VEPTR.COM メッセージ

VEPTRデバイスで先天性側弯症治療手術を受けた患者さんのご両親の声です


 

 

 

 

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米国でVEPTR手術を受けた患者さんの家族が私的VEPTRサポートグループとしてホームページ   http://www.veptr.com/index.asp    を開設しておられます。

VEPTR.com  のメッセージフォーラムより、投稿をひとつ紹介します。

 Our Doctor is suggesting VEPTR surgery.
  2007年1月13日 PM11.
  娘、アンは6歳になりました。娘は、Prader Will 症候群で、生後9ヶ月で側弯症となりました。治療のために何年もブレースを試してきました。でも、ちっとも効き目がありません。この病気のために状態は芳しくありません。現在は、脊柱の変形は65度となり、お医者さんはVEPTRベプターでの手術を提案しています。VEPTRは、かつてのグローイングロッドに代わる新しい治療法とのことでした。娘はもうほとんど元気がありません。ほとんど一日中ベッドに横たわっています。正直いって、手術によって娘が死ぬのではないかと、それを考えると怖くてしかたありません。とても恐ろしい手術みたいです、傷もひどいのではないかと。
しかも、Pader will症候群の子供には麻酔のコントロールが効かないとも。
どなたか私にアドバイスをお願いします。


2007年1月14日 AM2
私の娘は1月4日に手術を受けました。ちょうど2週間前です。あなたの娘さんアンの変形は、私の娘ジョシーに比べればそんなに悪くないですよ。ジョシーの場合は、90度でした。 VEPTR手術は、そんなに傷はひどくありませんでした。もちろん、どのタイプのVEPTRを使用するかでも違ってくるかもしれませんが、ジョシーの場合は、たった三カ所を皮切するだけでした。あなたの主治医はどういう説明をしたんでしょうね ?  私は、ソルトレイクのJohn Smith先生を推薦します。彼は、本当にすごい医者です。私と妻に、何時間もかけて病気と治療について説明をしてくれました。側弯症はブレースでギプス固定で治療するのは非常に困難を伴うようです。私は、あなたの場合、アンの場合はとてもラッキーだと思いますよ。アンはその歳になるまで、これまで何の手術も不要だったのですから。いままで6年間もブレースをつけての治療をしてこられて、本当にたいへんだったと思います、よくがんばってこられたと、あなたに敬意を言いたです。ジョシーの場合もWillams症候群による側弯症でした。娘は生後22ヶ月で、いまは手術をうけて、背中はまっすぐになっています。それによって、多くの変化が娘に現れていることに気づきました。以前のようには、嘔吐をしなくなりました。普通の子供のように幸せな顔つきをするようになりました。もちろん、これからどうなるかわかりません。手術をしてから、まだわずかの時間しかたっていないのですから。まだ痛みはあるようです。でもそれは事前に予測している範疇のものです。この手術は、神様からの贈り物です。もしあなたがもっといろいろ知りたいのでしたら、喜んでお答えしますよ。
どうか遠慮しないで、次の電話番号に電話してきてください。あるいは、次のアドレスにEメールをください。
Ryan

2007年1月14日AM8
正直いえば、私たち両親にとって、手術は怖いものです。でも、それをしなければ、もっと恐ろしいことになります。私の娘の場合は、数ヶ月前に変形は60度になりました。でも、まだ赤ん坊なので手術をすることができません。少なくとも1歳になるまで待たなくてはならないのです。


2007年1月14日PM12
ベプター掲示板にようこそ。
私の娘、ゾーイはVEPTR....チタン製の肋骨。いまではVEPTRベプターと呼ばれていますが、その手術を受けていま7歳を迎えています。
手術は2歳6ヶ月のときにうけました。複合した側弯変形と、何本かの肋骨欠損がその手術によって治療を受けた後、月日はあっというまに流れていきました。
ゾーイは世界中で108番目の、そしてボストン小児病院の8番目のVEPTR手術患者でした。確かに手術はたいへんでした。完全に回復するまで、いくつもの起伏がありました。そのときは、まだ未知の領域であり、実験的意味あいの手術でした。それは長くて険しい道でした。でも、それに代わるものは何もありませんでした。そして、もし手術を受けていなかったら、私たちは、きっとその道を歩いていたと思います。私たちのかたわらには娘がいない道を。

私たちは、いまではVEPTRのファンです。言わせていただけるなら、手術は簡単です。そして、私たちが期待した以上のものを娘に与えてくれました。手術を受けるのはたいへんです、でも、いったん終えてしまえば、娘さんはいままでのあのたいへんなものを脱ぎ捨てて自宅に帰ってくることができるのです。そして、本当の自分の人生が始まるのです。
どうか後ろを振り返らないで。

神様のご加護がありますように。
Zoe's Nana


2007年1月14日PM3
私の娘は昨年8月6日に手術を受けました。そのとき娘は6歳で、変形は85度でした。娘は手術を乗り切り、そしてどんどんよくなっています。元気をとりもどし、食欲もあります。いつも生き生きとしていています。まさに、手術とともに、あの病気はどこかにふっとんでしまいました。
がんばってください。 私たちは GAに住んでおり、サンアントニオの先生がたに治療してもらいました。
Shannon and Carolyn