまい、それに対して旦那さんは「お前は言葉がきつい」といって、どちらも折れることがない。

旦那さんは活発で外によく出て、公園の掃除したり、公有の土地に勝手に花を植えたりしている。本当は良くないであろう外来種の花を植えて、その種を近所に配ったりするなど、Oさんからしてみたら社会のルールや常識から少し外れることをやっているように見える。なんとかやめさせようと注意するが、まったく聞く耳を持たずに反論してきて喧嘩が絶えないという。農園を借りて、作物を植えるような環境を整えても、そこで求められる団体行動でも自分が納得できないルールには従わず、なかなか集団行動することが難しい状態である。旦那さん本人は病識がないので、医師からは何度注意したところで無駄だと言われた。ただ、医師が旦那さんに「ご主人は間違ってます、奥さんが正しいですよ」と話すと、本人はそうなんだと納得するという。

Kさん：お母様が認知症で、現在は介護施設に入所。

お母様は外出できないので、ラインのビデオ通話を週１行っている。１月に実家を片付けたが、電話でいつも「家はどうなっている？」と聞かれ、「もう片付けたよ」と毎回返答している状態である。あまりにも同じことを何度も聞かれるので疲れているときはイライラしてしまい、一度介護施設のスタッフに、家は処分したという張り紙をお母様の部屋に張るべきか相談したところ、それはお母様が余計に混乱するからやめておいたほうが良いといわれて、張らないことにしたという。お母様は同じ質問を繰り返してはいるが、考えてみると施設入所前は、医師から入所したらお母様はもうしゃべれなくなるだろうと言われていたことを思うと、入所してもまだ喋ってくれること自体嬉しいなと感じると話す。あとはホームではあまり刺激のない生活をしているだろうから、お母様から出てくる話題としては家のことぐらいしかないだろうから、話をするためにも家のことを口にするのかなと感じている。

コロナが終わったらここに行こうなどと話をしている。お母様はコロナのワクチンは受けなければならないが、Kさんはそのことに不安を感じてはいる。しかしホームに居るためにはワクチン接種が必須であるため、仕方がないとは感じている。以前、お母様と話をしたときに注射するのかなと不安がっていたので、ホーム内では恐らくワクチンの話が回っているのだと思う。

◇Eさん：配偶者の奥様が認知症で療養型病院に入院中

１週間に１回面会でき、昨日面会に行った。現在はコロナなので、面会時間は１５分で予約制である。受付でタブレット越しに奥様の様子を見ることができる。昨日は面会時に、看護師さんがミトンをすることを同意する書類への署名を求められたといい、それに署名した。ミトンを外せないか聞いたことがあるが、病院側からは奥様は自分の汚物を触ってしまう癖があるため、ミトンをはめておかなければならないと言われている。ただ、自分が自宅介護をしていた時には、そんなに排泄物で困っていたわけではないから、病院でもミトンなしで対応可能ではないかと感じる。読んだ本でもミトンは一種の虐待であって、やってはいけないと書かれていた。だからミトンをはめる代わりに、３時間おきとかに様子を見るなどして対応できないものだろうかと感じている。Eさん自身がもう少し若かったら自宅で見てあげたいという気持ちはあるが、今は体力的にそれが無理なので病院に任せるしか仕方がない。病院には文句を言ったら出て行けといわれてしまうので、辛抱している。見る側も見られる側もちょっとずつ譲り合うしかないと感じている。

コロナ以前は、手を握ったり耳元まで行って話しかけたりしていて、それが介護だと思っているし、そうすることがいいことだと思っている。コロナが終わったら、ミトンをとって、手を握り、奥様に生きているよという感覚を与えてあげたい。ミトン自体は白いけれど、Eさんには黒く見える。寝てる時もミトンをつけられてかわいそうだと思っている。

他の人がタブレット越しに差し入れしたものを食べている様子を見ていたので、差し入れができるのだと分かった。だから今後何か差し入れを持って行ってやろうと考えている。

◇Mさん：配偶者の旦那さんが認知症で介護施設に入所

コロナになる前は食事を一緒にしていた。今は差し入れを持っていこうとしても受け取ってもらえず、施設からは持ってこないでくれと言われている。Mさんとしては、旦那さんの命は限られたものなので出来るだけ好きなものを食べさせてやりたい気持ちがある。しかし施設側は誤嚥の心配をして、Mさんからしてみるとあまり満足できる献立や調理法ではない食事を与えられている。コロナになって、この１年間は旦那さんのご飯を食べる姿を見ておらず、自分の眼で見れないのは悲しい。現在はズームで面会しているが、ご飯を食べている姿は見せてくれない。旦那さんは肺炎を起こしたことがあり、それは誤嚥性肺炎にされてしまった。そのため施設側は誤嚥を気にして、とろみのついた食事ばかりを与えている。咀嚼するものを食べさせてあげたいと考えている。

この１年でどうなってるのか、食事はどんなものが提供されているのか、早く見に行きたいと話す。以前、直接面会出来ていた頃は、たとえ１０分や１５分の面会でも、靴下がずれていたら、履かせ直したときに傷があったとか、何か施設の様子をうかがい知ることが出来ていた。だから今は、一年でどうなっているのか早く会って、直接見たいという思いがある。

現在の施設は何か所目かである。旦那さんは特定の職員さんに対してだけ機嫌が悪くなり、その人の前では、うううと唸っていた。Mさんがその理由に気づくまで時間がかかったが、恐らく施設で何かされているから、それを発話できないぶん、唸ってMさんに伝えていたのではないかと解釈するようになったと話す。だから、旦那さんが唸ったりする反応を示したら要注意だと感じている。今の施設に関しては、文句は言ってはいるが、まだこれまでの施設では一番良い所だと考えている。

