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La violence dans la vie sociale de la personne autiste

Travail Interdisciplinaire personnel de Certificat de Culture Général

Présenté par

Jonas Cruchon

Arnaud Guélat

Yannick Jaquier

 

3CSE01

Superviseur : J.-F. Aenishanslin

Gymnase Du Bugnon, site de Sévelin

Années 2009-2010


Table des matières

Résumé 2

1 Introduction 2

2 Définition de l’autisme 3

3 Quelles sortes de violences trouve-t-on dans les relations avec les personnes autistes ? 5

3.1 Violence de la part de la famille sur un enfant autiste 5

3.2 Violence de la part d'une personne autiste sur la famille. 5

3.3 Violence des camarades 6

3.4 Violence des inconnus 6

3.5 Violence de la personne autiste sur elle-même 6

3.6 Réflexion sur la violence 7

4 Méthode d’éducation 7

4.1 La méthode Teacch 8

4.1.1 Principes 8

4.1.2 A qui s’adresse Teacch ? 8

4.1.3 Réflexions concernant la méthode 9

4.2 Méthode ABA 10

4.2.1 Principes 10

4.2.2 À qui s’adresse ABA ? 11

4.2.3 Réflexion concernant la méthode 12

4.3 Comparaison entre les deux méthodes 13

5 Comment gérer au mieux les violences ? 13

5.1 Existe-t-il un moyen moins contraignant pour entrer en relation avec une personne autiste ? 14

5.2 Autonomie totale ou protection de la personne autiste par son entourage ? 15

6 Conclusion 15

7 Bibliographie 17

Notre travail porte sur la problématique suivante:

« Parmi les différentes méthodes d'accompagnement de la personne autiste, y en a-t-il une qui permette de réduire la violence; la violence contre lui même, la violence contre l'autre ? ».

L'autisme, selon le DSM IV, est définit par:

·    Une altération des interactions sociales.

·    Une altération de la communication.

·    Des mouvements et attitudes stéréotypées et peu de centre d'intérêt.

Mais les causes sont encore discutées de nos jours et personne ne peut dire précisément d'où vient cette maladie.

Les personnes autistes et leur entourage sont confrontés à différentes formes de violences. Par exemple, la violence de la famille de la personne autiste ou de la personne autiste sur sa famille. Ou encore la violence des camarades de classe d'une personne autiste ou la violence des inconnus.

Diverses méthodes proposent d'éduquer les personnes autistes et d'éviter la violence. Deux méthodes sont principalement utilisées: Teacch et ABA. La méthode ABA se base sur le principe de la récompense ou de la punition : récompense si la personne répond ou agit comme on le désirerait et punition en cas contraire. La méthode Teacch, quant à elle, décompose ce que doit apprendre la personne en petites étapes qui seront répétées jusqu'à obtention d’une tâche complète. Cette méthode demande donc beaucoup de temps et d'organisation.

Après un réflexion sur comment gérer ces violences, nous arrivons à la conclusion que pour les gérer au mieux, l'anticipation est essentielle.

«  Arrête de faire l'autiste! »

Combien de fois n'avons nous pas entendu ou balancé cette phrase entre amis. Dans nos représentations d'alors, cela parlait d'un comportement de repli sur soi, d'une personne inaccessible ou plongée dans son monde, ou encore d'une caricature de gestes stéréotypés, comme des balancements ou des mouvements des mains devant les yeux.

Mais au delà de ces images et de ces boutades, largement relayées par les films et la littérature, nous nous sommes rendus compte que nous savions peu de choses de ce qu'était vraiment l'autisme. Quelles en sont les caractéristiques? Existe-il différentes formes d'autisme? A partir de quel ensemble de symptômes parle-t-on d'autisme? Est-ce un trouble de naissance ou qui apparaît plus tardivement ? Quelles sont Les causes génétiques, sociales de l'autisme ?

Vastes questions! Bien trop ambitieuses et sans doute faisant l'objet d'une littérature abondante. Il nous fallait réduire nos questions à quelque chose de plus modeste, mais qui nous intéressait néanmoins. En tant que futurs assistants socio-éducatifs, dans l'exercice de notre profession nous pouvons être amenés à nous occuper de personnes souffrant de troubles autistiques et être confrontés à l'agressivité de ces personnes et à nos propres réactions face à l'agression.

C'est donc plus particulièrement cet aspect lié à la thématique de l'autisme que nous avons choisi de développer: la violence, ou plutôt les violences ! Violence contre soi, contre les autres, violences des méthodes éducatives et violence de l’entourage à l’encontre de la personne autiste. Comme nous n'avons pas d'expériences concrètes, c'est une réflexion essentiellement théorique que nous allons mener.

Dans un premier temps, il nous a semblé important de poser une brève définition de l'autisme puis d'explorer les différentes méthodes utilisées dans l'accompagnement des personnes autistes. La problématique de départ, sous forme d'une question, est la suivante:

« Parmi les différentes méthodes d'accompagnement de la personne autiste, y en a-t-il une qui permette de réduire la violence; la violence contre lui même, la violence contre l'autre ? »

Dans ce travail, nous allons aborder et comparer les deux principales méthodes d'accompagnement des personnes autistes : la méthode Teacch et la méthode ABA. Nous allons parler des différentes formes de violences liées à l'autisme. Nous allons ensuite tenter d'apporter des éléments de réponses et de réflexions à notre problématique de départ.

