Tin tức đó đây


Ánh nhìn có thể cho ta biết dấu hiệu của tự kỷ

đăng 18:16, 13 thg 7, 2017 bởi Đào Linh   [ đã cập nhật 18:31, 13 thg 7, 2017 ]

Giáo sư Connie Kasari sang Việt Nam để hỗ trợ dịch vụ can thiệp ở Việt Nam

đăng 00:34, 19 thg 6, 2017 bởi Đào Linh   [ đã cập nhật 19:26, 22 thg 2, 2018 ]


Giáo sư Connie Kasari, Giám đốc Viện Nghiên cứu Kasari, đã chia sẻ những kiến thức về hội chứng tự kỷ trong chương trình Cuộc sống thường ngày hôm nay (25/5)


Việc can thiệp, điều trị cho trẻ tự kỷ là hành trình đầy gian nan của các bậc cha mẹ, khi ở Việt Nam, các chuyên gia nghiên cứu, điều trị hội chứng tự kỷ vẫn còn thiếu, hiểu biết của các phụ huynh và xã hội còn hạn chế.

Dạy một đứa trẻ bình thường đã vô cùng vất vả, dạy một đứa trẻ tự kỷ, sự gian nan vất vả còn tăng gấp bội, có trẻ không thích vận động, hay khóc lóc, có trẻ suốt ngày nhảy nhót, đâm đầu vào tường… Điểm chung của tất cả các em là thiếu hụt kỹ năng giao tiếp, tương tác xã hội. Bởi vậy, có kiến thức, có hiểu biết để can thiệp cho các em là điều mà các bậc phụ huynh Việt Nam luôn mong muốn.

Giáo sư Connie Kasari, sáng lập và Giám đốc Viện Nghiên cứu Kasari, Đại học California (Hoa Kỳ), đã chia sẻ những kiến thức về phát triển kỹ năng giao tiếp xã hội cho trẻ tự kỷ, trong chương trình Cuộc sống thường ngày hôm nay (25/5).

Giáo sư Connie Kasari là người sáng lập và là Giám đốc Viện Nghiên cứu Kasari, Đại học California, Hoa Kỳ. Chuyên ngành của bà là Nghiên cứu tâm lý ứng dụng trong giáo dục, đặc biệt là nghiên cứu khả năng giao tiếp xã hội ở trẻ em. Mục tiêu nghiên cứu của bà là phát triển những phương pháp can thiệp mới, có trọng tâm nhằm cải thiện khả năng giao tiếp xã hội ở trẻ tự kỷ và trẻ có rối loạn về phát triển thần kinh.

Những nghiên cứu gần đây của bà tập trung vào các nhóm trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ có nguy cơ chịu ảnh hưởng của hội chứng rối loạn phổ tự kỷ, trẻ tự kỷ hạn chế về ngôn ngữ, trẻ tự kỷ có khả năng ngôn ngữ tốt, trẻ có các rối loạn phát triển thần kinh phức tạp.

Giáo sư Connie Kasari đang có mặt ở Việt Nam hỗ trợ các bậc cha mẹ, các giáo viên để truyền đạt cho họ những kết quả nghiên cứu của bà để can thiệp cho trẻ tự kỷ, tập trung vào mục tiêu hình thành và phát triển kỹ năng giao tiếp xã hội cho trẻ.

Trích dịch sách Tế bào gốc cho các gà mờ

đăng 01:21, 17 thg 11, 2016 bởi Đào Linh   [ đã cập nhật 23:16, 18 thg 11, 2016 ]



Một số "10 điều"

10+ nguồn thông tin tin cậy về tế bào gốc
1. National Academies/National Academy of Sciences http://nas-sites.org/stemcells/
2. National Institutes of Health http://stemcells.nih.gov
3. International Society for Stem Cell Research http://www.isscr.org/
4. Harvard Stem Cell Institute http://hsci.harvard.edu/
5. University of California–San Diego Stem Cell Initiative http://stemcells.ucsd.edu/
7. National Bone Marrow Program/C.W. Bill Young Cell Transplantation Program https://bethematch.org/
8. The Nobel Foundation http://www.nobelprize.org/
9. American Society of Reproductive Medicine http://www.asrm.org/splash/splash.aspx
10. National Bioethics Panels http://www.bioethics.gov/
11. Stem Cell News Sites: 
 Science Daily (www.sciencedaily.com/news/health_medicine/stemcells)
✓ Stem Cell Research News (www.stemcellresearchnews.com)

10+ việc cần làm trước khi cân nhắc làm tế bào gốc
▶ Tách bách được những khả năng thực tế với những giả thuyết quá đà
▶ Tự mình tìm hiểu là tốt nhất
1. Tìm hiểu xem cơ sở y tế đó có chịu sự giám sát và quản lý của một bên nào độc lập khách quan không
2. Hãy hiểu rõ về tình trạng/bệnh của bạn cũng như theo cơ chế nào tế bào gốc có thể chữa khỏi tình trạng của bạn
3. Tìm hiểu kỹ xem người ta đã phát kiến ra cách chữa trị đó như thế nào
4. Nếu bạn đang tham gia điều trị thử nghiệm, thì tìm hiểu rõ quyền lợi của mình
5. Hãy hỏi rõ về những rủi ro và tác dụng phụ
6. Tìm những nơi tin cậy để khẳng định lại thông tin
7. Cẩn thận với những ca tuyên bố đã thành công
8. Đề phòng những chi phí ngầm
9. Xin ý kiến chuyên gia từ một nguồn khác tin cậy
10. Tìm hiểu ký nội dung thoả thuận bạn sẽ ký
11. Biết cách phát hiện ra những hành vi lừa đảo và những chuyên gia giả danh

10 trở ngại cần giải quyết trước khi tiến hành làm tế bào gốc
Tế bào gốc có tiềm năng lớn trong việc điều trị rất nhiều bệnh, các nhà khoa học phải giải quyết một số vấn đề trước khi tế bào gốc có thể trở thành trị liệu tiêu chuẩn cho hầu hết các loại bệnh. Trong một số trường hợp, các nhà nghiên cứu cần biết nhiều hơn cơ chế của các bệnh rồi mới tìm ra được liệu tế bào gốc có thể là trị liệu hữu ích không. Có lúc, trở ngại chính là nuôi được đủ số tế bào để tìm hiểu về bệnh đó hoặc thử nghiệm những loại thuốc triển vọng.
1. Biết chắc tế bào gốc có giải quyết được tình trạng/bệnh của bạn không: Trước khi các nhà nghiên cứu có thể áp dụng trị liệu tế bào gốc cho các loại bệnh, họ cần hiểu rõ từng loại bệnh đủ để biết liệu có cách áp dụng tế bào gốc phù hợp không, đó có thể là cách nào, và làm như thế nào. Trong khi bạn không cần phải biết mọi thứ về một loại bệnh để điều trị nó, nhưng bạn càng biết rõ hơn về nó thì bạn càng tiến triển xa hơn, và đôi khi càng hiểu sâu hơn càng giúp bạn biết cần nhắm tới loại tế bào nào. Có rất nhiều tình trạng/bệnh, các nhà khoa học còn đang tìm cách xác định cơ chế gây ra chúng và liệu tế bào gốc có thể thay đổi cơ chế đó không — bằng cách thay thế tế bào bị thiếu, hay dùng một sản phẩm bù đắp cho thứ mà tế bào đó bị thiếu, hay kích thích những đọng thái tốt của tế bào bằng một cách nào đó. Để tìm ra những điều này, và sau đó thử nghiệm những cách trị liệu tiềm năng, cần thêm nhiều nghiên cứu nữa.
2. Lấy được đủ tế bào
3. Lấy được đúng loại tế bào cần thiết
4. Loại bỏ những loại tế bào không cần thiết
5. Ghép đúng loại tế bào với đúng bệnh nhân
6. Chuyển tế bào tới nơi cần
7. Ghi chép theo dõi tế bào
8. Đảm bảo an toàn
9. Thiết lập việc thử nghiệm lâm sàng
10. Chuẩn bị hậu cần cho việc làm tế bào gốc

Cảnh báo của FDA cho người tiêu dùng về tế bào gốc

đăng 21:24, 16 thg 11, 2016 bởi Đào Linh   [ cập nhật 20:23, 31 thg 7, 2017 bởi Nuoicon Tuky ]


Trị liệu bằng tế bào gốc hứa hẹn khả năng chữa những bệnh hoặc tình trạng chưa có nhiều cách chữa.

