- Mais en fait, c'est quoi la sclérose en plaques ? La SEP comme tu dis.
Parce que je connais le nom, mais je ne sais pas trop ce que ça fait. Et plaques, pourquoi "en plaques" ?


- La SEP est une maladie auto immune et inflammatoire du système nerveux central, le cerveau et la moëlle épinière.
Il y a plusieurs formes de la maladie, la forme rémittente caractérisée par ce qu'on appelle des poussées, des crises inflammatoires qui durent 24 heures à quelques jours et qui régressent soit spontanément soit à l'aide de traitement. C'est la forme la plus répandue, environ 85 % des cas.
Elle se transforme la plupart du temps en forme secondairement progressive à plus ou moins long terme avec une installation de symptômes qui s'ajoutent très lentement et des phases de poussées.

 


Il y a aussi la forme primaire progressive à l'évolution très lente et insidieuse avec des symptômes qui s'installent et restent.
Cette forme est plus difficile à détecter car sans poussées.


 

- Ah ok, je croyais que ça touchait les muscles. Une maladie auto quoi tu disais?

- Auto-immune cela signifie que le système de défense (système immunitaire), habituellement impliqué dans la lutte contre les agents étrangers qui s’attaquent à l’individu (bactéries ou virus) s’emballe et se met à attaquer les propres éléments de l’organisme.


- On se bouffe soi-même en fait.


- C'est ça oui, les globules blancs, censés te protéger attaquent et ciblent la gaine de myéline. Cette gaine entoure les axones, le prolongement des neurones, d'où le nom de maladie démyélinisante.


- C'est comme le plastique autour des fils électriques.
Une protection qui permet un passage plus rapide de l'électricité et empêche la perte d'énergie.



-Voilà c'est exactement ça.
Et cette gaine trouée cause des "courts circuits".
Sans elle l'influx nerveux peut être plus lent et consomme plus d'énergie ou peut carrément ne plus se faire du tout.


- C'est pour ça cette fatigue permanente, s'il te faut plus d’énergie pour tout et n'importe quoi, ça se comprend que tu sois exténué rapidement avec des gestes du quotidien.


- Oui et en fonction des zones du cerveau touchées les symptômes sont différents d'une personne à une autre, cela peut toucher aussi bien les commandes motrices, que visuelles, sexuelles, sensorielles, urinaires, d'équilibre, d'élocution, etc.


- Ca explique pourquoi certains sont en fauteuil roulant, d'autre marchent avec une canne ou un déambulateur et d'autres sans aucune aide.
Je croyais que c'était obligatoire le fauteuil, alors que non en fait.
Tout dépend de l'endroit où la myéline est affectée.



-La sclérose en plaques a globalement une évolution très variable d'une personne à une autre.
Vu que le système nerveux gère tout le corps, tout peut être touché, on dit qu'il y a un symptôme par patient.
Il n'y a que cette fatigabilité qui est commune à quasiment tous, 95 % des patients.


- Tu es comme une batterie de portable qu'on aurait oublié de charger et qui se décharge plus vite.

- C'est un peu ça.
Quand tu me disais croire que ça touchait les muscles, ce n'est pas complètement faux ils sont juste affectés indirectement car moins sollicités.
Aucun autre organe n’est concerné directement par cette maladie.


- Et donc pourquoi plaques ?

- Le terme de “plaques” représente les lésions de SEP observées au niveau du cerveau ou de la moëlle, qui apparaissent comme des zones brunâtres résultant de l’inflammation et des mécanismes de réparation.


- Des cicatrices au cerveau et à la moelle, en fait ?


- Exactement, et je tiens aussi à souligner l'importance d'une activité physique adaptée et régulière quand tu as la SEP, kinésithérapie, rééducation fonctionnelle. Il en va de même pour la cognition qui regroupe la mémoire, le langage, le raisonnement, l'apprentissage, la perception ou l'attention qui doivent être travaillés souvent. Tout ça afin d'éviter un déclin rapide de ses fonctions physiques et mentales.

- Tu vas en centre de rééducation souvent ?


- Un mois par an, pour voir si j'ai perdu, suis stable ou au contraire si ça s'améliore.
De grands progrès ont vu le jour ces dernières années dans les soins apportés aux malades, des équipes pluridisciplinaires constituées de kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, infirmiers, aides-soignants, médecins spécialisés en médecine physique et en réadaptation travaillent en étroite collaboration, dans le but commun d’enseigner au patient à maîtriser son handicap.


