Trao đổi

Chia sẻ trải nghiệm cá nhân về can thiệp sớm tự kỷ

đăng 18:42, 12 thg 11, 2014 bởi Đào Linh   [ đã cập nhật 18:28, 18 thg 1, 2016 ]

Đây là những suy nghĩ của cá nhân mình, môt người mẹ chứ không phải nhà chuyên môn.
TẠI SAO PHẢI CAN THIỆP SỚM?
Nhiều bạn sẽ nghĩ ngay đến lý thuyết cây non dễ uốn.  Theo lý thuyết đó, những cha mẹ có con đã qua độ tuổi can thiệp sớm như mình chắc sẽ cảm thấy không còn động lực để tiếp tục can thiệp.  Mình đồng ý với nhận định này hơn "não con người có khả năng thay đổi cả cuộc đời", con tự kỷ cần được tác động cả đời.
Theo mình thì lý do nặng ký nhất để cần can thiệp sớm là: 
- Rất nhiều kỹ năng này là nền tảng cho kỹ năng khác phát triển: ví dụ bắt chước là nền tảng cho ngôn ngữ, giao tiếp; vui chơi là nền tảng cho làm việc nhóm....  Can thiệp sớm là xây nền tảng để cho con tiếp tục phát triển. 
Ở Mỹ có một chương trình can thiệp sớm tên là Building Blocks, mình rất tâm đắc với cách đặt tên này.
- Bạn luôn muốn tuổi đời với tuổi khôn của con không quá khác biệt, phải không nào?
  
Để chon cách can thiệp nào, theo mình nên xem xét xem Mục tiêu của chương trình có giúp con LINH HOẠT hơn theo NGỮ CẢNH không. 
Có chương trình tuy không nói hẳn ra mục tiêu này, nhưng khi xem đến phần thực hiện, bạn sẽ thấy đây là điểm mạnh của chương trình.  Xem thêm ở đây.
 
Nên chọn chương trình linh hoạt theo cách xử lý thông tin riêng của con, theo sở thích của con, thuận theo quá trình phát triển của trẻ thường, và có lộ trình nâng dần khả năng linh hoạt của con lên trong nhiều ngữ cảnh, và lưu giữ được khả năng đó lâu dài. Xem thêm ở đây
 
Ở mọi nơi, nhất là tại gia đình, tận dung mọi tình huống giao tiếp, càng tự nhiên càng tốt. Xem thêm ở đây
 
Ở mọi lúc, nhất là trong sinh hoạt hang ngày. Xem thêm ở đây
 
Tất cả những người giao tiếp với trẻ, vai trò của bố mẹ phải được đặt lên cao. Xem thêm ở đây
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Chia sẻ trải nghiệm cá nhân về phát hiện sớm tự kỷ

đăng 19:44, 28 thg 9, 2014 bởi Đào Linh   [ đã cập nhật 22:00, 12 thg 11, 2014 ]

1)  Theo dõi sát các mốc phát triển của con

Con trai mình là con đầu.  Nên khi sinh con, mình chưa có trải nghiệm gì về sự phát triển bình thường của trẻ.  Mình khắc phục bằng cách hỏi han những người đi trước và tháng nào cũng so sánh các mốc phát triển của con với chuẩn phát triển trên trang babycenter.com


Các mốc phát triển này đều có trong tờ rơi đã phát trong hội thảo về Phát hiện sớm tự kỷ sáng 25/9/2014. Mình ước các bác sỹ nhi và các cơ sở y tế tuyến quận để các tờ rơi này ở phòng khám của họ.  Khi các mẹ đưa con đến khám thông thường hoặc đi tiêm chủng, họ sẽ lấy về đọc và theo dõi sát các mốc phát triển của con.  Có nhiều mốc phát triển mà mình đã từng không lưu tâm.  Chỉ khi đọc tờ rơi đó mình mới biết là một mốc quan trọng.   