Tế bào gốc, đôi khi còn gọi là "các tế bào chủ", là tế bào tiền thân phát triển thành máu, não, xương và tất cả các cơ quan cơ thể. Tiềm năng chữa bệnh của trị liệu này là ở chỗ nó có thể sửa chữa, thay thế, và tái sinh các tế bào, giúp chữa trị nhiều tình trạng sức khỏe và bệnh.

Nhưng Cơ quan quản lý thực phẩm và thuốc Hoa Kỳ (FDA) quan ngại các bệnh nhân nuôi hy vọng có cách chữa cho những bệnh chưa tìm ra cách chữa có thể khiến họ dễ bị dẫn dụ bởi những nơi thiếu đạo đức cung cấp dịch vụ trị liệu tế bào gốc trái phép và tiềm tàng các rủi ro.

FDA cảnh báo người tiêu dùng hãy đảm bảo các trị liệu tế bào gốc họ đang cân nhắc đã được FDA phê duyệt hoặc điều tra nghiên cứu lâm sàng đã được trình lên FDA và được FDA cho phép tiến hành.

FDA mới phê chuẩn duy nhất một sản phẩm tế bào gốc, Hemacord, một sản phẩm lấy từ cuống rốn do trung tâm máu New York Blood Center làm ra và sử dụng cho một số chỉ định của bệnh nhân có những rối loạn ảnh hưởng đến việc hình thành máu cơ thể.


Quy định về tế bào gốc

FDA ra quy chế về tế bào gốc ở Mỹ để chắc chắn chúng là an toàn và hiệu quả với mục đích sử dụng đã định.

“Tế bào gốc có thể lấy từ nhiều nguồn và nếu với điều kiện phù hợp, có thể tạo ra nhiều loại tế bào khác nhau,” Stephanie Simek, Ph.D., phó giám đốc Văn phòng về các trị liệu dùng tế bào, mô và gen (FDA’ s Office of Cellular, Tissue and Gene Therapies) nói.

Tế bào gốc lấy từ tủy xương hoặc máu thường xuyên được sử dụng trong các thủ thuật cấy ghép để điều trị cho bệnh nhân ung thư và có các rối loạn khác về máu và hệ miễn dịch.

Cuống rốn được lấy từ nhau thai nếu người mẹ cho phép.  Tế bào máu dây rốn sau đó được tách riêng, xử lý và đông lạnh rồi lưu trữ trong ngân hàng cuống rốn để sử dung sau này. Dịch vụ về máu cuống rốn chịu sự quản lý của FDA và ngân hàng cuống rốn phải tuân thủ các quy định yêu cầu.

Nhưng có nhiều sản phẩm tế bào gốc, gồm các sản phẩm phái sinh từ máu cuống rốn, đã được FDA xem xét được sử dung trong các nghiên cứu điều tra, ông Simek nói.  Các sản phẩm điều tra sẽ được xem xét kỹ lưỡng để nghiên cứu về sự an toàn và hiệu quả của sản phẩm trong những nghiên cứu trên người của người hiến tế bào gốc phù hợp và được kiểm soát chặt chẽ (clinical trials).

Trong quá trình xem xét, người hiến tế bào gốc phải thể hiện được cách chế tạo sản phẩm để FDA có thể biết chắc là các bước phù hợp đã được tiến hành đảm bảo sự an toàn, tinh khiết và công hiệu của sản phẩm. FDA cũng đòi hỏi phải có đủ dữ liệu từ các nghiên cứu trên động vật để đánh giá những rủi ro tiềm tàng khi sử dụng sản phẩm.

Người tiêu dùng cần biết là hiện nay, ngoài sản phẩm cuống rốn với một số chỉ định nhất đinh - chưa có sản phẩm tế bào gốc nào được phê duyệt cả.


Lời khuyên cho người tiêu dùng

  • Nếu bạn đang cân nhắc làm trị liệu tế bào gốc ở Mỹ, hãy hỏi bác sỹ liệu các thủ tục xin phép FDA đã được làm chưa, hoặc nếu bạn là một đối tượng tham gia một nghiên cứu lâm sàng theo quy định của FDA. Điều này vẫn cần làm cả khi tế bào gốc đó là của chính bạn. Ngay cả khi đó là tế bào của bạn, vẫn có những rủi ro đe dọa sự an toàn, như rủi ro khi tế bào gốc bị thao túng sau khi lấy chúng đi.

    “Có rủi ro tiềm tàng khi bạn cho tế bào vào một vùng mà chúng không có cùng chức năng sinh học với chức năng ban đầu của chúng,” ông Simek nói. Các tế bào ở một môi trường khác có thể nhân lên, tạo thành các khối u, hoặc có thể rời khỏi nơi bạn cấy chúng vào và di chuyển sang nơi khác.
     
  • Nếu bạn đang cân nhắc làm trị liệu tế bào gốc ở nước khác, hãy tìm hiểu tất cả những gì có thể về quy định cho những sản phẩm này ở nước đó. Hãy thận trọng trước khi định làm trị liệu dùng sản phẩm tế bào gốc ở một nước - không phải Mỹ - không đòi hỏi các nghiên cứu lâm sàng phải chứng minh được sản phẩm đó là an toàn và hiệu quả. FDA không quy định về việc trị liệu tế bào gốc ở những nước không phải Mỹ và có rất ít thông tin về các cơ sở nước ngoài cũng như các sản phẩm tế bào gốc của họ.

Phá một âm ưu liên quan đến tế bào gốc

Tháng 12 năm 2011, ba người đàn ông đã bị bắt ở Mỹ và bị kết án 15 tội danh hình sự liên quan đến việc sản xuất, bán và sử dụng tế bào gốc mà không được FDA phê chuẩn hay thông qua.

According to the criminal indictment, one of the accused, a licensed midwife who operated a maternity care clinic in Texas, obtained umbilical cord blood from birth mothers, telling them it was for “research” purposes. Instead, the midwife sold the cord blood to a laboratory in Arizona which, in turn, sent the blood to a paid consultant at a university in South Carolina. The owner of the laboratory in Arizona was convicted in August 2011 of unlawfully introducing stem cells into interstate commerce.  She faces up to 3 years in prison and a fine of up to $10,000.

The consultant, an assistant professor, used university facilities to manufacture stem cell products. He then sent the products back to the lab, which sold them to a man representing himself as a physician licensed in the U.S. The man then traveled to Mexico to perform unapproved stem cell procedures on people suffering from cancer, multiple sclerosis and other autoimmune diseases.

