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Présentation de l'Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) :

L’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV), placé auprès de la ministre chargée des affaires sociales et de la santé, a été
créé en 2010 dans le but d’apporter au débat public des données objectives et fiables quant à la réalité des situations de fin de vie en France et d’éclairer les choix réalisés en matière de politiques sanitaires et sociales (voir les missions).

Il ne prend en aucune façon parti pour l'une ou l'autre des opinions qui s'expriment dans l'espace public autour des questions de fin de vie.

C’est une structure autonome dont la gouvernance est garantie par un comité de pilotage, composé de 12 membres, nommés par arrêté du Ministre chargé des affaires sociales et de la Santé. Ce Comité de Pilotage, présidé par le Pr Régis Aubry définit les grandes orientations de l'Observatoire National de la Fin de Vie. Il définit les principaux axes du programme de travail, et assure le suivi des projets menés par l'équipe.



Travaux 2014 de l'Observatoire :

En 2014 l’ONFV se penchera sur la fin de vie des personnes en situation de précarités, qu’elles soient à la rue, en structure d’hébergement social, dans un logement adapté, dans un domicile propre ou à l’hôpital. Ce sera l’occasion d’explorer la notion d’égalité d’accès aux soins et à la prise en charge de fin de vie quelle que soit leur situation sociale et d’analyser la réalité de l’accompagnement de ces patients « hors des normes ».

Des enquêtes nationales et anonymes seront conduites en partenariat avec les grandes fédérations nationales auprès :

-       des appartements de coordination thérapeutique,

-       des services sociaux en établissement de santé,

-       des équipes mobiles en soins palliatifs (enquête flash),

-       des unités de soins palliatifs (enquête flash),

-       des hospitalisations à domicile,

-       des centres d’hébergement et de réinsertion sociale,

-       des pensions de famille.

Ces enquêtes seront complétées par des focus group et autres travaux qualitatifs.

La publication des résultats des enquêtes est prévue sur le site à l’automne 2014.

Le président de l’Observatoire National de la Fin de Vie, Régis Aubry remettra le rapport portant sur l’ensemble de ces travaux au début de l’année 2015 à la Ministre des affaires sociales et de la santé ainsi qu’au parlement.



Travaux antérieurs de l'Observatoire :

Chaque année l’Observatoire National de la Fin de Vie conduit des travaux quantitatifs et qualitatifs dont une synthèse est présentée dans son rapport annuel remis à la Ministre des affaires sociales et de la santé et au parlement. Ces rapports ont porté sur les thématiques suivantes :

Rapport 2010 - 2011 : « fin de vie : un premier état des lieux ».

Travaux 2010 - 2011 ayant conduit à une publication :

- Séminaire "Euthanasie et suicide assisté : état desconnaissances, enjeux pour la recherche »

 

Rapport 2012 : « vivre la fin de sa vie chez soi».

Travaux 2012 ayant conduit à une publication :

-   Les Réseaux de Santé en Soins Palliatifs

-   Les Équipes Mobiles de Soins Palliatifs

 

Rapport 2013 : « la fin de vie des personnes âgées, sept parcours ordinaires pour mieux comprendre les enjeux de la fin de vie en France »

Travaux 2013 ayant conduit à une publication :

-  La société face au vieillissement

- Fin de vie en EHPAD

- Fin de vie et handicap

- Fin de vie en Court-Séjour Gériatrique

- Fin de vie en Unités de Soins Palliatifs