SYNOVIAL SARCOMA - SARCOME SYNOVIAL
by Elodie/par Elodie
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2003 was the year my son was born but it was also the year I was diagnosed with synovial sarcoma. My tumor originated behind my knee. I was 30 years old.

I noticed the first sympton in fall of 2001: I couldn't bend my left knee fully. I thought I hurt myself playing volley ball. Because of my deep mistrust in doctors, I didn't show my problem to my primary physician until shortly after the birth of my son, in spring of 2003. At that point, the problem was more bothersome, sometimes painful and at night I couldn't sleep because the blood in my knee was not flowing too good.  

An MRI was done at first, then a needle biopsy, then an open biopsy. The conclusion was that I had spindle cells looking like synovial sarcoma. A genetic test showed the translocation SYT-SSX1.

My treatment consisted of 4 cycles of chemotherapy, amputation of my left leg above the knee, then two more cycles of chemotherapy. The chemo agents were high dose ifosfamide, doxorubicin and cisplatin.

In december 2007, the beast came back this time in my lungs. The treatment that followed was 2 cycles of chemotherapy, IMRT radiation and 2 lung surgeries.

In December 2009, a nodule in the left lung is assumed to be cancerous. A new video assisted thoracic surgery follows in January 2010. 

In June 2011, another nodule is removed from the right lung by video assisted thoracic surgery. It is followed by one cycle of high dose ifosfamide in August. While my white counts are at their lowest point, I experience a fever. A candida parapsilosis is found in my blood. It is treated with antibiotics and the mediport is removed to prevent recurrence.

In February 2012, 2 new wedge resections are performed in the left lung (VATS again).

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2003 fut l'année de naissance de mon fils mais aussi l'année du diagnostic de mon sarcome synovial. La tumeur se trouvait derrière mon genou gauche. J'avais alors 30 ans.

Mon premier symptôme se manifesta pendant l'automne 2001: je ne parvenais pas à plier mon genou complètement. Je crus m'être abîmé la jambe en jouant au volley ball. Comme les docteurs ne m'ont jamais beaucoup inspiré confiance, j'ai attendu la naissance de mon fils et l'aggravement de mes symptômes pour parler de mon problème à un médecin (2003). A ce moment, mon genou était plus raide et parfois douloureux. J'avais du mal à dormir la nuit car le sang ne circulait pas bien dans ma jambe.

On me fit un IRM, une biopsie avec une aiguille, puis une biopsie ouverte. La conclusion fut que ma tumeur contenait des cellules fusiformes qui rappelait le sarcome synovial. Un test génétique confirma la présence de la mutation génétique SYT-SSX1 typique du sarcome synovial.

Mon traitement consista à m'administrer 4 cycles de chimiothérapie, suivis d'une amputation de la jambe gauche au dessus du genou, puis deux cycles supplémentaires de chimiothérapie. Les substances utilisées pour la chimio furent l'ifosfamide à haute dose, doxorubicin et cisplatin.

En décembre 2007, la bête fut de retour cette fois dans mes poumons. Le traitement qui suivit consista de 2 cycles de chimiothérapie, radiothérapie avec modulation d'intensité et 2 opérations du poumon.

En décembre 2009, un scanner des poumons montre une nouvelle tumeur dans le poumon gauche. Il s'ensuit une nouvelle opération du poumon gauche en janvier 2010. 

En juin 2011, une nouvelle tumeur dans le poumon droit est résectée par chirurgie. On m'administre un cycle de chimiothérapie (ifosfamide à haute dose) en août. Au moment où mes globules blancs sont au plus bas, une fièvre me prend. Un candida parapsilosis est détecté dans mon sang. Il est traité par antibiotiques et mon cathéter à chambre implantable est retiré.

En février 2012, une nouvelle opération du poumon gauche permet de résecter 2 nouveaux nodules.

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mon aventure