The three defendants allegedly received more than $1.5 million from patients seeking treatment for incurable diseases.

“Scammers like these offer false hope to people with incurable diseases in order to line their own pockets with money,” says Special Agent in Charge Patrick J. Holland of FDA’s Office of Criminal Investigations (OCI), Kansas City Field Office. “FDA will continue to aggressively pursue perpetrators who expose the American public to the dangers of unapproved stem cells and ensure that they are punished to the full extent of the law.”

FDA’s OCI worked the case with the Federal Bureau of Investigations and the Internal Revenue Service’s Criminal Investigations Division.

Câu chuyện cảnh tỉnh về việc "Ra nước ngoài làm tế bào gốc"

đăng 04:48, 10 thg 7, 2016 bởi Đào Linh   [ đã cập nhật 19:18, 11 thg 7, 2016 ]


Jim Gass đã làm tế bào gốc ở các cơ sở y tế ở Mexico, Trung Quốc, vả Argentina để tìm cách phục hồi sau khi bị tai biến. Tuy nhiên bác sỹ đã tìm thấy một đống lớn tế bào của ai đó phát triển mạnh mẽ ở phần dưới cột sống của ông.

Bác sỹ phẫu thuật đã há hốc miệng ngạc nhiên khi phẫu thuật cho bệnh nhân, và nhìn thấy có gì đó ở trong cột sống của bệnh nhân.  Đó là một khối to, lấp đầy phần dưới cột sống của bệnh nhân.

“Toàn bộ khối đó được bao phủ bởi những tế bào đầy máu, và khi tôi lấy từng phần ra, nó bắt đầu chảy máu,” Bác sỹ John Chi, giám đốc cơ sở Ung thư cột sống thần kinh ởbệnh viện phụ nữ và Brigham ở Boston. “Nó dính bết với mọi thứ quanh nó.”

Bác sỹ nói thêm, “Tôi chưa bao giờ thấy thứ gì giống vậy.”

Xét nghiệm cho thấy khối thịt đó gồm những tế bào bất thường, nguyên sinh và đang phát triển rất mạnh. Và điều này còn sốc hơn: Các tế bào đó không phải của Jim Gass. Chúng là tế bào của người khác.

Hóa ra ông Gass, đã làm tế bào gốc ở các cơ sở y tế ở Mexico, Trung Quốc và Argentina, mỗi lần tiêm mất vài chục nghìn đô để cố hồi phục lại sau lần đột quỵ vào 2009. Tính cả chi phí đi lại là ngót nghét $300,000.

Ngày càng nhiều các cơ sở y tế, thường ở Nga hay Trung Quốc, mà cũng có cả ở Châu Âu và các nơi khác, tuyên bố trên trang web của họ là họ có thể điều trị, thậm chí chữa khỏi các bệnh như teo cơ, Alzheimer’s, Parkinson’s, và chấn thương dây thần kinh cột sống cũng như tai biến, bằng cách tiêm tế bào gốc cho bệnh nhân, theo lý thuyết, sẽ có thể phát triển thành dây thần kinh, cơ bị thiếu cũng như các tế bào khác, và sửa chữa những tổn thương do bệnh tật hay chấn thương.

Những báo cáo của các vận động viên bị chấn thương về kết quả có vẻ diệu kỳ đã khiến ngày càng nhiều bệnh nhân tuyệt vọng trên khắp thế giới quan tâm hơn. Có khoảng hàng chục nghìn bệnh nhân trên thế giới đã trị liệu theo cách này và ngành công nghiệp này trị giá cả hàng trăm triệu đô la.

Các cơ sở y tế này, đều không được cấp phép, có trang web với những trường hợp thành công diệu kỳ do bệnh nhân kể lại, một số người trong số đó, em dâu của ông Gass đã phát hiện ra, là có được lợi tài chính với các cơ sở y tế này. Các cơ sở y tế này thường tuyên bố có làm thử nghiệm lâm sàng, để tạo ra vỏ bọc chính danh cho hoạt động của họ.




Các nhà nghiên cứu nói tế bào gốc có những hứa hẹn vô cùng tiềm năng, nhưng họ đang tiến hành các thử nghiệm lâm sàng vô cùng cẩn trọng vì tế bào gốc phân chia rất nhanh và có thể tạo u khi làm thí nghiệm trên động vật. Trong các nghiên cứu thí nghiệm, tế bào gốc có thể nhanh chóng có đột biến giống như các tế bào ung thư.

Mặc dù đã có phản ảnh trong các tài liệu y khoa là có các bệnh nhân xuất hiện khối u sau khi tiêm tế bào gốc, hầu như không bệnh nhận nào đủ cởi mở để chia sẻ về quá trình tìm cách chữa chạy, về số tiền họ đã mất và về những tật bi đát họ đang mang như ông Gass, một cựu trưởng tư vấn pháp luật  66 tuổi của Sylvania, sinh sống tại San Diego.

Sau khi bị tai biến, ông Gass vẫn sống độc lập với tay trái bị liệt và chân trái yếu.  Tuy nhiên, sau khi đã cấy tế bào lạ vào cột sống, giờ ông bị liệt từ cổ trở xuống, trừ mỗi tay phải. Ông cần phải có thiết bị nâng để di chuyển từ giường tới xe lăn, và bác sỹ của ông không biết làm thế nào để khối u ngừng phát triển.


Hình chụp cộng hưởng từ cột sống của ông Gass. Phần ổ bên phải cột sống dưới của ông bị một khối u lấp kín.
CreditNew England Journal of Medicine, 2016


Bác sỹ đã viết về trường hợp của ông trong một bài đăng vào thứ 4 trên Tạp chí y học vùng New England.

Các chuyên gia đã từng viết các bài báo trên các tạp chí y học và khoa học than khóc về tình trạng "ra nước ngoài làm tế bào gốc" nói trường hợp này có thể thay đổi mọi việc.

“Chúng tôi, các nhà khoa học và lâm sàng nói ‘Đừng làm vậy,’” Bác sỹ Jaime Imitola, một nhà thần kinh học và nghiên cứu về tế bào gốc ở Trung tâm Y khoa Wexner thuộc Đại học công Ohio State University, người đã viết  về hiểm họa của việc ra nước ngoài làm tế bào gốc nói. Nhưng, ông này nói, lời cảnh báo của họ thường chẳng ai nghe.

Bác sỹ Imitola nói "ông Gass giúp mọi người có cảm giác gần kề hơn về một hiểm họa.” Các bệnh nhân có thể nhìn những gì đang diễn ra với ông Gass để tự nhủ, ‘Chúa ơi, điều này cũng có thể xảy ra với tôi.’”

“Đây thực sự là câu chuyện cảnh tỉnh mọi người,” Timothy Caulfield, giám đốc nghiên cứu của Viện Luật về sức khỏe tại Đại họcUniversity of Alberta nói, ông này mới viết bình luận về các cơ sở làm tế bào gốc.

Rắc rối của ông Gass bắt đầu từ 10 tháng 5 năm 2009, khi ông tỉnh dậy với cơn đau đầu dữ dội. Ông cố ra khỏi giường nhưng không nhúc nhích được và ngã ra sàn nhà.  Ông đã bị tai biến.

Hai năm sau, ông có thể đi lại chỉ dùng một bên nạng và một gậy.

“Tôi bắt đầu tìm hiểu trên internet,” Ông Gass nói. Ông vô cùng ngợp với câu chuyện một cựu cầu thủ bóng đá và tay chơi golf John Brodie cũng bị tai biến, sau đó làm tế bào gốc ở Nga và quay lại chơi golf.

