Startpagina

Namen: Pachydermoperiostose wordt in het Engels pachydermoperiostosis genoemd. Een andere naam voor dezelfde aandoening is primaire idiopatische (of familaire) hypertrofische osteoarthropathie, in het Engels primary idiopathic (or familial) hypertrophic osteoarthropathy.

Pachydermoperiostose is een zeldzame ziekte. Net als bij andere zeldzame ziektes betekent dat dat:

  • de diagnose vaak laat wordt gesteld.
  • de ziekte niet bekend is bij de huisarts en bij veel medische specialisten.
  • de klachten van de patiënt daardoor niet worden begrepen, en soms zelfs niet serieus worden genomen, niet alleen door artsen maar ook door familieleden en vrienden.
  • het heel moeilijk is om iemand anders te vinden die dezelfde aandoening heeft.
  • de behandeling niet altijd optimaal is door onbekendheid met het ziektebeeld.
  • onnodige problemen ontstaan met werkgever en uitkeringsinstanties, soms zelfs rechtszaken.
  • het moeilijk is om de juiste aanpassingen, voorzieningen en hulpmiddelen te vinden en te verkrijgen.
  • er onvoldoende wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar de oorzaak en de behandeling van de ziekte.

Van artsen kan niet verwacht worden dat zij van alle zeldzame ziektes op de hoogte zijn. Daarom is het lid worden van een patiëntenvereniging voor patiënten met een zeldzame ziekte van het allergrootste belang, zodat zij bij hun vereniging terecht kunnen voor het juiste advies en voor onderlinge steun. Zo’n vereniging heeft een medisch adviseur en in het ideale geval bestaat er een expertise centrum voor de zeldzame ziekte, waar alle patiënten met deze aandoening onderzocht en behandeld kunnen worden, en waar ook verder onderzoek gedaan kan worden naar nieuwe, betere behandelingsmethodes.

Om die redenen is de Contactgroep Pachydermoperiostose opgericht. U kunt de contactgroep bereiken via contactgroeppachydermoperiostose@chello.nl. De Contactgroep heeft een medisch adviseur. Een expertisecentrum is er nog niet, maar daar wordt aan gewerkt. De Contactgroep is opgericht op advies en met steun van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). De VSOP zet zich in voor mensen met een zeldzame ziekte. Hun website vindt u op http://www.vsop.nl/nl/home.