Lorsque l’on évoque l’autisme, ce sont les images du film « Rain man » qui nous viennent à l’esprit, pour la version sympathique de la personne autiste ; mais l’autisme est aussi associé à des comportements d’automutilation, de violence verbale et gestuelle. On a donc cherché à en savoir un peu plus sur ce trouble, ses symptômes et son diagnostic.

Le terme autisme provient du grec « auto » qui signifie soi-même.

Selon le DSM-IV, l’autisme est classé dans les « troubles envahissants du développement ». Le DSM nous permet de parler de troubles autistiques si six des caractéristiques suivantes, dont au moins une dans chaque domaine, sont présentes :

1.   altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants :

a.   altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes ;

b.  incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau de développement ;

c.   le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d’autres personnes ;

d.  manque de réciprocité sociale ou émotionnelle ;

2.   altération qualitative de la communication, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :

a.   retard ou absence totale de développement du langage parlé (sans tentative de compensation par l’autre mode de communication, comme le geste ou la mimique) ;

b.  chez les sujets maîtrisant suffisamment le langage, incapacité marquée à engager ou soutenir une conversation avec appui ;

c.   usage stéréotypé et répétitif du langage, ou langage idiosyncrasique ;

d.  absence d’un jeu de « faire semblant » varié et spontané, ou d’un jeu d’imitation sociale correspondant au niveau de développement ;

3.   caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants

a.   préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêts stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation ;

b.  adhésion apparemment inflexible à des habitudes et à des rituels spécifiques et non fonctionnels ;

c.   maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p.ex battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvement complexes de tout le corps) ;

d.  préoccupations persistantes pour certaines parties des objets .

Les causes de l’autisme sont de nos jours, encore discutées. Bettelheim par exemple, soutenait la thèse que l’autisme était dû à l’environnement. Alors qu’aujourd’hui les théories vont plutôt dans le sens d’un dysfonctionnement du cerveau en bas âge.

Les IRM ont montré une anomalie structurale au niveau cérébral survenu dans les 30 premières semaines. Il semble que plusieurs neurotransmetteurs soient en cause : la sérotonine, la dopamine et l’adrénaline. Mais l'origine de l'autisme, qu'elle soit biologique, psychologique ou encore environnementale, est secondaire dans notre travail, qui porte plutôt sur les méthodes d'accompagnement ainsi que sur la violence qui peut en découler.


 

Avant de parler de notre problématique, il convient de bien définir la violence que peut rencontrer la personne autiste, son entourage ainsi que le travailleur social qui s'occupe de personnes autistes.

3.1  Violence de la part de la famille sur un enfant autiste

Une forte violence peut survenir de la part de la famille du fait du manque, voire de l'absence totale de communication d'un enfant autiste. En effet, on peut aisément comprendre que des parents, dont l'enfant ne montre aucun signe de tendresse, d'amour envers eux, que se soit en câlins, étreintes ou même un simple contact visuel quand le parent se trouve en sa présence, s'emportent très facilement contre l'enfant lui-même pour le faire réagir. Il se peut aussi que l'adulte ressente de la jalousie face à un objet que l'enfant tient toujours dans les mains sans jamais s'en séparer et auquel il semble témoigner plus d'attention qu'à ses parents.

3.2  Violence de la part d'une personne autiste sur la famille.

La personne autiste inflige, inconsciemment mais de manière permanente à sa famille de la violence. Cette violence découle du besoin de rituels et de repères de la personne autiste. Par exemple Ennio, 32 ans, autiste depuis 17 ans, oblige son père à se rendre tous les samedis matin à un petit village au bord de la mer situé à quelque 70 km de la maison. Il faut alors suivre toujours le même parcours, s’arrêter exactement devant les mêmes bistrots, le même distributeur d’essence, sinon Ennio n’est pas rassuré par ce rituel et il se met à hurler, se battre; tout cela si fort que même le voisin le plus tolérant appellerait la police[1].

Ces rituels sont les seuls moyens, pour les parents, d'éviter ou d'arrêter les crises violentes de la personne autiste.

Au sujet de la violence de la part ou sur la famille ou l'entourage proche d'une famille, n'oublions pas de préciser que les parents d'un autiste doivent s'en occuper 24h/24, 7 jours/7, contrairement aux travailleurs sociaux qui ne s'en occupent que durant la journée pendant les heures de travail. Cette différence est fondamentale pour comprendre les réactions de la famille face à leur enfant autiste.

3.3  Violence des camarades

Une recherche sur les familles d'une fondation italienne "Bambini e Autismi" montre que les enfants des classes maternelles et primaires n'ont aucun problème de relation avec leurs camarades autistes. En revanche, les adolescents se montrent moins compréhensifs et les parents d'adolescents autistes parlent de vexations et de moqueries.

Pourtant, si les adolescents sont préparés aux problèmes de communication d'une personne autiste, ainsi qu'aux moyens de contourner ces problèmes, ils changent alors de comportement face à leurs camarades autistes et se montrent parfaitement compréhensifs.