Thế là ông Gass liên lạc với một công ty, Stemedica, nơi làm việc với cơ sở y tế, và được biết về một chương trình ở Kazakhstan. Khi ông Gass không chịu tới đó, cơ sở ở Nga đã giới thiệu ông sang cơ sở ở Mexico. Thế là cuộc phiêu liêu của ông bắt đầu từ đó.

Bác sỹ và em dâu của ông, bà Ruth Gass, tìm cách can ngăn ông.  Bà Gass đã gọi cho các cơ sở đó và đòi có bằng chứng về hiệu quả của cách chữa của họ.

Một số cơ sở dập máy, nói là họ sẽ không nói chuyện với người nhà hoảng loạn, bà ấy nói. Các trang web có dữ liệu nhưng không có phân tích căn bản, và khi các dữ liệu được công bố, đó thường là trên các tạp chí do tác giả đặt hàng viết. Các cơ sở khác chỉ nói ngắn gọn là, “Mọi người đã khá lên đáng kể.”

Bà cực lực phản đối các cơ sở đó, bà bảo họ: “Các người nên lấy làm xấu hổ vì đã tính $40,000 một lần tiêm. Các người bẫy những người giống anh rể tôi, vốn đang tuyệt vọng muốn được giúp.”

Bà còn công kích: “Nếu những gì các người nói là sự thật, thì các người đã được giải Nobel rồi. Nếu không, các người nên xuống địa ngục. Tôi ghê tởm các người.”

Nhưng ông Gass vẫn không lay chuyển. Ông sẵn lòng mở hầu bao và đi bất cứ nơi đâu.  Ông còn gì để mất không? Ông nghĩ, tệ nhất, thì là không có tiến triển gì.

Ông đi hết cơ sở này đến cơ sở khác, vào cuối cùng dừng chân ở Mexico để tiêm tế bào phôi chuyển từ Nga sang. Sáu tháng sau, ông nhúc nhắc đi lại được tốt hơn. Nhưng tiến triển này không lưu giữ được bao lâu, vì thế ông tiêm tiếp lần nữa.  Và rồi điều tồi tệ đã xảy ra.

“Tôi thấy đau khi nằm xuống, giống như tôi đang nằm lên một khối u,” Ông Gass nói. “Tôi bắt đầu mất khả năng đi lại và tôi ngã liên tục.” Lúc đó ông đang ở Thailand, nơi ông thích nghỉ. Các bác sỹ ở một bệnh viện ở đó đã cố chọc ống sống thắt lưng nhưng họ cho ông Gass biết có gì đó không ổn. Dường như không có dịch tủy sống.

Ông trở về Mỹ, Boston, nơi ông sống phần lớn thời gian ở đó và nơi em trai và em dâu sống và nhờ các bác sỹ ở bệnh viện phụ nữ và Brigham giúp đỡ.

Họ đã chụp cộng hưởng từ cột sống của ông và thất kinh với hình ảnh họ thấy. “Toàn bộ phần dưới cột sống của ông ấy bị một khối to chèn lấp,” bác sỹ Aaron Berkowitz, giám đốc chương trình thần kinh của bệnh viện nói.

Phương án duy nhất là mổ.

Nhưng khi bác sỹ đã biết khối u đó là gì, họ gặp phải một vấn đề khác: Làm thế nào để nó dừng phát triển? Nếu đó là nhiễm trùng, họ đã có thể dùng kháng sinh. Nếu đó là ung thư, họ đã có thể dùng thuốc.  Tuy nhiên, khối u này thì lại khác.

Họ quyết định thử chiếu xạ.  Nó có vẻ làm khối u phát triển chậm đi đôi chút, thậm chí làm nó teo đi.  Nhưng gần đây, ông Gass mới chụp lại ở San Diego, và bác sỹ cho ông biết khối u lại tiếp tục phát triển.

Khi được hỏi ông muốn mọi người rút ra bài học gì từ trường hợp của mình, ông Gass nói, “Đừng tin những gì người truyền miệng mách nhau.”

Còn em dâu của ông thì có câu trả lời khác: “Nếu cái gì nghe có vẻ quá diệu kỳ đến khó tin, thì nó đúng là như vậy đó.”


Định nghĩa 27 cách can thiệp có căn cứ khoa học

đăng 20:20, 21 thg 6, 2016 bởi Đào Linh   [ đã cập nhật 09:03, 4 thg 9, 2017 ]


Tên cách can thiệp có căn cứ khoa học  Định nghĩaSố lượng các nghiên cứu nhóm Số lượng các nghiên cứu đơn
Tác động vào những tiền đề dẫn đến hành vi
Antecedent based intervention (ABI)
Dàn xếp các sự việc hoặc bối cảnh xảy ra trước một hành vi phiền toái để làm giảm hành vi này 0 32
Can thiệp vào nhận thức để thay đổi hành vi của một đối tượng
Cognitive behavioral intervention (CBT)
Dạy cách kiểm soát hoặc kiểm chế mạch suy nghĩ để có thể thay đổi những hành vi thể hiện ra bên ngoài 3 1
Dạy một hành vi thay thế, không cùng mục đích hoặc khác hành vi không mong muốn để khích lệ, củng cố
Differential reinforcement of Alternative, Incompatible, or Other Behavior (DRA/I/O)
Khích lệ/củng cố khi trẻ thực hiện hoặc không thực hiện một số hành vi, nhờ đó làm giảm khả năng tái diễn hành vi không mong muốn.