- Si ça s'améliore, tu dis, c'est possible ça ?


- Bien entendu il ne faut pas s'attendre à un résultat spectaculaire, mais tout ce travail paye. Ma kiné me dit souvent qu'il faut faire du sport, mais pas trop, il ne faut pas aller jusqu'à l'épuisement, mais il faut s'entretenir quotidiennement.
Se tenir à une certaine rigueur est nécessaire.
Alors oui c'est contraignant mais soit la maladie est ta copine et tu restes couché, soit c'est ton ennemie et tu te bats.


- Entretenir les rouages mais en économisant tes forces. Pas évident de trouver l'équilibre idéal.


- La rééducation fonctionnelle vise à limiter les conséquences des déficits, la prévention des complications,
 Une assistante sociale doit également être associée au projet pour t'épauler dans tes efforts de réinsertion socioprofessionnelle ou d'autres démarches administratives fastidieuses, car la progression de la maladie s’accompagne malheureusement trop souvent de problèmes socio-économiques.


- Mouais, tomber malade ça ne rend pas riche effectivement. Trois fois plus de démarches pour un résultat similaire, voir moindre. C'est un coup à devenir dingue des fois.


-  En effet, et il n’a jamais été démontré scientifiquement que le stress et les problèmes psychologiques étaient des facteurs aggravants de la maladie mais il est certain que les difficultés sociales, familiales ou psychologiques ne peuvent que jouer un rôle négatif dans son évolution.


- Et la maladie vient d'où ? C'est héréditaire ou contagieux ?


- Ni l'un ni l'autre. On ne connaît pas exactement la cause, c'est l'association de différents facteurs qui peuvent entraîner la survenue de la maladie, en fait.
Ce n'est pas une maladie héréditaire comme la myopathie par exemple. La SEP a une composante dite "multi-génique" ou encore "polygénique"; c'est à dire que plusieurs gènes peuvent intervenir et vont créer un terrain favorisant sans pour autant être la cause directe de la maladie.


- Au même titre que l'hypertension, le cholestérol ou le diabète que l'on retrouve plus fréquemment dans une famille par rapport à une autre, mais ce n'est pas systématique d'en avoir.


- Un proche peut en faire et toi non.
Rien ne t'empêche de vivre comme tout un chacun, il n' y a pas de contre-indication à la grossesse, on peut avoir la SEP et avoir des enfants sans craindre de transmettre la maladie.
Tu vois, je suis le seul à avoir la SEP dans toute ma famille, mes parents, grands- parents, frères, sœurs, oncles, tantes, cousins, cousines etc, personne d'autre ne l'a.


- Ce n'est pas héréditaire, ok, alors quels sont les autres facteurs ?


- Après on parle de l'environnement, la maladie n'est pas uniformément répartie dans le monde.
L'hypothèse la plus exprimée est l'ensoleillement qui contribue à la synthèse de vitamine D dans l'organisme qui est l'un des facteurs diminuant la probabilité de la survenue de la maladie.


- Donc si on est plein de vitamine D, il n'y a pas de risque de contracter une SEP.


- Moins de risque, mais ça n'empêche pas d'avoir la SEP, ça réduit juste la possibilité de l'avoir.
L'autre piste est celle de virus qui pourraient faciliter l'arrivée de la SEP mais ce n'est pas une affection liée à un virus en particulier, donc ce n'est pas transmissible.
Vu que par définition les maladies contagieuses sont des maladies liées à un agent infectieux, qui peut se propager à l’entourage de la personne infectée.
Reste aussi l'hypothèse de l'intoxication tabagique chez le gros fumeurs qui vraisemblablement fait augmenter le risque également.
Le tabac pourrait être responsable d’une plus forte activité de la maladie (augmentation du nombre et de la fréquence des poussées). Mais là encore ça n'est pas une cause directe.


 
- En résumé on ne connaît pas la cause de la maladie, on sait seulement qu'il y a des choses qui augmentent ou réduisent le risque d'être malade.

- Oui, des prédispositions génétiques mais c'est pas sûr et des causes environnementales mais on ne sait pas lesquelles.

-Et bah ça nous avance pas des masses !


- Comme tu l'as compris la SEP n'est ni héréditaire, ni contagieuse, après pour les causes, on est dans le flou ok, des "peut-être", des "vraisemblablement" mais aucune certitude.


