A l’origine, l’Odyssée de l’Espoir est l’association qui soutient le projet du tour du monde à vélo des associations de lutte contre la sclérose en plaques. Un projet fou que trois jeunes dédient à Claude DonadieuCette association est née de l’amitié de trois jeunes : Joël CROSE, Philippe NICOLAS et Christophe CAUDRILLIER pour Claude DONADIEU, agriculteur de La Barben (Bouches-du-Rhône) atteint par la sclérose en plaques en 1991.
Claude est le père de trois amies d’enfance de Philippe et Christophe : Catherine, Sophie et Angèle Donadieu.
Très sensibilisés par l’évolution de la Sclérose en Plaques chez Claude, ils prennent conscience des réalités de cette maladie encore trop peu connue et qui touche pourtant plus de 2,5 millions de personnes dans le monde. Au cours de l’année 1999, l'envie a grandi chez Philippe, Christophe, et leur ami Joël, d’agir à leur échelle pour lutter contre la sclérose en plaques et redonner un peu d’espoir et de courage aux personnes atteintes de SEP et en particulier à Claude.
Sportifs depuis toujours, un tour du monde à vélo leur a semblé un excellent moyen de joindre les trois objectifs qu’ils ont élaborés avec des amis touchés par la maladie : faire parler de la maladie, partir à la recherche d’informations dans d’autres civilisations et surtout offrir un peu de leur temps pour soutenir les personnes atteintes de sclérose en plaques. Une équipe au grand completPour mener à bien le projet de tour du monde à vélo, une équipe d’amis s’est rapidement constituée autour des trois « cyclistes ». L’Odyssée de l’Espoir s’est créée, et ses statuts ont été déposés à la préfecture d’Aix-en-Provence, au mois d’août 2000.
Aujourd’hui l’association compte plus de 450 adhérents.
Il a fallu aux cyclistes plus de deux années de travail en collaboration avec tous les membres de l'association dont de nombreux malades pour préparer leur aventure d’une année : - Etablir un parcours en fonction des associations de lutte contre la sclérose en plaques susceptibles de les accueillir autour du monde, des prises de contacts, des conditions climatiques et des intérêts des personnes qui ont une SEP elles-même (pour les thérapies parallèles, par exemple). - Cerner les objectifs principaux - Arrêter un budget prévisionnel - Trouver des sponsors pour aider le projet matériellement et financièrement
L’équipe de l’Odyssée de l’Espoir n’a ensuite cessé de s’organiser. Des groupes de travail se sont constitués afin d’œuvrer pour ces mêmes objectifs. Les grands pôles de travail sont les suivants : - Trésorerie - Logistique et organisation d’événements - Communication interne - Communication externe - Informatique
Le retour des cyclistes au 1er Août 2002 n’a pas mis fin à leur action. Le décès de Claude DONADIEU, 3 mois après ce Grand Retour, a une nouvelle fois donné conscience que la lutte contre la sclérose en plaques a encore un grand chemin à parcourir. L’équipe de l’Odyssée de l’Espoir poursuit donc ses objectifs plus motivée que jamais.
Un périple d'un an, source d'espoir pour les personnes SEPPhilippe, Christophe et Joël ont entamé leur tour du monde à vélo des associations de lutte contre la Sclérose en Plaques depuis La Barben, la commune de naissance et de résidence de Claude Donadieu, le 1er août 2001. Ils ont « bouclé la boucle » le 1er août 2002, après 365 jours sur les routes du monde et de la lutte contre la SEP.
Leur Odyssée représente une immense source d’Espoir pour toutes les personnes atteintes de SEP. Claude le leur a rappelé dans un discours très émouvant qu’il a fait lire par sa fille le jour du départ à La Barben :
« J'espère que vous ne vous dégonflerez pas tout au long de ce formidable voyage. Vous serez mes jambes, mes oreilles et mes yeux à travers le monde. Depuis un an votre projet m'aide à ne plus penser à ma maladie. Merci d'être venu me voir pour me raconter vos histoires drôles et le projet. Je suis un peu triste de vous voir partir si loin et voudrais tant venir avec vous si j'avais les jambes pour me porter. Soyez prudents et courageux. Je vous souhaite de rencontrer beaucoup de gens qui ont cette maladie et de revenir me raconter tous leurs témoignages. Je suis si fier de vous, moi qui aie la chance de vous connaître. Je vous considère comme mes fils. Je vous aime, c'est formidable. A l'année prochaine, Claude ». | 23 pays traversés et 22 303 kms parcourus à la rencontre d'associations et de personnes concernées par la SEPEn 365 jours, Joël, Philippe et Christophe ont donc parcouru plus de 22000 km traversant 23 pays sur les 5 continents : France, Italie, Slovénie, Autriche, Slovaquie, Hongrie, Roumanie, Bulgarie, Turquie, Grèce, Inde, Népal, Australie, Nouvelle-Zélande, Chili, Argentine, Uruguay, Brésil, Sénégal, Mauritanie, Maroc, Portugal et Espagne.