Có thể khích lệ/củng cố :
a) khi trẻ có hành vi mong muốn, thay thế hành vi không phù hợp (DRA),
b) khi trẻ có hành vi khiến trẻ không còn cơ hội để thực hiện hành vi không phù hợp nữa (DRI), hoặc
c) khi trẻ không còn hành vi phiền toái nữa (DRO).
 0 26
Dạy theo từng lượt riêng rẽ
Discrete trial teaching (DTT)
Là quá trình thường là 1 giáo viên dạy 1 trẻ hành vi hay kỹ năng phù hợp.  Việc dạy thường bao gồm những lượt dạy lặp đi lặp lại liên tiếp. Mỗi lượt dạy bắt đầu bằng chỉ dẫn/trình bày của giáo viên, rồi đến hồi đáp của trẻ, rồi đến hệ quả (khích lệ/củng cố) được tính trước thấu đáo, và quãng nghỉ trước khi chuyển sang lượt dạy tiếp theo. 0 13
Tập thể lực
Exercise (ECE)
Tăng hoạt động thể lực để giảm hành vi có vấn đề, cũng là một cách tăng hành vi phù hợp. 3 3
Ngừng khích lệ/củng cố một hành vi
Extinction (EXT)
Lấy lại thứ khích lệ hoặc thôi không khích lệ/củng cố hành vi gây phiền toái để giảm khả năng tái diễn hành vi đó.  Hiếm khi cách này được dùng một mình, nó thường hay được dùng kèm với việc đánh giá chức năng của hành vi FBA, huấn luyện giao tiếp có ý nghĩa FCT, và khích lệ/củng cố có chọn lọc DRA/I/O hơn.  
 0 11
Đánh giá chức năng của hành vi
Functional behavior assessment (FBA)
Thu thập thông tin một cách hệ thống về một hành vi phiền toái để tìm ra lý do dẫn đến hành vi đó.  FBA gồm miêu tả hành vi phiền toái, xác định đâu là tiền đề dẫn đến hành vi và hệ quả theo sau hành vi đó, để lập ra giả thuyết về chức năng của hành vi, và/hoặc thử nghiệm giả thuyết đó. 0 10
Huấn luyện giao tiếp đúng chức năng
Functional communication training (FCT)
Thay thế hành vi phiền toái bằng một cách giao tiếp phù hợp hơn mà vẫn giúp trẻ đạt được mục đích ban đầu của hành vi đó.  FCT thường gồm FBA Đánh giá chức năng của hành vi, DRA Dạy một hành vi thay thế, không cùng mục đích hoặc khác hành vi không mong muốn để khích lệ, củng cố, và/ hoặc EXT Ngừng khích lệ/củng cố một hành vi 0 12
Làm mẫu
Modeling (MD)
Làm mẫu cho trẻ xem một hành vi mong muốn để trẻ bắt chước theo rồi thực hiện hành vi đó.  Chiến lược này thường hay được kết hợp với các chiến lược khác như là nhắc Prompting và khích lệ/củng cố Reinforcement 1 4
Can thiệp kiểu tự nhiên
Naturalistic intervention (NI)
Những chiến lược can thiệp diễn ra trong bối cảnh/hoạt động/sinh hoạt thường ngày của trẻ. Giáo viên làm trẻ hứng thú tham gia vào một hoạt động học hỏi bằng cách sắp xếp bối cảnh/hoạt động/nếp sinh hoạt, và trợ giúp vừa đủ để trẻ có thể thực hiện hành vi mong muốn, diễn tả chi tiết hơn hành vi khi nó diễn ra, và/hoặc tạo ra hệ quả tự nhiên cho hành vi hay kỹ năng đích. 0 10
Can thiệp do cha mẹ tiến hành
Parent-implemented intervention (PII)
Cha mẹ can thiệp cá nhân cho con để tăng/cải thiện, đa dạng các kỹ năng và/hoặc để giảm hành vi phiền toái. Cha mẹ can thiệp tại nhà và/hoặc ngoài cộng đồng sau khi được huấn luyện theo mô hình đã định. 8 12
Chỉ dẫn và can thiệp thông qua bạn trẻ
Peer-mediated instruction and intervention (PMII)
Các bạn bình thường tương tác với và/hoặc giúp trẻ, thanh thiếu niên tự kỷ có hành vi mới, kỹ năng xã hội và giao tiếp mới bằng cách tăng cơ hội học hỏi và giao lưu trong môi trường tự nhiên. Các giáo viên/trị liệu viên dạy bạn của trẻ cách rủ trẻ tự kỷ cùng tương tác vui vẻ và lâu hơn trong những hoạt động do cả giáo viên và trẻ khởi xướng 0 15
Giao tiếp bằng cách trao đổi tranh ảnh
Picture Exchange Communication System (PECS)
Ban đầu, ta dạy trẻ đưa tranh ảnh một vật trẻ muốn cho người khác để được vật đó.  PECS có 6 pha là: (1) học “cách” giao tiếp, (2) giao tiếp trong các môi trường và kiên định, (3) phân biệt tranh ảnh, (4) cấu trúc câu, (5) trả lời câu hỏi, và (6) bình luận. 2 4
Huấn luyện các phản hồi then chốt
Pivotal response training (PRT)
Dựa vào những yếu tố then chốt ảnh hưởng đến việc học như động lực, hồi đáp với nhiều tín hiệu, tự quản, và tự khởi xướng để lên cách can thiệp sao cho trẻ thêm hứng thú và chủ động. 1 7
Nhắc
Prompting (PP)
Trợ giúp bằng lời nói, cử chỉ hoặc tác động đến cơ thể trẻ để giúp trẻ học hoặc làm một hành vi hay kỹ năng mong muốn.  Người lớn hoặc các bạn sẽ nhắc trẻ trước khi hoặc khi trẻ cố gắng thực hiện một kỹ năng nào đó. 1 32
Khích lệ/củng cố
Reinforcement (R+)
Một sự việc, hoạt động hoặc hoàn cảnh xảy ra sau khi trẻ thực hiện hành vi ta mong muốn, làm trẻ gia tăng hành vi đó trong tương lai. 0 43
Chuyển hướng/ngừng hành vi
Response interruption/ redirection (RIR)
Trợ giúp, bình luận, hoặc đánh lạc hướng khi trẻ có hành vi phiền toái, để trẻ thôi không chú ý đến hành vi đó nữa, và giảm hành vi đó 0 10
Nói theo lời thoại viết sẵn
Scripting (SC)
Diễn giải bằng lời hoặc văn bản về một kỹ năng hoặc tình huống cụ thể để làm mẫu cho trẻ. Trẻ sẽ tập nói lời thoại nhiều lần trước khi nói trong tình huống thực 1 8
Tự quản
Self-management (SM)
Dạy trẻ phân biệt giữa hành vi thích hợp và không thích hợp, tự giám sát và ghi chép lại chính xác hành vi của chính mình để có hành vi phù hợp hơn. 0 10
Diễn giải các tình huống xã hội
Social narratives (SN)
Những lời diễn giải miêu tả các tình huống xã hội chi tiết đến độ nào đó, hướng sự tập trung của trẻ đến những biểu hiện cần quan tâm và đưa ra những ví dụ về các hồi đáp phù hợp. Diễn giải các tình huống xã hội cần cá nhân hóa theo nhu cầu của người học và thường tương đối ngắn, có thể gồm ảnh hoặc các hỗ trợ trực quan khác. 0 17
Huấn luyện các kỹ năng xã hội
Social skills training (SST)
Hướng dẫn nhóm hoặc cá nhân để dạy trẻ tự kỷ cách tương tác với bạn, người lớn, và những người khác. Hầu hết các buổi luyện kỹ năng xã hội gồm giảng giải những khái niệm cơ bản, đóng vai hoặc thực hành các kỹ năng giao tiếp, chơi, hoặc xã hội để tương tác của trẻ với bạn tích cực hơn  7 8
Nhóm chơi theo khuôn khổ
Structured play group (SPG)
Các hoạt động nhóm nhỏ diễn ra trong một không gian nhất định , dùng một hoạt động nhất định, chọn một số bạn nhất định tham gia vào nhóm, có chủ đề, vai trò theo dăn dắt, trợ giúp và kèm cặp của người lớn để giúp trẻ đạt được mục tiêu của hoạt đông 2 2
Phân tích nhiệm vụ
Task analysis (TA)
Là chia một hoạt động hay hành vi thành những bước nhỏ hơn, vừa sức hơn để đánh giá và dạy kỹ năng.  Người ta thường dùng những phương pháp khác nữa như là khích lệ/củng cố hành vi Reinforcement, làm mẫu bằng video Video Modelling, hoặc cho trẻ thêm thời gian Time Delay, để giúp trẻ nắm được từng bước nhỏ này 0 8
Chỉ dẫn và can thiệp với sự hỗ trợ của công nghệ
Technology-aided instruction and intervention (TAII)
Tập trung dùng công nghệ trong các chỉ dẫn và can thiệp để giúp trẻ đạt được một mục tiêu. Từ công nghệ ở đây nghĩa là "một thiết bị/vật dụng/ứng dụng hay mạng thông tin được chủ tâm dùng để tăng/duy trì, và/hoặc cải thiện cuộc sống, công việc/năng suất, và việc giải trí/thư giãn của người tự kỷ trưởng thành” (Odom, Thompson, et al., 2013). 9 11
Cho trẻ thêm thời gian
Time delay (TD)
Là dừng đợi trẻ lâu hơn trước khi nhắc hay hướng dẫn thêm cho trẻ thực hiện một kỹ năng hay hành vi ta muốn trẻ thực hiện trong một bối cảnh hoặc hoạt động. Mục đích là để trẻ có thể hồi đáp mà không cần nhắc, xóa dần nhắc trong các hoạt động học hỏi. 0 12
Làm mẫu qua video
Video modeling (VM)
Làm mẫu hành vi hay kỹ năng mong muốn (thường là hành vi, giao tiếp, chơi hoặc tương tác) cho trẻ xem, bằng cách quay video và bật lại cho trẻ xem để trợ giúp trẻ học hoặc thực hiện một hành vi hay kỹ năng mong muốn 1 31
Hỗ trợ trực quan
Visual support (VS)
Dùng hình ảnh để giúp trẻ tự thực hiện hành vi hay kỹ năng mong muốn không cần nhắc. Hỗ trợ trực quan có thể là ảnh, chữ viết, đồ vật trong môi trường, cách sắp xếp môi trường, hoặc ranh giới trực quan, thời khóa biểu, bản đồ, đề tên, hệ thống tổ chức và lịch trình. 0 18

