Turkce‎ > ‎

Aldıgım E-mailler

Bu sayfada Weaver Sendromlu çocukların ailelerinden aldığımız e-maillerin Türkçe yaklaşık çevirilerini yayınlıyorum. E-maillerin isimler gibi bazı kısımları özel bilgileri korumak için çıkarılmıştır.


28/5/2004,

   İki buçuk yaşındaki torunuma Weaver Sendromu teşhisi konuldu. Zeki, çok dikkatli ve konuşması gayet iyi. Fakat, 2 yaş problemi mi yoksa sinirli, yıkıcı, gaddar mı ya da bu Weaver'dan mı kaynaklanıyor anlayamadık. Nasıl bir tedavi büyümeyi kontrol ediyor? Yardımlarınız için teşekkürler.

19/12/2004,

   Torunum 4 yaşında ve Weaver Sendromu teşhisi konuldu. Yaşına göre uzun ve yazıda belirtilen kıza çok benziyor. Yazışmak ve bilgilenmek isterim. Lütfen yazın.

3/1/2005,

   Merhaba, 3 yaşındaki oğluma 8 ay önce Weaver Sendromu teşhisi kondu. Elimden geldiği kadar bilgi toplamaya çalışıyorum. Şu anda da görüşecek bir "Weaver"lı aile arıyorum. E-mail alamıyorum, lütfen bana yazın ya da beni arayın.

6/1/2005,

   Torunum 4 yaşında ve 1.20 m boyunda. Kısmen otistik teşhisi kondu. Zeki gibi görünüyor, yani akli olarak sorunu yok. Babasıyla yaşamıyor, annesiyle yaşıyor. Kıza benzediğini düşünüyorum, fakat o kadar büyük olmayabilir. Büyük olma hususunda bir tedavi görmedi ama otizm konusunda okul öncesi özel bir programa kayıtlı.

8/1/2005,

   Sizden haber almak çok güzel. Kocam matematikçi istatikçi ve ben de özel eğitim öğrencilerine yardımcı oluyorum. Torunum zeki ama biraz otistik. Bu da çekingen olmasına ve geç konuşmasına neden oluyor. Babası oğlum oluyor. Yakında resmini yollayacağım ve kızınızla torunumun ne kadar benzediğini göreceksiniz. 4 yaşında ve 1.20 m boyunda. Hastaneye götürüp tekrar kontrolden geçirmeyi istiyoruz ama bazı şeyler mani oldu, henüz yapamadık.

12/1/2005,

   Siz ya da aileniz Rumeysa'da kas gevşekliği, zayıflığı hissettiniz mi? Ben torunumun derisine dokununca sanki kemiklerine dokunuyorum ve kas yokmuş gibi oluyor.

14/1/2005,

   15 aylık olduğundan beri yürüyor. Doktorları başta yürümeyeceğini ya da yürürse de 5 yaşından sonra olacağını düşündüklerini söylediler. Başından beri fizik tedavi görüyor. Fiziksel ve duygusal yetersizliği olan çocuklara yönelik çok iyi bir programa devam etti. Şu anda ise otistik çocuklara yönelik bir okul programında. Umarım ebeveynleri teşhis edildiği hastaneye geri götürürler. Şu anda ikisi de çok meşgul. Bir sonra yapılacak şey, büyümenin durmasına ne kadar yakın olduğunu anlamak için büyüme tablosunu ölçmeleri gerekiyor. Buradan herhalde doktor büyümesinin durmasına ne kadar kaldığını tahmin edebilir. Rumeysa 4 buçuk yaşındayken boyu ne kadardı? En hızlı büyüme dönemi hangi yaşlarda oldu? Ölçüleri santimetre olarak gönderirseniz çevirebilirim.

15/1/2005,

   3 yaşındaki oğluma 9 ay önce Weaver Sendromu teşhisi kondu. Mümkünse Weaver Sendromlu çocuğu olan ailelerin hepsiyle görüşmek istiyorum. Biliyorum bu çok ender bir hastalık ama Weaver Sendromlular ve ailelerinin ne yaptıklarını ve ne gibi zorluklar yaşadıklarını öğrenmek istiyorum. Oğlum da birçok sağlık problemi yaşıyor, bu genel bir durum mu?

21/1/2005,

   Kızıma yumurtalık kisti teşhisi konunca, bir arkadaşım Weaver Sendromunu araştırmamı söyledi.

   Şu anda 13 yaşında ve yaklaşık 1.83 m boyunda. Hep iri bir kız olmuştur. Semantic Pragmatic Disorder ve yetersiz odaklanma teşhisi konuldu. Motor sinirleri problemi var ve konuşma ve sosyal yetilerinde de problemler var. Eksik kalsiyumlu dişlerden, göbek fıtığı (umbilical hernia), 2. derece apandis yırtığından ameliyat oldu.

   Bunu teyid edebileceğim bir yol var mı ve başka neler beklemeliyim? Bu konuda özel olarak araştırma yapan birisi var mı?

   Teşekkürler.

