ホーム




小児脳腫瘍連絡会 
Pediatric Brain Tumor Network of Japan(PBTN) 
その目的


小児脳腫瘍は、白血病に次いで発症率が高い小児がんで、
治癒がとても難しいとされる病気です。
しかし、その治療・研究は我が国では
他の欧米先進国とくらべて、遅れているものも多いとされています。
同じ脳腫瘍といっても腫瘍組織の種類は多く、
それぞれの疾患により治療方法は違います。
近年、インターネットの普及も後押しし、
そうした疾患別の患者会が数多く作られてきています。
この小児脳腫瘍連絡会は、そうした小児脳腫瘍の各患者会が連携し、
小児脳腫瘍の患児の治療環境とQOLの向上、
社会的な啓蒙・啓発を進めていくために結成されました。



現在準備中のプロジェクト
◉治療とその後の経過等を一生記録に残せるフォローアップ手帳の作成
◉緩和ケア・晩期合併症等に関するアンケートの実施

参加団体


 (Child Brain Tumor Parents Support Group)  

 Clover(for germ cell tumor patients and families)
 (for craniopharyngiona patients and families)
 (Pediatric Brain Tumor Support group in Kinki prefecture)    

 Japan Brain Tumor Association(JBTA)

(Child Brain Stem Glioma Network)



当連絡会は、随時加入団体を募集中です。

お問い合わせ 小児脳腫瘍連絡