Les 3 messagers de l’Odyssée de l’Espoir ont toujours gardé en tête les objectifs de l’association qui leur ont donné le courage de ne jamais faiblir : Faire connaître davantage la Sclérose en Plaques- En expliquant chaque jour, à chaque rencontre, la raison de leur Odyssée et les réalités de la SEP : en français, anglais, espagnol ou gestuellement… tous les moyens sont bons pour faire passer le message ! - En allant à la rencontre d’associations et en leur proposant de se servir de leur passage pour promouvoir leur association et ses actions dans le pays. Certains pays l’ont très bien compris, comme par exemple : - La Hongrie où ils ont participé à la treizième journée nationale de lutte contre la SEP à Budapest le 1er septembre 2001, en présence de la télévision nationale et de la femme du premier ministre. - La Turquie les attendait également en grande pompe : trajet complètement balisé, accompagnement et accueil à chaque étape, création d'une manifestation autour de leur présence, l' « Umut Turu » : "Le tour de l'espoir". - L’Inde, la MSSI, l’association nationale indienne de lutte contre la SEP, les a invités à leur assemblée générale annuelle début novembre à Chennai (Madras), ce qui leur a permis de rencontrer de nombreux responsables d’associations Indiennes de lutte contre la SEP.
- En allant d’eux même frapper aux portes de médias locaux afin que les effets de leur action se répande au maximum. Apporter un soutien aux malades, un brin d’Espoir et un maximum de Partage- En allant chaque jour à la rencontre d’un maximum de personnes atteintes de SEP sur leur parcours, leur expliquer leur projet, leur apporter leur soutien, leur message de solidarité et d’Espoir et leur bonne humeur !
- En envoyant chaque jour un compte-rendu de leur journée accompagné d’une photo numérique sur le site web de l’association : www.odyssee-espoir.com. Ainsi, chacun a pu les suivre au jour le jour : recevoir les informations qu’ils recueillaient, rêver des paysages qu’ils traversaient, imaginer leurs rencontres inopinées avec ces écoles, ces paroisses, ces membres d’associations ou encore ces personnes rencontrées au hasard des routes et qui rivalisent de générosité et d'ouverture d'esprit… Les cyclistes sont bel et bien devenus les yeux et les jambes de tous ceux qui les soutiennent, et particulièrement de tous ceux qui ne peuvent plus voyager physiquement aujourd’hui. Collecter des informations sur la maladieEn recueillant un maximum d’information à chaque rencontre avec les associations et les malades : le nombre de diagnostiqués dans le pays, les traitements possibles, les différentes thérapies proposées, les aides sociales de l'état, l'avancée des recherches, les actions des associations … Cela leur a permis de recueillir de nombreuses informations aujourd’hui réunies dans le Mémoire et de rencontrer de nombreux responsables locaux, médecins et des milliers de personnes atteintes de SEP qui les ont chaque fois accueillis avec énormément de Chaleur et de disponibilité. Le parcours
Leur parcours a été modifié suite aux événements du 11 septembre 2001. En effet, les cyclistes avaient prévu de rejoindre l'Inde par la Turquie, l'Iran et le Pakistan. Un choix de prudence a été fait, ils ont donc bifurqué en Turquie pour rejoindre la Grèce puis en avion jusqu'à Chennai (Madras). Cela n'a en rien changé leurs objectifs, ni la suite du périple et leur a au contraire permis de rencontrer une association supplémentaire (en Grèce), de participer à l’assemblée générale annuelle des associations de lutte contre la Sclérose en Plaques en Inde et de rendre visite à de nombreuses associations locales durant leurs deux mois de traversée de ce Grand pays.
Au retour, le bilan est plus que positif ! Les rencontres ont été nombreuses, enrichissantes, et sources d’énormément d’Espoir, d’échanges et de joie. Joël, Philippe et Christophe sont revenus avec des documents concernant la maladie, des notes écrites au gré des rencontres, des photos, des films, des témoignages de personnes atteintes de SEP dans chaque pays traversé, des moyens qui sont mis en œuvre pour lutter contre la SEP et surtout… un immense message d’Espoir. |
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