こどもホスピス建設には、億単位の建設費用と、土地が必要です。
地域の皆様や行政の方がたに必要性をご理解いただき、ご支援をお願いしていく中で、
一歩ずつこどもホスピス建設に向け、歩みを進めて参ります。
まずは、2025年度には、認定NPO法人になることを目指します。
そして、近い将来 皆様からの温かいご寄附により、愛知に東海地方初のこどもホスピスを建設します。
団体の目的
日本には推定2万人の
生命を脅かされる状態LTC(Life-threatening conditions )※にあるこども達がいます。
そんな状況のこどもたちとそのきょうだい・家族が
今という大切な時を存分に生き、楽しみや喜び、悲しみ、どんな気持ちも
共に分かちあえる「こどもホスピス」の設立・運営を目指し、
こどもホスピスと小児緩和ケアの普及活動、人材育成を実践します。
※小児がん、循環器疾患、遺伝性疾患、神経疾患、代謝性疾患などを指します。
こどもホスピスは、 生命を脅かされる病気や障害のあるこどもときょうだい・家族の居場所です。
生命を脅かされる病気や障害のあるこどもときょうだい・家族の第2のわが家として、終末期だけではなく発病時から継続して願いを叶え、存分に楽しい時間を過ごすことのできる場所です。イギリスをはじめ海外では、こどもホスピスは地域ごとに設立されるなど広がりを見せています。日本でも、すでに大阪や横浜などで運営されており、その他の地域でも設立に向けた取り組みが始まっています。
【NEWS】
2024年4月20日 1周年記念シンポジウムを盛会の中 開催できました。ありがとうございました。
PDFはこちらから
愛知にこどもホスピスを
～地域に根ざしたこどもホスピスのかたち～
現地は、定員を超える101名の方に現地にお集まりいただき、
WEBからは、全国各地、そして海外からご参加いただきました。
当日は、来賓として
名古屋市副市長 杉野みどり様、
名古屋市子ども青少年局 局長 佐藤誠司様
名古屋市健康福祉局 局長 山田隆行様にもご出席いただきました。
★NHKのニュースで取り上げられました
https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagoya/20240420/3000035178.html
2023年11月29日
名古屋市 杉野みどり副市長様に
要望書を提出いたしました。
【要望事項】
1.名古屋市内のLTCのこどもと家族の実態調査を検討すること。また、 調査の際には、より多くの当事者の声を反映するため当団体の活用を図ること。
2.障害者基本計画（第5次）及び今後策定が予定されているこどもに関する次期計画にLTCのこどもや家族への支援策の充実やこどもホスピス設立にむけた支援を組み入れること。
3.当団体はNPO法人であり運営費のほとんどが寄附で賄われている。安定した活動ができるように運営費の一部補助など活動支援策を検討すること。
4.こどもホスピス設立にむけ市有地の貸与等について検討すること。
LTCの子どもと家族への支援を充実させるため、小児慢性特定疾病児童自立支援事業等を活用し、当団体との連携や関連団体との交流の機会の場を設けること。
【メディア掲載】
私たちの活動が、東海テレビさんで放送されました。（2023年1月13日）
【メディア取材歴】
2023/01/13 東海テレビ「ニュースOne」 「だいすき」娘は翌日9歳で旅立つ…“こどもホスピス”を作る 亡き娘に誓った母親「安心して遊べる場所を」
2023/02/10 東海テレビ「ニュースOne」 命の危険ある病気等の子供や家族の為の場所…“こどもホスピス” 設立には資金面で高い壁「億単位が必要に」
2023/03/18 NHK 「こどもホスピス」の愛知での設立に向けシンポジウム
2023/03/18 東海テレビ 愛知に設置目指し…重い病の子供等が“楽しい時間”過ごす『こどもホスピス』意義等考えるシンポジウム