Quy chuẩn các dịch vụ cho tự kỷ của NICE (Anh)

đăng 01:21, 21 thg 6, 2016 bởi Đào Linh   [ đã cập nhật 03:18, 24 thg 6, 2016 ]


Danh sách các quy chuẩn

    Nguồn https://www.nice.org.uk/guidance/qs51/chapter/List-of-quality-statements

    Quy chuẩn 1. Những đối tượng có thể tự kỷ được giới thiệu sang nhóm chuyên môn về tự kỷ để chẩn đoán phải được đánh giá chẩn đoán trong vòng 3 tháng kể từ ngày được giới thiệu.

    Quy chuẩn 2. Những người có chẩn đoán tự kỷ sẽ được chẩn đoán xem có những tình trạng sức khỏe thể chất và tâm thần đi kèm không.

    Quy chuẩn 3. Người tự kỷ có kế hoạch cá nhân được đề ra và thực hiện bởi chính họ, phối hợp với gia đình và những người chăm sóc họ cũng như nhóm chuyên môn về tự kỷ.

    Quy chuẩn 4. Người tự kỷ có một người chủ chốt nhất định lo phối hợp những chăm sóc và hỗ trợ được nêu trong kế hoạch cá nhân.

    Quy chuẩn 5. Người tự kỷ được thảo luận có ghi chép với thành viên của nhóm chuyên môn về tự kỷ về những cơ hội được tham gia vào những can thiệp tâm lý xã hội phù hợp độ tuổi, giúp giải quyết những đặc điểm cốt lõi của tự kỷ.

    Quy chuẩn 6. Không kê đơn thuốc cho người tự kỷ để giải quyết những đặc điểm cốt lõi của tự kỷ.

    Quy chuẩn 7. Những người tự kỷ có những hành vi gây ảnh hưởng cần được đánh giá để xác định những nguyên nhân tiềm năng, gồm thể trạng sức khỏe, các vấn đề về tâm thần và những yếu tố môi trường.

    Quy chuẩn 8. Không được kê thuốc chống rối loạn thần kinh (antipsychotic medication) cho người tự kỷ khi họ có hành vi gây ảnh hưởng trừ phi những can thiệp về tâm lý xã hội cũng như những can thiệp khác được coi là chưa đủ hoặc không thể thực hiện được vì mức độ nghiêm trọng của hành vi.

    Các cách can thiệp có căn cứ khoa học

    đăng 06:30, 13 thg 12, 2015 bởi Đào Linh   [ đã cập nhật 20:02, 8 thg 9, 2017 ]

    Nguồn http://autismpdc.fpg.unc.edu/evidence-based-practices


    Các cách can thiệp có căn cứ khoa học là gì?

    Có rất nhiều cách can thiệp cho tự kỷ tồn tại. Tuy nhiên, các nghiên cứu khoa học cho thấy chỉ một số trong những cách can thiệp đó là hiệu quả. Những cách can thiệp mà các nhà nghiên cứu đã chứng minh là có hiệu quả thì được gọi là những cách can thiệp có căn cứ khoa học (gọi tắt là CCKH). Một lý do nên sử dụng CCKH là vì, theo luật pháp, các cách giảng dạy phải được dựa trên căn cứ khoa học cho thấy chúng có hiệu quả.

    Người ta đã xác định được đâu là những phương pháp có căn cứ khoa học?

    Trung tâm phát triển nghề nghiệp quốc gia về tự kỷ của Mỹ (gọi tắt là NPDC) đã dùng một tiêu chí rất nghiêm ngặt để lọc ra 27 cách can thiệp tập trung có căn cứ khoa học vào năm 2014. 27 cách can thiệp có căn cứ khoa học này qua nghiên cứu khoa học đã chứng tỏ là có hiệu quả khi được thực hành đúng cách với trẻ tự kỷ. NPDC hiện đang xây dựng những khóa học trực tuyến, gọi là AFIRM, dạy về 27 cách can thiệp có căn cứ khoa học đã được lọc ra.

    Autism Internet Modules imageHiện nay, bạn có thể vào các khóa học trực tuyến cho 24 phương pháp có căn cứ khoa học theo cách xác định từ năm 2011 trên trang Autism Internet Modules (AIM) của tổ chức the Ohio Center for Autism and Low Incidence (OCALI).

    Hãy chọn từng cách can thiệp có căn cứ khoa học dưới đây để đọc tóm tắt. Mỗi phần tóm tắt cho ta tổng quan và miêu tả chung, hướng dẫn từng bước, bảng kiểm cách tiến hành, và những căn cứ khoa học gồm danh sách những nguồn tham chiếu chứng tỏ cách can thiệp này đạt tiêu chí của NPDC.


    Những cách can thiệp có căn cứ khoa học

    * chỉ những cách can thiệp mới được viết thêm nội dung (2015). Hãy chọn từng mục dưới đây để xem và tải tư liệu liên quan. 

    Can thiệp vào tiền đề của hành vi

    Can thiệp vào Nhận thức để thay đổi Hành vi**

    Khen thưởng phân cấp cho những hành vi thay thế, đối lập, và khác với hành vi không mong muốn

    Dạy các lượt rời rạc (DTT)

    Tập thể lực*

    Ngừng củng cố hành vi không mong muốn

    Phân tích chức năng của hành vi*

    Luyện giao tiếp có chức năng


    Làm mẫu**
    Can thiệp kiểu tự nhiên

    Can thiệp do cha mẹ tiến hành

    Can thiệp và hướng dẫn do bạn (trẻ tự kỷ) làm trung gian*

    Hệ thống giao tiếp bằng cách trao đổi tranh ảnh (PECS)

    Luyện những phản hồi then chốt (PRT)


    Nhắc*

    Khen thưởng*

    Ngăn/chuyển hướng hành vi không mong muốn

    Nói theo lời thoại viết sẵn**
    Tự kiểm soát mình

    Diễn giải các tình huống xã hội*

    Huấn luyện các kỹ năng xã hội**

    Nhóm chơi theo cấu trúc**

    Phân tích công việc*

    Dạy và can thiệp với sự trợ giúp của công nghệ**

    Cho trẻ thêm thời gian*

    Làm mẫu qua video

    Hỗ trợ trực quan*

    ** Chỉ những cách can thiệp có căn cứ khoa học mới được liệt kê trong đợt xem xét vào năm 2014. Phần tóm tắt cho những cách can thiệp này chưa có, những đang được viết trong khóa học trực tuyến AFIRM.