施設から３月にワクチン同意についての電話があった。早くワクチンを打ってほしいと思っているが、電話があってから１か月何もない状態である。

第105回つくしの会ご案内：3月12日（金）12:30〜15:00 於：桃陽会館

緊急事態宣言が解除され、晴れて開催できた「つくしの会」は世話人3名を除き14名の参加でした。

◇Iさん：意味性認知症の妻を家庭で介護されている。先週から長く利用していたデイサービスを替えた。二人暮らしで自分自身が帰宅できない事態が起きた時、妻を自宅で一人にしてしまう。その危険に備えて、妻が宿泊可能な小規模多機能の施設に変更した。変更の初日、自宅ドアに貼ったホワイトボードの行き先名がいつもと違うことに妻は気づき、カバンを投げ出して抗議。なんとか行くことはでき、その後は順調であると。妻は決まった言葉しか話せず、その言葉数も減ってきている。障害者手帳の申請や重度障害者医療など利用可能な制度の利用は把握できている。

◇Iさん→昨年から母親の施設入居を思い悩んでいた。年末年始にいろいろ大変なことがあった上に、突然施設より空きが出たと連絡があり、慌てた。悩んだ挙句入居を決断し、母親がどう反応するか不安だったが、当日の母は何事もなく入居してくれた。

◇Nさん→認知症に加え強迫性障害がある84歳の母と同居している。以前、肺ガンで入院中だった時、何度も電話をかけてきて、仕事ができなかった。私が少しでも外出すると、追いかけて来て転倒して骨折するなどして、大変だ。他者との交流を嫌がり介護サービスになかなか結びつかない。そのため私もうつ病になり、その影響で脳の萎縮を医師から指摘され、なんと認知症の母親よりも萎縮が進んでいると言われ、穏やかな心でいられない。

◇Kさん→認知症の母が特養に入居中である。母の自宅は賃貸なので、荷物を整理して解約するか悩んでいる。以前、同じ話を何度もされた時は正直しんどかったが、脳が萎縮して話しにくくなると言われていた中で喋ってくれたことを喜ぶようにした。会話することを楽しんでくれていれば、内容が正しかろうが正しくなかろうが良いと思う。

◇Mさん→認知症の夫と同居している。ヘルパーに「何もしなくていいから、側に座って居て」と頼んだが、それはできないと言われた。そのようなことは介護保険ではダメなことなのだろうが、実際家族は助かると思うのだが。

◇Kさん（妻）→ヘルパーの仕事をしていた時に考えていたのは、いかに相手に沿うことができるかということだった

◇Kさん（夫）→介護を決めるやつ（＝要介護度）そのやり方ががおかしいと思う

◇Tさん→妻を施設に入居させて５年になる。家庭で介護していたが、自分自身が病気になり仕方なく入居させた。しかし、コロナ禍でリモート面会になってしまい、声かけに反応はするが、視線は合わず虚しい。私自身が淋しくて、家に連れて帰りたいと思うことがある。

◇Eさん→療養型病院に入院中の妻、リモート面会で会いに行っても話せない妻、いるだけで良いと思うようにしているが心がすっきりしない。入院時に同意書にサインを求められて、場合によっては拘束も行うと書いてあった。実際、オムツの中に手を入れて、便を触ってしまうことを理由に手にミトンをつけられている。何とかならないのかと思うが、同意書のサインを断ることはできない。

◇Nさん→認知症の夫と自宅で生活している。夫は食事した物が口の中に残っていることがあり、飲み込むということを忘れているのかと思う。これが続くようになると胃ろうを検討することになるのかと思うが色々な話を聞いて心配だ。ただ先のことを考えるよりも、今目の前にあることをしっかりやろうと考えるようにしている。

◇Yさん→昨年末、余命宣告を受けた母親を家で看取った。介護の仕事をしていた時に看取った経験はあったが、他人だからこそできたのであって、自分の親のこととなるととても大変なことで難しかった。法律の仕事をするようになり、今は認知症の人に対して何かできないかを考えて勉強のために参加している。

◇Tさん（認知症移動支援講座の受講生）→自宅で夫を介護中だが、音楽の仕事を通じて自分にできることを考えたい。

◇Yさん（認知症移動支援講座の受講生）→介護者の話を実際に聞き、胸が詰まる思い、自分で何ができるのだろうと考える

◇Hさん（認知症移動支援講座の受講生）→まずはそこにいることから始めようと思う、そこでナマの声を聴くことができる。医療従事者の１人としてコロナ禍の面会謝絶がどれほど家族の心を苦しめているかを知り、直接面会を実施する大切さを考える。

※自閉症の東田直樹さんの著書の一節を紹介、話がかみ合わなくてもいいじゃないか

※「キャンナス」という、看護師の知識を活かし、制度では対応できない部分を対応してくれる看護師組織が利用できる。

第104回つくしの会ご案内：2月12日（金）12:30〜15:00 於：桃陽会館

大阪府は緊急事態宣言が発令され、再び大勢で集まることを控えなければならなくなりました。「つくしの会」は中止となりましたが、そのことを知らずに来場される方もおられますので私たちは必ず待機しています。この日は初参加のお２人を含めて５人の来場、世話人をあわせて８名の集まりでした。

まずは代表の神垣から、今月開催予定の「移動支援ボランティア講座」の内容をお伝えして、いよいよ始まりです。

◇妻を家庭で介護するIさん：移動支援ボランティアは私が求めていたものです。介護保険では限定されたことにしか利用できない、制約のないこのような制度はありがたい。今は妻の今後の居場所について悩んでいる。かかりつけの医師はグループホーム入居をすすめる。見学などしてみたが、一度入所するとそのままずっと入ったままになってしまうのではないか。状況に応じて融通の効く小規模多機能施設が良いように思うがどうだろうか？以前、ガイドヘルパーのサービスを使って外出したことがあるが、私が同行することはできないとか、排泄介助はしたことがないのでできないと言われたり、ヘルパーがいなくて対応できないと断られたり、本当に必要な時に助けてくれる制度が欲しい。また、認知症の人こそ新型コロナウイルスのワクチン接種の優先対象として欲しい。意味性認知症の妻は急に怒り出すこともあるので、ボランティアの人とうまくやっていけるだろうか心配です。昔からピアノを弾いていた妻は、言葉を発することはできないが、片手でピアノを弾いて歌うことはできる。（ここで一同驚嘆、できないことが増える一方だが、残された能力のなんと素敵なことか）