30/1/2005,

   Cevap verdiğiniz ve zaman ayırdığınız için teşekkürler. Kafası 60 cm ve üç tane ameliyat oldu. Weaver en iyi cevap olmasa da - En iyisi çünkü biz otizm hakkında bilgi edindik.

   Weaver çalışan birini bulursam size de bildiririm. Lütfen kızınızla ilgili yazışmamıza devam edelim. Bana göre o güzel ve bana e-mail yazmaya ve websitesi hazırlamaya vakit ayırdığınız için takdir ediyorum. Doktorun notlarından okumaktan iyi bir değişiklik oldu.

7/2/2005,

   Weaver'lı bir oğlum var. Şu anda neredeyse 3 yaşında ve 14 aylıkken teşhis edildi. Bir sorunuz varsa bana e-mail atın, elimden geldiği kadar cevap vermeye çalışacağım. Size bir tavsiye, fizik tedavi çok işe yarıyor. Lütfen e-mail atın görüşelim.

7/2/2005,

   Oğlum 3 yaşında. 9 ay önce Weaver Sendromu teşhisi kondu. Normalden iri değil. Hatta normal büyümesinden %5 daha küçük. Fakat Weaver'ın karakteristik özelliklerini taşıyor. Doğduğunda nefes alamıyordu, bu yüzden bir tüp konuldu ve hala duruyor. Günde 6 saat vantilatörde ve tüp kanalıyla besleniyor. Weaver'ın daha değişik vakalarını duydunuz mu? Bilgili gibi görünen bir genetik uzmanı tarafından teşhis edildi. Fizik tedavi görüyor ve konuşmaya ihtiyacı var. Bu şekilde bekleme oyunu oynuyoruz.

27/11/2005,

   Merhaba. Fizik tedavi programına gidiyorum. Size yazıyorum çünkü Weaver Sendromu ile ilgili bilgiye ve fiziksel tedavi ile ilişkili faktörleri öğrenmeye ihtiyacım var. Birkaç soruma cevap verebilirseniz çok sevinirim. Bildiğiniz gibi, Weaver Sendromu ile ilgili çok kısıtlı bilgi var bu yüzden yardımlarınız beni çok memnun eder. Weaver Sendromunun süreci ile ilgili birkaç sorum var. Umarım bu sendromun ya da genetik vakaların bilinçlenmesinde yardımcı oluruz...

   Weaver Sendromunun uzun vadedeki etkileri nelerdir?

   Fizik tedavinin getirisi nedir ya da deneyimleriniz nelerdir?

   Bu sendromla ilgili en iyi strateji nedir? Weaver Sendromlu çocuk ya da ailelerinin tanıtıldığı programlar var mı?

   Evde yapılması tavsiye edilen şeyler nelerdir özellikle Weaver Sendromlu birinin gelişimini sağlaması açısından?

29/6/2006,

   Size yazıyorum çünkü websayfanızı buldum ve şu anda neredeyse 3 yaşında olan kızıma yeni Weaver Sendromu teşhisi kondu.. Bunun hakkında bana bir şeyler anlatabilecek herkesle bağlantı kurmaya hazırım. Burada İskoçya'da doktorlar pek bilgi veremiyorlar. Ülkede sadece 3 ya da 4 hastanın var olduğunu çok nadir bir vaka olduğunu söylüyorlar. Bir resmini gönderiyorum. Cevabınızı heyecanla bekliyorum.

29/7/2006,

   Cevapladığınız için çok teşekkür ederim. Artık sizinle iletişim kurulamadığını düşünüyordum. Weaver Sendromu hakkında bilgi paylaşımı çok güzel, bildiğiniz gibi doktorlar da vaka hakkında çok bilgili değiller. Eminim tüm vakalar farklıdır ama ne gibi bir beklenti içinde olmam gerektiği ile ilgili bilgi verebilirsiniz. Sendromla ilgili kontak kurabildiğim ilk kişi sizsiniz bu yüzden size yazabildiğim için çok mutluyum. Özür dilerim Türkçe bilmiyorum. Kızım neredeyse 3 yaşında. Boyu ve ağırlığı ortalamanın epey üzerinde - beş, altı yaşında bir çocuk kadar. İyi yürüdüğü halde koordinasyon problemi var ve konuşması yarım sene civarında gecikti. Beni en çok endişelendiren konularda birkaç soru sorabilir miyim?:

   1) Boy - Rumeysa'nın büyümesi şu anda durdu. İlaç müdahalesi ergenliğe girişi erkenleştirdi mi? Boyu Weaver'lı kızlara ortalama daha uzun mu?

   2) Diş - Diş problemleri oldu mu? (Kızımın dört dişi şimdiden çıktı - diş kökü çok zayıf)

   3) Davranışlar - Zorlu bir çocuk muydu? Agresif davranmaya eğilimi var mıydı? Varsa, zamanla düzelme gösterdi mi? (Kızım sevgi dolu ve önemseyen bir çocuktur ama aynı zamanda da ne yapacağını kestiremezsiniz ve bazen de gaddar olabiliyor)

   4) Akli durumu - Rumeysa'nın akli durumu normal gibi görünüyor - bunu duymak güzel. Diğer çocuklardan daha mı yavaş konuşuyordu?

Comments