-Et tout le pataquès qu'il y a eu autour des vaccins,ce n'est pas ça ?


- Une fausse idée. La vaccination pourrait être un des facteurs déclenchant, mais au même titre que le reste,  là encore rien ne dit que c'est une cause directe.
Ca revient souvent dans les questions de certains ou les affirmations d'autres, j'en conviens.
A l'heure actuelle, l'intégralité des travaux scientifiques qui ont été effectués dans ce domaine ont fortement démontré qu'il n'y avait pas de lien entre une vaccination donnée et la survenue de la maladie.
Sauf le vaccin contre la fièvre jaune, susceptible de provoquer une poussée après la vaccination, mais bon par ici je n'ai pas trop besoin de le faire.
Bien que ce soit largement répandue dans les esprits de beaucoup de gens, il ne s'agit que d'un on-dit, rien de plus. Les gens veulent absolument trouver un coupable, c'est déroutant de ne pas savoir, alors on invente un croque-mitaine responsable de tout et on dit que c'est à cause de lui.


- C'est sûr que c'est rassurant de se dire que c'est ça, on a un ennemi à blâmer, alors que de ne pas savoir ça en déconcerte certains.

- La faute à pas de chance c'est tout. Elle est coquine la vie avec nous des fois.
Mais on est de plus en plus, près de 4 000 nouveaux cas chaque année en France. Donc elle est très très coquine.


- 4 000 par an, rien que pour la France !!! Ah ouais sacrée coquine, enfin j’emploierais un autre mot.


- La maladie affecte aujourd'hui plus de 100 000 personnes en France quand même, environ 2 femmes pour un homme
C'est la première cause de handicap chez l'adulte jeune après les accidents de la route.


- Et ça ne se guérit pas ?

- A l'heure actuelle la SEP est incurable mais la recherche est très investie sur cette maladie qui touche 2,5 Millions de personne sur la planète.
Vu que les causes ne sont pas clairement identifiées, ça rend les choses d'autant plus difficiles.


- Mais il y a des traitements quand même ?


- Oui, les traitements actuels ralentissent son évolution et correspondent aux différentes phases de la maladie.
Les poussées sont traitées par des corticoïdes, ils en réduisent la durée, la gravité et les séquelles.
Les traitements de fond consistent à prescrire des immunosuppresseurs ou des immunomodulateurs. Les immunosuppresseurs sont des médicaments extrêmement actifs, mais qui ont l'inconvénient "d'écraser" l'immunité, augmentant ainsi le risque infectieux.
Les immunomodulateurs diminuent le nombre de poussées et les lésions visualisées par IRM de 18 à 30%, en fonction du produit.
D’autres médicaments permettent de soigner les symptômes tels que la spasticité, la fatigue, les troubles urinaires ou les troubles sexuels par exemple.
Les différents spécialistes vers lesquelles le neurologue nous oriente jouent un rôle très important aussi.


- Ce n'est pas un médecin mais plusieurs qui sont garants de ton bien-être. Pas simple ton truc.




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La Sclérose en Plaques est au cœur des actions menées par l’association l’Odyssée de l’Espoir

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Les associations nationales de lutte contre la sclérose en plaques

Il existe, en France, de nombreuses associations de lutte contre la Sclérose En Plaques, plus ou moins importantes.

L’un des objectifs à la création de l’Odyssée de l’Espoir était de faire collaborer à un même projet les principales forces vives de la lutte contre la Sclérose En Plaques en France.
L’association l’Odyssée de l’Espoir est fière d’être soutenue depuis ses débuts par trois d’entre elles :

- L'AFSEP (Association Française de lutte contre la SEP)

- La LFSEP (Ligue Française contre la SEP)

-La mission SEP de l’APF (Association des Paralysés de France)

 

Pour compléter le panorama hexagonal il ne faut pas oublier d’autres associations ou fédération nationales comme l’ARSEP ou l’UNISEP mais également les associations locales.

L'AFSEP

L'Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP) a été créée en 1962 et  regroupe aujourd’hui plus de 10 000 adhérents. L’association est membre fondateur de l'UNISEP (Union pour la lutte contre la Sclérose En Plaques).