◇入院中の妻を心配するEさん：私もガイドヘルパーのサービスを使って身体障害の妻に外の空気を吸ってもらおうとしたが、対応に不安を覚え一緒についていった。トイレ対応などに不安だったが、やはりきちんとできずにがっかりした。一方で、妻がオムツをいやがり当初はすぐに外してしまった。その気持ちを理解するために自分もはいてみたが、オムツに排泄することがいかに難しいかを知った。

◇若年性の母を自宅介護するSさん：長く入院していた父が亡くなった、それを知って認知症の母の状態が進行しないか心配したが、さほどでもなく、あっけらかんとしていた。心の準備ができていたのかと思う。一方で、妹に子供が生まれた、一つの命が終わり、新しい命が生まれたことに不思議な感動を覚えた。

◇母を癌で昨年末に亡くされたYさん（夫）：末期がんで苦しむ母を自宅で看取った経験から、困っている人に寄り添う仕事や手伝いをしたいと思い参加しました。今は行政書士として働いています。自宅で看取る大変さを経験したが、看護師でもある妻に本当に世話になった。

◇Yさん（妻）：住宅型有料老人ホームで看護師の仕事を長くしている。多くの認知症の人をみてきたが一番困ったのは、不潔行為をする人。弄便（ろうべん）の対応が一番大変でした。

世話人：長く介護している家族は専門職と呼ばれている人よりはるかにレベルが高い。介護の仕事は排泄に始まり、排泄に終わると言われるほど大切で大変な仕事。

世話人：デイサービスで３ヶ月働いた時、認知症の女性の排泄介助を何度か行なった時「僕でごめんね」と詫びを言ったが、先輩ヘルパーからは「そんなことは言わなくていい」と言われた。私がそう言った意味は二つあった。ひとつは、新人の自分であること。もう一つは他人に見せたくもない行為を男のヘルパーに晒すことを拒めない関係の暴力的な立場に自分が居ることの居たたまれなさ。

世話人：ボランティアのレベルがわからないと何を頼めるのかはわからない。しかし、何もしないで側にいるだけでも家族は助かる。

第103回つくしの会ご案内：1月8日（金）12:30〜15:00 於：桃陽会館

お正月明けて間もない金曜日、世話人３名と東成区オレンジチームの方を加えて15名参加のつくしの会となりました。

■どんなお正月でしたか

◇若年性認知症のMさん：千葉県に住む85歳の認知症の母に、悩んだ挙句会いに帰った。クリスチャンなので初詣などはせず、二人でお祈りをしました。

◇母を介護中のTさん：認知症の母と近所の神社まで初詣に行った。家にいる時と違って楽しそうだった。やはり外出すると気分がいいようだ。

◇特養に入居中の母を持つKさん：以前は毎日かかってきた携帯からの電話がなくなり心配したが、施設が週に１回ライン通話をしてくれる。元気そうな姿を見て安心している。

◇2年ぶり参加のMさん：ケアマネージャーから後期高齢者医療制度やお金のことをあれこれ言われよくわからないまま決めていたが、ようやくわかってきた。制度について色々と知っていればよかったと今更思う。そのケアマネージャーに不信感を持っていたが最近代わったので良い方向になればと願っている。

◇夫を介護中のNさん：お風呂の対応が大変。浴槽に入れて以前大変なことになったので、シャワーだけにした。寒くないように、浴室を暖めてから、認知症の旦那さんを入れるのだが、背が高いので奥さんは浴槽の縁に立って介助する。危なっかしいが他に方法がないので。

◇ヤングケアラーのSさん：妹の友だちが認知症の母の対応をしてくれるようになって助かっている。障害年金の受給を考え年金事務所に行ったが対応する人によって言うことが違い、埒が明かない。時間ばかりかかり困っている。なんであんなにいい加減なのか。

◇若年性認知症の奥さんと同居のIさん：職場にコロナ陽性者が出た関係で、私から認知症の妻に感染をさせてはいけないと思い、妻にはデイサービスを休んでもらった。クリスマスからの約10日間ずっと妻と二人だけでほとんど外出できず大変だった。最近ようやく、私の入浴介助を嫌がらなくなり安心しているが、これも症状の進行の結果だと思うと切ない。

　周囲は、今のうちにグループホームの入居を考えた方が良いと言うが、以前の妻だったら嫌だと言うだろう、そう考えると悩んでしまう。でも、離れたくないと思っているのは私なのかもしれない。

◇初参加のNさん：母と２人で暮らしている。母は５年前にうつと強迫性障害を発症し、その後認知症に。私自身それを受け入れることができず苦しい、自分自身３度も入院した。どうしたらいいかわからず、他の人の話を聞きたくて今日初めてここに来た。

◇初参加のMさん：一昨年、母のカテーテル手術に同行した時に異変を感じ、家に行くとゴミ屋敷状態になっていて驚いた。認知症を疑い入院して調べてもらおうと思ったが拒否された。一見普通に見えるがスーパーや通販で高額購入を繰り返し、それを近所の人に振る舞っている。店には売らないように、近所の人にはもらわないように言うのだが、歯止めが効かない。別居の父は破産しないと終わらないと言うが、娘としては悩ましい。糖尿病の治療もなかなか進んでいない。

◇奥さんを見舞うEさん：ここへ来ると何がいいのか。参加する人のお話を聞いて、自分の思いを語りすっきりすることができる。こういう場は大切だと思う。

◇認知症の母と同伴のHさん：足を痛めるまでは家にいても毎日のように出かけて、何度も警察のお世話になった。最近は少しずつ警察も対応が優しくなっていると感じる。ところが病院は助けてくれるはずの場所なのに嫌がられることが多い。また医師が「好きなことをして過ごせばいい」と言ったので、そうしていたが、その後病院へ行くと態度が一変していた。助けると言いながら、何でも家族に押しつけてくる態度が許せない。