3.4  Violence des inconnus

Les personnes autistes n'ont souvent aucun signe extérieur qui montre leur handicap mental. Seul leur comportement est troublant. Les gens qui ne connaissent pas la personne autiste ne comprennent pas pourquoi cet enfant se sert dans le frigo de glace à la Migros sans rien dire ou encore hurle apparemment sans raison. Les passants se permettent donc des remarques ou des regards désobligeants et totalement malvenus.

Exemple[2] : les parents de Bernard, 5 ans et demi, voulaient l’emmener avec une assistante, dans une piscine qui organisait des semaines de récréation pendant les vacances d’été (les enfants autistes aiment beaucoup l’eau). Ils rendent visite au directeur afin de leur expliquer comment ils voulaient organiser, à leurs frais, avec l’aide d’une assistante, l’intégration de Bernard dans le groupe. La réponse du directeur fut que, du fait du règlement, la piscine ne pouvait accepter des enfants de moins de 6 ans. En sortant de cette entrevue frustrante, ils rencontrèrent les parents d’Anne, qui emmenaient à la piscine leur fille née la même nuit que Bernard.

Personnellement vexés par le comportement du directeur, les parents d’Anne se rendirent à leur tour chez le directeur et lui dirent que puisque les mineurs de moins de 6 ans n’étaient pas admis, ils retiraient leur enfant, et leur argent. Le «pauvre» directeur se vit dans l’obligation d’accepter Bernard s’il voulait éviter une dénonciation dans le journal local.

3.5  Violence de la personne autiste sur elle-même

Des automutilations peuvent se manifester par des coups de poing, des gifles, des griffures plus ou moins profondes. Mais les personnes autistes peuvent aussi aller beaucoup plus loin en s'arrachant les cheveux, voire les oreilles ou encore en avalant des produits dangereux, se mutilant des membres comme les dernières phalanges des doigts. Certains se font vomir à répétition et d'autre régurgitent la nourriture avant de la ravaler. Précisons que les cas d'auto-mutilation chez les personnes handicapées mentales sont assez rares (8 à15%) et les cas sévères le sont encore plus (1 à 2%).

Ces automutilation peuvent survenir à cause de douleurs physiques (mal de ventre, au dos, etc). En effet, quoi de plus normal, pour une personne non-autiste, de se mordre le doigt suite à un choc? Ce phénomène est bien entendu amplifié chez la personne autiste et la "morsure" peut durer bien plus longtemps. Ces violences peuvent aussi être la conséquence de stimuli externes qui peuvent paraître anodins chez nous mais qui ne le sont pas chez la personne autiste, ou encore lors de situation de stress, comme un imprévu, ou lors d'une grande tristesse. Citons cet exemple:

"Un adulte autiste de haut niveau rate pour la quatrième fois son examen de permis de conduire. Son père essaie de détourner la détresse apparente de son fils en lui proposant d'aller faire quelque courses. L'adulte accepte, apparemment satisfait de la diversion proposée. Arrivé dans la rue, sans le moindre signe précurseur, l'adulte se jette violemment tête en avant dans la vitrine du magasin en bas de la résidence de ses parents."

Tous ces comportements ont bien sûr des conséquences sur les interactions sociales de la personne autiste. En effet, une scène d'automutilation provoque, naturellement, une réaction d'horreur. Les stigmates de ses mutilations renforcent aussi le rejet de la part des autres personnes et aggravent la situation de handicap des personnes autistes.

3.6  Réflexion sur la violence

Ne faut-il pas laisser les personnes autistes s'automutiler?

Hors contexte, la question peut sembler absurde. Nous allons donc tenter de l’éclaicir. Nous pensons que ces violences sont soit un moyen de se libérer de leurs souffrances, soit un moyen de communiquer avec les autres personnes. Comme les personnes autistes sont, pour la plupart, muettes, ils cherchent un moyen de s’exprimer ou de passer un message pour une quelconque douleur, un appel à l'aide. Par exemple si la personne commence à se mutiler l'oreille, il y a une forte chance pour qu'elle ressente une douleur à cet endroit et on peut donc logiquement supposer une otite. Cela pourrait aussi être un moyen de faire passer un message, comme par exemple, qu'il veut aller aux toilettes. Il s'automutile pour attirer l'attention et pour qu'on lui demande ce qu'il se passe. Le défi pour l'entourage des personnes autistes est d'arriver à décrypter ces automutilations et à savoir ce qu'elles veulent dire, même si ces automutilations sont très dures, psychologiquement, à voir.

Pour parler de notre problématique, nous nous basons sur deux méthodes d’éducation connues, à savoir la méthode Teacch et ABA qui sont très utilisées dans la société occidentale et que nous risquons de rencontrer dans notre formation.

4.1  La méthode Teacch

Cette méthode a vu le jour en Caroline du Nord dans les années 70 sous la direction du Dr Eric Schopler et de son équipe. Les résultats positifs qu’elle a générés ne sont sans doute pas étrangers à sa large utilisation dans tous les pays occidentaux, y compris dans le canton de Vaud.

L'objectif est de permettre à l’enfant de s’intégrer dans son environnement afin de favoriser le développement de son autonomie. Cette autonomie doit être développée dans les trois environnements de l’enfant autiste : en milieu familial, en milieu scolaire, et au sein de la communauté.