    Hãy xem định nghĩa cho từng cách can thiệp trong trích đoạn báo cáo Các cách can thiệp có căn cứ khoa học cho trẻ em, thanh thiếu niên tự kỷ năm 2014. Báo cáo đầy đủ xin xem ở đây.


    Tiêu chí gì quyết định cách can thiệp nào hiệu quả?


    NPDC quyết định xem một cách can thiệp có hiệu quả không bằng cách xem lại những nghiên cứu có bình duyệt (peer-review) trên các tạp chí khoa học.

    Một cách can thiệp được coi là có căn cứ khoa học nếu nó đạt những tiêu chí cụ thể dưới đây.

    • nghiên cứu ngẫu nhiên hoặc bán thực nghiệm. Hai nghiên cứu nhóm thực nghiệm hoặc bán thực nghiệm được thực hiện bởi ít nhất hai nhà hoặc nhóm nghiên cứu khác nhau, HOẶC

    • nghiên cứu một đối tượng đơn lẻ. Năm nghiên cứu một đối tượng đơn lẻ chất lượng cao do ba nhà điều tra hoặc nhóm nghiên cứu khác nhau tiến hành và có tổng số là ít nhất 20 người tham gia trong suốt các nghiên cứu, HOẶC

    • tổng hợp các bằng chứng. Một nghiên cứu nhóm ngẫu nhiên hoặc bán thực nghiệm chất lượng cao và ít nhất ba nghiên cứu một chủ đề chất lượng cao do ít nhất ba nhà điều tra hoặc nhóm nghiên cứu khác nhau làm (trong suốt các nghiên cứu nhóm và một chủ đề).

    Tôi cần làm gì để tìm thêm thông tin về các cách can thiệp có căn cứ khoa học?
    Hãy xem Báo cáo về các can thiệp có căn cứ khoa học cập nhật làm căn cứ cho cách xác định 27 cách can thiệp có căn cứ khoa học và những tờ thông tin về từng cách can thiệp (Wong, et al, 2014)

    Hãy đọc thêm những rà soát toàn diện trong bài báo này trên tạp chí về Tự kỷ và các rối loạn phát triển Journal of Autism and Developmental Disorders. Hãy dùng thư viện học thuật tại các địa phương ở Mỹ để tìm tư liệu có bản quyền này.

    Trích từ: Wong, C., Odom, S. L., Hume, K. A., Cox, C. W., Fettig, A., Kurcharczyk, S., et al. (2015). Những cách can thiệp có căn cứ khoa học cho trẻ em, thanh thiếu niên tự kỷ: Rà soát toàn diện. Evidence-based practices for children, youth, and young adults with autism spectrum disorder: A comprehensive review. Journal of Autism and Developmental Disorders. Ấn phẩm trực tuyến Advance online publication. doi: 10.1007/s10803-014-2351-z

    Những tư liệu huấn luyện về cách can thiệp có căn cứ khoa học miêu tả quá trình rà soát của bài báo:

    Get Adobe Reader

    Nếu bạn lấy nguồn thông tin này làm tài liệu tập huấn, xin trích dẫn như gợi ý sau: Wong, C., Odom, S. L., Hume, K., Cox, A. W., Brock, M. E., Plavnick, J. B., Schultz, T. R., Fettig, A., & Kucharczyk, S. (2012). Evidence-based practices update: Reviewer training. Chapel Hill: The University of North Carolina, Frank Porter Graham Child Development Institute, Autism Evidence-Based Practice Review Group.doi: 10.1007/s10803-014-2351-z

    Tội ác mang tên bạn bè

    đăng 05:46, 30 thg 11, 2015 bởi Đào Linh   [ đã cập nhật 00:31, 25 thg 2, 2016 ]


    Người dịch: Hoàng Lan Anh


    Một nghiên cứu mới đây với tiêu đề “Tội ác mang tên bạn bè” cho thấy hiện nay tình trạng trẻ bị tự kỉ và hội chứng rối loạn tự kỉ Asperger bị những người mà các em xem là bạn bắt nạt, lạm dụng và cướp ngày càng trở nên phổ biến và hiện đang ở mức đáng báo động.

    Theo nhà vận động Liu Jin/AFP/Getty Images thì hiện có trên 2,300 người trưởng thành bị tự kỉ bị nhốt và quản thúc một cách không cần thiết.

    Kết quả khảo sát do một quỹ từ thiện vì người tự kỉ thực hiện cho thấy rất nhiều người bị tự kỉ và hội chứng rối loạn tự kỉ Asperger là nạn nhân của loại tội ác mang tên bạn bè này. Đây là những hành vi phạm tội do những kẻ ghét bỏ người khuyết tật gây ra, tuy nhiên các nạn nhân của những hành vi dụ dỗ và lạm dụng này lại cho rằng thủ phạm là bạn mình.

    Qua khảo sát đã phát hiện ra nhiều câu chuyện rất đau lòng về tình trạng lạm dụng người tự kỉ. Trong đó có trường hợp một thanh niên mắc hội chứng này bị lừa đưa thẻ ghi nợ và mã số cá nhân (PIN) cho một kẻ mà em coi là bạn, thủ phạm sau đó đã tiêu rất nhiều tiền từ thẻ của em. Một trường hợp khác, cha mẹ của một nạn nhân là thiếu nữ 17 tuổi bị tự kỉ kể với các nhà nghiên cứu rằng con gái mình bị các bạn học cùng trường cướp máy nghe nhạc iPod, và bây giờ khi em có bạn trai thì kẻ này “luôn xuất hiện đúng vào ngày em được nhận trợ cấp sinh hoạt cho người khuyết tật”.

    Phụ huynh của một nạn nhân nam 14 tuổi nói “Con trai tôi hoàn toàn không gây hại cho bất cứ ai, hơn nữa lại rất dễ bị tổn thương. Tôi thực sự không hiểu nổi vì sao người ta lại lấy con tôi ra làm trò cười.”

    Một nam thanh niên bị tự kỉ cho biết “Cháu rất sợ phải nói với bất ai là chúng cháu bị người ta bắt nạt, dụ dỗ và bị cướp”. Một người tham gia khảo sát có người thân bị tự kỉ nói “Có mấy người hàng xóm kết bạn với anh trai tôi, sau đó còn cướp đồ đạc của anh ấy và tàng trữ ma túy trong nhà của anh ấy”.

    Báo cáo nghiên cứu dựa trên kết quả khảo sát trên mạng do Quỹ từ thiện vì người tự kỉ Wirral (Anh) thực hiện với sự tham gia của gần 150 người bị tự kỉ và hội chứng rối loạn tự kỉ Asperger và người chăm sóc họ.

    Trên 71% người tham gia khảo sát (ở tất cả các độ tuổi) đã từng là nạn nhân của tội ác mang tên bạn bè này và từng bị trêu trọc và mắng chửi.

    Ông Robin Bush, giám đốc Quỹ từ thiện Wirral cho biết “Tội ác mang tên bạn bè là sự xuống cấp về đạo đức đáng bị chê trách, thủ phạm là những kẻ tồi tệ và hèn hạ. Người bị tự kỉ vốn đã gặp rất nhiều khó khăn trong cuộc sống hàng ngày chứ chưa nói đến việc phải sống trong nỗi lo sợ sẽ bị những kẻ mà họ coi là bạn bè trộm cắp đồ đạc, đánh đập hay dụ dỗ thực hiện hành vi phạm tội thay cho chúng.”