◎介護したことのない人に言われる「大変ね」の言葉と、介護している（いた）人に言われる「大変ね」は全然違う

◎困ったときに相談できる人を「複数」持てば、ひとりの負担も軽くなり、お互いに楽になる

◎認知症の人の介護をするには、介護者の心身の状態を良くしておくことが大切で、状態によって対応の仕方が変わってくる

◎認知症の介護をしていると大変な時期があるが、同じ状況は長く続かないと考えよう

◎入居を考えるタイミングに正解はない

◎初参加のお三方、たっぷりお話してもらえたでしょうか、どうぞ又お越しください。

第102回つくしの会ご案内：12月11日（金）12:30〜15:00 於：桃陽会館

12月11日（金）のつくしの会は世話人含めて７名の参加。コロナに用心してか、年末の慌ただしさのせいでしょうか。

Tさん：認知症の母の進行を実感する。ここでの助言を得てケアマネも決まりデイサービスへ行くことになった。しかし行く前と帰った後はかなり興奮気味で、どんなことがあったのかを聞いても覚えていないと答える。父はその様子を見て、デイサービスに行くことが母の負担になっているのではないかと言い、利用を減らすことを私に言う。デイサービス利用を減らしたくない私は、父の意見との食い違いにストレスを感じる。母がデイサービスに行っている間、私は正直ホッとしているのです。

Iさん：老人保健施設に入居中の母の通院のため一緒に外出した。迎えに行った時に私を覚えているようで嬉しくなった。クリニックから施設へ戻った時に表情が良くなり、施設入所に不安もあったが安心していいのかと思えてきた。外出中に危険に見える振る舞いもあったが、無理に止めないようにした。

Kさん：特養に入居中の母、何度も聞いてくる内容は本人にとって大切だと思うことだと思うようになった。初めの頃は叱りつけたりして、決して良くなかったと思う。今では、言っても仕方のないことは言わないようにして、どうしたら良いのかを考えるようになった。

Nさん：認知症の夫と同居している、昼夜逆転の時期があって、その時は大変だった。静止することもできなかったので、夜中でも出ていくことがあれば一緒に出て行った。

◎印象に残った内容

世話人坂口：認知症の人はとかく不安を抱えている、何を不安に思っているかを考えその不安を解消することが大切、たとえば入浴拒否は洗うことができない不安なのか、何をされるのかわからない不安なのか、無理強いするのが一番良くない。

世話人魚谷：施設勤務時代は無理にでも入浴させるのが家族のためと思い、疑問を持つことはなかった。今は反省している。

Iさん：次の行き先を探すのに紹介業者にお願いをしていたが対応悪く幻滅。自分は介護職ではないが施設で働くこととなり、介護職の大変さを実感している。

Nさん：西川前代表の言葉で覚えていることがある「わかっていない人にわかっている人が合わせることが大切、これまでとは違っていることを受け入れることが大切なのだ」

Kさん：母は１人で住んでいる時は何かとやることがあったが、施設に入居すると何をしたら良いかわからないようだ。全てをやってくれるのはありがたいが、何もすることがないのは手持ち無沙汰で辛いように思える。

◎神戸で若い介護女性が祖母を殺めてしまった事件

同情する部分もあり複雑な思い、誰が悪いのだろうか。殺してしまったのは悪いが、その女性もかわいそうだ。同世代に同じ境遇の人も少なかったとすれば、相談相手もいなかっただろう。助けたり助言してくれる人はいなかったのかと思うと胸が痛む。

◎その他

・本人のより多く食べたい欲求と健康上の理由による制限、どうするのが良いかに悩む

・施設や対応する職員の差によって認知症の人が落ち着いていることがある

・トイレで失敗をして交換する必要が出てきて初めて、介助する上では個室の狭さを実感

・動く意思のない人を抱える、移動させる難しさを実感

・身近にいる人であっても実際に介護をしてない人は何も知らない、期待し過ぎない方が良い

・相手にやってあげる方が楽だが待つことも大切

・家族が認知症になったことは何も悪いことばかりではない、新たに関わりを持つ人が増えた、人間として成長できた、人に対して優しくなれた

第101回つくしの会ご案内：11月13日（金）12:30〜15:00 於：桃陽会館

毎日新聞記者、世話人２名を加えて13名参加のつくしの会となりました。

◇Nさん「夫に訪問リハビリが来てもらってからは少しずつ歩けるようになった。ある日車いすで公園に散歩に行き、歩く練習をして車椅子に着座するときに、地面に落ちてしまった。自分一人では抱き起こせず、通りがかりの人に助けてもらった。」

◇Tさん「90歳の母の物忘れがさらに進んだようだ。同じことを繰り返し聞く間隔が短くなっているし、興奮気味に話すこともあり、早く進行して穏やかになってほしいと、思うことがあった。あるデイサービスを体験利用してみたが、その時はしっかりしていたので、家族の大変さが伝わらずもどかしかった。」

◇Eさん「入院中の妻と短時間だがようやく面会可能になった。脳内出血の後遺症で言葉も出ない。少しでも良くなって欲しいと願うが諦めなければならないかもしれない。」

▽Iさん「老人保健施設に入居中の母のため、次の施設を探し始めている。面会もできるようになり、行ってみたが逆に落ち着かなくなるのではと心配に思う。入所施設にも特養をはじめグループホーム、サービス付き高齢者向け住宅などいろいろあってよくわからないし、仲介業者も利用するべきか悩んでいる。」

▲世話人「サービス付き住宅や住宅型有料老人ホームは施設のようで施設ではない。自宅と同様に介護保険サービスを使って生活をする場所なので注意が必要。今は入居することばかり考えるが、退居させられる条件もあるので、確認が必要です。」▲Uさん「医療体制や部屋が清潔かどうかも確認が必要。」▲Oさん「体験入居できるならするべきですし、看取りの有無も確認したほうがいい。」

▽ボランティア講座受講のNさん「これまでテレビで認知症のことが取り上げられているのを見て誤解していたと最近になって気がついた。正しい理解をして困っている人の役に立ちたいが、どう伝えれば理解してもらえるのか難しい。国も「地域とともに」と言っているが理解は進んでいないように感じる。」