4.1.1   Principes

Le programme se base sur trois principes :

1. L’approche développementale 

Il est important de prendre en compte le niveau de développement de l’enfant afin d’intervenir de manière adéquate. De cette manière, lorsque l’enfant est jeune, l’accent est mis sur le diagnostic, le contact avec les parents et sur une aide psychopédagogique. Une fois l’enfant scolarisé, l’intervention se fait sur les problèmes d’apprentissage et les troubles du comportement. À l’adolescence et à l’âge adulte, les objectifs de la méthode cherchent à promouvoir l’indépendance et la formation professionnelle.

2. La collaboration avec les parents :

Pour une bonne collaboration, il est nécessaire que les professionnels informent les parents des modalités du programme, donnent des conseils sur la gestion du comportement de l’enfant. De leur côté, les parents doivent décrire les spécificités et les comportements de leur enfant, expliquer les activités effectuées à la maison. Des rencontres fréquentes sont indispensables pour établir cette collaboration qui va porter sur tous les aspects de la vie.

3. L’enseignement structuré :

L’expérience montre qu’un enseignement structuré avec l’utilisation de routines est favorable au développement de l’enfant autiste. Le lieu de travail doit être si possible dépourvu de distractions telles que la télévison, une fenêtre ou une source de bruit quelconque. Travailler face à un mur peut être par exemple un endroit propice. Il est important que l’endroit soit utilisé régulièrement afin que l’enfant puisse l’associer à un lieu de travail. Une routine au niveau du moment dans la journée est aussi une bonne chose. Effectuée tous les jours au même moment, une tâche a pour objectif de conduire l’enfant à faire de lui-même la tâche proposée. La durée des périodes de travail peut fluctuer de 10 min à 1 heure selon la capacité de concentration de l’enfant. Il n’est cependant pas conseillé d’abandonner au premier signe d’impatience, mais plutôt lorsque l’enfant abandonne, l’accompagnant va essayer d'en comprendre les raisons.

4.1.2   A qui s’adresse Teacch ?

La méthode s’adresse essentiellement à des enfants autistes de 1 à 12 ans avec un niveau de développement préscolaire (étant en mesure de faire des acquisitions). Mais, à notre connaissance, il sert également de méthode d’accompagnement pour des adultes (fondation de Vernand par exemple).

Le programme est individualisé et personnalisé sur la base d’évaluations très précises de la personne et de différents critères : l’imitation, la relation affective, le mouvement corporel, la relation aux objets inanimés, la résistance aux changements environnementaux, la réaction à l’anxiété, les réponses visuelles, tactiles et auditives, la communication verbale et non-verbale, etc.

Le programme va être adapté de manière à être appliqué et à la maison et à l’école ou l’institution. Par exemple, il est nécessaire que les consignes soient exprimées de manière identique partout ; si à la maison les parents ont l’habitude de demander de « fermer les lumières », la même formulation sera employée à l’école.

La classe, dans l’espace et dans le temps, va être structurée de manière à ce que l’enfant comprenne ce que l’on attend de lui. L’utilisation de récompenses et de punitions est également utilisée pour renforcer les apprentissages.

En milieu scolaire, on va chercher à développer :

  • la communication verbale et non-verbale (la moitié des autistes sont mutiques) ;
  • les activités sociales et de loisirs ;
  • l’indépendance et la formation professionnelle ;
  • la prévention des troubles du comportement, dont notamment les manifestations sévères que sont les agressions envers soi-même ou envers les autres. Ces troubles doivent être toujours soigneusement évalués ; ils sont traités de différentes manières, par des techniques de modifications de comportements, de la médication, des renforcements positifs ou des punitions, entre autres.

4.1.3   Réflexions concernant la méthode

En quoi la Méthode Teacch sécurise-t-elle les personnes autistes et ainsi minimise-t-elle les risques de crises et donc de violence ?

Cette méthode permet de rassurer l'enfant autiste en lui mettant un cadre et lui permettant de ritualiser ses journées ce qui lui apporte de la sécurité. En sachant que l'insécurité est un des facteurs qui amène à des crises de violence, cette méthode structurée et ritualisée permet de prévenir les risques de crises et de soulager la personne autiste ainsi que son entourage.

Le plus gros problème, à notre sens, vient de la ritualisation. Effectivement, ce système est à double tranchant. Il permet certes de sécuriser l'enfant mais le moindre petit changement dans ce rituel peut provoquer une crise de violence de la personne autiste. De ce fait, les gains de cette méthode peuvent par certains aspects sembler fragiles.

L’un des autres reproches que l’on peut faire à cette méthode est la rigueur que nécessite cette ritualisation de chaque acte de la journée, à un tel point que cela s'approche d'une certaine forme de conditionnement, dans le sens où l’enfant gagne certes en autonomie, mais une autonomie qui fonctionne seulement dans un certain contexte. Par exemple, si un autiste arrive à effectuer une nouvelle tâche mais seulement à une heure précise dans un lieu précis cela n'est, en réalité, pas un gain d'autonomie. Sauf bien sûr s'il ne pourrait pas effectuer cette tâche autrement.

Ce qui nous amène à la question: finalement, n’est-ce pas une forme de violence d’obliger un être humain à faire des choses si structurées tout au long de la journée ?

