LA MARATÓ DE TV3 DEL DESEMBRE DEL 2009

EL 19 de març del 2009, ens Van confirmat des de TV3 que la marató d´aquell any seria dedicada a les malalties poc investigades  o dit d´una altra forma, malalties rares. Això, d´entrada, va ser ser una bona notícia per a totes les persones que pateixen o tenen algun familiar amb alguna d´aquestes malalties. Són moltes més de les que ens pensem; 7000 ni més ni menys. Prt tant, el que es pugui aconseguir amb una sola marató, sempre serà molt poc davant de tanta necessitat d´investigació lenta i molt costosa.
Després de consultar la pàgina de FEDER ( federación de enfermedades raras) hem vist que la síndrome de Leigh, hi està contemplada pugui fer en una sola marató  serà poc al costat del que es necessita per tantes i tantes malalties poc o gens investigades.

 
DARRERES NOTICIES DE LA MARATÓ  ( 22 d´Abril del 2009 )
 
Per preparar la marató, van contactar amb FEDER, i amb un altra associació per tal d´assessorar-se i fer com un mena de tria d´allò i de quines  malalties parlarien La idea, va ser donar una visió globalitzada i van escollir tant sols sis casos. Aquest, van rebre un seguiment previ a l´estil de les anteriors maratons; amb un reportatge de la vida quotidiana i una entrevista al plató , junt amb l´entrevista algun/a especialista que explicava la part teòrica i el desenvolupament de cada malaltia..

 

Comments