▲Uさん「テレビをはじめとするマスメディアは徘徊など認知症の悪い面、大変なことばかり取り上げている、一番不安なのは本人だ」▲ボランティア講座受講のAさん「オレンジチームの一員として認知症の啓発や支援活動をしている。ケアマネージャーへ引き継いでもサービスを自ら切られる方もあり悩む。指導的にならないようには心がけているのだが。」▲認知症当事者のK夫妻「認知症の思い込まれたイメージのためか、友人でもなかなかわかってもらえなかった。」▲Aさん「まだまだ理解がない人がおり難しい面があると思う、説明をすれば声をかけてくれる人もいる」▲Iさん「言ったところで本当にわかってもらえるかが不安」▲Uさん「言わなくても周りは気がついてくるように思う」▲新聞記者Nさん「本人がどう考えているかが大切ではないか」▲世話人「高齢者を敬う文化がある地域では認知症は問題にならない、認知症は社会が作っている病（やまい）と言えるのでは」

第100回つくしの会ご案内：10月9日（金）12:30〜15:00 於：桃陽会館

この日のつくしの会は台風の影響で雨の降り続く寒い一日でしたが、認知症ボランティア講座の受講生2名と関西医療大学から実習の3名、世話人をあわせて21名の集まりとなりました。

◇初参加のEさんは、77歳の義母が髄膜腫で入院後、認知症の症状がゆっくり現れて、将来が心配であると不安げなお話でした。

◇意味性認知症の妻を自宅で介護しているIさんは、発症時に不安で仕方なかったが、参加したつどいで他の介護家族の話を聞き、自分だけではないことを知り救われたと。今は何もできなくなった妻と居て将来のことを考えると不安だが、先のことを心配しても仕方がないと思うようにしている。

◇実母が特養に入居中のKさんは、入居前の母の住まいはそのまま置いてある。家具や衣類を処分して良いものかと思い悩んでいるそうです。

◇夫を自宅で介護中のNさんは、今になって思えばおかしかったかなと思うことはあるが、他人に言われるまで夫の変化に気がつかなかった。今はデイサービスや訪問リハビリの利用でなんとか元気に過ごしている。

◇男性介護者のUさんは、最近地元の介護者の集まりを見つけたので参加を考えている。認知症の妻を自宅で介護していた頃、その時々に思ったことを携帯電話のメールで自分あてに送信していた。今その頃のメールをして読み返してみると、反省することばかりだと仰ってました。

◇先月に続き参加されたIさんは認知症の母を自宅でみるか施設入居させるかで悩んでいたが、９月末に老健に入居させた。しかし面会に行って様子をみると機嫌が悪い。よく見ていると認知症のフロアでありながら職員の対応がおかしい、認知症対応の施設なので職員はよくわかって対応しているものだと思っていたがそうではなかった。

◇認知症の母が要介護１の認定結果だったTさん。ケアマネ選びがこれからだが、何をどう始めればいいのかわからない。遺伝するのかも心配していると。

◇初参加のMさんは同居の母親が認知症と診断され、直後に飲み始めたアリセプトは効果があったが、その後に高熱が続き入院、腸炎にもなった。その結果、認知症もすすんでしまったようで今後が不安であると。

◇医療型療養施設に妻を入所させているEさんは語る。「昔は身内でもそれなりの対応をやって来れたはずだが、今は専門の他の人にやってもらうようになったのに、きちんとやってくれず腹が立つ」

◇作業療法士のN氏「訪問リハビリには介護保険で使えるものと医療保険で使えるものがあるので上手に選ぶことが大事。ケアマネを選ぶポイントの一つに各種研修を受けているかの確認も大事。ただ印象の良さも重要。薬の使い方や使用量などの見極めも大切です。」

◇兵庫県の研究員のO氏は認知症の人が生活する上で役立つ物の研究開発中、テストと改良を繰り返していいものを作りたいと。

◇ボランティア育成講座実習のNさん「長年施設で勤務してきた。施設の対応に疑問があれば言うべきです。認知症をよく知らない職員が多く腹立たしい」

◇同じく実習のUさんは祖母が認知症だった。今日の話を聞いて勉強になったと。

第99回つくしの会ご案内：9月11日（金）12:30〜15:00 於：桃陽会館

育成講座（９月６日）開講後初めてのつくしの会は、朝日放送の取材チーム、関西医療大学の実習生も来られ、世話人を含めて22名となりました。

◇療養型病院に奥さんが入院中のEさん。新型コロナウイルスの影響で２月から面談できていないが、費用だけ支払うことに我慢がならず、医師に妻の状態を聞いた。面会しても妻の様子は変わらないことは知っている、だが顔を見たい。一方で自分の将来のことを不安に思った時に「認知症保険」というものを勧められた、いったいどんなものなのだろう。

◇1月以来の参加のNさん。家庭で夫を介護中だが車いすを使うことが増えた。週に3日のデイに行かない日はぼーっとしていて、暑さで動けなくなることもある。訪問リハビリが週に1回あるが、喋らないのは変わらない。先のことを考えても仕方ないと思っている。

◇90歳の母親と同居するＴさんは、要介護認定の結果が要介護１だったと驚く。母の言動に振り回されることが多く、これからどうなるのかと不安が膨らむ。ケアマネへの不信感も増すばかりだと。

◇要介護５の母親をグループホームに入居させているＴさん。前頭側頭型認知症だったが、今は全介助が必要なのでなので全てをホームの職員に任せている。ところが知らない間に踵に褥瘡ができていた。車いすの足置きに当たり続けたことが原因のようだが、そのことに気づかないホームの職員に不信感がつのる。職員も、ケアマネもこちらの心配を真剣にとりあってくれない。苦情を言いたいが、言うことで母や自分に不利益があっては怖い、どうしたらいいのか。▼

◇14年にわたる両親の介護を昨年終えたOさん。グループホームに入居中は職員に言いたいことを言っても、ぬかに釘だった。いい職員だと思っていたら、退職したり、安心できることが無かった。何を言っても仕方ないとあきらめ状態だった。

◇要介護１の若年性認知症の母親と同居するSさん。デイサービスに週6日通うので手はかからないが、母の口から言葉が出にくくなっていることが気がかりだ。一方で植物状態の父は、全面的に手がかかるのになぜか要介護４、どうして５ではないのか？父のおむつ代がかなりな費用になっている、どうにかならないだろうか？▼