Il est difficile de se mettre dans la tête d’une personne autiste mais nous pensons que quelqu’un qui est conditionné à faire la même chose tous les jours n’a pas une vie très agréable. Cependant, si cette méthode peut lui permettre de canaliser son angoisse ainsi que les comportements de violence contre lui ou son entourage, les journées stéréotypés sont sans doute un moindre mal.

4.2  Méthode ABA

Si nous sommes encore dans le doute pour la méthode Teacch sur la question du conditionnement, la méthode ABA est clairement du conditionnement.

La Méthode ABA (Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement en français), également appelée méthode Lovaas du nom de son créateur O.Ivar Lovaas est une approche scientifique initiée par les travaux de Skinner qui consiste à conditionner un comportement en proposant plusieurs choix avec, pour chacun, une conséquence qu’il appelait un renforcement (nourriture, récompense, etc) ou une punition (priver de dessert, coups de bâton).

Cette méthode est la seule, à ce jour, dans le domaine des thérapies de l’autisme, à avoir été vérifiée de manière scientifique.

On prétend que 47% des enfants qui ont bénéficié d’une intervention ABA intensive ont pu commencer une scolarité normale sans soutien particulier. Le suivi de l’étude a montré que ces enfants ont continué à se développer normalement par la suite sans faire de «rechutes». L’ABA est aujourd’hui la thérapie de l’autisme la plus appliquée aux Etats-Unis.

4.2.1   Principes

L’ABA demande une grande intensité d’apprentissage (30-40 heures par semaine) et une grande implication des parents hors séance pour favoriser l’apprentissage dans la vie courante.

Les principaux composants de l’approche comportementale de l’éducation sont :

L’enseignement individuel :

Les séances se passent dans un cadre individuel entre l’enfant autiste et un thérapeute dans un lieu si possible unique et sans stimulus perturbateur.

Les essais distincts :

Les essais distincts ou exercices d’ABA sont stricts et structurés de la manière suivante :

1. L’enseignant montre à l’enfant ce qu’il va devoir faire;

2. L’enseignant demande à l’enfant de faire ce qu’il a montré;

3. L’enfant réagit, en le faisant plus ou moins bien ou pas du tout;

4. L’enseignant sanctionne la réponse par une récompense plus ou moins importante ou en disant «non», si l’enfant n’a pas du tout répondu correctement;

5. L’enseignant marque une pause avant de passer à l’essai suivant.

Les récompenses :

Les récompenses sont la base de la méthode ABA. Un enfant a naturellement tendance à répéter une action qui provoque une réponse positive et à abandonner une action qui ne provoque aucune récompense. Tous les essais distincts réussis doivent recevoir une récompense pour encourager l’enfant à la reproduire. Les récompenses peuvent être, par exemple, de la nourriture, jouer un moment avec un jouet, etc, pour progressivement remplacer ce genre de récompenses par seulement des félicitations.

Au contraire si le comportement de l’enfant est indésirable, on procède par « extinction » c’est-à-dire qu’on l’ignore. Si ce n’est pas concluant, on intervient physiquement et en lui disant « non ! » jusqu'à ce que le comportement indésirable cesse et à ce moment-là, on le récompense.

Le découpage de l’apprentissage :

Pour apprendre quelque chose à un enfant autiste, il faut procéder par fragmentation : un nouvel apprentissage doit reposer sur une base déjà acquise. L’exemple type est l’apprentissage du mot « maman » ; on commencera par le son « mmh », puis « mmh-ah », etc jusqu'à ce qu’il arrive à prononcer « maman ». Cela permet d’apprendre petit à petit en évitant les frustrations d’un exercice trop difficile à maîtriser.

La généralisation :

Une fois que l’enfant a acquis une nouvelle compétence, il doit continuer à l’exercer pour lui donner un sens pratique et aussi pour qu’il ne l’oublie pas. Il est important que son entourage soit aussi impliqué dans cette phase de généralisation.

-L’intégration :

Quand l’enfant autiste aura atteint des capacités sociales et d’apprentissage qui correspondent plus ou moins à celles d’un enfant du même âge, il sera intégré dans un établissement scolaire. Ce qui pourrait nécessiter la présence du thérapeute.

Il est nécessaire qu’il ne soit pas coupé du monde social des enfants « normaux » ce qui pourrait le laisser dans son statut de « handicapé ».

4.2.2   À qui s’adresse ABA ?

Le meilleur moment pour appliquer ABA se situe entre 2 et 4 ans, l’âge où l’on fait beaucoup d’acquisitions et qui est propice au conditionnement. On peut l’appliquer sur des enfants plus âgés ou des adultes, mais les résultats sont beaucoup moins impressionnants.

4.2.3   Réflexion concernant la méthode

Le conditionnement tel que le propose la méthode ABA ne peut-il pas être assimilé à une forme de violence ?

Nous pensons qu’avec le conditionnement nous arrivons certes à des résultats concrets, mais à quel prix ? Effectivement avec un tel apprentissage la personne autiste est obligée, psychologiquement parlant, de suivre la seule manière proposée et n’a pas le choix de faire autrement. Nous pouvons qualifier cette méthode de « facile » car il est bien connu que le conditionnement s’applique à n’importe quel être vivant et qu'il fonctionne pratiquement à tous les coups car le conditionnement est une réaction psychologique incontrôlable.

