Tôi là ...‎ > ‎

người quan tâm


CẦN NHỚ RẰNG “NẾU BẠN GẶP MỘT NGƯỜI TỰ KỶ – THÌ BẠN MỚI GẶP ĐƯỢC MỘT NGƯỜI TỰ KỶ.”
STEPHEN SHORE, Ed.D.





Một số bí quyết trong cách trao đổi với cha mẹ

đăng 00:31, 28 thg 7, 2013 bởi Đào Linh

Nguồn Trung tâm khuyết tật bẩm sinh và phát triển / CDC

Người dịch: Mẹ Cong

- Nhấn mạnh những điểm mạnh của trẻ, để cha mẹ biết con làm tốt được những gì.

- Sử dụng những tư liệu, tờ thông tin về Phát hiện sớm và Can thiệp sớm của CDC.  Làm như vậy cha mẹ sẽ hiểu những nhận xét của bạn dựa trên thông tin xác thực chứ không phải cảm nghĩ của bạn

- Hãy nói về những hành vi cụ thể bạn quan sát thấy khi chăm sóc trẻ.  Dùng tờ thông tin về các mốc phát triển để làm căn cứ.  Ví dụ: nếu bạn nói với cha mẹ "tôi nhận thấy cháu Quân không chơi giả vờ với các bạn khác", bạn có thể chỉ cho cha mẹ thấy trong tờ các mốc phát triển của trẻ 4 tuổi có nói là trẻ ở độ tuổi đó "hay chơi tưởng tượng".

- Hãy cố có thảo luận.  Có những khoảng dừng, để cha mẹ có thời gian suy nghĩ và phản hồi.

- Hãy nhớ là nếu đó là trẻ đầu của gia đình, bố mẹ có thể chưa có kinh nghiệm độ tuổi nào thì trẻ đạt được những mốc phát triển gì.

- Hãy lắng nghe và theo dõi cha mẹ để quyết định nên tiếp tục như thế nào.  Để ý giọng điệu và ngôn ngữ cơ thể của họ.

- Đây có thể là lần đầu tiên cha mẹ được cảnh báo con mình có thể chậm phát triển.  Hãy cho cha mẹ có thời gian suy ngẫm và thậm chí nói chuyện với những người chăm sóc các trẻ khác.

- Hãy cho cha mẹ biết họ nên nói chuyện với các chuyên gia y tế sớm nếu có những quan ngại hoặc cần thêm thông tin.

- Nhắc cha mẹ là bạn làm điều này vì bạn yêu và lo cho trẻ, và bạn muốn chắc chắn là trẻ được phát triển tốt nhất.  Bạn hoàn toàn có thể nói rằng có thể bạn "quá lo lắng" nhưng tốt nhất là nên kiểm tra với các chuyên gia y tế để chắc chắn là chúng ta sẽ hành động sớm nếu thực sự cháu có chậm trong phát triển.

Cách trả lời những cha mẹ tiếp cận bạn vì lo ngại về sự phát triển của con

đăng 00:30, 28 thg 7, 2013 bởi Đào Linh

Nguồn Trung tâm khuyết tật bẩm sinh và phát triển/CDC

Người dịch: Mẹ Cong


Nếu có cha mẹ tiếp cận bạn và bày tỏ những lo ngại về con của họ, bạn có thể tham khảo cách trả lời dưới đây

 

Chị Lan à, chị muốn nói chuyện riêng với tôi về cháu Quân phải không ạ?

 

[Hãy lắng nghe những lo ngại của chị ấy.  Xem chị có nhận ra những hành vi mà bạn đã nhận thấy không, và chia sẻ những ví dụ có thể giống hoặc khác với ví dụ của chị ấy ]

 

Tôi rất mừng là cả hai chúng ta đều nhận ra cùng vấn đề.  Tôi có một số thông tin có thẻ hữu ích cho chị khi chị quan sát Quân ở nhà tuần này.  Tờ thông tin này có những mốc phát triển ở độ tuổi của cháu.  Mỗi cháu có tốc độ phát triển khác nhau, vì thế Quân có thể không đạt được tất cả các mốc phát triển; chúng ta nên theo dõi chặt chẽ hơn.   Hãy gặp lại [ đề ra một thời gian] tới nhé sau khi chị đã đọc tờ đó và có thời gian suy ngẫm.

 

Tôi cũng nghĩ là nên nói chuyện với bác sỹ của Quân về những điều này trong vài tuần tới.  Chị có thể mang theo tờ thông tin này khi đi gặp bác sỹ.  Bác sỹ có thể làm sàng lọc độ phát triển của cháu, từ đó có thể giải đáp một số thắc mắc của chị về sự phát triển của cháu và liệu chị có nên làm gì nữa không.  Hãy cho tôi biết chị có cần tôi giúp gì nữa không nhé.  Cảm ơn chị đã nói chuyện với tôi hôm nay.  Chúng ta đều cố gắng hết sức để giúp Quân.  Cháu là một đứa trẻ tuyệt vời.

Cách tiếp cận những cha mẹ bạn nghi con có thể chậm phát triển

đăng 00:28, 28 thg 7, 2013 bởi Đào Linh

Nguồn Trung tâm Khuyết tật Bẩm sinh và phát triển/CDC

Người dịch: Mẹ Cong

Nếu bạn nghi trẻ nào đó chậm phát triển và nghĩ là cha mẹ trẻ chưa biết, hãy xem đoạn đối thoại mẫu sau để lấy ý tưởng về cách nói chuyện với bố mẹ trẻ.

 

Chào Nga.  Chúng tôi rất vui vì bé Tùng tham gia lớp.  Cháu thực sự thích giờ kể chuyện và làm theo được các hướng dẫn.  Cháu tô màu cũng rất cừ nhưng cháu vẫn có những lúc khó khăn và trở nên cáu kỉnh.  Tôi cũng để ý thấy một vài điểm về kỹ năng xã hội của cháu.  Chị có vài phút để nói chuyện thêm không? [Kể một hành vi cụ thể và thời điểm diễn ra hành vi]

 

Ở nhà chị có để ý thấy những điều này không?

 

Chị Nga à, đây là một số thông tin về các mốc phát triển của trẻ ở độ tuổi của Tùng.    Chúng ta có thể lên lịch gặp lại tuần tới [nêu một ngày giờ cụ thể ] sau khi chị đã đọc tờ thông tin đó và ngẫm nghĩ [đưa tờ thông tin]

 

Chị Nga à, tôi biết là nói điều này rất là khó, và tôi có thể làm hơi quá, nhưng tôi nghĩ có lẽ nên nói chuyện với bác sỹ của Tùng về điều này trong vài tuần tới.  Chị có thể lấy tờ thông tin này mang theo  khi đi gặp bác sỹ.  Bác sỹ có thể sàng lọc về mức độ phát triển của Tùng, từ đó có thể giúp ta hiểu về sự tiến triển của cháu và xem liệu chị có phải làm gì không.  Có thể cháu chẳng có vấn đề gì, nhưng tìm trợ giúp sớm có thể tạo ra sự khác biệt lớn nếu có vấn đề gì, vì thế rất cần phải khẳng định cho chắc chắn.  Hãy cho tôi biết chị có cần tôi giúp gì không trước khi đi gặp bác sỹ.

 

Cảm ơn chị đã đồng ý nói chuyện với tôi hôm nay.  Chúng ta đều cố gắng hết sức để giúp Tùng.  Cháu là một đứa trẻ tuyệt vời!

