田角先生のお話を聞く会 参加者の感想・アンケート結果

《感想》

*今日は保育の見守りで来ました。保育園では栄養とか食材とかとすごく言われるので、それが用意できていない自分を責めてしまったりするのですが、今日は「楽しく」も同じくらい大事なんだと改めて確認することができました。


*頑張ってなさすぎかなと最近悩んでいたのですが、これでいいんだ、と思えました。食べ物に興味を持つようになったら、田角先生のところを受診したいと思います。


*今、ペーストから中期食に移行しているところで、ちょっと難しいかなと思っているところだったのですが、食材が変わると子どもが危険だと思うということや、子どもはもともとチャレンジする気持ちがあるということをお聞きして、そういった面をうまく頑張っていけたらと思いました。


*6歳ですが、未だに楽しく食べるというところに行っていません。ただもう半分あきらめもあるので、私が頑張りすぎても子どもに大した影響もないので、見守っていきたいと思います。


*今日は名古屋から来ました。うちの子はもう10歳で食べるのですが、重症の子ども用のことだけをインプットされて、孤軍奮闘して自分ひとりの力であげたという感じなので、当時、先生のようなところがあれば、本当にこんなに苦しまなくて済んだのに、と思いました。地元でこういうところがあればいいのになと思いました。


*1年前に経管栄養を卒業したのですが、今日先生の話を聞いて振り返ってみて、こういうことができたから卒業できたんだなということに結び付いて、もっと早くに受診すればもっと早く卒業できたのかなと思ったので、もっとたくさんの人に広げたいなと思います。


*今日は遠方からの参加で、来るかどうか迷ったのですが、本当に来てよかったです。


*2人の子育てをしたのですが、食べるのが当たり前の子育てをしてきて、改めてこの子を見ていて大変なんだなということを感じました。でも命に係る大事なことなんだということを胸に、これから一緒に過ごして行こうと思います。


*ご家族が1人で頑張っている方が多いので「まあなんとかなるよ」という感じで、一緒にサポートしていけたらいいなと改めて思いましたので、今日の話を仕事の方に生かして行きたいと思います。(訪問看護)


*今日はどうもありがとうございました。まだまだ勉強不足なのですが、ぜひ昭和大学を受診させていただきたいと思います。


*とても勉強になりました。やはりわかっているようでわかっていない部分も多いのかなと思って、もっと勉強しなければと思いました。(小児科医)


*療育センターで重度のお子さんの摂食のやり方をずっと受けていましたが、6歳前に田角先生にお会いして今日のお話を伺ったときに、世界がガラッと変わりました。今日はそのときの気持ちを再確認しました。チューブは取れましたが、初心を忘れないようにして今後もやっていきたいなと思います。


*今日は先生のお話や皆さんの生の声を聞かせていただいて、ありがとうございました。今後も少しでも皆さんのお役に立ちたいと思っています。どうぞよろしくお願い致します。(賛助会員)


*家だとどうしても頑張ってしまって、一口でも多く食べさせたいとやはり思ってしまっていたのですが、今日のお話を聞いて、そういうことをしてはいけないんだなということを感じましたし、私も頑張らないで、保育園に入れて、改善していければと思います。


*今日は食の話で「楽しく」ということでしたが、育児全般も楽しくするために、私たち訪問看護師がどうサポートしていけばいいのか、ご家族の気持ちにどう寄り添っていけばいいのかというところで、すごく勉強になりました。これからも仕事に生かしながら、先生方のもとでいろいろ質問しながらやっていきたいと思います。(訪問看護)


*当時子どもにひどいことをした、ということを今日再確認しました。うちの子どもは、まだ話ができない頃、注入しようと思ってチューブを取りだしたら、それを見て吐いたことがあって、それは心理的に負担があったんだと思うんですが、自分が赤ちゃんにそこまでしたんだ、ということを未だに思い出して、改めてひどいことをしたんだな、と思いました。おかげ様で、今はチューブが取れて、弟に暴言を吐いたりしてますが、私がしたことはそれよりもひどいことなんだなと反省しつつ、今後につなげられるようにしたいと思います。




石崎先生:いろいろなお母さん方からお話を聞いていて胸が痛くなるのは「あとはお母さん頑張ってね」という医師が多いことで、特に小児科・外科の先生が多い印象があるのですが、それはお母さんだけが頑張ることではなくて、むしろ医療側がなんとかしなければいけない問題で、お母さん方は全く悪くないですので、ぜひいろいろなところを頼っていただきたいと思います。私の母を見ていても思いますが、お母さん方が楽しくやるのが一番だと思いますので、まずはお母さん方が楽しくやっていただきたいと思います。

弘中先生:小児科の先生にこういう現状を知ってもらいたいと思って、石崎先生と田角先生の連名で、小児科学の英文雑誌で「乳幼児・経管栄養小児の実態と対応」という35名の子どもさんたちの症例をまとめたものが6月に刊行されるということなので、楽しみにしていてください。今日はありがとうございました。

田角先生:遠距離の方がときどきつばめの会の関係で来ていただくこともあるのですが、遠くからわざわざ来ていただくのは、手術で1回来院してもらえばいいということとは違って、お話だけするような感じで、こちらとしてもすごく申し訳なく思っています。とはいっても、やはり1回は見ないとわからないということあります。仕方ないのでメールで写真を送ってもらいながら、経過をみていきそれでうまくいっている人たちも実際にいます。地方にお住まいだとどうしても時間は、経管栄養の終了まで余計にかかってしまうこともあるのですが、こういう方法もとれるかなと考えています。これからもなにかありましたら、また一緒に考えていきましょう。どうもありがとうございました。




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《アンケート結果》

下のPDFファイルをご覧ください。


Ċ
miwa takeda,
2013/06/09 5:09