Matysek jest pogodnym, roześmianym chłopcem cieszącym się każdą chwilą dnia. Nie ma jeszcze świadomości jak ciężka jest choroba, którą jest dotknięty i jak trudną walkę będzie musiał stoczyć. Jego roześmiane, beztroskie oczy pełne są zaufania do ludzi, do mamy, taty, do świata. W tej chwili nasz syn czuje się bezpiecznie w naszych ramionach, ale choć bardzo byśmy chcieli nie możemy go uchronić przed chorobą, która każdego dnia coraz bardziej wyniszcza jego organizm.

Chłopcy z dystrofią Duschenne’a są chorzy od urodzenia. Objawy choroby dostrzegalne są jednak zwykle dopiero około 3-4 roku życia. Do tego czasu rodzice są nieświadomi, że z ich dzieckiem dzieje się coś złego. Choroba jest spowodowana błędem genetycznym. W efekcie tego błędu nie tworzy się biało zwane dystrofią, które  u zdrowego człowieka spełnia bardzo ważna funkcję, chroni mięśnie przed rozpadem. Uszkodzenie łańcucha tworzącego to białko powoduje, że mięśnie rozpadają się co w konsekwencji prowadzi do utraty zdolności poruszania kończynami, niewydolności oddechowej oraz do rozpadu mięśnia sercowego. Dzieci cierpiące na dystrofię Duschenne’a przestają samodzielnie chodzić około 10 roku życia a umierają około 20. Do tej pory nie odkryto lekarstwa na tą bezwzględną chorobę, która prowadzi do kalectwa a następnie do śmierci. Ważne jest jednak utrzymanie organizmu w jak najlepszej kondycji. Codzienna rehabilitacja, zajęcia na basenie, podawanie odpowiednich suplementów, właściwie dobrana dieta, właściwe obuwie, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne wszystko to wpływa na spowolnienie postępów choroby.




   Czy wiesz, że Twój 1% podatku wydłuża życie Mateuszowi. Pokrycie kosztów rehabilitacji, leczenia i suplementów  diety możliwe jest właśnie dzięki Tobie. Mateuszek powoli umiera, ale jego życie może być lepsze, mniej bolesne – zwyczajnie szczęśliwsze właśnie dzięki Tobie. Jeżeli nie masz blisko siebie kogoś, kto potrzebuje Twojego 1%, to prosimy Cię oddaj go Mateuszkowi. Dziękujemy. Dobrze, że jesteś!


    W ostatnich dniach  kolejny raz uczestniczyliśmy w turnusie rehabilitacyjnym w Mielnie. Zdjęcia z wyjazdu do oglądnięcia w zakładce "galeria". Nie obyło się bez kłopotów, ale koniec końców udało się nam złapać chwilę wytchnienia. Więcej o ostatnim wyjeździe do poczytania na blogu.

  

    Akcja zbiórki zakrętek wciąż trwa. Dziękujemy wszystkim zaangażowanym w to przedsięwzięcie. Zdarza się, że ktoś powiedział komuś, a tamten ktoś jeszcze komuś o akcji i dzięki temu napływają do nas zakrętki z różnych miejsc, przez co często nawet nie wiemy komu i gdzie przesłać podziękowanie. Dlatego prosimy anonimowych dobroczyńców o pisanie na maila zamieszczonego na stornie, celem podania danych adresowych i personalnych osób, którym bardzo chętnie prześlemy pocztą oficjalne podziękowanie. 


    Plakaty dotyczące zbiórki zakrętek oraz 1% podatku są dostępne do pobrania w formacie pdf na naszej stronie (zakładka do pobrania). Dysponujemy również wydrukowanymi plakatami, które możemy udostępnić wszystkim zainteresowanym i chętnym do włączenia się którąś z akcji. W tym celu prosimy o kontakt na maila.






  • Możesz przekazać swój 1% podatku
Ponieważ wszystkie zabiegi mające na celu utrzymanie Mateuszka w jak najlepszej kondycji są bardzo kosztowne, zwracamy się do wszystkich, którym jego los nie jest obojętny o przekazanie Mateuszkowi  1% podatku.


  • Możesz zbierać zakrętki

Zebrane zakrętki są skupowane przez firmę recyklingową, a całkowity dochód z ich sprzedaży zostanie przeznaczony na opłacenie kolejnych turnusów rehabilitacyjnych i potrzebnego sprzętu rehabilitacyjnego.


  • Możesz przekazać darowiznę


Darowiznę na rzecz Mateuszka można wpłacić na subkonto fundacji "Parent Project Muscular Dystrophy".