10 Điều bạn có thể làm để giúp đỡ các gia đình có con tự kỷ

đăng 00:14, 28 thg 7, 2013 bởi Đào Linh   [ đã cập nhật 07:40, 28 thg 2, 2016 ]

Người dịch: Mẹ Cong

Sự giúp đỡ dành cho gia đình có con mắc chứng tự kỷ là một món quá quý giá.

 

Theo số liệu ước tính, tỷ lệ mắc chứng tự kỷ ở Mỹ hiện nay là 1 trong số 110 trẻ sinh ra.  Vì thế việc nhiều người trong số chúng ta đang hoặc sẽ biết một người bạn hay người thân có con tự kỷ không còn là điều quá ngạc nhiên nữa.

 

Khi trẻ mới được chuẩn đoán là mắc chứng này, cha mẹ thường tức tốc tìm kiếm những dịch vụ chữa trị, trường lớp và trị liệu viên phù hợp.  Cái mà chúng ta thường không nghĩ đến là mối quan hệ với bạn bè, gia đình và hàng xóm thường bị thay đổi. Một số sẵn lòng sát cánh bên bạn, làm tất cả những gì họ có thể làm để giúp đỡ và vỗ về con bạn bất chấp tên tình trạng đã được chuẩn đoán.  Tuy nhiên, một số người thì hoặc là chỉ ngồi yên ngoài cuộc hoặc xa lánh không quan hệ với bạn nữa.

 

Vậy nếu bạn phát hiện ra bạn của mình, người thân hoặc hàng xóm có con bị chuẩn đoán là mắc chứng tự kỷ, điều gì sẽ xảy ra? Bạn sẽ giúp đỡ bạn của mình như thế nào? Bạn sẽ giúp đỡ con của họ bằng cách nào?  Có nhiều cách bạn có thể giúp đỡ bạn mình từ việc cùng trò chuyện cho đến bố trí những buổi hẹn trẻ cùng đến chơi.  Dưới đây là 10 điều bạn có thể làm để giúp đỡ các gia đình có co mắc chứng tự kỷ:

 

1. Ở bên người đó

Nghe thì có vẻ là việc dễ làm, nhưng cha mẹ của trẻ tự kỷ cần một người biết lắng nghe và hỏi thăm tình hình của họ.  Là bạn họ, bạn có thể không hiểu được tất cả các từ chuyên biệt về tự kỷ, nhưng cha mẹ của bé tự kỷ thường muốn trò chuyện về con mình.

Tuy nhiên, điều dễ xảy ra là, khi con có chẩn đoán tự kỷ, cha mẹ và con thường bị đẩy đến chỗ xa cách với mọi người.  Không phải là những người đó muốn xa lánh mọi người, mà họ quá bận bịu với cách hoạt động và các trị liệu liên quan đến tình trạng này, và không còn nhiều thời gian để làm việc gì nữa.  Rủ họ đi uống nước với bạn hoặc chỉ là tụ tập tán chuyện có thể là một trong những cách tốt nhất để giúp bạn của bạn thoát ra khỏi vòng kim cô tự kỷ và vượt ra khỏi sự tách rời xa mọi người.

 

2. Cùng trò chuyện về tự kỷ

Liệu ta có nên nói với họ về tình trạng này hay nên tránh nói?...đó là một băn khoăn của nhiều người.  Câu trả lời là "Còn tùy." Hầu hết các cha mẹ có con tự kỷ đều sẵn lòng nói về tình trạng này. Nhưng cũng có những cha mẹ không muốn tiết lộ cho ai biết con mình bị chứng này, cũng như bàn tý gì về tự kỷ cũng như tác động của nó đến con họ.  Một vài cha mẹ còn chưa chịu chấp nhận con mình mắc chứng này và thậm chí không muốn nói đến một tiếng nào của từ tự kỷ chứ đừng nói gì đến việc thảo luận về chủ đề này.

Vì thế nếu bạn có người thân như vậy, bạn phải làm gì? Hãy để bạn mình tự đề cập đến chủ đề này, và hỏi xem con họ ra sao rồi.  Ngay cả nếu bạn của bạn không muốn nhắc đến một tiếng nào của từ tự kỷ, họ vẫn muốn bạn hỏi thăm tình hình chung của con họ... mà không nhất thiết phải bàn luận về tự kỷ.  Nếu bạn của bạn cởi mở bàn về tình trạng này, việc bạn tỏ ra quan tâm đên con họ và chủ đề tự kỷ là hoàn toàn chấp nhận được. Vì những người có con như vậy thì mỗi bước tiến nào cũng không đến một cách hiển nhiên, họ sẽ tự hào về những bước tiến dù nhỏ nhất của con mình.  Biết rằng bạn thực sự quan tâm đến con họ làm cho việc chia sẻ những điều thực sự đặc biệt có ý nghĩa.

 

3. Trẻ tự kỷ trông bề ngoài thế nào?

Có vẻ như đây là câu hỏi kỳ quặc. Nhưng thực tế cho thấy nhiều người gặp những trẻ đó và nói "Trông cháu không hề có vẻ gì tự kỷ cả." hoặc "Hình như cháu không hề tự kỷ." Điều thú vị là tự kỷ không có một vẻ bề ngoài đặc biệt nào cả. Đúng là một vài trẻ tự kỷ có thể có hành vi và đặc điểm chung về khả năng giao tiếp xã hội, nhưng chẳng trẻ nào giống trẻ nào cả. Vì thế khi có ai đó nói rằng họ đã biết về tự kỷ, thì không hẳn là họ sẽ hiểu con của bạn mình.

Nếu bạn có biết, đã từng tiếp xúc hoặc dạy một trẻ tự kỷ khác, thì tốt nhất là không nên so sánh những gì bạn đã biết với trẻ mà bạn đang tiếp xúc.  Hơn nữa, tôi không nghĩ cần thiết phải nói cho người ngoài biết tự kỷ thì sẽ trông như thế nào. Việc sẵn lòng hiểu về những đặc điểm chung của tự kỷ là quan trọng, nhưng việc tìm hiểu những cá tính riêng của từng trẻ tự kỷ mới là cách tiếp cận tốt nhất.

Đôi khi, việc giảng giải cho người ngoài hiểu tự kỷ ở mỗi trẻ vô cùng khác nhau là một việc quá khó. Nhưng khi đã làm cha mẹ, và có bạn bè hay người thân có khoảng 10 trẻ mắc chứng này, bạn sẽ dễ dàng nhận thấy mỗi trẻ đều có nét rất riêng với năng lực và mối quan tâm cũng rất khác biệt.

 

4. Tiên lượng tình hình

Nếu bạn đã hỏi tôi nếu con tôi được phát hiện mắc chứng tự kỷ khi 2 tuổi, khi cháu 12 tuổi thì sẽ thế nào, thì cha mẹ của trẻ tự kỷ cũng như bác sỹ đều không thể tiên lượng được điều này.  Quá nhiều lần mọi người đã hỏi cha mẹ của trẻ tự kỷ câu, "Về sau tình trạng này sẽ ra sao?", "Liệu cháu sẽ thoát tự kỷ chứ?" hay "Liệu cháu sẽ đi học đại học/cao đẳng chứ?" Sự thật nhiều người nên biết là chính bố mẹ của trẻ cũng không thể tiên lượng trước tình trạng của con mình, và chủ đề này có thể là một chủ đề nhạy cảm. Vì chúng ta không biết điều gì sẽ xảy ra, nên tương lại thật đáng sợ và khó lường.