◇奥さんをグループホームに入居させているUさん。新型コロナウイルスの影響で訪問できていないが、グループホーム職員がＬＩＮＥで奥さんの様子を報告してくれる。以前に比べて妻は言葉数が減っているように感じる。施設の良し悪しは実際に自分で見てみないとわからない。私はデイサービスを3件替わり、今のホームも見に行って決めた。

◇Iさんの母親は79歳で圧迫骨折で入院し、車いす利用になりおむつも使用するようになった。退院を求められ次の行き先に悩んだが、ひとまず老健施設にお世話になった。自宅で過ごすか、施設入所を考えるべきか、どうしたらいいのかわからない。他人から入所の助言は聞き、頭でわかっていても、気持ちが追いついていかない。

◇この年初に特別養護老人ホームに母親を入居させたSさん。紆余曲折あったが、年末に突然入居可能と連絡を受けて、迷った末に思い切って決断。母親は嫌がることもなく入居し、今は良かったと思う。外出も一緒にしていたが、新型コロナが流行してからはオンライン面会になってしまった。それでも母親はできることをさせてもらいながら、落ち着いて生活できている。

◇ケアマネのKさん（ボランティア講座の受講生）ケアマネ更新の講習では認知症のことを知らない人はいっぱいいます。みんな目の前のことに精一杯で、一人ひとりの状態を考える余裕がない。

◇今でも毎日図書館へ通い、新聞4紙を読み続けていると仰る当事者のKさん。認知症の人も努力が必要だ、ボーっとしてるだけじゃダメ、頭を使うことが大切。◇Kさんの妻は、夫に対して、認知症だと思う時とそうでない時を使い分けて接している。認知症は治るわけではないので、色々あって当たり前。それでも夫とは楽しみながら過ごせたらいいと思う。

▲世話人からは、

・ケアプラン有料化の動きがあるが不安しかない。

・施設には苦情窓口なるものがあるが、形式的でなかなか伝わらない。

・要介護認定では調査時に立ち会い、医師に正確な情報を伝えることが大切。

・植物状態でも、認知症のBPSDがなければ要介護度はあがりにくい。

・認知症の種類を意識して介護にあたる職員は、ほとんどいない。

第98回つくしの会ご案内：7月10日（金）12:30〜15:00 於：桃陽会館

４ヶ月ぶりの開催となった「つくしの会」は初参加の方４名を含め１０名の集まりとなりました。

◇全員の自己紹介のあと初参加のSさんのお話を聞きました。看護師だった母親が若年性認知症と診断され子どもたち３人の介護が始まったと。初めは妹さんが、今は長女のSさんが東京から帰り介護を担当、兄からの文句に反発しながら仕事を続けて母親の面倒を見ているそうです。母親は要介護１、週に６日デイサービスに通っているが家に居るときはぼんやりして不安を訴えるばかりで聞いていてイライラする。ちなみに父親は母親の認知症診断より前に交通事故で寝たきり状態になった、という若い兄妹達には大変な境遇です。

◇男性介護者のEさんは、妻（療養型病院に入院中）を介護中。脳出血の後遺症で麻痺と失語症がある。コロナの影響でようやく面会に行ってみると奥さんはベッドに拘束されていた。点滴の針を抜いてしまうのでやむを得ない措置らしいが忸怩たる思いがある。排泄の対応ができていないことに対し職員に憤ったこともあった。新たなIT機器で排尿の検知できないのか、と。

　これについては、下腹部に貼りつけるセンサーで膀胱内水分量を検知しサーバーにデーターを集める装置が実用化されていることを世話人から紹介しました。

◇夫を家庭内介護していたYさんは、転倒した夫を抱き起こすために30分かかり、浴室では危険を回避できないため入院させた。しかし病室で急に大きな声を出すなどするため個室に替わったが入院費が高額になり四人部屋に。そのため同室者に迷惑をかけているのではないかと心配で、施設への入居を考えている。また、トロミ付きの食事ばかり提供されるのを見て言葉を失った、と。

◇初参加のOさんは実家の父が認知症です。認知症の人に役に立つものづくりや設計をする仕事をしているが、認知症の父のためにできたことは家のリフォームだけだった。何事もよくできた父の変化を受け入れることが辛く、不穏に対して何もできない無力さを痛感している。施設への入居も考えはするが、それによって失う物が多いのではないかと不安になる。介護認定審査でも状態が悪くなっているにも関わらず要介護度が下がったことは納得がいかない。

◇男性介護者のUさんはグループホームに入居中の妻を介護中だが、何事にも意欲がなくなってきているように見える奥さんが心配です。歩行も難しくなってきて車いすを使う頻度も高まってきた。

◇Fさんと同じ職場の研究員Nさん。今は亡き祖父母が認知症だった。介護予防には社会参加が良いと聞くが、祖父母は社会参加を嫌がる人だったそんな人に対してはどうすれば良いのだろうか？

　この日には答えに窮していたのですが、後日考えてみると、男性は共通点がない場合、既存のコミュニティに参加することが苦手、ならばその人を中心にした新たなコミュニティを作る仕掛けを考えるのがいいかも、と思います。

◆作業療法士のN氏「認知症の診断内容によって使える制度があるので、それを上手く活用すると良い（障がい者手帳や医療費の軽減など）」

◆兵庫県立福祉のまちづくり研究所のO氏「介護者のためのヒント集を作成、配布しています」

第97回つくしの会ご案内：3月13日（金）13:00〜15:00

第97 回 2020 年3 月13 日

新型コロナウイルスの影響もあってか参加者は初めての方がおひとり、世話人４名でじっくりと話を聞くことができました。

◎学びと不安

同じ市内で離れて暮らす認知症のお母様のことを心配されて参加された男性。それまでできていたことができなくなったり、自信をなくしていくお母様を見て多くのことを学ぶと同時に不安も出てくると言われます。

５年前にうつ病を疑って病院へ行き、処方された薬を飲んでから人が変わったようになり、怖くなって服用を中止したが元の様子に戻るまで２週間かかった。副作用の怖さに驚いたそうです。

調理をできなくなり、弁当の宅配を頼んでみたが、本人が気に入らないと言う。入浴をしなくなった。本人が希望して行き始めた施設（デイサービスやショートステイ）に上手く馴染めず、不満を表していることに戸惑っている。

