Etude "Fin de vie en EHPAD": Foire aux Questions

Comme dans tous les questionnaires, certaines questions peuvent susciter le doute. Nous avons fait le maximum pour simplifier les questions, mais nous ne sommes jamais à l’abri d’une formulation maladroite ou d’une tournure qui sème le trouble…

Pour vous aider, nous mettons donc à votre disposition des éléments d'explication sur les principaux items de l'enquête.

La réponse à votre question n'est pas dans cette liste ? Envoyez-nous un email à l'adresse enquete@onfv.org !

A. Organisation de l'établissement

A1. Nombre total de lits ouverts au sein de l'établissement en 2012:
Indiquez ici le nombre de lits d'hébergement effectivement ouverts dans l'établissement et destinés à l'hébergement à temps complet. Les places d'accueil de jour ou d'accueil temporaire et les lit "fermés" pour cause de travaux, de mise en quarantaine ou encore de réduction des effectifs, ne sont pas comptabilisés.

A2. Nombre total de résidents accueillis actuellement

Indiquez ici le nombre total de résidents qui sont pris en charge au sein de l'établissement sous forme d'hébergement complet le jour où vous remplissez ce questionnaire. Les résidents accueillis sous forme d'accueil de jour ou d'hébergement temporaire ne sont pas concernés.

A6. L'établissement dispose-t-il d'une présence/astreinte infirmière la nuit ?
Indiquez si, actuellement, l'établissement dispose d'une infirmière présente sur place la nuit, ou d'un système d'astreinte permettant aux soignants de nuit de joindre une infirmière par téléphone.

A7. L'établissement est-il rattaché à un établissement de santé (Hôpital, clinique) ?
Indiquez si l'EHPAD est géré par un hôpital ou une clinique, y compris s'il n'est géographiquement implanté dans les locaux de cet hôpital (exemple: l'EHPAD du Centre Hospitalier de Saint-Nicolas-les-Oies, situé en centre-ville alors que l’hôpital est en bordure de la ville).

B. Les situations de fin de vie dans l'établissement

B1.1 Parmi l'ensemble des résidents accueillis actuellement, en hébergement complet, combien sont selon vous en « phase palliative » ?
Indiquez ici, parmi les résidents de l'EHPAD (A2), combien sont atteints d'une maladie grave en phase avancée et/ou présentent une défaillance multi-viscérale qui engage leur pronostic vital, et pour lesquels l'essentiel des soins et des traitements vise uniquement le confort.

B1.2. Parmi l'ensemble des résidents accueillis actuellement, en hébergement complet, pour quelle proportion pourriez-vous dire "Je ne serais pas surpris s'ils décédaient au cours des six prochains mois" ?
Cette question est issue de la littérature scientifique. Elle a notamment été conçue par des gériatres du Mount Sinai Hospital de New-York, et a été récemment validée par un Consensus formalisé d'expert.

ATTENTION: l'objectif n'est pas de poser un pronostic précis ("Selon vous, combien de patients seront décédés dans 6 mois?"), mais d'évaluer la probabilité que les patients concernés soient dans leurs derniers mois de vie ("Seriez-vous surpris d'apprendre que ces patients sont décédés au cours des six prochain mois ?").

> En savoir plus: Weissman DE, Meier D. Identifying Patients in Need of a Palliative Care Assessment in the Hospital Setting. Journal of palliative medicine. 2011;14(1). [téléchargez l'article en PDF]


B2. Au total, combien de résidents sont décédés en 2011 / en 2012 ?
Indiquez simplement, sur la base de votre rapport d'activité, le nombre total de résidents de l'EHPAD qui sont décédés en 2011 et 2012, que les décès soient survenus au sein même de l'établissement ou non. Autrement dit, vous devez dénombrer l'ensemble des décès survenus en 2011 et 2012, quel que soit le lieu de décès.