Tels les bons pigeons de Skinner, la personne autiste va effectuer des tâches sans que personne ne se soit posé la question de ce qu’il veut vraiment. Et n’est-ce pas comme ça que nous élevons les animaux de compagnie? La plus grande critique que nous ferons sur ABA est qu’elle fait perdre le caractère humain à la personne toujours sous le prétexte de la facilité de la méthode.

Par ailleurs, pour nuancer notre propos, toute éducation s'adressant à de jeunes enfants n'est-elle pas une forme de conditionnement ? Plus généralement, il est vrai que nous pouvons parler de conditionnement à beaucoup de niveaux, environnemental, culturel, politique et justement parental. Notre vie entière est conditionnée par toutes sortes de facteurs. Ce sont des conditionnements normaux et involontaires, tandis qu’ABA est tout à fait volontaire ce qui oblige à poser tout ces questions étiques.

Vient la question de liberté : est-ce qu’une personne atteinte d’autisme, comme toutes les autres personnes, n’a pas le droit à la liberté d’être ce qu’elle veut ? Il serait évident que la réponse à cette question est oui, malheureusement, il est difficile de savoir si le conformisme proposé par ABA aura été le mieux approprié à l’enfant autiste qui est encore très jeune à cette âge et une fois conditionné, il est trop tard pour choisir son mode de vie.

Une autre critique faite sur ABA, portant cette fois sur sa pratique, est qu’il semblerait que les châtiments corporels paraissent dans les listes des punitions. Il faut rappeler qu’ABA est surtout présente au USA dont 21 Etats n’ont toujours pas aboli le châtiment corporel à l’école. Ces critiques viennent de témoignages personnels et bien sûr ne figure par sur les chartes d’ABA. Cela nous montre que cette méthode peut être très mal utilisée et que les séquelles faites par ces violences peuvent être encore plus catastrophiques qu’au départ. Par ailleurs, il va de soi que pour des résultats concluant il faut une grande rigueur autant au niveau du temps consacré par semaine qu’à l’intensité des cours et surmener une personne autiste ou non, peut avoir des effets très négatifs.

Pourtant les résultats de cette méthode sont sans appel puisque près de la moitié des élèves ayant suivi cette méthode ont une vie "normale". Mais aucune étude ne parle de l'autre 50%. Et il serait intéressant de savoir exactement la vie qu'ont les personnes sur qui la méthode a marché.

4.3  Comparaison entre les deux méthodes

Avec la méthode Teacch, la personne autiste pourra effectuer les nouvelles tâches apprises uniquement sous les mêmes conditions que celles qui étaient présentes lors de l'apprentissage. Prenons un exemple un peu simple, mais très illustratif: une personne autiste ayant appris à se brosser les dents avec une brosse à dents bleue devra, toute sa vie, se brosser les dents avec une brosse à dents bleue, contrairement à la méthode ABA qui, elle, amène progressivement à effectuer une tâche dans n'importe quel environnement. De plus, les récompenses et les châtiments, qui sont le gros point discutable de cette méthode, ont tendance à disparaître au fur et à mesure, même si cela reste un élément très présent de cette méthode. Donc, on pourrait croire que la méthode ABA amène plus d'autonomie aux personnes autistes. Mais est-ce vraiment une réelle autonomie? Est-ce que plusieurs années de conditionnement intensif à coup de dizaines d'heures par semaine ne sont pas un prix trop lourd à payer? Nous émettons certains doutes à ce sujet. La méthode Teacch quant à elle, essaie vraiment d'améliorer les relations de la personne autiste avec son entourage. Dans le programme de la méthode ABA, à aucun moment une relation bilatérale entre la famille et les professionnels n'est mentionnée; alors que c'est un des points les plus importants de la méthode Teacch. Si nous devions faire un choix pour nos propres enfants, il est évident que nous choisirions la méthode Teacch. Cependant, nous pouvons comprendre que, désespérés par le manque de résultat, certains parents choisissent ABA et son conditionnement, si barbare soit-il.

Après l'étude de ces deux méthodes, une vérité nous apparaît: même si elles sont efficaces toutes les deux pour apprendre un élément nouveau, elles usent aussi d'une forme de violence psychologique, voire physique, pour la méthode ABA en particulier, si elle est appliquée a l'extrême. Ce qui nous amène à la réflexion suivante:

La violence subie lors de l'application des méthodes d'éducation n'est-elle pas un moindre mal par rapport à celle qu'aurait subie la personne autiste si elle n'avait pas suivi ces méthodes?

La réponse est assez claire: pour nous, la violence des méthodes est plus acceptable, d'un point de vue éducatif, que celle que la personne autiste s'inflige et inflige à son entourage. Nous pensons tout de même que l'évitement total de la violence est impossible pour une personne autiste. Elle vivra en permanence avec la violence, qui peut être refoulée mais qui finira forcément par ressortir un jour. Ces méthodes permettent donc d'éviter certaines crises violentes mais en aucun cas toutes. Mais ces méthodes permettent une nette atténuation de l'agressivité de la personne traitée, ce qui est tout de même une excellente évolution.

Lorsque l'on parle de gérer la violence dans le domaine de l'autisme, on pense directement à un enfant incontrôlable qui doit être maintenu par trois éducateurs et ensuite assommé avec une médication de cheval.