    Theo báo cáo nghiên cứu, 80% người được khảo sát trên 16 tuổi nghĩ bản thân đã từng bị người mình coi là bạn bắt nặt hoặc lợi dụng. Con số này cao hơn nhiều so với kết quả khảo sát trên toàn quốc năm ngoái của Hiệp hội vì người tự kỉ Quốc gia là 49% trong nhóm người được khảo sát trên 18 tuổi.

    Nhóm nạn nhân dễ bị tổn thương nhất là độ tuổi 16-25. Tất cả các nạn nhân trong nhóm tuổi này cho biết rất khó phân biệt được bạn nào là bạn thật sự và bạn nào bắt nạt hoặc lạm dụng mình. 8/10 nạn nhân cho biết vì sợ bị bắt nạt nên đã chủ động hạn chế giao tiếp xã hội.

    71% người tham gia khảo sát (ở tất cả các độ tuổi) đã từng là nạn nhân của loại tội ác mang tên bạn bè này và từng bị trêu trọc và mắng chửi. 54% người tham gia khảo sát trong độ tuổi 12-16 đã từng bị trộm cắp tiền hoặc đồ vật. 74% số nạn nhân trên 25 tuổi cho biết đã từng bị bạn bè dụ dỗ.

    Hơn 1/3 số người trưởng thành bị tự kỉ đã từng bị bắt nạt hoặc bị dụ dỗ thực hiện các hành vi liên quan đến tình dục, trong đó có các trường hợp bị ép buộc gửi tin nhắn sex.

    Báo cáo kết luận người tự kỉ thường không nhận thức được liệu có phải mình đang bị lạm dụng trong các mối quan hệ bạn bè và tình cảm. Thông thường chỉ có cha mẹ hoặc người chăm sóc của người tự kỉ mới nhìn ra vấn đề, nhưng họ cũng nói rằng khi đó không biết phải liên hệ với ai hay tổ chức nào để nhờ giúp đỡ.


    Để được công nhận là chuyên gia tự kỷ

    đăng 10:54, 10 thg 9, 2015 bởi Đào Linh   [ đã cập nhật 22:29, 10 thg 9, 2015 ]


    Nguồn http://www.certifiedautismspecialist.com/overview/certified-autism-specialist-requirements/


    Chuyên gia tự kỷ được công nhận là người làm chuyên môn có trách nhiệm hỗ trợ và cung cấp dịch vụ cho người tự kỷ .  


    Yêu cầu 


    1. Có bằng thạc sỹ:
      về Giáo dục đặc biệt, sư phạm, tâm lý giáo dục, tâm lý, sự phát triển của con người, giáo dục sớm, ngữ âm trị liệu, occupational therapy, physical therapy, công tác xã hội, và những lĩnh vực liên quan mật thiết.  Nếu người đang hành nghề không có giấy phép hành nghề hoặc chứng chỉ giảng dạy thì phải trình bảng điểm đại học.   Nếu bạn không có bằng thạc sỹ, bạn có thể đạt tiêu chuẩn nếu có bằng đại học và 10 năm kinh nghiệm.
    2. Hai năm kinh nghiệm:
      Kinh nghiệm phải liên quan đến việc hỗ trợ người tự kỷ.
    3. 14 giờ học thường xuyên:
      Cứ 2 năm, tham dự được 14 giờ học nội dung quy định.
    4. Qua được bài thi về tự kỷ:
      Có thể thi trực tuyến.




    10 lĩnh vực trong bài thi về tự kỷ:

     

    Tổng quan về tự kỷ

    • Các dạng Rối loạn phổ tự kỷ ASD, Dấu hiệu và triệu chứng, Đặc điểm, Những dấu hiệu cờ đỏ
    • Chẩn đoán tự kỷ
    • Nhận ra điểm mạnh của từng cá nhân người tự kỷ
    • Chiến lược can thiệp cho từng cá nhân

     

    Hành vi

    • Applied Behavior Analysis ABA
    • Những nhân tố ảnh hưởng đến hành vi
    • Can thiệp và hỗ trợ tích cực hành vi
    • Can thiệp khủng hoảng
    • Trị liệu về Nhận thức và Hành vi - Cognitive Behavior Therapy

     

    Giao tiếp

    • Hiểu những chiến lược làm tăng giao tiếp
    • Các kỹ năng giao tiếp diễn đạt và thu nhận, cách hỗ trợ
    • Hỗ trợ và phát triển kỹ năng giao tiếp đúng chức năng
    • Hỗ trợ và can thiệp về phát âm và rối loạn vận ngôn 
    • Các chiến lược hỗ trợ giao tiếp không lời (như ngôn ngữ ký hiệu, PECS)

     

    Kỹ năng xã hội

    • Hiểu sự phát triển kỹ năng xã hội và những khó khăn và khiếm khuyết đặc trưng gắn với tự kỷ
    • Hiểu những cách tăng kỹ năng xã hội phù hợp
    • Hiểu những luật bất thành văn của xã hội
    • Huấn luyện kỹ năng xã hội

     

    Môi trường

    • Sự phát triển giao lưu và hành vi tăng khi gặp môi trường phù hợp
    • Cấu trúc lơp học hoặc khu vực can thiệp làm tăng sự phát triển kỹ năng
    • Huấn luyện và giáo dục cho cha mẹ
    • Huấn luyện kỹ năng sống cho người tự kỷ
    • Phòng hiện tượng trốn nhà đi

     

    Hiểu về cảm xúc và hiện tượng bị bắt nạt

    • Cách phòng chống và can thiệp hiện tượng bắt nạt người tự kỷ
    • Cách hỗ trợ và chiến lược điều tiết cảm xúc

     

    Ý thức về giác quan

    • Tổng hợp những kỹ năng phát triển để hiểu về những vấn đề về giác quan
    • Trị liệu điều hòa cảm giác
    • Kỹ thuật thư giãn giảm lo âu cho người tự kỷ

     

    Lên chương trình can thiệp

    • Chương trình giáo dục cá nhân (IEP)
    • Các chiến lược can thiệp và giảng dạy cụ thể liên quan đến tự kỷ
    • Các công cụ đánh giá để lượng giá sự tiến bộ
    • Các cách can thiệp khác nhau liên quan đến tự kỷ (như cách chiến lược dạng ABA, Floortime, RDI, TEACCH, ...)
    • Hỗ trợ giai đoạn chuyển tiếp và trưởng thành của người tự kỷ

     

    Kỹ năng vận động

    • Phát triển vận động tinh và thô
    • Can thiệp và hỗ trợ cho sức mạnh của phần thân (Core strength), lực của cơ, giữ thăng bằng, và phối hợp cho học sinh tự kỷ
    • Sự phát triển và can thiệp về kỹ năng vận động của học sinh tự kỷ

     

    Những cân nhắc về y tế và sức khỏe

    • Những lo ngại về đường tiêu hóa của người tự kỷ và những cách điều trị
    • Những cân nhắc và hỗ trợ về dinh dưỡng cho người tự kỷ (gồm cả vấn đề dung nạp và dị ứng thức ăn)
    • Những kết quả nghiên cứu mới về hỗ trợ, điều trị và nguyên nhân của tự kỷ
    • Khó ngủ và cách can thiệp

    1-10 of 37