Không giống cha mẹ của những trẻ bình thường khác, những người thường lên kế hoạch con họ sẽ đi học cao đẳng hay học nghề, chúng ta thường sẽ biết con mình sẽ học hành ra sao, quan hệ xã hội và cư xử thế nào khi chúng trưởng thành. Vậy bố mẹ của những trẻ này có thể lên kế hoạch cho tương lai không? Có, nhưng họ sẽ đi đến chỗ chấp nhận những biến động không thể lường trước trong khi lên kế hoạch. Tương lai của những đứa con này có thể có hoặc không có phần đi học cao đẳng hay hơn thế. Chúng ta thường không biết liệu trẻ đó sẽ có thể đủ sức tự lập để sống một mình hay không?.  Cha mẹ trẻ hy vọng trẻ sẽ tự lập được, nhưng thực tế trong tương lai trẻ có thể phải sống theo nhóm ở nhà hoặc sống cùng bố mẹ suốt phần đời còn lại.

Nhiều người trong số cha mẹ chúng lo lắng nếu họ có mệnh hệ gì đứa con này sẽ ra sao. Và điều này, cũng thật khó.  Vì thế nếu có ai nói đến chủ đề tiên lượng tình trạng này, thì cũng nên bàn về nó. Tuy nhiên cần lưu ý là một số cha mẹ sẽ không muốn nói về vấn đề này.

 

5. Thông tin

Gần đây có rất nhiều chuyện tuyên truyền về tự kỷ trên báo chí. Cha mẹ của trẻ tự kỷ đánh giá cao việc bạn bè và gia đình gửi thông tin cho họ đọc.  Nếu bạn có người quen cởi mở bàn về tự kỷ, hãy gửi thông tin gì mà bạn đã đọc để cho họ biết bạn cũng quan tâm đến họ. Vì cha mẹ trẻ tự kỷ không nhất thiết là người luôn biết mọi thông tin cập nhật trong thế giới tự kỷ.

Một điều tôi muốn lưu ý về phần này là các cha mẹ thường không phải luôn luôn thống nhất quan điểm về các cách chữa trị tự kỷ và nguyên nhân. Vì thế, cha mẹ có thể phản ứng đôi khi rất mạnh với các nghiên cứu, bài báo, v.v… Vì vậy tôi khuyên bạn nên xem việc này nhẹ nhàng thôi. Nếu cha mẹ trẻ tự kỷ có vẻ chịu tiếp nhận thông tin mới, hãy cứ gửi thông tin mới cho họ mà không cần phải thúc ép quá.

 

6. Tổ chức buổi hẹn giao lưu cho trẻ

Điều mà các trẻ tự kỷ cần là được ở quanh các bạn bình thường khác. Tuy nhiên, có người xử sự như thế tự kỷ là bệnh lây nhiễm và không muốn con họ chơi với những trẻ tự kỷ. Tôi nhớ có chồng của một người bạn đã tỏ ra khó chịu về đứa con tự kỷ của người khác. Vì thế người mẹ của trẻ tự kỷ đó không bao giờ cho con giao lưu với con của cặp vợ chồng đó vì cô ấy cảm nhận rằng người chồng không muốn con mình tiếp xúc với trẻ tự kỷ đó.  Đây là lời thức tỉnh phũ phàng rằng có người chấp nhận những đứa trẻ tự kỷ nhưng có người thì nhất quyết không thể.

Vậy ta có thể làm gì? Nếu bạn có người quen có con bị tự kỷ, hãy rủ cô ấy và con cùng đến chơi với con của mình. Buổi chơi đó sẽ bình thường chứ? Có thể như vậy… mà cũng có thể không còn phụ thuộc nhiều vào bọn trẻ. Kể cả nếu buổi chơi có khác với mọi khi, nó cũng tạo được cơ hội cho trẻ tự kỷ học cách cư xử/các kỹ năng của trẻ bình thường. Còn với trẻ bình thường, buổi chơi đó sẽ dạy cho trẻ biết chấp nhận và bao dung với những người không giống mình. Chấp nhận là bài học được học hỏi tốt nhất thông qua hành động, vì thế trẻ bình thường cũng sẽ học hỏi được gì đó. Đó có thể là những trải nghiệm tốt cho cả hai gia đình.

 

7. Chơi với hàng xóm

Khi có hàng xóm mắc chứng tự kỷ, hàng xóm tốt không những chỉ là cùng giữ sân chung cho sạch sẽ và thỉnh thoảng mời nhau chén trà.  Nếu bạn có con cùng độ tuổi với con họ, hãy mời họ cho con qua chơi. Bạn có thể vừa hiểu được tự kỷ ảnh hưởng đến cá nhân trẻ đó như thế nào và cả cách giúp trẻ chơi được với nhau.

Cần lưu ý là nhiều trẻ tự kỷ gặp khó khăn trong việc kết bạn và duy trì tình bạn, đối thoại với người khác và/hoặc cùng phối hợp trong nhóm trẻ. Thế nghĩa là bạn có thể phải can thiệp để thúc đẩy tình bạn cũng như giao tiếp giữa con bạn và trẻ tự kỷ. Hơn nữa, nhiều trẻ tự kỷ sẽ khá hơn trong môi trường có sắp đặt tình toán.  Tạo ra được một buổi chơi có tổ chức có hoạt động cụ thể có thể giúp cả hai trẻ chơi với nhau vui vẻ.

 

8. Trông giúp trẻ cho bố mẹ trẻ được tạm nghỉ

Dù trẻ đó là trẻ mới biết đi, đã trưởng thành hay người lớn tự kỷ, việc nhờ ai trông nom hộ tạm thời luôn là một vấn đề phức tạp với cha mẹ chúng. Nhiều cha mẹ có con khuyết tật bị quá tải với những trách nhiệm hàng ngày. Nhiều trẻ trong phổ tự kỷ không ngủ ngon suốt đêm và làm mọi người kiệt sức.

Tuy nhiên khi bạn có con mắc chứng tự kỷ, tìm được một người bạn tin tưởng để trông nom con là một chuyện quá khó. Ví dụ, tôi có thể dễ dàng tìm một người trông trẻ tầm mười mấy tuổi ở gần nhà để trông đứa con gái bình thường 4 tuổi.  Nhưng khi đứa con tự kỷ ở tầm tuổi đó, không thể nhờ một người trông trẻ tầm đôi mười trông được.  Trẻ có thể chỉ nói được vài từ và có nhiều vấn đề về hành vi, và bố mẹ trẻ chỉ có thể tin tưởng vào ông bà hoặc người lớn khác.

Vậy điều này có ý nghĩa gì nếu bạn có người quen hoặc thân có con như vậy?  Được một người bạn tin cậy hoặc người thân biết cách tương tác với trẻ này mời trông con hộ là tuyệt vời. Dù là một giờ hay một đêm, lời mời này sẽ là một món quà với người bạn đang khó khăn của bạn. Nó có thể quá bình thường, nhưng nó có thể là đáng kể với một người làm cha mẹ trẻ tự kỷ, vốn quá ngập ngụa việc, chỉ có vài giờ để đi mua đồ ở cửa hàng hoặc được có thời gian riêng tư với bạn đời.

