EL NOSTRE OBJECTIU PRINCIPAL

L´objectiu principal d´aquestes pàgines és donar a conèixer la síndrome de Leigh, una greu malaltia degenerativa que afecta a la nostra filla des que, pràcticament , va néixer.
 
Ens agradaria poder contactar amb qualsevol persona, hospital, equip mèdic,etc... que tinguin coneixença d´aquesta malaltia i ens pugui proporcionar nova informació. També amb d´altres pares i mares que tinguin algun fill o filla amb aquesta desconeguda i poc investigada malaltia , dins de les anomenades metabolopaties mitocondrials.
 
Per nosaltres, és molt important, comptar amb la possibilitat de poder contactar per tal de poder investigar,conèixer més de la malaltia per tal de poder lluitar contra ella i sentir-nos més acompanyats i recolzats.
 
Tenim clar que volem lluitar al màxim per la nostra filla Martina, per tal d´oferir-li el màxim de qualitat de vida, sigui quin sigui,  el temps que visqui. Segons els especialistes, el pronòstic no és gens bo. Però fins ara, uns quants d´aquests han estat erronis. Per altra banda, moltes coses encara es desconeixen. Molta informació,   és cercada per nosaltres o bé proporcionada,  bonament, per gent propera a nosaltres.
 
Per nosaltres, també seria bo i gratificant, que d´altres persones que es trobin en una situació semblant, la puguin reconèixer aquí  i s´engresquin i " gaudeixin " amb la visió optimista i amb les nostres vivències ja que, dins la gravetat, no totes són dolentes. No necessitem que ningú ens compadeixi; és la última cosa que necessitem i que volem. Contràriament a això,cal aprendre a veure les coses de forma no superficialment i saber aprendre de la riquesa espiritual que cada situació aporta.
 
D´altra banda, voldríem aportar el nostre granet  de sorra tot facilitant alguna adreça i d´altra informació variada; hi trobareu algunes webs de gran interès i que ofereixen una informació, al nostre parer,  molt valuosa.
Amb  aquesta plana web, ajudem i ens sentim ajudats, reflexionem i fem reflexionar, sorprenem i ens sentim sorpresos i , per damunt de tot, ens fem més reals per intentar ésser menys transparents.
Quan tens un fill o filla com la Martina i veus com lluïta, cal estar a l´alçada i donar el màxim. S´ho mereixen per la lluita , per l´esforç diari i per tot el que ens donen a canvi, que és impossible de definir.

Amb  aquesta plana web, ajudem i ens sentim ajudats, reflexionem i fem reflexionar, sorprenem i ens sentim sorpresos i , per damunt de tot, ens fem més reals per intentar ésser menys transparents.Quan tens un fill o filla com la Martina i veus com lluïta, cal estar a l´alçada i donar el màxim. S´ho mereixen per la lluita , per l´esforç diari i per tot el que ens donen a canvi, que és impossible de definir.

 
 

                                  MARTINA - Abril 2008


                                                                                                       MARTINA - 6 mesos


 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
                                                                    BESCANÓ - Nadal 2008
 

 
 
SADERNES - Maig del 2007 (Martina - 9 mesos)
                               Martina i Avi Josep
 

Comments