On va donc commencer notre réflexion par ce premier type de violence: la violence physique que l'enfant autiste a sur lui-même et sur autrui lorsqu'il est en crise. Evidement que des prises de contention qui calment, maintiennent et recentrent la personne autiste existent. Evidement qu'une médication assommante existe. Mais est-ce vraiment un bon moyen de gérer la violence par la violence? Ces méthodes ne sont-elles pas trop violentes, au point qu'il serait préférable de laisser la crise se passer sans agir? Il faut en plus savoir qu'une personne en crise peut s'avérer d'une force bien supérieure à celle que l'on pourrait imaginer en la voyant.

Pour nous, le meilleur moyen de gérer une telle violence, c'est de l'anticiper, afin de l'éviter. Une manière qui irait aussi dans le sens de l'anticipation serait de sécuriser le lieu, mais d'ignorer la personne lors de sa crise. Cependant il est très difficile lorsque l'on voit quelqu'un s'automutiler de ne pas intervenir, et cela serait très éprouvant psychologiquement pour le parent, le professionnel, ou même l'inconnu de passage, présent au moment de la crise.

Maintenant, laissons de coté la violence physique et intéressons-nous à comment gérer la violence morale et psychique que l'autiste inflige à son entourage mais aussi à ce que le jugement de l'entourage inflige à la personne atteinte de troubles autistiques.

Encore une fois, l'organisation, l'anticipation et la collaboration sont les maîtres mots pour gérer cette violence. La violence que l'enfant inflige à son entourage par l'attention qu'il demande ne peut être gérée que si les professionnels soutiennent, informent, et soulagent les familles.

Même si toutes ces violences sont compliquées à gérer, nous pensons que la plus ingérable est la violence du jugement des inconnus sur la personne autiste. La seule chose à faire est de sensibiliser la population, d'intégrer les jeunes autistes dans les classes dites ''normales'' et d'espérer qu'un jour la critique facile laissera place à la tolérance et au non-jugement.

5.1  Existe-t-il un moyen moins contraignant pour entrer en relation avec une personne autiste ?

Une chose est certaine : il n'y a pas de recette miracle pour entrer en relation avec une personne autiste. Cette relation dépend de plusieurs facteurs: la période qu'est en train de vivre celle-ci, si c'est une période de crises, ou plutôt calme, mais aussi le niveau de la personne. Il est évident que d'entrer en relation avec une personne ne possédant pas la parole n’est pas chose aisée. Mais surtout, comme avec n'importe quel être humain, la relation dépend du ''feeling'' qu'on a avec celui-ci.

On peut néanmoins, en étudiant les méthodes proposées, retrouver certaines constantes. Le cadre dans lequel cette relation se déroule par exemple. En effet, un lieu calme, sans distraction extérieure, est de manière général préférable.

La prise en charge de personnes autistes requiert une anticipation et une organisation parfaite, dans le sens où le moindre événement imprévu peut avoir une répercussion qui déstabilisera la personne pour toute la journée. Nous mentionnerons aussi la cohérence que doivent avoir les parents, l'école et les professionnels entre eux. La méthode Teacch exploite cette collaboration à merveille et c'est pour cela qu'elle nous a paru, à ce jour, la méthode d'accompagnement la plus complète.

Si une forme de conditionnement s'avère indispensable à l'accompagnement de personnes autistes, elle nécessite toujours le plus grand respect. Ce n’est pas parce que la journée est très ritualisée que la personne doit être considérée comme une machine et qu'on oublie le côté humain.

5.2  Autonomie totale ou protection de la personne autiste par son entourage ?

Une question fondamentale nous vient lors de l'élaboration de ce travail: Est-ce que l'autonomie de la personne est plus importante que la protection de la personne autiste et de son entourage?

Pour nous, il nous paraît totalement essentiel que la personne autiste, comme tout autre personne, ait son autonomie. Il nous paraît indispensable que l'éducation de la personne autiste aille dans ce sens. C'est en partie ce qu'apportent les deux méthodes présentées dans ce travail, mais les deux amènent aussi de la dépendance à la méthode.

La protection est tout aussi importante dans l'éducation. Le but des méthodes que l'on a exposé dans ces quelques pages est d'ailleurs d'éviter la violence de la personne autiste et donc de le protéger contre lui-même et de protéger les gens qui gravitent autour de lui.

La réponse à la question de départ de cette réflexion est donc difficile à donner. Pour nous, il convient de concilier les deux. Nous restons convaincus que l'autonomie de la personne autiste et primordiale sauf, bien sûr, si elle met en danger sa vie et celle des autres. Il paraît primordial que toute personne puisse atteindre une certaine autonomie, même minime, en sachant, par exemple, se brosser les dents seul, manger seul, prendre le bus seul, etc. Ces choses peuvent paraître petite mais c'est déjà une grande victoire contre la dépendance des personnes handicapées. L'autonomie est un droit dont chacun peut jouir, handicapé mental ou pas, et, en tant qu'assistant socio-éducatif, notre travail doit être de rendre cette autonomie possible, que ce soit en travaillant avec des handicapés mentaux ou physiques, avec des personnes âgées ou avec des enfants.