 

9. Đừng phán xét

Dù là một ánh nhìn chối bỏ trong cửa hàng hay lời bình phẩm từ một thành viên trong gia đình rằng chúng ta cần phải nghiêm khắc hơn với con, hầu hết cha mẹ bé tự kỷ đều bị những người khác phán xét như vậy.  Hãy thử tưởng xem nếu bạn sống một cuộc sống ngột ngạt, với bao nhiêu trị liêu viên ở nhà và không biết bao nhiêu buổi hẹn gặp bác sỹ, cha mẹ trẻ tự kỷ thường chán nản với những “lời khuyên” từ những người có con không bị tự kỷ.  Dù cho bạn có nghĩ là lời phán xét của mình có tính xây dựng đến đâu thì hãy lưu ý là bày tỏ ý này ra có thể sẽ làm rạn nứt mối quan hệ của bạn với họ.

Trừ khi bạn đã từng ở địa vị của họ, còn không bạn sẽ không bao giờ hiểu được thế nào là có con bị tự kỷ. Hầu hết chúng ta đều biết rằng không nên phán xét người khác, nhưng điều này rất hay xảy ra.  Và khi nó đã xảy ra, rất khó để có thể lấp đầy những thương tổn do nó gây ra.

 

10. Biết giữ mồm giữ miệng

Có cha mẹ luôn cởi mở nói về tình trạng của con.  Tuy nhiên cũng có cha mẹ không muốn nói về tình trạng này trừ khi đó là bạn thâm hoặc người thân quen.  Và thậm chí còn có cha mẹ vẫn chưa chấp nhận tình trạng của con và không muốn bàn luận về vấn đề này với ai cả.

Nhưng ngay cả khi cha mẹ trẻ sẵn lòng bàn luận về con mình cũng như tình trạng này đến đâu, cha mẹ chúng cũng mong bạn biết giữ chuyện này riêng tư. Cha mẹ trẻ có thể cởi mở về chuyện này với một ai đó nhưng không nhất thiết có nghĩa là họ muốn bạn bè và người thân sẽ kể cho người khác biết về tình trạng hiện tại của đứa trẻ. Kín mồm là điểm rất quan trọng với các cha mẹ không muốn tiết lộ thông tin về tình trạng của con.

 

Lời cuối

Bạn có thể biết ai đó hoặc người thân trong gia đình bị ảnh hưởng bời tình trạng này. Bạn có thể chọn sẽ là một phần trong giải pháp  giúp đỡ người đó bằng cách trợ giúp cho bạn, người thân hoặc hàng xóm. Hãy dành thời gian tìm hiểu không chỉ về tự kỷ mà cả về cá nhân đứa trẻ đó. Hãy quyết định có chấp nhận những trẻ khuyết tật không và dạy con bạn cách giúp trẻ tự kỷ bằng cách làm bạn với chúng.

 

Có một điều mà cha mẹ trẻ tự kỷ có thể hiểu ra được sau khi biết con như vậy, tình bạn là thứ gì đó thật mong manh. Làm bạn khi mọi chuyện tốt lành thì dễ. Nhưng phải qua khó khăn thì chúng ta mới biết ai là người bạn thực sự.  Quyết định hỗ trợ các gia đình có con tự kỷ là một trong những món quà quý giá nhất bạn có thể đem đến cho cha mẹ trẻ tự kỷ. Rất có thể hành động nghĩa hiệp này của bạn sẽ là một trong những món quà lớn nhất bạn nhận được.

 

"Cái khó nhất của người bạn là cố gắng hiểu khi hai người chưa hiểu nhau." Lời của Robert Brault

Chuyện về những người giúp đỡ người tự kỷ

đăng 11:13, 27 thg 7, 2013 bởi Đào Linh   [ đã cập nhật 11:14, 27 thg 7, 2013 ]

Kathy, mẹ của Ryan

Có nhiều bạn, nhiều câu chuyện, những có một người bạn đặc biệt nổi trội, đó là người bạn Shani của tôi. Con trai tôi được 10 tuổi và được chẩn đoán mắc phải chứng rối loạn phát triển thần kinh diện rộng chưa xác định (PDD NOS) hồi lên 6. Ryan là thằng bé thông minh với tấm lòng dịu dàng vô cùng, ai biết nó cũng cho là thế. Điều đáng chú ý nhất ở người bạn Shani của tôi là cô ta luôn dành thời gian cho Ryan. Mặc cho lúc nào thì thằng bé cũng làm lơ, cự tuyệt hoặc còn la lối trước mặt cô ấy khi thằng bé không có đúng món bánh pizza nó thích, khi mang nước cam cho thằng bé mà còn hạt bên trong hay khi cô ta bỏ vào không đủ bánh qui giòn vào tô thằng bé, Shani “có được” Ryan bởi cô ấy cố gắng. Người ta thường không chú ý đến Ryan lắm. Khi thằng bé không nói xin chào, không nhận ra bạn đang hiện diện, hay hoàn toàn lờ đi câu hỏi của bạn, thì người ta dễ bỏ đi hay bỏ cuộc luôn. Nhưng không phải Shani, cô ấy thu hút Ryan bằng cách này, cách nọ. Cô ta chưa bao giờ đối xử với Ryan khác so với đứa trẻ khác. Hẳn thế, cô ấy có thể cho thằng bé đi chỗ khác với cái giọng điệu “phách lối” hơn so với đứa trẻ khác, nhưng cô ta sẽ không ngần ngại nói rằng, “Ryan, con phải hỏi xin cô dịu dàng nếu con muốn bánh”. Cô ta yêu thằng bé và đặt ra khuôn phép giống như đã làm với bất kì đứa trẻ nào tới nhà cô.

Tình yêu thương và lòng kiên nhẫn của Shani dành cho Ryan không chỉ rõ ràng với mẹ thằng bé, người lúc nào cũng chở che nó, mà còn đối với cả Ryan nữa. Ryan chỉ cho phép một vài người “bước vào” thôi, do vậy khi đang đi nghỉ mát với Shani và gia đình cô ta, lúc tôi thấy thằng bé ngả đầu lên vai cô ấy thì tôi biết được là cô ta đã chiếm được cảm tình Ryan rồi. Không có gì bí ẩn, không có mánh lới gì cả, không phần thưởng nào hết, chỉ là vấn đề thời gian, sự kiên nhẫn và lòng chân thành, là những thứ mà bọn trẻ như Ryan có thể sẵn sàng nhận ra được dễ hơn hơn là người ta tưởng khi nhìn nhận về trẻ tự kỷ.

Tôi cũng có phần thưởng nhận được từ tình bạn dành cho bà mẹ như tôi, tôi không nhớ được bao nhiêu lần mình nhấc điện thoại lên gọi cho cô ta trong nước mắt, cảm thấy như mình đã một lần nữa không làm gì được cho Ryan, và cô ta bảo rằng thằng bé may mắn biết bao khi có người mẹ như tôi. Lòng trắc ẩn và sự thấu hiểu của cô đã khiến cho người bạn của cô có thể dễ dàng nhận ra được, khi người bạn này cần được trấn an là người đó đang làm hết sức mình rồi, dù cho có nhiều chỗ mấp mô trên đường. Tình mẫu tử là điều làm người ta cảm thấy thoả mãn và hài lòng, nhưng thậm chí những bậc phụ huynh tốt nhất cũng có những lúc khó chịu. Nuôi dạy trẻ tự kỷ dường như sẽ làm cho những lúc khó chịu đó thêm phần tội lỗi. Đó là lí do tại sao mỗi người bạn chúng tôi đều rất là quantrọng, nhưng đó phải là người bạn có thể nhìn thấu được sự bướng bỉnh, tính cứng nhắc và kì quặc của con trai tôi để có thể thấy được một cậu bé xinh xắn, dễ thương, vốn là những điều xứng đáng được công nhận. Shani sẽ không bao giờ hiểu được lòng biết ơn, quí trọng và lòng yêu thương từ tận đáy lòng mình dành cho tất cả những gì cô ta làm đối với tôi, với Ryan và với những người nhà còn lại của tôi nữa.