2023/03/24 中日新聞 朝刊（県内版） 愛知に「こどもホスピス」を 設立目指し名古屋でシンポ
2023/04/25 NHK「まるっと！」【特集】子ども亡くした母が訴え愛知に「こどもホスピス」を
2023/05/05 中日新聞 朝刊 こどもホスピスを愛知に 設立へ医師や患者家族ら始動
2023/05/12 東海テレビ「ニュースOne」 大切な今を家族で楽しめるように…難病患う子供や家族向けの“出張プラネタリウム” 満天の星に笑顔の花咲く
2023/05/23 NHK「おはよう日本」 愛知にも「こどもホスピス」を 亡き娘との思い出を胸に 開設目指す母親の決意
2023/07/15，22 CBCラジオ「であい ふれあい 探検隊！！」
2023/07/18 読売新聞オンライン 亡き娘に誓うホスピス…難病の子支援「きっと応援してくれる」
2023/08/17 中部経済新聞 こどもホスピス 全国展開へ動き活発化
2023/08/21 日本経済新聞 「こどもホスピス」全国に広がれ NPOなど活動活発化
2023/08/29 読売新聞（県内版） 亡き娘に誓うホスピス
2023/09/10 Forbes JAPAN（電子版）広がる「こどもホスピス」運動 9歳で旅立った、佐知ちゃんの夢
2023/10/15 Forbes JAPAN（電子版）「きょうだい児」にもケアを 名大病院から生まれた、こどもホスピスの芽
2023/10/19 中日新聞 朝刊 病気の子ら“森”で伸び伸び こどもホスピスプロジェクト、一宮の遊び場招待
2023/11/02 NHK 病気などの子どもが家族とソーセージづくりを体験
2023/11/30 中日新聞 朝刊（市民版） こどもホスピス新設実現へ市有地貸与を
2023/11/30 NHK 「こどもホスピス」開設へ名古屋市に支援要望
2023/11/30 東海テレビ「ニュースOne」現在大阪と横浜のみ・・・病気や障害ある子供と家族が過ごす『こどもホスピス』設立に向けNPOが名古屋市に要望
2023/12/24 中日新聞 朝刊（県内版） 看病中の親にもクリスマスを 名古屋の病院、NPOが弁当贈る
2024/02/04 中日新聞 朝刊 死別の悲しみ どう向き合う・・・こどもホスピス設立を目指すNPO 名古屋で「グリーフケア」勉強会
2024/04/20 NHK 「こどもホスピス」開設に向けてシンポジウム 名古屋
これまでの活動/今後の計画
今後の活動予定
2024年4月27日 花と手紙の贈り物イベント ＠WEB、＠多機能型事業所重症児デイサービス実さき
2024年5月11日,12日 募金活動：レモネードスタンド ＠第１回ロータリーフードフェスティバル 久屋大通公園エディオン久屋広場
2024年5月16日～21日 プぺルバス 16日名古屋大学医学部附属病院 17日名古屋医療センター 18日金城学院大学 20日重症児デイサービスmiki
21日あいち小児保健医療総合センター
2024年5月18日 第2回星空プロジェクト（みんなでプラネタリウムをみよう）＠金城学院大学 ランドルフ講堂
2024年6月1日 サンクスデイ ＠スノーピークCafe久屋大通公園 申込はこちら
これまでの活動
2022年10月7日 第1回設立準備委員会 開催
2022年10月21日 第1回名古屋市役所勉強会 ＠名古屋市庁舎
2022年 11月4日 第1回愛知県との勉強会 ＠愛知県庁舎
2022年11月17日 「こどもホスピスを応援する議員連盟」総会 参加 ＠衆議院第一議員会館
2023年1月11日 facebook Instagram Twitter を始めました
2023年2月7日 名古屋市内に事務局を置きました
2023年3月18日 シンポジウム ＠栄ガスホール 詳細はこちら
2023年4月11日 「こどもホスピスを応援する議員連盟」第2回総会 参加 ＠参議院議員会館