Nous voilà presque au terme de ce travail d’étude. Nous savons un peu plus ce qu’est l’autisme ; nous avons découvert deux méthodes d’accompagnement de personnes souffrant d’autisme, qui sont en pratique dans nos pays occidentaux ; nous avons posé quelques pistes de réflexions autour de la violence.

 Mais force est de constater qu’à ce stade, il nous est difficile d'apporter des réponses définitives à notre question de départ : ''Parmi les différentes méthodes d'accompagnement de la personne autiste, y en a-t-il une qui permette de réduire la violence; la violence contre lui même, la violence contre l'autre ? ''

Nous nous rendons bien compte de la complexité et de l'ampleur du sujet, et ce encore plus après ce travail de recherche. Tout au plus pouvons-nous dégager quelques éléments de réflexions :

Le suivi d'une personne autiste par des gens formés et sensibilisés est certainement un facteur qui réduit les risques de violence. Une formation adéquate fournit des outils qui permettent de comprendre, d'anticiper et de mettre en place un accompagnement pertinent, et sans doute, de minimiser les risques de dérapages.

L’équipe qui encadre et accompagne la personne autiste dans tous les aspects de sa vie, devrait, elle aussi, bénéficier de bonnes conditions de travail et recevoir du soutien en cas de besoin. Nous pouvons imaginer que la répétition et l’épuisement sont des facteurs favorisant, chez les accompagnants, des attitudes maltraitantes. Dans le même ordre d’idée, un environnement extrêmement stable, sécurisant, avec des repères clairs dans le temps et dans l'espace est bénéfique pour une personne souffrant d'autisme et diminue le risque de crises et de manifestations violentes.

Au niveau des familles, il nous semble assez indispensable d’offrir des relais. A notre connaissance, même en Suisse Romande, il manque des places pour accueillir des personnes autistes adultes. Or les parents ont besoin d’être soutenus et secondés dans l’accompagnement de leur enfant de tout âge. Des lieux d’accueil temporaire, des lieux de vie ou de scolarisation adaptés contribuent sans doute à diminuer le risque de violence de la famille et de l’environnement proche envers la personne autiste.

Concernant les deux méthodes décrites, un accompagnement utilisant des formes plus ou moins poussée de conditionnement semble favoriser les acquisitions et pour certains même le retour dans un circuit '' normal ''. Mais ce conditionnement s'accompagne pour nous de toute une série de questions éthiques sur le droit de chacun et sa liberté à mener sa vie à sa guise. On a pris conscience que ces questions sont pertinentes pour les personnes souffrant d'une forme légère d'autisme. Ces questions semble par ailleurs plus difficile pour des personnes souffrant d'autisme sévère et qu'on ne peut pas laisser se mutiler sous prétexte d'une quelconque liberté ou de leur droit à l’autodétermination.

Au terme de ce travail, il nous reste beaucoup de questions, une curiosité pour ce monde si particulier et si divers de l’autisme, et peut-être aussi une interrogation sur d’autre forme d’accompagnement possible. Nous nous sommes notamment demandé comment les institutions anthroposophes conçoivent l’accompagnement de leurs résidents autistes. Sans doute, en plus d’un environnement stable et sécurisant, utilisent-t-elles d’autres formes de rituels en accord avec leurs valeurs et leur vision du monde.

La suite de notre parcours professionnel nous amènera peut-être à repenser ce travail de diplôme, à en modifier ou étoffer les réflexions. Nous aurons peut-être à accompagner des personnes souffrant d’autisme. Mais au-delà de l’autisme, les comportements de violences ne sont pas rares ; il peut y avoir de nombreuses situations professionnelles où la question de la violence peut se poser sous une forme ou une autre : chez les personnes âgées ou en garderie par exemple. Ce sera à nous alors de réfléchir et de mettre en pratique des attitudes permettant de réduire la violence et de « bien traiter » les personnes que nous côtoieront.


Livres

-Gloria Laxer & Paul Trehlin, Les Troubles du comportement associés à l'Autisme & aux autres handicaps mentaux, Mouans Sartoux

- Dominique Dupertuis, La communication des personnes atteinte entre elles, Lausanne, 2005

-Raffin PhD C., La violence qui se cache derrière le problème de l’autisme, THERAPIE FAMILIALE 2001/1, 22, p. 21-38

Sites internet

http://www.autismus-approach.ch/downloads/ABA-Verein_Ailes_de_lespoir_f.pdf

http://www.abaautisme.org/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=3&Itemid=3

http://nathaliepoirier.ca/Documents/Le%20Programme%20TEACCH.pdf

http://www.autisme-info.ch/teacch.htm

Dossiers PDF

http://www.autismus-approach.ch/downloads/ABA-Verein_Ailes_de_lespoir_f.pdf

http://nathaliepoirier.ca/Documents/Le%20Programme%20TEACCH.pdf

http://www.autismus-approach.ch/downloads/ABA-Verein_Ailes_de_lespoir_f.pdf

http://forumdespsychiatre.org

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[1] Cf, Raffin PhD C., la violence qui se cache derrière le problème de l’autisme, THERAPIE FAMILIALE 2001/1, 22, p. 23

[2] Ibid. p.35


© 2009-2010 - Arnaud Guélat, Yannick Jaquier, Jonas Cruchon

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