Jessica, mẹ của Cashius

Tôi tên Jessica, và tôi có một đứa con trai 2 tuổi tên là Cashius, là một cậu bé dễ thương, tuyệt vời, xinh xắn, hoàn hảo, và thằng bé mắc phải chứng tự kỷ. Tôi có thể không được bố thằng bé giúp đỡ nhiều vì anh ấy có những vấn đề riêng của mình. Hoặc không có nhà nào ở gần đây giúp đỡ. Tôi thật có phúc khi có được cô bạn thân Jaymie trong bốn năm qua là chỗ dựa tinh thần cho tôi! Cô ta đã ở bên tôi trên từng bước đi kể từ lúc tôi bắt đầu hỏi bác sĩ “Thằng bé bây giờ không nói được sao?” hoặc lúc gia đình tôi nói “Ồ, chỉ là thằng bé chậm nói thôi mà” . Cô ấy đã ở đó bảo tôi hãy cứ theo cảm giác của chính mình. Cô ta dẫn con tôi đi trị liệu và bỏ ra nhiều thời gian để dạy cho ba đứa con của cô ta làm sao để chơi cùng thằng bé nhà tôi. Cô ấy dành thời gian rảnh ngoài giờ làm để đến dự buổi hội thảo Phân tích hành vi ứng dụng nhằm cải thiện các kĩ năng để có thể giúp đỡ Cashius. Cô ta luôn để tôi than van này kia và luôn bên cạnh giúp tôi sau khi tôi bình tâm trở lại. Cô ta luôn nghĩ đến những ý tưởng mới để làm bữa ăn cho Cashius bởi thằng bé phải kiêng ăn những món có gluten và sữa. Khi tôi lúc nào cũng chỉ lấy bánh nugget và bánh quế cho thằng bé thì cô ta luôn có được những thứ mới lạ dành cho Cashius thử qua. Tối hôm kia chúng tôi nói chuyện làm thế nào mà giải bóng bầu dục quốc gia lại cho người ta mặc đồ màu hồng và tôi nói là vậy thì tuyệt. Cô ta chỉ lắc đầu và bảo điều đó làm cô ấy tức chết đi được. Và ngay lập tức tôi biết là cô ấy chán chường bởi vì người ta không hỗ trợ và nhận thức đúng mức về chứng tự kỷ như đã làm với căn bệnh ung thư vú. Tôi đã cười. Chỉ có những ai thật sự yêu quí một người đang mắc phải chứng tự kỷ mới có thể hiểu cảm giác đó. Cô ta không chỉ làm tôi cảm thấy mình thật may mắn khi có một người bạn thật đáng yêu, bao giờ cũng giúp đỡ mình, và thật tuyệt vời. Nhưng người may mắn nhất là Cashius, khi thằng bé có được người bạn như cô trong đời mình.

Jeanine, mẹ của Matthew

Khi con trai tôi Matthew được chẩn đoán tự kỷ, chúng tôi may mắn là có được nhiều giờ trị liệu cần thiết dành cho thằng bé. Nghĩa là hết nhà trị liệu này đến nhà trị liệu khác cứ ra vào nhà chúng tôi. Điều đó cũng có nghĩa là đứa con trai lớn Danny của tôi phải yên lặng mà chơi để không làm xao nhãng em nó. Tôi có người bạn Ellen cũng có đứa con trai bằng tuổi với Danny, và hai đứa này kết bạn với nhau. Ellen tạt qua để giao đồ, ngay lúc đó tôi đang giải thích với Danny lí do tại sao nó không thể chơi với bạn trong khi Matthew đang trị liệu. Ellen sau đó gọi cho tôi, và hỏi là liệu có thể cho Danny chơi ở nhà cô ta vào thứ năm mỗi tuần khi mà Matthew đang trị liệu hay không, tôi có lẽ đã khóc lúc ấy. Tôi quá lo lắng về Danny và cô bạn Ellen đã biết được điều mà chúng tôi cần là gì.

10 điều mọi trẻ tự kỷ đều muốn bạn hiểu

đăng 11:11, 27 thg 7, 2013 bởi Đào Linh   [ đã cập nhật 21:25, 2 thg 8, 2013 ]

Có những lúc dường như điều duy nhất ta có thể đoán được chính là việc không thể đoán được điều gì. Đặc điểm nhất quán duy nhất là sự không nhất quán. Có một chút tranh cãi ở bất cứ mức độ nào ngoại trừ chuyện tự kỷ là điều rất khó hiểu, thậm chí đối với cả những ai gắn bó cả đời mình cùng nó. Trẻ tự kỷ có thể trông bình thường nhưng có những hành vi làm người ta khó hiểu và toàn gây rắc rối. Từng có lúc người ta nghĩ tự kỷ là “chứng rối loạn không thể chữa được”, nhưng quan niệm đó đang bị lung lay trước việc người ta càng lúc càng hiểu biết hơn về tự kỷ, ngay cả khi bạn đang đọc những dòng này.

Hàng ngày, những người tự kỷ đang cho chúng ta thấy rằng họ có thể vượt qua, bù đắp lại và còn có thể xoay trở giải quyết được những điều khó khăn nhất do chứng tự kỷ gây nên. Trang bị cho bọn trẻ xung quanh ta những hiểu biết cơ bản về chứng tự kỷ sẽ tạo nên những ảnh hưởng rất lớn để chúng có khả năng đi tiếp cuộc hành trình của mình hướng đến một cuộc sống trưởng thành hiệu quả và tự lập.

Tự kỷ là một chứng rối loạn cực kì phức tạp nhưng trong mục đích của bài viết này, thì chúng tôi sẽ rút ra bốn mảng nền tảng từ rất nhiều các đặc tính của tự kỷ: những thử thách về khả năng xử lí của giác quan, sự đình trệ và suy yếu đi của khả năng nói và sử dụng ngôn ngữ, những kĩ năng trẻ khó tiếp nhận được khi giao lưu xã hội và toàn bộ các vấn đề của trẻ con cũng như của lòng tự trọng. Và dù cho bốn yếu tố này thường gặp ở nhiều đứa trẻ, nhưng hãy luôn nhớ rằng tự kỷ là một dạng rối loạn: không có hai (hay mười hay hai mươi) đứa trẻ tự kỷ nào hoàn toàn giống y như nhau. Mỗi đứa trẻ đều ở một điểm khác nhau trong cả một dải phổ. Và một điều cũng quan trọng là mỗi bố/mẹ, giáo viên hay người chăm sóc đều ở một điểm khác nhau trên cả một dải phổ. Trẻ con hay người lớn thì đều có những nhu cầu riêng biệt. Đây là mười điều mà mỗi đứa trẻ tự kỷ đều mong ước là bạn hiểu được:

