Espina bífida (mielomeningocele): Los desórdenes de desarrollo del tubo neural son el grupo más conocido de malformaciones en el hombre. El mielomeningocele es una de las formas más comunes de las mielodisplasias. Este se presenta entre el 1% y 2% de los recién nacidos. Este consiste en un defecto del cierre del tubo neural asociado a un defecto del ácido fólico.
DIAGNÓSTICO:
En la espina bífida oculta (disrafia oculta), se observan alteraciones de la piel que cubre la parte inferior de la espalda (en general, la región lumbosacra); éstas consisten en trayectos fistulosos que no tienen un fondo visible, se localizan por encima de la región sacra baja y no se encuentran en la línea media; zonas hiperpigmentadas; asimetría de los pliegues glúteos con desviación del margen superior hacia un lado; y ovillos de pelo. A menudo, estos niños presentan otras anomalías en la porción subyacente de la médula espinal, como lipomas y médula anclada .
En el periodo neonatal se puede realizar una exploración física y pruebas para detectar trastornos hematológicos, metabólicos y hormonales. Las pruebas para detectar la sordera y las malformaciones cardíacas y la detección precoz de las anomalías congénitas pueden facilitar la instauración de tratamientos capaces de salvar la vida y prevenir la evolución hacia discapacidades físicas, intelectuales, visuales o auditivas. En algunos países se somete a los recién nacidos a pruebas sistemáticas de detección de anomalías tiroideas y suprarrenales antes de que abandonen la maternidad.
En la espina bífida quística, el saco que protruye puede contener meninges (meningocele), médula espinal (mielocele) o ambas (mielomeningocele). En un mielomeningocele, el saco suele consistir en meninges con una placa neural central. Si no está bien cubierto por la piel, es fácil que se rompa, lo que aumenta el riesgo de meningitis.
Fig 1: Diagnóstico de espina bífida
Fig 1: D. E. G. R. (. G. INMP), «Revista Peruana de Ginecología y Obstetricia,» Rev. peru. ginecol. obstet. vol.63 no.4 , 4 octubre 2017. [En línea]. Available: http://www.scielo.org.pe/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2304-51322017000400017. [Último acceso: 4 octubre 2017].
Cleveland Clinic. (2019, 19 de junio). MyelomeningoceleRepairs Launch the Era of Fetal Surgery at ClevelandClinic [Video]. YouTube. https://www.youtube.com/watch?v=HHSn7Xd3ZoM
TRATAMIENTO:
Reparación quirúrgica de la lesión espinal.
Derivación ventricular.
Diversas medidas para las complicaciones ortopédicas y urológicas:
De no mediar tratamiento quirúrgico temprano, el daño neurológico puede progresar en la espina bífida oculta. El tratamiento de todos los casos de espina bífida exige un esfuerzo conjunto de especialistas de distintas disciplinas; son importantes las evaluaciones neuroquirúrgica, urológica, ortopédica, pediátrica, psiquiátrica/psicológica, y de servicios sociales. También es importante evaluar el tipo, el segmento vertebral y la extensión de la lesión, el estado de salud del lactante y las anomalías asociadas. Un mielomeningocele identificado en el momento del nacimiento se cubre de inmediato con apósitos estériles. Si el mielomeningocele filtra líquido cefalorraquídeo, se inician antibióticos para prevenir la meningitis. La reparación neuroquirúrgica de un mielomeningocele o de una espina bífida abierta suele realizarse dentro de las 72 horas del nacimiento para reducir el riesgo de infección meníngea o ventricular.
Aproximadamente, al mismo tiempo, los niños son colocados en el orinal o el inodoro después de las comidas para estimular la continencia fecal. Se recomiendan dietas bien balanceadas; los emolientes fecales, los laxantes o una combinación de ellos pueden ser útiles para garantizar deposiciones regulares y aumentar la continencia (véase tratamiento de la incontinencia fecal ). En niños mayores, un procedimiento de enema colónica anterógrada, en la que se confecciona un orificio a través de la pared abdominal hasta el colon para posibilitar la infusión de líquidos, puede mejorar la continencia. El orificio se mantiene abierto mediante un tubo (p. ej., un tubo de alimentación por gastrostomía).
