TODO LO DEMÁS, EN CUIDADOS PALIATIVOS. UNA PERSPECTIVA DESDE LA ATENCIÓN PRIMARIA

publicado a la‎(s)‎ 6 sept. 2019 5:40 por Javier JBG   [ actualizado el 6 sept. 2019 5:48 ]

    INTRODUCCIÓN

  • Los equipos que trabajan con enfermos paliativos deben gestionar en muchas ocasiones problemas no clínicos asociados al paciente y su entorno.
  • Los servicios de cuidados paliativos están armados de una filosofía de trabajo que les permite mantenerse cerca del sufrimiento.  El miedo y la angustia les suele acontecer cuando creen que no son capaces de alcanzar las metas que se han propuesto.
  • Todo proceso externo que dificulte aún más la tarea del equipo, generará duda, malestar  y un sentimiento posterior de fracaso en los profesionales.
  • La formación actual de los profesionales se basa en el control de los síntomas, el apoyo emocional y el manejo de situaciones clínicas de cualquier índole, pero suele estar falto de herramientas para el control de determinados problemas no clínicos. Es, en estas situaciones, donde somos más vulnerables.A este conjunto de problemas, que se escapan del ámbito puramente clínico y que forman parte de la atención integral que deben recibir este tipo de pacientes, lo hemos denominado “todo lo demás”.

  Con el siguiente caso clínico intentamos abordar algunos aspectos de “todo lo demás”.  Exponemos el caso de una paciente oncológica joven, con mal pronóstico desde el momento del diagnóstico y algunos de los problemas que nos presentó:

  • problemas laborales tras el diagnóstico y gestión de una baja laboral compleja, 
  • segundas opiniones médicas,
  • decisiones del paciente no compartidas por algunos miembros de la familia,
  • culpabilización del entorno próximo,
  • malas relaciones familiares,
  • falta de comunicación, 
  • falsas expectativas y cómo éstas generan malestar emocional también en los profesionales…

            Una visión desde la Atención Primaria de los problemas no clínicos asociados al paciente paliativo.

   CASO CLÍNICO

SITUACIÓN INICIAL

Presentamos el caso de Z.:

  • Mujer de 35 años, profesora interina de educación secundaria, que vive con su marido y sus dos hijos, un niño de 6 años y una niña de 7 meses.
  • Sus padres viven en el mismo barrio.
  • Z. es la mayor de dos hermanas, ambas han tenido muy buena relación hasta hace unos años.
  • Durante la lactancia materna de su hija Z. es diagnosticada de cáncer de mama con criterios de mal pronóstico.  Se realizó intervención quirúrgica y cuando la conocemos está en tratamiento con quimioterapia.
  • La matrona del centro de salud nos pone en conocimiento del caso tras comentarle Z. que necesita el alta médica de su Incapacidad Temporal y su médico de cabecera se la deniega, por lo que ha solicitado un cambio de cupo.

PROBLEMA ADMINISTRATIVO: “NECESITO EL ALTA”

  En la primera entrevista con Z. a finales de junio, nos explica su gran preocupación por su situación administrativa-laboral: es profesora interina y está en situación de incapacidad temporal por enfermedad común por cáncer de mama, pero necesita el alta médica a partir de mediados de julio para poder ser admitida en el proceso de elección de plazas docentes para el próximo curso escolar. En caso contrario no podría incorporarse tras el alta médica, al finalizar la quimioterapia, porque no dispondría de plaza.

Intentamos tranquilizarla y valorar los posibles cursos de acción:
  1. Mantener la baja, ya que debido al mal pronóstico de su enfermedad,  si sobrevive más de 365 días, se le concedería una incapacidad permanente. Problema: la paciente está convencida de sus posibilidades de curación y pretende reincorporarse a su trabajo tras la quimioterapia y de momento, como profesionales, no nos planteamos que pierda la esperanza...
  2.  Emitir un alta médica por mejoría que permite realizar su trabajo habitual, a sabiendas que si tuviera que trabajar los meses de julio y agosto (no lectivos) no podría hacerlo por su estado de salud.

 Finalmente planteamos alta médica en Julio y su incorporación en septiembre al instituto, con la intención de emitir una baja por recaída si su estado de salud le impidiese seguir trabajando. Comentamos el caso con la Inspección Médica del departamento de salud para que conozcan la situación y nos apoyen en la decisión tomada. En la primera quincena de septiembre, nos vemos obligados a emitir la baja por recaída, por presentar progresión de su enfermedad.

PROBLEMA DE COMUNICACIÓN ENTRE PROFESIONALES

  En Noviembre surge un conflicto con el oncólogo, porque Z. no acepta el avance de su enfermedad y busca alternativas.

  Nos pregunta la posibilidad de solicitar una segunda opinión médica, gestión que realizamos a través del SAIP. La paciente es derivada al Servicio de Oncología de otro Departamento de Salud, a 50 km de su domicilio habitual, siendo incluida en un Ensayo Clínico de una nueva línea de quimioterapia, con sus efectos secundarios incluidos.