1. Trước hết cháu là một đứa trẻ

Chứng tự kỷ của cháu chỉ là một khía cạnh của cả con người cháu mà thôi. Nó không định nghĩa nên con người cháu. Cô chú là người có những tâm tư, tình cảm và những tài năng khác, hay cô chú chỉ là một người béo (quá cân), cận thị (phải đeo kiếng) hay là người vụng về (cục mịch, chơi thể thao kém)? Đó có thể là những điều đầu tiên cháu thấy khi gặp cô chú, nhưng chúng không nhất định là những gì thuộc về con người cô chú. Là người lớn, cô chú có thể kiểm soát việc bản thân mình. Nếu cô chú muốn làm nổi bật một đặc điểm nào đó thì cô chú có thể thể hiện nó ra. Là một đứa trẻ, cháu vẫn còn phải tự bộc lộ mình. Cả cô chú và cháu đều chưa biết được cháu có khả năng gì. Định nghĩa con người cháu bằng một đặc điểm nào đó sẽ dẫn tới chuyện cô chú không kì vọng nhiều vào cháu. Và nếu cháu cảm nhận được rằng cô chú nghĩ là cháu không thể làm điều đó được thì phản ứng tự nhiên của cháu sẽ là: Sao lại phải cố?

2. Cháu bị rối loạn phần cảm nhận từ giác quan

Phần tích hợp giác quan có thể là điều khó hiểu nhất ở chứng tự kỷ, nhưng đó cũng là điều quan trọng nhất. Điều này nghĩa là những phần thị giác, thính giác, khứu giác, vị giác và xúc giác bình thường hàng ngày cô chú thậm chí không chú tâm đến có thể là điều làm cháu cực kì khổ sở. Cái môi trường mà cháu phải sống hàng ngày trông cứ như là kẻ thù của cháu vậy. Cháu có thể lãnh đạm hoặc tạo cảm giác thù hằn với cô chú nhưng thật sự là cháu chỉ đang cố tự bảo vệ mình. Đây là lí do tại sao mà chỉ cần đi tới tiệm tạp hoá một chút thôi cũng là điều khó nhọc đối với cháu rồi: Thính giác của cháu có thể nhạy hơn cô chú tưởng. Cháu nghe cả chục người nói chuyện cùng lúc. Cái loa phát ra oang oang những bản tin đặc biệt trong ngày. Dàn âm thanh Musak phát ra những tiếng rền rĩ. Máy đếm tiền thì kêu bíp bíp và khục khặc, máy xay cà-phê phát ra tiếng bình bịch. Máy cắt thịt rít lên, mấy đứa bé thì kêu gào, những cỗ xe kêu cót két, bóng đèn huỳnh quang kêu um ủm. Đầu cháu không có chức năng lọc được những âm thanh đi vào thế này và thế là cháu bị quá tải!

Khứu giác của cháu cũng rất nhạy. Cá ở quầy thịt không được tươi lắm, ông đứng bên cạnh ngày hôm nay chưa tắm gì, cửa hàng thưc ăn đang đưa những cho người ta mấy mẩu xúc xích, đứa bé ở phía trước chúng cháu thì ị đùn trong tã, người ta đang nhúng dưa chưa vào trong ammonia ở quầy 3… Cháu không thể sắp xếp lại mấy mùi này được. Cháu cảm thấy buồn nôn rất khó chịu… Bởi cháu định hướng bằng thị giác (xem thêm ở phần dưới), nên đây có thể là giác quan đầu tiên mà cháu cảm thấy bị kích thích quá mức. Ánh đèn huỳnh quang không chỉ quá sáng mà nó còn kêu rầm rì và um ủm. Căn phòng dường như sáng loá và làm đau mắt cháu. Ánh sáng chói loá dội vào mọi vật và làm méo mó đi những vật cháu đang nhìn – không gian dường như liên tục thay đổi. Có ánh sáng chói chang chiếu qua khung cửa sổ, cháu thấy có quá nhiều thứ nên không tập trung được (cháu có thể bù lại bằng ‘cái nhìn phiến diện theo hình ống’), những cánh quạt quay trên trần nhà, quá nhiều cơ thể chuyển động liên tục. Toàn bộ những điều này làm ảnh hưởng đến các cảm giác khu tiền đình và nhận cảm bản thể (proprioceptive) và cháu không thể biết được cơ thể mình đang ở đâu trong vùng không gian này nữa.

3. Hãy phân biệt giữa điều cháu không-làm (do cháu lựa chọn) và điều cháu không-thể-làm (do cháu không có khả năng)

Việc tiếp nhận và bày tỏ suy nghĩ bằng ngôn từ chính là những thách thức thật sự dành cho cháu. Không phải là cháu không lắng nghe các chỉ dẫn. Mà là chuyện cháu không thể hiểu cô chú nói gì. Khi cô chú gọi cháu từ phía bên kia căn phòng, đây là những gì cháu nghe được: “*&^%$#@, Billy. #$%^*&^%$&*. . .” Thay vì vậy thì hãy đến nói trực tiếp với cháu bằng những từ đơn giản: “Billy, đặt sách xuống bàn đi con. Đến giờ ăn trưa rồi.” Nhưvậy sẽ cho cháu biết cô chú muốn cháu nên làm gì và chuyện gì sẽ xảy ra tiếp theo. Giờ thì cháu có thể làm theo lời cô chú dễ dàng hơn rồi.

4. Cháu là người suy nghĩ cụ thể. Nghĩa là cháu diễn dịch ngôn ngữ theo đúng nghĩa đen từng chữ

Cháu sẽ rất hoang mang khi cô chú nói, “Giữ chặt yên ngựa nhé anh chàng cao bồi!” trong khi thật ra cô chú có ý nói “Hãy ngừng lại đi”. Đừng nói với cháu những câu kiểu như là “như ăn bánh ấy” khi mà chẳng có miếng bánh nào trước mặt, mà ý cô chú lại là “chuyện này dễ làm thôi mà”. Khi cô chú nói “Jamie lướt như tên lửa ấy” thì cháu phải thấy đứa bé chơi với diêm lửa. Cứ nói với cháu “Jamie chạy rất nhanh”. Cháu không tiếp nhận được những thành ngữ, chơi chữ, lối dùng từ đa nghĩa, kiểu nói nước đôi, dùng hàm ý, ẩn dụ, nói bóng gió và những lời mỉa mai châm biếm.

5. Hãy kiên nhẫn với vốn từ hạn chế của cháu

Thật khó để cháu nói cho cô chú biết cháu cần gì khi mà cháu không biết dùng từ nào để diễn tả ý nghĩ của mình. Cháu có thể đói, chán nản, hoảng sợ hay bối rối nhưng ngay hiện tại thì những từ ngữ đó nằm ngoài khả năng diễn đạt của cháu. Hãy cảnh giác là có điều gì đó sai lệch đối với ngôn ngữ cơ thể, sự lãnh đạm, nỗi âu lo hay những dấu hiệu khác.