El tratamiento ortopédico debe comenzar en forma temprana. Si hay pie zambo , se aplica una escayola o yeso; a menudo, se requiere cirugía tras la inmovilización. Se investiga la luxación de las articulaciones de la cadera. Debe controlarse a los niños afectados para detectar escoliosis, fracturas patológicas, escaras y debilidad y espasmo muscular.
DEFICIENCIAS :
Los niños-jóvenes con espina bífida pueden enfrentar desafíos como los siguientes a largo y corto plazo:
Aprender a atender sus propias necesidades médicas.
Trabajar.
Estudiar.
Buscar y usar opciones de transporte.
Dejar de vivir en la casa de los padres.
Desarrollar relaciones sanas
Buscar médicos nuevos que atiendan a adultos con espina bífida.
Obtener un seguro médico si ya no tienen la cobertura del plan de salud de los padres.
Hablar con profesionales de la atención médica acerca de su afección.
Hacer citas con el médico.
Pedir o volver a pedir medicamentos y suministros.
Procurar ayuda médica inmediata cuando sea necesario.
Manejar su propio plan para ir al baño.
Salir en la silla de ruedas o a caminar por el barrio.
Levantar pesas.
Participar en actividades deportivas (por ejemplo, nadar) y equipos de personas con o sin discapacidades.
PREVENCIÓN:
Dentro de los métodos de prevención frente a la espina bífida, las investigaciones siguen dandose, sin embargo, se tiene un claro alcance de que el consumo 3 meses antes de la fecundación de ácido fólico, reduce enfermedades congenitas en un 70%; según la OMS se recomienda a todas las mujeres en edad fértil consumir 0.4 mg diarios y mujeres con embarazados previamente afectados 5 mg al dia.
Como segundo método de prevencion a nivel global, se recomienda la fortificación de los alimentos no solo en ácido folico sino tambien en vitamina B12, para alcanzar un nivel optimo de globulos rojos (≥ 906 nmol / L) reduciendo un 46% defectos de tubo neural, y un 25% de espina bifida. En África la fortificacion de alimentos redujo la espina bifida en un 41.6%, en EEUU un 25%, en paises como Chile, Costa Rica, Cánada, Sudafrica y Arabia saudita hasta más de un 50%.
La OMS recomienda llevar un control de estilo de vida saludable para el bebé, evitar el alcochol, controlar enfermedades como la diabetes, evitar exposición ambiental, garantizar asistir a sus citas prenatales, mejorar la cobertura vacunal, aumentar y fortalecer la formación del personal sanitario para la prevención de anomalias congénitas.
CONTEXTO SOCIAL
CONTEXTO SOCIAL MUNDIAL:
A nivel mundial el 94% de las anamolías congénitas graves se producen en paises de ingresos de bajos recursos, básicamente por la falta de educación en la salud, como la cubertura de medicamentos, y responsabilidad del estado por brindar un seguimiento continuo en los embarazos de la madre, de la misma manera estas mujeres carecen de acceso suficiente a alimentos nutritivos y pueden tener mayor exposición a agentes o factores que inducen o aumentan la incidencia de un desarrollo prenatal anormal, en especial el alcohol, infecciones, alimentos fortificados.
Después de excluir los casos debido a LMMC, síndromes, defectos cromosómicos y anomalías congénitas múltiples, la tasa de prevalencia ajustada fue más alta en 2009 (0,35 por 1.000 nacimientos) y más baja en 2002 (0,08 por 1.000 nacimientos) (1). La tasa de prevalencia ajustada media durante 2001-2015 fue de 0,21 por cada 1.000 nacimientos.
