


Matysek jest pogodnym, roześmianym chłopcem cieszącym się każdą chwilą dnia. Nie ma jeszcze świadomości jak ciężka jest choroba, którą jest dotknięty i jak trudną walkę będzie musiał stoczyć. Jego roześmiane, beztroskie oczy pełne są zaufania do ludzi, do mamy, taty, do świata. W tej chwili nasz syn czuje się bezpiecznie w naszych ramionach, ale choć bardzo byśmy chcieli nie możemy go uchronić przed chorobą, która każdego dnia coraz bardziej wyniszcza jego organizm.
Chłopcy z dystrofią Duschenne’a są chorzy od urodzenia. Objawy choroby dostrzegalne są jednak zwykle dopiero około 3-4 roku życia. Do tego czasu rodzice są nieświadomi, że z ich dzieckiem dzieje się coś złego. Choroba jest spowodowana błędem genetycznym. W efekcie tego błędu nie tworzy się biało zwane dystrofią, które u zdrowego człowieka spełnia bardzo ważna funkcję, chroni mięśnie przed rozpadem. Uszkodzenie łańcucha tworzącego to białko powoduje, że mięśnie rozpadają się co w konsekwencji prowadzi do utraty zdolności poruszania kończynami, niewydolności oddechowej oraz do rozpadu mięśnia sercowego. Dzieci cierpiące na dystrofię Duschenne’a przestają samodzielnie chodzić około 10 roku życia a umierają około 20. Do tej pory nie odkryto lekarstwa na tą bezwzględną chorobę, która prowadzi do kalectwa a następnie do śmierci. Ważne jest jednak utrzymanie organizmu w jak najlepszej kondycji. Codzienna rehabilitacja, zajęcia na basenie, podawanie odpowiednich suplementów, właściwie dobrana dieta, właściwe obuwie, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne wszystko to wpływa na spowolnienie postępów choroby.