Nhờ việc theo dõi sát các mốc phát triển của con, mình đã nhận ra việc con không bập bẹ, ít khoe, không chỉ tay, gọi không quay đầu lạichơi không đúng chức năng của đồ chơi như chỉ thích quay bánh xe, khi mẹ nhìn con thì con không nhìn lại mẹ (giao tiếp mắt kém)  ….  khi 1 tuổi là những biểu hiện cần theo dõi.  Tuy nhiên đó là biểu hiện nguy cơ gì Baby Center chưa gọi tên ở mốc 1 tuổi.


Ngoài 1 tuổi, mình tiếp tục làm theo các gợi ý của Baby Center như rủ con chơi các trò chơi ú òa, nhong nhong nhong, đọc sách cho con nghe… nhưng đều không rủ được con.  Con chỉ làm các hoạt động con tự nghĩ ra và không cho ai tham gia cùng cũng như không tham gia vào các hoạt động của người khác.  Các hoạt động đó thường là quay tròn các vòng, quay tròn bánh xe, nhìn quạt trần chăm chú… .  Mình lo lắng các hoạt động đơn điệu như vậy thì sao có thể giúp con phát triển toàn diện.  Con chỉ đạt các mốc phát triển về vận động như lẫy-trườn-bò-ngồi-đi-chạy-cầm-nắm, thể chất như chiều cao và cân nặng.  Nếu con không chịu quan sát người khác, con sẽ không thể bắt chước các hành động và lời nói của người khác.  Không bắt chước nói theo thì con không phát triển ngôn ngữ, giao lưu.  Không có ngôn ngữ và giao lưu thì con cũng không hiểu tâm tư tình cảm của mọi người.  Không hiểu tâm tư của mọi người thì con cũng không biết điều chỉnh các hành vi để hòa hợp với mọi người.  Chắc nó cũng giống không học lớp 1 thì không học được lớp 2, không học lớp 2 thì không học được lớp 3….  Cứ đà này thì con sẽ chỉ phát triển một số kỹ năng rất hạn hẹp như xếp hình, quay tròn vật, leo trèo, đá bóng… …. 


Từ ngoài 1 tuổi, mẹ bắt đầu sợ vào đọc bản tin của Baby Center.  Con như một ngôi nhà, nhưng chỉ có móng cho nhà tắm, mà không có móng cho phòng khách, phòng học… Vì thế, khi ngôi nhà của con xây lên, chỉ có nhà tắm mà không có phòng khách, không có phòng học, nếu có thì lúc nào cũng chênh vênh, muốn đổ, không thể chồng tiếp tầng khác lên đó được.  Ở mốc gần 2 tuổi, Baby Center nói đây là nguy cơ rối loạn phát triển như tự kỷ, chậm ngôn ngữ, ADHD ….


2)   Đưa con đi khám bác sỹ chuyên khoa thần kinh (neurologist), hoặc tâm thần (psychiatrist), hoặc tâm lý (psychologist) NGAY khi con không đạt được các mốc phát triển thông thường

Đọc đi đọc lại tờ hướng dẫn về các mốc phát triển của con, họ nói nếu con không đạt được những điều đó, phải đưa đi khám bác sỹ chuyên về phát triển thần kinh ngay.  Mình hỏi bạn bè thì họ nói họ chỉ biết Viện Nhi thôi.  Mình nghĩ các bác sỹ ở đó chắc chỉ khám các bé viêm họng, sổ mũi, đau bụng…. chứ không biết những phát triển kỳ lạ như vậy thì họ liệu họ có khám không. 