  En estos momentos,  nuestro principal problema es la  escasa comunicación entre los profesionales de atención primaria y del hospital, al no tener acceso interdepartamental a la historia clínica hospitalaria desde atención primaria.  Al principio sólo tenemos la información verbal (y sesgada) que nos aporta Z.

  Conseguimos contactar telefónicamente con la oncóloga actual, para conocer la evolución real de Z., que quiere seguir con las sesiones de quimioterapia a toda costa, convencida de su futura curación.
  En  una de las últimas conversaciones mantenidas con la oncóloga, nos confirma la rápida progresión de la enfermedad y nos impacta su comentario “Z. morirá con las botas puestas”.  Va a luchar hasta el final.
    Nos cuestionamos la actuación a seguir en este momento…

   Decidimos retomar el contacto con el hospital de referencia (oncólogo inicial, urgencias, unidad de hospitalización a domicilio) que desconocen la evolución actual, por si necesitamos derivar a Z. en algún momento de su  mala evolución.

PROBLEMAS EN LA FAMILIA EXTENSA

  A medida que avanza la enfermedad Z. comienza a ser consciente del pronóstico y nos comunica su deseo de no darlo a conocer a su entorno próximo, incluidos sus padres. No quiere que sepan “lo de las metástasis”.

  Surge un conflicto entre la demanda de unos padres que ven el progresivo deterioro de su hija y quieren saber qué está pasando y la decisión de Z. de no contarles la verdad. Decisión que toma en parte porque no quiere reconocerlo y en parte para evitar su compasión.

  El conflicto se extiende al resto de la familia:

  • Z. se siente agobiada por sus padres y está irritable (“no tengo intimidad”, “me insisten en comer sin apetito”, “si puedo hacer algo quiero hacerlo yo”, “quiero estar con los niños los ratos que pueda y los que no, prefiero estar sola”...).
  • Empeora la relación entre los padres de Z. y su marido (“no nos cuenta lo que pasa”, “no trae a los niños”, “se va con los niños y la deja sola”...).
  •  Resurgen conflictos no resueltos de los padres con la hermana de Z. (“a mí no me ayudan tanto con mi hijo”...).
  • Y de la propia Z. con su hermana.

    De común acuerdo con Z. concertamos una entrevista con sus padres en la que les explicamos que no se les dará información médica sobre su hija, que deben respetar su decisión de comunicarles o no su estado de salud y que ayudarla no es lo mismo que intentar sonsacarla. Les aseguramos que está recibiendo el apoyo de su esposo en la medida en que ella desea y que deben darle un margen de confianza a éste en lugar de crear confrontación.

     Intentamos que vean la situación desde otro punto de vista...

    También nos entrevistamos con su hermana para limar asperezas.

PROBLEMAS EN LA FAMILIA NUCLEAR

1.    PROBLEMAS DE NEGACIÓN DE LA PACIENTE: “SOY UNA LUCHADORA”.

     El hecho de ocultar a sus propios padres que tiene metástasis, puede ser una forma de negárselo a sí misma, de no querer creerlo o quizá de no saber cómo explicarlo de forma sutil,… También puede ser una forma de evitar su pena o su compasión.

     Su frase “Seguiré luchando” es sinónimo de seguir con quimioterapia, a pesar de los efectos secundarios y la evidente progresión, lo que mantiene falsas expectativas de curación.

     Esta situación crea también malestar emocional en los profesionales; es difícil hacer ver lo que uno no quiere ver; es difícil hablar de aquello que uno no quiere hablar.  Es más fácil engañarte, que convencerte de que estás equivocada…

2.    PROBLEMA DE NEGACIÓN DE LA PAREJA: “SOY MUY OPTIMISTA”.

     El apoyo incondicional de su marido supone un problema cuando sus expectativas de curación contrastan con la percepción de Z. de que ya no hay posibilidad de mejorar.  La afirmación “Tranquila, seguro que te vas a curar” puede ser una barrera en la comunicación de la pareja.

    Se realiza una entrevista en privado con el marido para la resolución de conflictos:   
  • gestionar la relación con sus suegros, intentando que se ponga en su lugar: “es su hija y no tienen información”.
  • se le plantea, ante su gran optimismo, que no debería prometer aquello que no pueda cumplir. A veces es mejor ser realista.     

      Esta intervención supone  su derrumbe emocional pero también contribuye a restablecer la comunicación íntima con Z.

SE ACERCA EL FINAL: PERCEPCIÓN DE LA REALIDAD

     Empeoramiento rápido y progresivo de Z., se da cuenta de que la enfermedad es irreversible:

  • Primero se derrumba emocionalmente e intenta aislarse de todo (“quiero estar sola”).
  • Después intenta controlar su entorno, de modo que quiere conseguir que todos sigan haciendo vida normal cuando ella ya no esté (“que mi marido y los niños salgan con los amigos”, “que hagan actividades juntos”...)
  •  Por último debe tomar la decisión de empezar o no una nueva línea de quimioterapia (a sabiendas que no la va a tolerar por su gran deterioro físico).  A pesar de ser consciente de ello duda si intentarlo por última vez, y le preocupa pensar quien apoyará su decisión, sea cual sea,  y quién no.

