米国では保険が、日本では治療自体が...

 VEPTR(ベプター)デバイスは日本では未認可のため、先天性側弯症患者の治療に用いることが不能な状態です

 little by little 〜先天性側弯症〜

VEPTR.COM メッセージ

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人道的医療機器承認 - VEPTR - 

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国内薬事法規と米国法規の「差」 

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関連情報 

特発性側弯症と民間療法について 

VEPTRサイトからの和訳です。彼らの話から理解できたのは、米国は日本のような健康保険制度がないので、治療(手術)にあたっては、つねにその治療費用をどうやってカバーするかが現実の問題としてあるのですね。日本でも、医療費が問題となってはいますが、基本的にすべての医療費は(一般例では)三割さえ自己負担すればあとは健康保険でカバーされます。もし、一ヶ月の自己負担が約6万円を超えるようなときは、高額医療費の手続きをすれば、一定金額を払い戻してもらえます。小児側弯症の場合は、特別制度によって、ほとんど全額が健康保険でカバーしてもらえますので、医療費負担自体は心配はしなくてもいいのではないかと思います。でも、日本の場合、VEPTRデバイスはまだ国によって認可されていませんので、使用することができない状態です。

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VEPTR.COMより和訳
2007年1月20日AM12
私の息子は13歳になります。二分脊椎と側弯症です。車イスと人工呼吸器を使用しています。彼の治療に取り組んでくれる人を見つけることができません。
VEPTRも、ロッドも、ブレースもありません。全く何もないのです。これまで診てもらった医者は、息子が赤ん坊のころは手術するには若すぎるといい、この年齢になるとこんどは、これ以上の悪化はないだろうから何もする必要はない、と言います。何をしたところで自分で歩くことは無理で車イスの生活には変わりないのだから側弯を矯正する必要もないと。
何年か前には人工呼吸器の常時使用からは離れることができました。けれど、この二、三年は側弯の変形がどんどんとひどくなってきて、再び人工呼吸器をつねに必要とする状態になってしまいました。以前よりも状態が悪化してるのです。私たちが通っている病院は、息子についてはギブアップしてしまいました……少なくとも整形外科は。そんなわけで、このサイトでもっといろんなことを調べようとしています。私たちの加入している保険会社は今も昔のところと同じなため、残念ながらVEPTR手術にかかる費用をカバーするほどの余裕はありません。……..私が知りたいのは、どうやって調査を進めたらいいのか、どこから始めたらいいのか、ということです。息子はこのVEPTR手術をするにはもう遅すぎるのでしょうか?
Meri

2007年1月20日AM11
こんにちはMeri. あなたが必要とするサポートはきっとこのサイトで見つかると思いますよ。あなたがどんなに苦しんでいるかよくわかります。
息子さんはVEPTR手術に遅すぎるということはないと思います。でも、私もただの母親で医者ではありません、ですからどこかで診断してもらわないといけないですね。私たちは、テキサスのSantaRosa病院にはいったことがありません。でも、そこはVEPTRの出発地です。そこで開発され、そこからスタートし、多くの患者さんを診てきました。このボードから、その地域の人たちからの情報が得られると思います。保険会社に詳しい人もいます。一、二年前にVEPTRはFDAから「人道的医療機器」として認可されました。それ以降、保険会社がカバーしはじめています。保険でカバーしてもらうために保険会社と戦ってきた人たちもこのサイトにはいます。息子さんはメディケイドですか?
メディケイドはVEPTR手術をカバーしていると思います。もしカバーしていなかったとしたら、その保険会社は時代から遅れています。でも、VEPTRはいまや非常に有名になっており、こどもたちにとっての治療の選択肢をどんどん提供してくれています。もう一度チャレンジして下さい。Santa Rosa病院あるいは、あなたが通える地域の病院で。私は、私の娘を連れていって診てもらった小児病院のJohn Smith先生をお薦めします。…..でも、ユタ州ソルトレイクなので、ちょっとあなたの場所からは遠すぎるかもしれませんね。このサイトにあるVEPTR手術をしてている病院リストから、選んではどうでしょう。診断のための予約がとれるまで電話をかけ続けて。 

2007年1月20日PM1
カロライナにもVEPTR手術をしている幾つかの病院があります。ちょっと遠いかもしれませんが、私はボストン小児病院のJohn Emans先生を推薦します。この先生は、あのCambell先生でさえ難しすぎて手術ができないといった患者を引き受けて、そして成功しています。あなたの息子さんが準備すべき保険関係の情報をメールで送ります。
Susanne

追伸
あなたの住むテネシーでも必要な保険が準備できます。このサイトを参考にして下さい。 http://www2.state.tn.us/health/MCH/css.htm. 彼らとコンタクトをとって。きっと手術に必要な費用をまかなえる保険を準備してくれるはずです。
VEPTRはいまではもう臨床試験材料ではありません。何年か前にFDAによって承認されました。多くの保険会社がカバーしています。
 

2007年1月20日PM7
こんにちはMeri、このボードにようこそ。
私は、あなたの息子さんの手術が遅すぎるとは思いません。息子さんの治療のために一生懸命に考えて、方法を提案してくれる医者に巡り会えるまで、どうか努力をし続けて下さい。私もまたボストンのJohn Emans先生を推薦します。彼とコンタクトするための情報をメールしようと思います。
息子さんにとって時間は大切なので、すぐにメールを送りますね。
Zoe Erin


2007年1月27日PM4
アトランタのチルドレンヘルスケアは2005年9月からVEPTRを使えるようになりました。私の息子は….2歳のときにアトランタのBlanco先生とDevito先生がたの初めてのVEPTR手術の患者です。でも、2例目は、13歳の女の子だったと聞いています。私のときも保険ではかなりたいへんでした。でも、いまは状況がかなり変わり、楽になってきているそうです。私の加入している保険はつねに外科手術費用はカバーしてくれるのですが、デバイスそれ自体はカバーしてくれません。私の息子はこの4月にロッドを交換するのですが、もしアトランタの病院での交換費用を保険がカバーしてくれないのであれば、フィラデルフィアのShriner病院にいくつもりです。がんばって。
Tracie