Mình nghĩ thôi con mình ăn ngon, ngủ kỹ, lúc nào cũng hoạt bát, tăng cân, vậy là mừng rồi. Còn các mốc phát triển khác như ngôn ngữ, giao lưu… chậm, có lẽ là do mình chưa dành đủ thời gian chơi với con thôi. Thời đó cũng có tương đối nhiều các bài báo “con chậm nói vì bố mẹ cho xem nhiều ti vi, vì bố mẹ mải làm ăn…”.  Đọc xong, mình lại trì hoãn việc đưa con đi khám và lên quyết tâm: chơi với con chăm hơn đi rồi con sẽ đạt được các mốc phát triển đó.  Và mình lại cố tìm cách chơi với con, đọc sách cho con.  Rồi lại thất bại.  Cảm giác bất lực và tội lỗi len lỏi trong từng suy nghĩ của mình: lỗi tại mình hay tại không ai bảo mình? 


Mình hình dung nếu mình đưa con đi Viện Nhi, chắc chắn họ sẽ mắng mình chơi với con ít quá, bao bọc con kỹ quá… như trong các bài báo kia mà chẳng chỉ cách chơi với con ra sao. Các bài báo như vậy tạo cho mình cảm giác sợ bị kết tội và lại càng khiến mình trì hoãn việc đưa con đi gặp bác sỹ, để dành thêm thời gian thử chơi với con xem có khác gì không.  Mình tự lên hạn là khi con 2 tuổi, mình sẽ dẹp bỏ sỹ diện, đưa con đi gặp bác sỹ ở Viện Nhi. 


3)    Chọn một bác sỹ nhà chuyên môn có năng lực, sẵn lòng giải thích cho cha mẹ mình đang làm gì trong cuộc chẩn đoán, tập trung vào việc quan sát hành vi của con mà không phán xét mẹ cũng như con.  Việc quan trọng nhất là chỉ ra được phương hướng giúp con tiếp theo sau chẩn đoán.


Sinh nhật 2 tuổi của con lặng lẽ khác hẳn sinh nhật 1 tuổi.  Mẹ đưa con đến Viện Nhi, lòng ngổn ngang: Con làm sao? Lỗi tại mình hay tại ai? Họ sẽ nói gì? Họ có giúp được mình không? Họ có nói được điều gì khác các bài báo không?


Ở Viện Nhi, họ nói cần vào khoa phục hồi chức năng hoặc tâm bệnh, là sao? Vậy con bị hỏng chức năng nào rồi? Con đi đứng rất nhanh nhẹn mà. Tâm bệnh là sao?   


Vị bác sỹ có vẻ đã gặp quá nhiều người như mẹ con mình, mệt mỏi, chán ngán.  Tuy chưa kịp tiếp xúc với con và mẹ quá 5 phút, bác đã nhận định rất tự tin một số điểm: Chắc tự kỷ rồi, ở nhà có chơi với con không? 

Tự kỷ là gì? Có giống ăn cắp hay ăn trộm không mà sao bác ấy tỏ vẻ rất khó tha thứ cho mẹ và con?  

Bẹp như một con gián, mẹ hoang mang làm theo lệnh của vị bác sỹ “bảo con …” – “rủ con….” – "đưa con…" - "hỏi con...": toàn là những gì mẹ đã cố với con nhiều lần ở nhà mà thất bại thảm hại, khiến mẹ sợ không dám thử nữa… Lệnh bác phát ra, mẹ và con loay hoay dưới sàn, còn bác yên vị ở bàn, chỉ ngẩng đầu lên nhìn con trong khoảng nửa phút rồi ngay lập tức cúi mặt xuống tờ giấy hối hả tíc vào một cái danh sách.  Mẹ tự trấn an thì bác sỹ bao giờ chả vậy, mọi khi đi khám cũng vậy mà.  Trong danh sách các yêu cầu của bác, một số thứ con vẫn làm được ở nhà, nhưng sao hôm nay con chẳng chịu làm.  Hôm nay con chỉ trực ngó nghiêng căn phòng lạ hoắc.  Mẹ vô thức thanh minh cho con như thể bớt được tội nào hay tội ấy.  Nhưng bác ấy đã quyết tíc thế, lời mẹ nói thành thừa thải và làm phiền bác ấy.