     Finalmente decide no seguir con más tratamientos, (“no puedo luchar más”), enfrentando de este modo el sentimiento de agotamiento psíquico con la sensación de abandonar a los suyos.  Su marido apoya su decisión manifestando que no quiere verla sufrir más, pero sus padres piensan que ha tirado la toalla, culpabilizando a su yerno por apoyar la decisión de su hija.

  Surge un nuevo conflicto familiar en el que el equipo de atención primaria (EAP) debe mediar de nuevo.

ÚLTIMOS DÍAS: INGRESO EN EL HOSPITAL DE REFERENCIA

  Unos días después, a mediados del mes de marzo, Z. asume que se acerca el final y solicita ser ingresada en el hospital de zona para el control de los síntomas y sedación cuando llegue el momento (“no quiero molestar”, “no quiero morirme en casa”...). Es durante este ingreso cuando la madre averigua que a Z. le quedan pocos días de vida, con el consiguiente drama familiar. Acudimos al hospital a realizar una visita de seguimiento, fue la última.  Z. fallece en el hospital tres días después... pero nuestro trabajo no termina aquí.

ATENCIÓN AL DUELO

    El duelo del marido supone asumir la pérdida, reorganizar su vida doméstica, el cuidado de los hijos y seguir con su trabajo habitual.  Es un momento en el que necesita acudir a la consulta con frecuencia para conversar y contarnos su día a día.
    En estos días tramitamos la valoración de su hijo de seis años por la Unidad de Salud Mental Infantil para apoyarle en el duelo.
    El duelo de los padres, ya difícil, se complica con un infarto de miocardio del padre de Z., culpabilizando al yerno del evento.
    De nuevo el Equipo de Atención Primaria ha de mediar en el conflicto, por ser quienes han vivido todo el proceso y suponer mayor accesibilidad.

  PROFESIONALES QUE HAN INTERVENIDO EN EL PROCESO.

  • Médica y enfermera EAP, MIR de Medicina Familiar y Comunitaria.
  • Enfermera gestora de casos.
  • Personal de Atención Continuada del centro.
  • Hospital de referencia: Servicio de Cirugía, Servicio de Oncología, Hospital de día, Medicina Interna,  Unidad de corta estancia, Urgencias hospitalarias y Unidad de hospitalización domiciliaria.
  • Servicio de Oncología del hospital extradepartamental
  • Psicólogo (amigo), Unidad de salud mental y Unidad de salud mental infantil.
  • rabajadora social.

PROBLEMA DE MALESTAR EMOCIONAL EN LOS PROFESIONALES.

   Los profesionales son sensibles a las situaciones que atienden, y a menudo, de forma inconsciente, pueden afectarles.  Hay situaciones que aún generan más sufrimiento, como puede ser el caso de enfermos muy jóvenes, diagnósticos sin opción a tratamiento desde el principio o familias con varios miembros afectos. 

   En estas situaciones deben ser capaces de marcar una distancia correcta que les permita ser objetivos y planificar una adecuada actuación, sin dejar a un lado la empatía.

  CONCLUSIÓN.

 Los profesionales que atienden a pacientes paliativos no sólo tratan síntomas, en muchas ocasiones deben enfrentarse a situaciones que sobrepasan el ámbito clínico y que repercuten también en ellos. En este caso se unen el malestar emocional por la juventud de la paciente, el pronóstico nefasto de la enfermedad desde el principio, la dificultad de comunicación entre profesionales, la dificultad de relaciones entre los miembros de la familia, la relación en continua tensión entre la paciente y el EAP, las gestiones administrativas (en ocasiones con discrepancias con otros estamentos sanitarios), la adecuación de los tiempos a nuestra agenda diaria y la mediación en los conflictos familiares.

   Durante todo el proceso nos preguntamos no sólo si hemos actuado clínicamente bien sino si hemos sabido cuidar, si hemos aconsejado adecuadamente, si hemos gestionado de forma correcta todo lo que no es clínica y si hemos podido alcanzar las expectativas que nuestros pacientes y sus familias tienen de los profesionales de Atención Primaria.
   A nuestros duelos personales por las pérdidas, se unen las dudas sobre nuestra actuación tanto a nivel profesional como personal, pero estamos convencidos de que nosotros sí hemos aprendido en todo el proceso, porque las personas que se van poco a poco nos enseñan mucho de la vida.
  No hemos hablado de síntomas. Hemos hablado de la trama socio-familiar, psicológica, administrativa, laboral… que teje cualquier situación humana, también la del proceso de morir.  Podemos llegar a pensar que éste no es nuestro trabajo…. Todo lo contrario. Saber gestionar “todo lo demás” en un paciente paliativo, coordinarlo, abrir cauces, proponer espacios de comunicación, acuerdos, clarificación, toma de decisiones,… es nuestra tarea. Tan importante que quizá la evolución clínica dependa de ella…

    No hemos hablado de síntomas, hemos hablado de personas que nos han dejado huella...

  

Grupo de Trabajo Atención Domiciliaria y Cuidados Paliativos

SOVAMFIC

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Javier JBG,
6 sept. 2019 5:47
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