2023年4月21日 星空プロジェクト（みんなでプラネタリウムをみよう） ＠にじいろのいえ
2023年4月22日 星空プロジェクト（みんなでプラネタリウムをみよう） ＠金城学院大学 ランドルフ講堂
2023年 4月28日 NPO法人設立
2023年 5月 6日 募金活動：レモネードスタンド（清洲こども市）＠清洲城
2023年5月18日 ガチャガチャプロジェクト始動！
2023年6月8日 愛知県 大村知事に要望書を提出しました
2023年6月10日 募金活動：レモネードスタンド ＠鶴舞公園
2023年6月17日 第1回「存分に生きるを、一緒に」勉強会 ＠三洋堂書店新開橋店 大ホール 詳細はこちら
2023年6月22日 第1回グリーフの会 ＠名古屋銀行ハートフルプラザ
2023年7月8日 募金活動：レモネードスタンド ＠あま市
2023年7月13日 第2回グリーフの会 ＠レンタルスペース Tsumugi
2023年7月15日,16日 募金活動：レモネードスタンド ＠矢場公園
2023年7月29日 第2回「存分に生きるを、一緒に」勉強会 ＠MOBILITY GATE 吹上 詳細はこちら
2023年8月6日 募金活動：レモネードスタンド（名古屋オーシャンズ公式試合にて） ＠千種スポーツセンター
2023年9月14日 第3回グリーフの会 ＠レンタルスペース Tsumugi
2023年9月16日 第3回「存分に生きるを、一緒に」勉強会 ＠資生堂ジャパン(株)名古屋オフィス 詳細はこちら
2023年9月24日 野球観戦イベント ＠バンテリンドーム ナゴヤ
2023年10月5日 第4回グリーフの会 ＠撞木館
2023年10月11日 遊び場イベント ＠つなぐの森ハリプー
2023年10月14日 CAYA秋祭り ＠モビリティゲート吹上
2023年10月21日 募金活動：レモネードスタンド（学園祭にて） ＠金城学院大学
2023年11月1日 ソーセージ作り体験＆BBQイベント ＠鶴舞公園内 お肉の専門店スギモト SD FOOD MARCHE店
2023年11月4日 募金活動：レモネードスタンド＠鶴舞公園
2023年11月16日 第5回グリーフの会 ＠レンタルスペース Tsumugi
2023年11月29日 名古屋市 杉野副市長に要望書を提出しました
2023年12月6日 バスケット観戦イベント 名古屋ファイティングイーグルスvsサンロッカーズ渋谷 ＠名古屋市枇杷島体育館
2023年12月14日 第6回グリーフの会 ＠レンタルスペース Tsumugi
2023年12月22日 クリスマスミール企画
2024年1月6日 心魂×愛知こどもホスピスプロジェクト オンラインデリバリーパフォーマンス
2024年1月18日 第7回グリーフの会 ＠レンタルスペース Tsumugi
2024年2月3日 第4回「存分に生きるを、一緒に」勉強会 ＠名古屋学芸大学 名城前医療キャンパス 詳細はこちら
2024年2月15日 第8回グリーフの会 ＠ウィルあいち
2024年2月15日 チャリティーコンサート ＠しらかわホール
2024年2月22日～24日 募金活動：レモネードスタンド ＠第21回日本臨床腫瘍学会学術集会 名古屋国際会議場
2024年3月2日 フォトプロジェクト ＠藤田医科大学病院
2024年3月2日 サッカー観戦イベント ＠豊田スタジアム
2024年3月9日 募金活動：レモネードスタンド＠ドルフィンズアリーナ屋外エリア
2024年3月14日 第9回グリーフの会 ＠ウィルあいち
2024年3月23日 ワクワクつながる祭典2024 ＠横浜大さん橋ホール
2024年3月30日 サッカー観戦イベント 名古屋グランパスエイトvs横浜F・M ＠豊田スタジアム
2024年4月20日 1周年記念シンポジウム ＠イオンモールNagoya Noritake Garden