Điều này cũng có mặt phụ: cháu có thể trông như “ông cụ non” hay ngôi sao điện ảnh, tuôn ra những câu chữ nằm ngoài độ tuổi của mình. Đó là những câu nói ghi nhớ từ thế giới xung quanh để bù lại cho khiếm khuyết ngôn ngữ bởi vì cháu biết khi người ta nói chuyện với cháu thì họ trông chờ cháu sẽ đáp lại. Những câu đó có thể từ sách vở, TV, bài diễn văn của ai đó. Người ta gọi cái này là “lặp lại máy móc lời người khác”, cháu không cần hiểu bối cảnh hay hiểu thuật ngữ cháu đang dùng. Cháu chỉ cần biết như thế thì cháu sẽ khoát khỏi tình trạng loay hoay tìm cho được lời đáp lại người ta.

6. Bởi vì cháu khó tiếp thu ngôn ngữ, nên cháu định hướng bằng hình ảnh trực quan

Hãy cho cháu thấy làm sao để thực hiện hơn là chỉ nói bằng lời. Và hãy chuẩn bị tinh thần hướng dẫn cháu nhiều lần. Cứ làm đi làm lại sẽ giúp cháu tiếp thu được. Thời gian biểu bằng hình ảnh sẽ cực kì hữu ích để cháu biết mình sẽ trải qua những gì trong ngày. Giống như lịch hẹn giờ của cô chú, thì thời gian biểu bằng hình ảnh giúp cháu xoa dịu những căng thẳng khi phải nhớ điều gì tiếp theo đó, và khiến cho các hoạt động chuyển tiếp diễn ra trơn tru hơn, giúp cháu quản lí thời gian của mình và đáp ứng được sự kì vọng của cô chú.

Khi lớn lên thì cháu cũng sẽ không bao giờ không cần một thời gian biểu bằng hình ảnh, nhưng “mức độ thể hiện” có thể thay đổi. Trước khi biết đọc, cháu cần một thời gian biểu bằng hình với những bức ảnh hay những hình vẽ đơn giản. Khi cháu lớn lên một chút, thì từ ngữ kết hợp với hình ảnh sẽ có tác dụng, và sau đó nữa thì chỉ cần từ ngữ thôi.

7. Hãy chú tâm vào những gì cháu có thể làm hơn là những thứ cháu không thể làm được

Cũng như bao người khác, cháu không thể học tập trong một môi trường mà cháu luôn có cảm giác mình không ổn và cần “điều chỉnh” lại. Cần phải tránh cho cháu thử một điều gì mới mẻ vì như vậy thì y như rằng cháu sẽ gặp phải những lời phê bình, cho dù có “mang tính xây dựng” đi nữa. Hãy nhìn vào thế mạnh của cháu và cô chú sẽ nhận ra. Có nhiều cách “đúng đắn” để làm hầu hết mọi chuyện trên đời này mà.

8. Hãy giúp cháu giao lưu với người khác

Có vẻ như cháu không muốn chơi với mấy đứa trẻ khác ở sân chơi tập thể, nhưng thỉnh thoảng mọi chuyện chỉ đơn giản là cháu không biết làm sao để ngỏ ý chơi cùng. Nếu cô chú có thể khuyến khích những đứa trẻ khác rủ cháu cùng chơi bóng thì có thể là cháu sẽ rất thích khi được cùng chơi.

Cháu chơi cừ nhất khi tham gia vào những trò có luật lệ hẳn hoi, có phần khởi đầu và kết thúc thật rõ ràng. Cháu không biết cách “đọc” nét mặt, ngôn ngữ cơ thể hay cảm xúc của người khác, nên cháu rất biết ơn nếu có ai đó chỉ cho cháu cách xử sự thích hợp. Ví dụ, nếu cháu phá ra cười khi Emily trượt ngã thì không phải cháu nghĩ là chuyện đó vui. Chỉ là cháu không biết mình cần có phản ứng thích hợp ra sao. Hãy chỉ cháu nói câu “Bạn có bị gì không?” trong trường hợp đó.

9. Hãy cố gắng thấu hiểu những điều làm cơn ăn vạ của cháu bộc phát

Ăn vạ, giận dữ, gào khóc hay bất kì tên gọi nào cô chú muốn, hết thảy đều khiến cháu thấy khiếp sợ hơn là chính cô chú đấy. Những điều đó xảy ra là vì một trong các giác quan của cháu trở nên quá tải. Nếu cô chú nhận ra được tại sao cháu lại ăn vạ, thì cô chú có thể ngăn tình trạng đó lại. Hãy ghi nhận lại thời điểm, bối cảnh, con người, các hoạt động. Rồi sẽ xuất hiện một mô hình chung cho các tình trạng như vậy.

Hãy nhớ là toàn bộ các hành vi đều là một dạng giao tiếp. Khi mà ngôn từ của cháu không thể phát huy tác dụng thì những hành vi ăn vạ sẽ cho cô chú biết cháu cảm nhận ra sao về một điều gì đó đang diễn ra xung quanh cháu.

Các bậc phụ huynh cũng nên nhớ điều này: những hành vi dai dẳng có thể có nguyên nhân y học nằm bên dưới. Dị ứng thức ăn và nhạy cảm, rối loạn giấc ngủ và các vấn đề về dạ dày cũng đều có thể là những nguyên nhân sâu xa dẫn đến các hành vi như vậy.

10. Hãy yêu thương cháu vô điều kiện

Hãy bỏ đi những suy nghĩ kiểu như “Nếu thằng bé như vầy…” và “Tại sao con bé không thể…”. Ngày xưa cô chú cũng từng không thể đáp ứng hoàn toàn những kì vọng của cha mẹ và cô chú đâu muốn khơi lại chuyện đó. Tự kỷ đâu phải do cháu chọn lấy. Nhưng hãy nhớ đây là chuyện xảy ra với cháu, không phải với cô chú. Không có cô chú trợ giúp cháu thì cháu có rất ít cơ hội có được đời sống trưởng thành tự lập, ổn thoả. Nhờ cô chú giúp đỡ và hướng dẫn mà khả năng đó được mở rộng ra hơn cô chú tưởng đấy. Cháu hứa với cô chú là cháu xứng đáng để cô chú giúp đỡ.

Và sau cuối, chỉ ba từ thôi: kiên nhẫn, kiên nhẫn và kiên nhẫn. Hãy nhìn chứng tự kỷ của cháu như là một khả năng khác biệt chứ không phải là một khuyết tật. Hãy bỏ qua những gì cô chú thấy là hạn chế và thấy được những khả năng mà cháu có được nhờ tự kỷ. Có thể đúng là cháu không giao tiếp bằng mắt được hoặc không trò chuyện được tốt, nhưng liệu cô chú có để ý thấy là cháu không nói dối, không chơi gian lận, không ngồi lê đôi mách và cũng không công kích ai cả? Cũng đúng khi có thể cháu sẽ không trở thành một Michael Jordan tiếp theo. Nhưng với khả năng chú ý tinh tế đến các chi tiết và khả năng tập trung phi thường của mình, cháu có thể sẽ thành một Einstein kế tiếp đó chứ, hay một Mozart, một Van Gogh.

Họ có thể cũng mắc phải chứng tự kỷ

Câu trả lời cho bệnh Alzheimer, cho bí ẩn của đời sống ngoài Trái đất – ta sắp sửa đón nhận phía trước những thành tựu tương lai gì đến từ những đứa trẻ tự kỷ ngày nay, như cháu?

Bạn và gia đình làm thế nào để có thể giao lưu và giúp đỡ trẻ tự kỷ?

