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この度は、日本WAGR症候群の会(11p13欠失症候群 家族の会, Japan WAGR Syndrome Association (JWSA) )のウエブサイトをご訪問いただき、誠にありがとうございます
JWSAは、WAGR症候群(11p13欠失症候群)と共に生きる子ども達とその家族が、当事者だからこそ分かり合える喜びや幸せ、苦労や困難を共有できる場を作りたいという思いで設立されました
1人でも多くの患者・ご家族の方とつながれたらいいなぁと願っています
どうぞお気軽にご連絡ください!

〇活動内容
患者・家族同士の交流・情報交換:Facebook コミュニティや交流会の運営、会報の発行(年3-4回)
医療・福祉・教育の充実をめざして関係機関への働きかけ
WAGR症候群や関連疾患の研究促進、情報収集と提供
WAGR症候群について、社会への認知・理解の促進
また私たちは、国際的な患者家族支援団体 IWSA(International WAGR Syndrome Association)ともつながりを持ち、情報交換や活動への協力も行っています

〇スマートフォンご利用の方へ:このサイトの目次は、左上の四角マークをクリックすると表示されます
お知らせ
  • 2018.10 第5回JWSA交流会あらため、WAGR Weekend Japan 2018 は盛況のうち終了しました!
    来年また皆さんとお会いできることを楽しみにしています!
  • 2018.10  第5回交流会を開催します!参加ご希望の方はこれを機に入会しませんか?お気軽にご連絡ください
  • 2018.8.1 会報「WAGRニュース」第6号を発行しました
  • 2018.6.9 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク 30年の活動を振り返る記念行事「支えて 支えられて」に参加しました
  • 2018.5.31-6.2 第60回日本小児神経学会患者会展示ブースに出展しました
  • 2018.4.21-22 第121回日本小児科学会 患者会展示ブースに参加しました
    お立ち寄りくださった方々、ありがとうございました
  • 2018.4.1 会報「WAGRニュース」第5号を発行しました メールをご確認ください!
  • 2018.1.1 会報「WAGRニュース」第4号を発行しました 登録メールアドレスをご確認ください!
  • 2017.12 サイトをリニューアルしました
  • 2017.11.6 初めてのWAGR症候群の日を11月13日に定め、啓発活動キャンペーンを始めました



11月13日はWAGR症候群の日!
11月13日の理由は、WAGR症候群は染色体11p13領域の一部が欠けている病気だから. 初めてのWAGR症候群の日をお祝いしましょう!!    私達JWSAは、WAGRと関わる全ての人が笑顔で毎日をおくれることを願ってこれからも活動していきます. ご寄付による応援をお願いいたします