Tabla N° 1: Casos espina bífida: 2008-2015
T. B. J. M. C. S. C. A. R. Brian Lowry, «Wilery Online Library,» 18 Diciembre 2018. [En línea]. Available: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/bdr2.1438.
CONTEXTO SOCIAL NACIONAL:
Introducción:
Uno de los principales problemas que podemos encontrar en los sistemas de salud nacionales es la falta de datos y priorización en la salud neonatal, lo que produce que no conozcamos la real magnitud de las enfermedades de malformaciones congénitas sobre estos últimos [2].
Impacto en la sociedad:
La OMS calcula que las malformaciones congénitas(MC) constituyen la 2da causa de muerte en América del Sur. Además, el Instituto Nacional Materna Perinatal (INMP) calcula que las MC ocupa el primer lugar como causa de mortalidad neonatal, aparte de generar mucho costo para el sistema de salud[5].
La espina bífida es uno de los defectos congénitos más prevalentes. Debido a la falta de datos a nivel nacional se estima que afecta de 1 en 1000-1500; es decir, anualmente nacen 400 infantes con esta MC. Aparte de existir diferencias entre los índices de muertes de neonatos entre los departamentos, siendo Lima norte, Loreto, Puno y Junín los departamentos donde el índice de mortalidad es más alto(4).
Impacto de la pandemia sobre el sistema de salud neonatal:
De la observación de indicadores nacionales que se sigue en el Grupo de Salud de la Mesa de Concertación para la Lucha Contra la Pobreza (MCLCP), preocupa el retroceso que puede haber de los avances logrados en los principales indicadores de salud como salud materna y salud neonatal[1].
A pesar de las aprobaciones de las normas del MINSA para dar continuidad a los servicios de salud en la atención materna y neonatal, se tiene que aún es débil su implementación acompañado de la insuficiente oferta de servicios, como ejemplo tenemos el retraso del ingreso de obstetras al servicio de la salud para garantizar un buen control en la salud de la gestante y el neonato[1].
CONTEXTO ECONÓMICO
CONTEXTO ECONÓMICO MUNDIAL:
En el mundo, los programas que tratan de establecer redes de protección social suelen representar entre el 1% y el 2% del PIB en los países en desarrollo y aproximadamente el doble en los países desarrollados, aunque las proporciones varían. La falta de financiamiento eficaz para el apoyo o su distribución dentro de un país es un obstáculo importante para los servicios sostenibles. También los servicios dependen en general de las cuotas pagadas por las familias y de donaciones, incluida la asistencia internacional.
Partiendo de algo más particular; la espina bífida se encuentra en el grupo de las lesiones de la médula espinal (LME) es un estado médico complejo que trastorna la vida y refiere a un daño en la médula espinal.
En países de altos ingresos existe un aumento de las tasas de supervivencia, que han llegado a cerca del 70% de la expectativa de vida de la población en general para las personas con tetraplejia y al 88% para las personas con paraplejia completa. Sin embargo, las tasas de supervivencia en los países de ingresos bajos y medianos siguen siendo exiguas (tan bajas como uno a dos años después de la lesión en algunos entornos) y esto contribuye a la reducción de la prevalencia, siendo que en los mismos las afecciones secundarias prevenibles siguen siendo las principales causas de muerte en las personas con LME.
Las LME están asociadas a la falta de participación económica, teniendo un índice promedio de empleo para las personas con LME a nivel mundial es de apenas un 37%, con un máximo de un 51% en Europa. Además, el cuidado de este tipo de pacientes resulta más costoso que los de otras afecciones comparables como: esclerosis múltiple, la parálisis cerebral, etc.
CONTEXTO ECONÓMICO NACIONAL:
Los costos de atención a las mujeres embarazadas inician antes del parto (chequeos médicos, ecografías, etcétera) hasta después del parto.