 

Les délégués de l'AFSEP, tous bénévoles, représentent l'Association sur la plus grande partie de l'hexagone. Ils mènent une action de contact et d'information très importante tant auprès des collectivités locales que du public. Ils jouent un rôle social tout aussi essentiel dans l'écoute, la visite aux malades, et le réconfort moral qu'ils leur apportent en leur proposant diverses réunions d’information ainsi que l’organisation de groupes de parole.

 

L'AFSEP met à la disposition des malades :

- un service social qui vient directement en aide aux malades, en finançant, par exemple, l'achat de fauteuils roulants ou l'aménagement de logements ;

- un service juridique ;

- cinq centres de soins spécialisés dans l'accueil des personnes qui ne peuvent plus être maintenues à domicile ;

- des groupes de soutien psychologique

 

Des sites Internet www.nafsep.org et www.nafsep-jeunes.org permettent d’accéder à toutes les informations sur la maladie et les services de l'AFSEP.

La Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP)

Fondée il y a plus de 25 ans par le Pr René Marteau, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques est une Association de loi 1901 reconnue d'Utilité Publique. Présidée depuis 2011 par le Dr Olivier Heinzlef, Chef du Service de Neurologie du CHI-Poissy-St-Germain-en-Laye, la Ligue fédère l'action de 6 associations de patients régionales et 7 fondations / institutions impliquées dans la rééducation des patients, et poursuit les objectifs suivants :

  • Favoriser l'aide morale et matérielle aux patients et à leurs proches, à travers l’action de ses correspondants, de sa ligne "Ecoute SEP", de ses groupes de parole,…
  • Soutenir la recherche sur la Sclérose en Plaques, sous l’impulsion de son Comité Médical et Scientifique
  • Informer les personnes atteintes, les médecins, le grand public, en mettant à disposition un contenu clair et validé(site internet, magazine trimestriel,…)
  • Représenter les patients français auprès des institutions internationales de lutte contre la SEP (Plateforme Européenne) de SEP et Fédération Internationale des Sociétés de SEP)

Pour plus d’information, retrouvez la ligue sur internet www.ligue-sclerose.fr et sur Facebook www.facebook.com/LigueSclerose.

La Mission SEP de l’Association de paralysés de France

L’APF (Association des Paralysés de France), est une association généraliste qui compte, tous handicaps confondus, plus de 30 000 adhérents.

L’APF Mission SEP a été créée en 1993 en tant que comité national sur demande du Ministère de la santé dans le cadre de l’APF.

 

Elle vise à :

- accueillir et informer

- accompagner

- orienter

-   subventionner des projets pour les personnes atteintes de SEP (groupes de parole…)

 

L’APF mission SEP mène de nombreuses actions en France. Dans tous les départements, elle mobilise des intervenants sociaux, et gère une vie associative. Dans de nombreux départements elle comporte une équipe pluridisciplinaire (assistantes sociales, ergothérapeutes, animateurs sociaux, psychologues, auxiliaires de vie à domicile, chargés d’insertion professionnelle, coordinateurs) et des groupes de parole.

 

L’APF gère également des outils de communication qu’elle met à disposition des personnes atteintes de la sclérose en plaques et de leur entourage :

·         un n° vert pour « accueillir, informer, accompagner, agir pour les personnes atteintes de la SEP » (APF SEP 0800 85 49 76)

·         le Magazine APF mission SEP

·         des forums on-line APF-SEP

·         un site Internet www.sclerose-en-plaques.com qui présente la maladie, donne des informations pratiques et fait un point sur la recherche

 

L’ARSEP

L’Association de Recherche sur la Sclérose En Plaques (ARSEP) a été fondée en 1969 afin d’apporter une aide privée à la recherche sur la Sclérose En Plaques.

Composé d’un Conseil d’administration et d’un Comité d’Honneur et d’un Comité médico-scientifique, il réunit les principaux spécialistes de la SEP dans notre pays.

L’UNISEP

L’Union pour la lutte contre la Sclérose En Plaques (UNISEP) a été créée en 1997 par la NAFSEP et l’ARSEP. Cette Fédération d’associations accueille aujourd’hui d’autres associations comme l’ASEPLS (Association des Sclérosés En Plaques Loire Sud), Solidarité espoir Partage et l’association SEP Drome Ardèche.

 

L’objectif de l’UNISEP est de parler d’une seule voix au nom de la lutte contre la Sclérose En Plaques. Une grande Action de Communication nationale est lancée chaque année au mois de janvier.

 

 



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