CARTES PUBLICADES AL PUNT DIARI DE GIRONA (Setem. del 2007 i 2009)

 

Aquesta és la versió originàriament escrita ( lleugerament ampliada ) de la carta que em van publicar al Punt Diari de Girona, el 26 de Setembre del 2007
 
          QUÈ VOL DIR TENIR UNA FILLA DISCAPACITADA 
 
A causa d´una suposada malaltia genètica, no detectable en els múltiples controls de l´embaras, ara fa un any  vam  tenir una filla pluridiscapacitada amb un tipus de malaltia que encara ningú no s´ha atrevit a diagnosticar. Vull exposar aquí que suposa trobar-te en aquesta situació:
 
Vol dir, sentir-te sol des del primer moment amb una manca de informació i de suport de cara a les complexes gestions que cal fer amb les diferents administracions i institucions ; seguretat social, assegurances mèdiques, hospitals , benestar social, ajuntament,... ja que no existeix cap mena de protocol que et digui d´una forma senzilla i clara tot el que has de fer ni, encara menys que et recolzi pràctica i moralment tant bon punt surts de l´hospital. Ara, un any després encara ens estem assebentan oel nostre conte o a nivell de carrer, d´ informació elemental que cap persona o entitat ens hagi dit abans. A més,tampoc estas preparat per assumir, per part d´aquest,  tota una sèrie de greus errors, desatencions i injustícies més que evidents i demostrables, quan en teoria hi són just per tot el contrari.
 
Vol dir haver d´assunir a les 24 hores de néixer la teva filla que et diguin que és molt possible que no visqui gaire i aprendre a viure cada dia com s´hi fos l´últim.
 
Vol dir haver d´assumir uns errors mèdics demencials que no et reconeixen i a més, detectar tú altres coses més que importants que els hi han passat per alt.
 
Vol dir assumir que el seu germà gran no tindrà mai la germaneta que tú li havies somiat durant nou mesos.
Vol dir haver d´esperar 11 mesos per poder veure el seu primer somriure.
 
Vol dir trobar-te marginat social, polític i econòmicament; rebre uns ajuds molt allunyats de la necessitat real, ja que quan tens una nòmina, "ets ric" i no tens pràcticament massa ajud per res. Ja veurem que hi haurà de real dins la nova llei de dependència. En cas de que es dugui a terme, de ben segur, va per llarg. Per nosaltres i per tantes d´altres famíles, els aparells ortopèdics no són cap luxe i no estan coberts al 100%. A més, l´estat en cobra l´IVA. És a dir; en fa negoci.
 
Vol dir pagar els impostos com tothom i saber que l´Ajuntament del teu poble t´admet la teva filla a la llar d´infants, però et diu que no te la pot agafar perquè no disposen ni d´espai ni del personal adequat. Que m´he d´esperar a que es faci la nova llar!!!
 
Vol dir aprendre a conviure amb mirades de reull o d´indiferència i haver d´escoltar comentaris totalment fora de lloc. Entre altres motius, per una manca de cultura respecta a aquest tema, malauradament, molt típica del nostre pais. Cal dir també, que les reaccions no sempre hqan estat així; la calor d´un somriure espontani o d´una mirada, són coses que aquests infants necessiten tant o més que que qualsevol altre i els pares i mares també.
 
La darrera cosa que necessitem és que ens planyin o compadeixin ja que ,realment, allò que ens fa estar malament ara  no és només la nostra filla, és tot el que al voltant d´ella hauria de funcionar i no funciona. Només cal conèixer la situació dels "afortunats" pares dels països nòrdics davant d´una situació així.
 
Malauradament, també vol dir haver-me de fer passar per uns controls mèdics en que una persona que es fa dir metge, et digui textualment. " a tú no et passa res i properament ja hauràs d´anar a treballar". Em pregunto que diria si fos ella la que tingués una filla discapacitada  amb greus lesions irreversibles al cervell, amb una malaltia degenerativa, etc... Almenys ens queda el consol de saber que no tots els metges són iguals d´inhumans i d´incompetens. Em pregunto; quina és la seva autèntica funció?
 
Vol dir mirar cada dia els ulls blau intens de la Martina i les seves enormes galtes rosades i veure les seves ganes de viure.
 