Đã quyết dẹp sỹ diện vì con đến đây, mình liều mạng hỏi chốt: Vậy em phải làm gì với con em hả bác ơi? 

Cho đi học mẫu giáo ngay.  Một thời gian không thấy khá hơn, cho con nhập học trung tâm … này ngay nhé.  

Ô, hóa ra tự kỷ đơn giản vậy sao?  Vậy sao lại vào khoa phục hồi chức năng nhỉ? Đi mẫu giáo thì sẽ phục hồi chức năng nào cho con?  Liệu mẫu giáo họ sẽ có cách rủ được con chơi thành công hơn mẹ chăng? Liệu các bạn ở đó sẽ làm việc này tốt hơn mẹ chăng? 

Dường như mọi chuyện còn khó hiểu hơn gấp trăm lần sau buổi tuyên án cả mẹ và con. Túm lại tự kỷ là cái gì nhỉ?  Nó sẽ chữa được như cảm cúm hay nó giống như down theo con cả đời?  Mẹ nên chạy chữa cấp tập rồi sẽ qua hay mẹ sẽ phải chấp nhận con chỉ được như vậy cả đời? Con sẽ ra sao? 


Nhiều năm sau mẹ đọc tài liệu và được xem chẩn đoán theo ADOS, mẹ mới hiểu ra, chẩn đoán tự kỷ là một công việc khó khăn trong các loại chẩn đoán.  Chẩn đoán HIV thì có xét nghiệm dương hay âm tính.  Ung thư thì có xét nghiệm tế bào.  Tiểu đường thì có xét nghiệm nước tiểu và máu.  Còn chẩn đoán tự kỷ, chỉ quan sát hành vi.  Hành vi có lúc thay đổi theo sức khỏe, tinh thần, thời gian và môi trường: con vẫn chơi xếp hình rất giỏi ở nhà, nhưng đến phòng chẩn đoán, con không nhìn đến mà giáo giác nhìn vào cái quạt rất khác ở nhà mình.  Vì thế hành vi cần được quan sát trong không chỉ một hoàn cảnh, thời điểm, với một người...  Nếu cần thì người làm chẩn đoán sẽ tạo ra hoàn cảnh khác để quan sát hành vi sẽ thay đổi ra sao ví dụ mang đồ chơi ra xem con chơi với đồ chơi ra sao, rủ con chơi cùng đồ chơi đó, nếu rủ không được thì cho mẹ thử rủ, thổi bong bóng và đợi phản ứng của con….  Người chấn đoán cần trực tiếp làm các hoạt động này với con chứ không phải chỉ một mình mẹ. Việc đánh giá từ quan sát hành vi cần kiến thức về tâm lý, phát triển thần kinh nhiều hơn là bệnh học.  Và lý tưởng nhất là làm theo một số bộ công cụ đánh giá có uy tín như ADOS, ADI-R, đã chuẩn hóa các quy trình tiến hành.  Ví dụ: bước 1 phỏng vấn cha mẹ những câu hỏi đã định, bước 2 đem búp bê ra xem con làm gì, bước 3 rủ con chơi búp bê cùng…. Trọng tậm của buổi chẩn đoán là quan sát, từ những biểu hiện tinh tế nhất như là con mấp máy môi, như là con rướn tay với...  Việc quan sát cần được ưu tiên hơn là việc ghi chép.  Nếu cần có thể ghi hình để xem lại và ghi chép sau.


4)    Can thiệp (giáo dục và tâm lý) theo mức độ phát triển, đặc điểm riêng của con, và nhu cầu riêng của gia đình, không theo nhãn mác chẩn đoán.  Các chuyên viên can thiệp giáo dục thường có nền tảng về giáo dục (đặc biệt) và tâm lý.