現在は自宅にホームヘルパーに来てもらい生活の維持ができているものの、近い将来のことを考えると特別養護老人ホームやグループホームなど施設を考えなくてはいけない、だが何が違うのか、どこが良いのか、がよくわからないとのこと。

まずは包括支援センター、ケアマネと相談し、実際に施設を見学に行くことをおすすめしました。ケアマネに不満や不安を感じれば何度でも替えてよいこと、施設も落ち着いている午後の時間帯だけではなく、忙しくしている午前、昼食時間帯などを見学すれば、その施設の実態が見えてくる。入所（入居）後に初めて気づくよりも、事前に知っておくことで、本人も家族も安心できることは疑いようのないことですから。

於：ベルタサロン（あべのベルタ地下2階、地下鉄あべの駅下車すぐ）

第96回つくしの会ご案内：2月14日（金）13:00〜15:00

世話人の３人を除いてわずか５名の参加ではありましたが、その分ゆっくりと時間をかけて話をしてもらうことができました。まずはゆっくりの部屋が主催するイベントの紹介と４月より場所と時間などが変更になるつどいやつくしの会について神垣世話人より説明がありました。

◎医療との関わり

奥様がグループホームに入居中のＡさん、普段はあまり話をされることのない奥様が医師の前ではよく話をしてテンションが高くなっているのに驚いたとのこと。

※これをきっかけに医師や病院選びについて話が盛り上がりました。

Ａさん→心療内科やもの忘れ外来を掲げていてもどこまで認知症のことを理解しているのかは疑問、また目を見て話をしない医師はどうかと思う

Ｂさん（お母様を介護中）→医師の話し方によって認知症の人の反応が違ってくると思います

Ｃさん（認知症本人）→病院は疲れるだけで楽しくない

Ｄさん（お母様が特別養護老人ホームに入居中）→これまで通っていた病院から入居中施設の医師に変わることとなって不安がある

坂口世話人→認知症の人は認知症を診る医師よりも各自の疾患に合わせた医師（内科）でよく診てくれる人を探すと良いのではと思います

※顔を見て話をしてくれる医師が良い、認知症の人もそれを見ていると参加者で全員で確認しました。

◎銀行の動き

Ｂさんのお母様は５年前まで使用していた通帳が気になられるご様子。すでに解約されていることを説明するのですが、理解が難しいことに悩んでいたそうです。そこでダメもとで銀行に連絡し、説明をしてもらうようにお願いをしたところ家に来ていただけたとのこと。少々驚きながら聞いてみるとこのような依頼が増えているそうで銀行の対応も変わってきているようです。

◎開発中の試作品

研究者のEさんは同僚が開発中とのホワイトボード状の試作品を持参されました。それは人の動きをセンサーが関知し、録音済みの音声を再生するという物、声も色々な人の声を入れておけるそうです。皆さん興味深々で説明を聞き、見入っておられました。

於：ベルタサロン（あべのベルタ地下2階、地下鉄あべの駅下車すぐ）

第95回つくしの会ご案内：1月10日（金）13:00〜15:00

神垣世話人がお正月に実家へ帰られた時のお母様のご様子を話されたことをきっかけに、お正月の様子を中心に話が進みました。

◎入れ歯の手入れ

デイサービスでご主人の入れ歯の手入れをお願いしていたAさん。年末年始にデイサービスが休みの期間を不安に思っていましたが、歯みがきティッシュと呼ばれる物を使ったり、手入れをする時間を工夫したりで何とかおこなえたと一安心した一方でここまで汚れていたのかと驚かれたようです。

◎楽しく過ごせた

認知症本人のBさんは家の近くの神社やゆっくりの部屋からも初詣に行かれたそうです。またお孫さんも来られ、にぎやかで楽しく過ごせたようです。

◎あわてたが決めた

申し込みをしていた特別養護老人ホームから年末に入居可能との連絡があったのはCさんです。お正月でもありあわてたのですが、お母様の介護も限界に近づいてきていたので入居を決められたとのこと。ただ、入居後も変わらず外出に連れていこうと思っているそうです。

◎苦労は続く

お母様の同じ訴えに苦労されているDさんはお母様が自転車で行方不明になり大変だったようです。また携帯電話やカギをなくすなど後で出てはきましたが色々と工夫をして対応しているものの苦労は続いています。

◎体は元気でも

EさんもDさん同様、お母様の同じ訴えに苦労されています。体は元気なので安心なのですが、訴えの対応に悩まれています。考えながら対応はしていますが上手くいかないようです。

◎びっくり

奥様がグループホームに入居中のFさんは週に４回は面会に行くと言います。昔に好きだった歌を歌われることが多い中、施設で流れている最近の歌も歌われることがあるとか。認知症になると新しいことは覚えられないと思っていただけにびっくりですと驚かれていました。

〜今回の学び〜

・認知症の人に役に立つ物を開発するための研究をされている専門職であるGさんより、DさんとEさんのような同じ訴えの繰り返しに悩む方に対しスマートスピーカーの活用が一助になるのではと提案がありました。

・行方不明になる可能性のある人に対して携帯電話を持たせることがあるが、電話に出られないと逆に不安になるとのことでした。

・外に出ようとする人に対しての対応で、それを止めるのではなく心を込めておかえりなさいと言ってみてはどうかとの逆転の発想に一同膝を打ちました。

於：ベルタサロン（あべのベルタ地下2階、地下鉄あべの駅下車すぐ）

第94回つくしの会 ：12月13日（金）13:00〜15:00

初めて参加される方や久しぶりの方など世話人を含めて計16名の方の参加でした。

まず坂口副代表より、本部であった若年性認知症の研修会について簡単に報告がありました。

◎先に手をうつ

初参加のAさんは長く奥様の介護をやってこられた経験に基づく話をされました。先に起こることを予想した上で先に手をうつことで頑張って介護することができた、勉強もしたし施設を訪ね歩いたしと誇らしげに話されました。