đăng 11:09, 27 thg 7, 2013 bởi Đào Linh   [ đã cập nhật 21:27, 2 thg 8, 2013 ]

Người dịch: Mẹ Cong

Bạn của bạn sẽ cảm kích lắm nếu bạn muốn giao lưu và giúp đỡ đứa con tự kỷ của cô ấy. Sau đây là một vài gợi ý:

Tìm hiểu sở thích của trẻ tự kỷ, và hỏi trẻ về những sở thích đó. Trẻ tự kỷ sẽ sẵn sàng giao lưu với bạn bằng hết sức mình nếu bạn hỏi chúng về những điều quan trọng đối với chúng.

Đối với một số gia đình, thì mọi chuyện sẽ dễ dàng hơn nếu ta vào nhà họ. Một số trẻ tự kỷ cảm thấy thoải mái hơn khi ở nhà mình. Nhưng đừng cho là mọi gia đình đều thế. Như đã đề cập trước đó, mỗi người tự kỷ đều khác nhau. Bạn có thể cần hỏi bạn mình xem những điều tốt nhất dành cho con cô ta và gia đình cô ta là gì. Một số gia đình có thể muốn được bạn mời đến nhà của bạn. Dành thời gian thăm nhà bạn mình có thể giúp chống chọi lại cảm giác cô độc. Nếu gặp trường hợp này bạn có thể cần hỏi gia đình là làm sao bạn có thể làm cho trẻ tự kỷ cảm thấy thoải mái khi bạn tới thăm nhà.

Điều quan trọng là bạn cung cấp cho con mình đủ thông tin về cách giao lưu tốt nhất với trẻ tự kỷ. Hãy nhớ là không phải gia đình nào cũng muốn kể cho con họ nghe về vụ chẩn đoán. Bạn có thể cần cung cấp cho con mình những gợi ý và thông tin liên quan. Xin vui lòng xem phần Nguồn tài liệu để tìm các gợi ý về việc làm thế nào để làm bạn với trẻ tự kỷ.

Người bạn của bạn có cảm giác ra sao khi con mới có chẩn đoán về tự kỷ

đăng 11:06, 27 thg 7, 2013 bởi Đào Linh   [ đã cập nhật 08:22, 28 thg 2, 2016 ]

Biết con bạn được chẩn đoán tự kỷ là một khoảnh khắc sâu đậm trong đời người. Niềm vui khi đứa con sinh ra đời và niềm hi vọng về tương lai con mình đều trở thành một ẩn số không ai biết được sẽ ra sao. Bạn của bạn có thể phải trải qua nhiều loại cảm xúc khác nhau bao gồm:

Sốc:

“Tôi không nhớ làm thế nào mà mình lái xe về nhà được sau khi lần đầu tiên nghe tin chẩn đoán.”
“Chuyện này sao lại xảy ra với con tôi kia chứ?”

Buồn rầu hay đau khổ:

“Tôi không còn sức lực nào hết.”
“Tôi không thể làm những chuyện thường ngày tôi hay làm cho gia đình.”
“Tôi đã khóc rất nhiều.”
“Tôi chỉ cảm thấy buồn quá sức.”

Tức giận:

“Chúng tôi không xứng đáng bị vậy.”
“Tôi rất giận khi mà điều này lại xảy ra.”

Phủ nhận:

“Con tôi lớn lên sẽ khỏi.”
“Tôi có thể chữa lành.”
“Bác sĩ họ nói sai rồi.”

Cô độc:

“Tôi chưa bao giờ cảm thấy cô đơn như thế.”

Chấp nhận:

“Tôi thấy là chúng tôi có thể vượt qua chuyện này và rồi mọi thứ sẽ ổn thôi.”

Điều quan trọng bạn nhớ rằng bạn của bạn có thể trải qua nhiều loại cảm xúc thế này, và cô ta có thể sẽ có những cảm giác khác liên quan đến chẩn đoán ở những thời điểm khác nhau. Cô ấy không thể kiểm soát điều này được. Cuộc sống của cô ta không còn theo cách mà cô ấy từng nghĩ, do vậy cô ấy cần thêm sự giúp đỡ và cảm thông trong các giai đoạn cảm xúc khác nhau này.

Đây là người bạn của bạn trước khi họ nhận được chẩn đoán. Cô ấy chỉ tập trung nhiều hơn cho con mình, và cô ấy cần có những người bạn hỗ trợ mình và không để cho cô ấy đánh mất con người mình sau khi có kết quả chẩn đoán.

Bạn có thể giúp được gì trong khoảng thời gian này?

đăng 11:02, 27 thg 7, 2013 bởi Đào Linh   [ đã cập nhật 08:24, 28 thg 2, 2016 ]

ĐIỀU QUAN TRỌNG PHẢI NHỚ RẰNG – “NẾU BẠN GẶP MỘT NGƯỜI TỰ KỶ – THÌ BẠN ĐÃ GẶP ĐƯỢC MỘT NGƯỜI TỰ KỶ.”
STEPHEN SHORE, Ed.D.

Bạn có thể giúp được gì trong khoảng thời gian này?

Hãy cho cô ấy biết bạn luôn ở bên cô ấy. Bạn có thể hỏi thăm về con của cô ấy và hãy để cho cô ấy tiếp chuyện. Nếu cô ấy muốn nói về chẩn đoán và cảm giác của mình, thì bạn cần phải lắng nghe thật chăm chú. Một số bố mẹ không muốn bàn về chẩn đoán (hoặc ít nhất là chưa muốn), và đối với những người này thì điều quan trọng là bạn nên duy trì liên lạc với họ. Mời họ đi dạo hoặc uống một tách cà-phê. Cố gắng đừng nhắc gì về những gì mà con của bạn đã thành công hay đạt được. Vào thời điểm đặc biệt này người bạn của bạn không thể chia sẻ niềm vui đó với bạn.

Hãy hỏi bạn mình xem bạn ấy có biết trang web nào hay cuốn sách nào có thể giúp cho bạn hiểu hơn về tự kỷ không. Cô ấy sẽ cảm kích việc bạn đang tìm cách giúp đỡ cô ấy và con của cô ấy.

Đừng chia sẻ vụ chẩn đoán này với người khác. Thậm chí có dụng ý tốt đi nữa, thì mỗi gia đình đều có thái độ khác nhau khi thông báo cho mọi người biết về chẩn đoán của con mình. Họ sẽ cho mọi người biết khi họ cảm thấy thoải mái.

Một số gia đình bị tác động bởi tự kỷ cảm thấy rằng ban đầu họ có thể duy trì các mối quan hệ bạn bè qua điện thoại, tin nhắn hay qua email mà thôi.

Hãy chăm trẻ bị tự kỷ giùm cho bạn mình (nếu bạn thấy thoải mái), hoặc đề xuất chăm nom những đứa trẻ bình thường khác, để bạn của bạn có thể nghỉ ngơi chốc lát vì suốt ngày phải đối đầu với quá nhiều thứ.

Hãy đề nghị giúp bạn mình giải quyết những chuyện linh tinh. Thỉnh thoảng việc đưa trẻ tự đến chỗ công cộng là rất khó khăn. Nếu bạn tới tiệm tạp hoá hay tiệm giặt ủi, hãy hỏi thăm bạn của bạn có cần mua gì hay giúp đỡ gì không.

Hãy để bạn của bạn biết bạn sẽ luôn có mặt khi cô ấy cần, như là đưa đón những đứa trẻ khác tham gia hoạt động hay sự kiện gì đó.

1-9 of 9