Chẩn đoán có giúp mẹ biết nên làm gì cho con không? Không, nó chỉ giúp mẹ xác định chặng đường phía trước là cuộc chạy đua đường dài, không phải chạy nước rút, dù chưa tìm ra cách chữa nhưng can thiệp sớm sẽ cải thiện đáng kể tình trạng của con.  Chắc sau này, có chế độ xã hội gì cho các con tự kỷ, mẹ sẽ thấy giá trị của nó nhiều hơn chăng?  Bao giờ nhỉ?


Mẹ đã giao lưu với các gia đình khác có con được kết luận dưới nhiều cái tên khác nhau như là “có dấu hiệu tự kỷ”, hay “có nét tự kỷ”, hay “theo dõi tự kỷ”, hay “CARS n điểm”, “rối loạn phát triển”, hay “Asperger”, hay “ADHD”, hay “rối loạn hành vi”, hay “có nhiều hành vi kỳ quặc” v.v…  Nhưng việc cần làm sau đó đều giống nhau: cái gì các bạn cùng tuổi đã biết mà con chưa biết thì phải tìm chiến lược để dạy con. 


Những người có đủ năng lực chuyên môn sẽ biết dạy con kỹ năng gì, và kết hợp những phương pháp nào nếu bố mẹ cung cấp cho họ đủ thông tin về thói quen, sở thích, lịch sinh hoạt, ưu tiên riêng của gia đình… và quan sát con trực tiếp. Nhà chuyên môn cũng giống như người am hiểu các dạng đồ thị phát triển (đường thẳng, đường chéo, parabol…), còn bố mẹ thì có tập hợp các điểm trên trục tọa độ.  Hai bên trao đổi với nhau thì mới biết con thuộc dạng đồ thị nào, đâu là ẩn số cần tìm, muốn con tiến từ dưới lên trên đồ thị, cần tác động vào biến số nào.  Và người tác động hiệu quả nhất cho con chính là bố mẹ, người có nhiều thông tin nhất về các biến số.


Vào thời điểm con được chẩn đoán là tự kỷ, con chỉ có 2 âm có nghĩa là mẹ và đèn.  Cô giáo can thiệp đặt mục tiêu con hiểu và dùng được thêm 3 âm có nghĩa trong vòng vài tháng.  Mình cho cô giáo can thiệp biết con thích kẹo mút, xếp hình, bóng bay.  Cô đã chọn 3 âm có nghĩa nên dạy con là kẹo, xếp hình, bóng.  Ngày cô thông báo con đã nói được từ kẹo, bố mẹ bắt đầu chỉ cho con kẹo khi con nói kẹo thôi.  Con có đặc điểm là chỉ thích mọi người làm theo ý con, nên cô đã chọn cách tiếp cận làm theo dẫn dắt của trẻ, bố mẹ không phải là người chọn hoạt động: bày kẹo ra trước mặt con và quan sát xem con làm gì với cái kẹo - chắc chắn con sẽ làm gì vì con thích kẹo mà. Cô cầm một cái kẹo khác ngồi bên bắt chước hành động của con.  Thấy cô cứ bắt chước mình, con liền chú ý đến cô, sau đó chuyển sang bắt chước cô.  Cô liền chơi giả vờ ăn kẹo “măm măm” cho con xem. Con đã bắt chước theo cô sau một số lần.  Thế là con đã biết chơi bắt chước đơn giản rồi.



Cơ thể của con vẫn tự phát triển như mọi trẻ.  Trí khôn của con đa phần không tự phát triển đồng đều và cùng tốc độ với trẻ khác. Mẹ thấm thía hơn càng can thiệp đúng cách cho con sớm thì sự khác biệt giữa tuổi đời và tuổi khôn của con càng ít. 

Các buổi nói chuyện Hiểu đúng về tự kỷ nhân tháng 4 năm 2014

đăng 00:26, 11 thg 4, 2014 bởi Đào Linh   [ đã cập nhật 19:15, 23 thg 2, 2016 ]


Noi chuyen Hieu dung ve tu ky












1-3 of 3