B2.3. Parmi les résidents décédés en 2012,combien sont morts dans une Unité de Soins Palliatifs ? 
Ne comptabilisez ici que les résidents décédés dans une unité entièrement dédiée aux soins palliatifs, et non ceux qui sont morts dans un service hospitalier disposant de quelques "Lits identifiés de soins palliatifs".

B2.7. Parmi les résidents décédés en 2012, combien sont décédés de façon soudaine et totalement inattendue ?
Indiquez ici, parmi les résidents dénombrés à la question B.2.2 (décès 2012), combien de résidents sont selon vous décédés de façon "soudaine" et "totalement inattendue", c'est-à-dire sans que vous n'ayez pu l'anticiper.


C. Les ressources de l'établissement pour accompagner la fin de vie

C2. Une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP), un réseau de santé en soins palliatifs et/ou une équipe mobile de gériatrie (EMG) interviennent-ils dans votre département ?
Vous avez ici la possibilité de cocher plusieurs cases, en fonction des ressources dont vous disposez dans votre département (Par exemple: EMSP + EMG, ou Réseau+EMG).

C6. Lorsqu'un résident est concerné par les problématiques suivantes, en discutez vous...
Indiquez, pour chacun des 6 sujets mentionnés dans le tableau, si vous en discutez "toujours", "parfois", "rarement" ou "jamais" avec le résident / avec ses proches.

D. La formation aux soins palliatifs et à l'accompagnement de la fin de vie

D2. Existe-t-il, au sein de l'EHPAD, un "infirmier référent" pour les situations de fin de vie ?
Indiquez si, dans votre EHPAD, l'un(e) des infirmier(e)s a été désigné comme référent(e) pour les situations de fin de vie.

D3. Avez-vous mis en place des actions de sensibilisation ou de formation à l'accompagnement de la fin de vie ?
Indiquez si, au sein de l'établissement, des actions de sensibilisation ou de formation ont été mises en place au cours des dernières années. Vous pouvez cocher plusieurs réponses.

E. La fin de vie des 5 derniers résidents décédés

Pour répondre à cette dernière partie de l'étude, nous vous conseillons de noter, sur une feuille blanche à côté du questionnaire, le nom des 5 derniers résidents décédés au sein de l'établissement, et de vous munir de leurs dossier.

Les questions portant sur les deux dernières semaines de vie, sur la dernière semaine de vie et sur les dernières 24 heures ne concernent que les résidents décédés de façon non-soudaine et plus ou moins attendue.

E2. Traitement antalgique de palier 3: sont concernés les médicaments composés de la morphine et de ses dérivés. Cette classe médicamenteuse est destinée au traitement des douleurs intenses qui ne répondent pas aux deux premiers paliers définis par l'OMS.

E3. Nutrition et/ou hydratation artificielles: sont concernés tous les résidents ayant été nourris/hydratés par sonde naso-grastrique, par gastrostomie ou génunostomie, et/ou ayant reçu une hydratation par voie IV/SC.

E4.Dialyse:  hémodialyse (en centre lourd, en unité d'autodialyse ou à domicile) ou dialyse péritonéale (continue ou non)

E5. décision d'arrêt des traitements: sont ici concernés l'ensemble des traitements visant à maintenir ou à prolonger la vie

E15. Résidents ayant suscité un appel au SAMU: y compris si, suite à cet appel, le SAMU a décidé de ne pas intervenir.

E18. Combien sont "morts paisiblement": il s'agit d'une question subjective très présente dans la littérature récente, qui donne un bon aperçu de la façon dont les médecins et les soignants perçoivent les conditions du décès.

E19. Votre perception de la "qualité de vie" de ces 5 résidents décédés, lors de leur dernière semaine de vie
Cette question est, elle aussi, purement subjective: ce qui nous intéresse ici, c'est votre "perception" de la qualité de prise en charge de la fin de vie dans votre EHPAD. Les questionnaires sont entièrement anonymes, il ne s'agit donc pas d'une évaluation.