Cal aprendre a veure aquests infants amb uns altres ulls, com a uns lluitadors capaços de superar moltes barreres. Només pot estimar-los per damunt de tot ja que finalment estimar i ser estimat, és el que ens fa moure a tots.
Volem agrair a amics i coneguts totes les atencions que ens han ofert i animar a tots els pares anònims, valents  i silenciosos que pateixen, però que lluiten dia a dia pels seus fills i filles discapacitats i discapacitades.
 
Mercè Nadal .  Girona.
                                                                                 
 

NOTA: Si ara tornés a escriure aquesta carta, el que segur que faria en canviar el títol d´aquest escrit. La paraula discapacitat no hi sortiria,entre d´altres coses, per ser una paraula carregada de connotacions negatives. En altres idiomes això no passa.
El que és molt clar és que, són persones que no tenen alguna facultat com la majoria o amb algunes capacitats  minvades, però també en poden tenir d´altres d´extraordinàries i molt més desenvolupades que aquesta gran majoria. Això només fa que siguin persones, simplement,  amb diferents capacitats. I realment tots soms diferents ! 
No hi ha dues persones iguals, sortosament...





         LA SÍNDROME DE LEIGH  ( 3 de Setembre del 2009). Punt Diari de Girona    


La Martina no havia de superar els sis mesos de vida.Fa poc ha fet els tres anys. Va néixer, suposadament, amb la síndrome de Leigh, una greu malaltia degenerativa que actualment no es detecta en cap prova de l´emberàs i que es troba dins del grup de les anomenades metabolopaties mitocondrial. També s´inclou dins la llarga llista de les, mal i cruelment anomenades, malaties rares. Jo prefereixo anomenar-les poc investigades perquè és el que realment són .Segons diuen no els surt rendible als laboratoris. Us podeu fer una idea de la impotència de tants i tants pares  en aquesta situació? . La investigació és la única esperança que tenim!!. Aquest any La Marató de TV3 estarà dedicada a aquestes malalties, i els beneficis es pensen repartir entre les més de set mil que estan reconegudes. Calen moltes maratons perquè se´n tregui un profit real.
En el nostre cas, com en tants d´altres,no ha estat ni és fàcil, però ens sentim molt afortunats de tenir a la Martina entre nosaltres per fer-nos créixer i proporcionar-nos una riquesa personal i una joia, junt amb el seu germà , molt especial. Estimar-la és un plaer i un privilegi, i agraïm cada dia que passem al seu costat.
Qui tingui ganes d´ajudar-nos en el tema de la investigació, a més de La Marató de TV3, té la web sindromedeleigh.org. Reenvieu-la tant com pugueu. No només va destinada a orientar, animar i donar suport i informació en temes variats a tots els pares que lluiten en silenci pel seu fill "especial". També està enfocada a la majoria de persones amb sensibilitat i que vulguin conèixer el que es podria anomenar "la cultura dels que tenen minvades unes capacitats".
Tristament, al nostre país estem molt lluny dels països europeus davant d´un infant diferent. Allà, no només es mira, sinó que es veu, però no com un alienígena. Hi ha una sensibilitat i una acceptació natural, i existeix un evident coneixement i respecta a la diferència a escala social i institucional.
I, si ho pensem bé, és que no tots tenim alguna cosa que ens fa ser  especials i diferents?

Mercè Nadal.

                                                                FONTALBA - Primavera 2007. NÚRIA al fons (10 mesos i 3 anys)

 

BESCANÓ  - Octubre del 2008

 


   SETMANA SANTA - 2007 (1 i 4 anys)                            ITÀLIA  -  Agost  2008 ( 2 i 5 anys )

  
 
                                  
                                                              SADERNES      -  Novembre 2008
                                              Aplec de Santa Cecília ( 2 anys)

 


                                                                               PARC INFANTIL GIRONA  - Abril del 2008 (20 mesos)

 

                                                                                           SADERNES  -  Desembre de 2008

                                                                                                                   2 i 5 anys
 

                                                                                               BESCANÓ  -  Novembre 2008- 2anys

    L´ANIVERSARI ( 3 ANYS )                              



Comments