◎演技する大切さ

心配性で何度も同じ訴えをしてくるお母様に困っていたBさん、この会で教えてもらった演技する大切さを活かして対応すると上手くいったと感謝していただきました。

◎施設に入居しても

久しぶりに参加のｃさん、お父様は施設に入居されています。ただ食べるのに時間がかかるなど苦労は続きます。施設は誤えんを怖がっているのか十分に対応してもらえないようにも思いますと不安そうでした。

◎びっくり

ショートステイを初めて利用することになったDさんのお母様。行くまでは怒っていて心配していたのですが、迎えに来てくれた運転手さんの顔を見るなり急に穏やかになりびっくり。帰ってきても特に嫌がられる様子もなく安心されたそうです。

◎多い相談

作業療法士で大学教員をされているEさんは勉強のためにと初参加です。自分の地域でも家族の会があり参加しています、勉強されている方が多い印象があり、その中で一番多い相談は病院に行ってくれない、サービスを利用してくれないになりますと実態を教えていただきました。

◎わかって欲しい

認知症のご主人と参加のFさん、ご主人が元気になってきたのは良いが要介護度が要支援に下がり困っておられるとのこと。これまでのサービスが使えなくなったそうで、見た目だけで判断しないで欲しい、どれだけ認知症を進ませない努力があってのことかをわかって欲しいと強く訴えられました。

〜今回の学び〜

・先に手を打っておくことの大切さと目の前のことに向き合う大切さがある

・寄り添うことが大切だとよく言われるが、寄り添うことでしんどいこともある

・施設に対して何か思うことがあれば遠慮することなく意見をすると良い、それに対応するのが施設の仕事である

於：ベルタサロン（あべのベルタ地下2階、地下鉄あべの駅下車すぐ）

第93回つくしの会

西川代表より神垣世話人への進行に代わっての第１回目は初めての参加者を含めて計15名の参加、まずは神垣世話人が西川代表と茨城県まで行かれた全研（全国研究集会）の報告から始まりました。

◎苦笑い

ゆっくりの部屋でピアサポーターとして活躍中のＡさん「１人で色々と行くことができるようになり自信ができているようです、家よりよくしゃべって楽しそうです」と奥さんは苦笑いでした。

◎不安はあるが…

私自身のどうしてもの用事があるので、今度初めて主人にショートステイ（短期入居）を利用してもらいますとはご主人を介護中のＢさんです。早くから話すとどうなるかわからないのでまだ本人には言えていません、不安もありますが「起こってもないことを考えても仕方ない」と前を向かれていました。

◎複雑な思い

Ｃさんはお母様を特別養護老人ホームに預けておられ、定期的に面会へ行かれています。ただ、行く度にできないことが増え、私のことが誰なのかをわかっていない中で行くのは何とも複雑な思いと話されました。

◎ついつい

ご主人を介護中のＤさん、主人と例年いつもやっているジグソーパズルを最近やってみましたが、できなくなっているのが目に見えてわかります。ついついきつい口調で注意してしまい機嫌を損ねるのですが、定期的に行かせてもらっているゆっくりの部屋では、皆さんがどんな状態でも受け入れてくれるので機嫌が良さそうでありがたいと感謝のお言葉をいただきました。

◎遠距離介護

初めて参加されたEさんは、埼玉県に住んでおられるお兄様を遠距離介護中だそうです。サービス付き高齢者向け住宅で生活をしているのですが、徘徊することがあるので部屋には了解のもとでカメラを設置し、本人にはGPS機能のついた携帯電話を持たせた上で、様子を確認しています。今のところ問題はありませんが、生活をしているサービス付き高齢者向け住宅のことも含め不安があります。

※（認知症の人）本人の状態が要介護度に見合うものとはなっていないのでは、との話が多く出てきたことから要介護度を最終的に決定する介護認定審査会の委員をやっている魚谷世話人より

要介護度が最終的に決まるまでの裏話を聞くことができました。

※医師との付き合い方の中で一番大切なのは（認知症の人）本人との相性ではないかとの１人の参加者の発言に多くの方がうなずかれていました。

※サービス付き高齢者向け住宅や住宅型有料老人ホームは一般的に施設と思われていますが、あくまで家（住宅）であること、よってその中では職員は「原則」いないことを確認しました。

第92回つくしの会：10月11日（金）13:00〜15:00

一年前から参加されている方は、ある日美容院で認知症カフェの案内を見て、さりげなく内容を憶えて帰り、自宅からネット検索してここに来られたとのことでした。私たちの活動を知らせる手法は様々な場所と機会に置かれなければと思いました。

毎週ゆっくりの部屋のピアサポーターとして活躍してくださる方の奥様は、最近は落ち着いていて、楽しんで役立っているのが家族からも安心して見ていられる。80歳を過ぎて報酬を貰えるなんて、ましてや認知症なのに、凄いことだと娘から知人からも言われて嬉しいと、仰ってました。

介護認定会議での審査結果についての話題では、医師を筆頭にした専門職が本人の意思を無視して審査結果を出し、使える提供サービスの枠組みを決めてしまう。あるいは国がサービス内容を変えてしまう、そんなことが当たり前になっている。しかしそうではなくて、認知症本人と家族が望む認知症本人の社会活動とは何か、当事者が声を上げる必要がある、と西川代表からの提言がありました。

於：ベルタサロン（あべのベルタ地下2階、地下鉄あべの駅下車すぐ）

第91回つくしの会：9月13日（金）13:00〜15:00

新しい方お一人を含めて16名の参加。印象に残った内容は、認知症の家族の体力の衰えへの不安に対し、車椅子を押させて散歩に出るといいですよ、とアドバイスがありました。疲れた時は車椅子に乗り、家族が押して帰れますから。一方で、入所施設選択で悩む方から、入所検討中の施設担当者から「便秘薬の服用は、医師の処方箋通りにしかしない」と言い張られて困惑していると。これに対し「便秘薬の服用量は家族が様子を見て調整すれば良いことで、医師の処方箋通りしか対応しないと言い張る施設職員には、しっかり抗議して改善を求めるのが、将来の他の利用者のためにも大切だ」と家族の会としての意見を伝えましょう、とまとまりました。

於：ベルタサロン（あべのベルタ地下2階、地下鉄あべの駅下車すぐ）