En el Perú, la atención prenatal reenfocada posee la siguiente relación entre los recursos financieros, meta de producción física (personas atendidas) y unidad de producción física.
Tabla N°2: Atención prenatal reenfocada (distribución de recursos financieros)
Imagen (1): Minsa.gob.pe. 2021. [online] Available at: <http://www.minsa.gob.pe/presupuestales/doc2021/ANEXO2_2.pdf?__cf_chl_captcha_tk__=pmd_4vLLvZXgmvw3WaINOTk53_wYoeHomgEkuUoRaDJJxHw-1631681623-0-gqNtZGzNAuWjcnBszQTl> [Accessed 15 September 2021].
Gracias a ciertos servicios que figuran en la tabla, se puede diagnosticar la espina bífida antes del parto; por lo cual, hace que conocer estas cifras sean importantes.
Por otro lado, para la atención de un parto normal/parto vaginal se emplea un costo total de 179,496,110 soles para un total de 339635 mujeres al año (aproximadamente); por el contrario, para la atención de un parto por cesárea se emplea un costo total de 108,399,687 soles para un total de 33964 mujeres al año (aproximadamente).
Y, por último, en la etapa postparto, la atención para el neonato se divide en dos tipos: Atención de recién nacido normal y atención del recién nacido con complicaciones. Estos poseen los siguientes costos:
Tabla N°3: Atención de recién nacido normal y atención del recién nacido con complicaciones (distribución de recursos financieros).
Imagen (2): Minsa.gob.pe. 2021. [online] Available at: <http://www.minsa.gob.pe/presupuestales/doc2021/ANEXO2_2.pdf?__cf_chl_captcha_tk__=pmd_4vLLvZXgmvw3WaINOTk53_wYoeHomgEkuUoRaDJJxHw-1631681623-0-gqNtZGzNAuWjcnBszQTl> [Accessed 15 September 2021].
MAPA DE VALOR
Fuente: J. Barja, N. Valverde Espinoza, K. N. Fiestas Requena y S. Aguilar Aguilar, «SciELO,» 01 Marzo 2021. [En línea]. Available: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0138-65572021000100014&lang=en. [Último acceso: 001 Diciembre 2020].
DESCRIPCIÓN DEL PROBLEMA
A partir de lo analizado en los 3 diagramas y después de la búsqueda de información, hemos planteado el siguiente problema:
La ausencia de alternativas accesibles de rehabilitación electromotora en bebés de 12 a 18 meses en zonas rurales.
Justificación:
El 52% del personal de salud a nivel nacional se encuentra concentrada en Lima (102 777), notoria brecha de atención médica en zonas rurales, sumándole también que existe una falta de capacitación y de equipos médicos para los diagnósticos y tratamientos de los pacientes. Como público objetivo hemos escogido a bebes de 12 a 18 meses, ya que por lo general un bebe con espina bífida nace con daños nerviosos irreparables, por lo cual, necesita atención continua de un equipo de múltiples especialistas para evitar más complicaciones (hipotonía, hidrocefalia, entre otros más) que, generalmente, comienza poco después del nacimiento. Por lo que nos centraremos en crear soluciones de rehabilitación en bipedestación mediante la potenciación muscular del infante, usando la electroestimulación. Pues, presentan hipotonía en los miembros inferiores y parálisis en la región del pie.
BIBLIOGRAFÍA
Diagnóstico
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Tratamiento
Problemas de salud y tratamientos de espina bÃfida | CDC. (s. f.). Centers for Disease Control and Prevention. https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/spinabifida/treatment.html
Prevención
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Contexto social mundial
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5. Contexto social nacional
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7. Contexto económico nacional
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8. Problema
Castelló, J. (2008, octubre de). Guía de Atención Integral para Personas con Espina Bífida. aebha. http://aebha.org/wp-content/uploads/2016/04/GUÍA-ESPINA-BÍFIDA-COMPLETA.pdf
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