Des cadeaux pour moi

Insuffisance rénale chronique

Je vous invite à vous familiariser avec l' insuffisance rénale chronique touchant les enfants .

Vous trouverez aussi de l' information sur les néphroblastomes, des tumeurs rénales.

Pour faciliter votre navigation, les pages traitant du sujet seront accessibles ici; sans que vous n'ayez à toutes les passées.

Avec un enfant souffrant d' une telle maladie, comme tout autre handicap, on apprend, comme le dit si bien la chanson, à vivre Un jour à la fois.

Bonne lecture!


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IRC

 

Insuffisance rénale chronique

 

Cette section a pour but de démystifier les maladies rénales et si, par le fait même, je réussis à sensibiliser une seule personne de l' importance du don d' organes et des levées de fond pour la recherche sur les maladies infantiles; tout les deux nous aurons donné le plus beau cadeau qui soit à un enfant: La Santé !  Car quand la santé va, tout va !

Pour alléger le texte et votre lecture, j' emploierai les abréviations suivantes: IRC ( insuffisance rénale chronique ) et PK ou PKR ( polykystisose rénale ou rein polykystique ).

Tout les détails inscrits sont extraits de documentations remis par l' hôpital Ste-Justine et par la Société canadienne du rein   Je tenterai le plus possible de vous éviter un langage trop technique, afin que votre lecture soit agréable.

Pour débuter, je vous entretiendrai quelque peu des deux caractéristiques affligeants les reins de notre petit ange, Marc-Andray.

 

La polykystose rénale ou reins polykystiques

La PKR est une maladie caractérisée par la présence dans les 2 reins de nombreux kystes.  Ces kystes sont formés de liquide.   Ils augmentent progressivement de volume, comprimant les autres tissus du rein et les empêchent de fonctionner normalement.  En général, les kystes se situent dans le haut du rein. Ce qui n' est pas le cas de Marc-Andray.  Notre petit ange a des kystes partout dans les deux reins.

C' est une maladie héréditaire dont il existe 2 formes;  le type I, le plus courant se révèle surtout chex les adultes, et le type II, beaucoup plus rare affecte les enfants.  Comme toute maladie héréditaire, c' est l' anomalie , appelée " mutation", d' un seul gène qui est responsable de la maladie.

Le type II

LE PKR de type II est rare ( 1 cas pour 20 000 à 40 000 naissances ).  Les parents sont sains mais sans le savoir ils sont porteurs tous les deux de la mutation.  La mutation si elle n' est présente que sur un seul gène, n' est pas suffisante pour provoquer la maladie.  Le risque d' avoir un enfant atteint est de 25 %, et son risque d' être porteur est de 50 %.

Dans les cas les plus graves, on découvre la maladie au 5e mois de grossesse (ce qui fût le cas de Marc-Andray).par une échographie qui montrent des gros reins. Comme exemple, notre petit ange à 5 mois de gestation, avait les reins d' un bébé rendue à terme..  En général, ces reins ne fabriquent pas d' urine et le foetus est non viable.( Ce qui ne fût pas le cas de fiston).

Dans les cas modérés, les reins fabriquent de l' urine (les reins de notre bout de chou).  Le liquide amiotique est normal.  En général, ces PKR sont découverts vers la 30e semaines de grossesses.

Tout ces troubles peuvent être traités efficacement si l' enfant est bien suivi.  L' insuffisance rénale évolue lentement : 1/3 des enfants doivent être dialysée avant l' âge de 15 ans, 40 % avant 20 ans.   La double transplantation rein-foie est la solution qui peut-être retenue.

Les néphroblastomes

Le néphroblastome est une tumeur pré-maligne du rein quand elle est maligne, on la nomme Tumeur de Wilms. C' est une tumeur embryonnaire, soit des tissus de l' embryon qui ne se sont pas développés.  C' est une tumeur quasi-spécifique de l' enfant.  Elle touche principalement les enfants de 1 à 5 ans.  Les formes bilatérales ( les deux reins ) comptent pour 5 % des cas ( C' est le cas de fiston).

En général, c' est une tumeur très volumineuse qui augmente rapidement.  ( Pour Marc-Andray, ce sont plusieurs petites tumeurs qui n' ont encore pas changé d' état ). Elles déforment grossièrement les reins. Son poids varie de quelques dizaines de grammes à plus d' un kilo. Seulement 10 % ont des métastases situées sur les poumons. ( Dans ses examens trimestrielles, Marc-Andray passe toujours un rayon X des poumons )

Certains symptômes se retrouvent chez les enfants atteints de néphroblastomes: l' abscence d' iris et une malformation génito-urinaires ( fiston a une testicule beaucoup plus petite que l' autre ).

L" ablation du rein est l' opération ultime.   Avant tout, on essayra de réduire la masse par de la chimiothérapie et dans certains cas de la radiothérapie.  Étant une tumeur très friables, les médecins ne peuvent se contanter d' oter la tumeur.

La survie des enfants atteints est de 90 %.

D' abord, parlons un peu des reins normaux et des choses qu' ils font.  Le rein ressemble à un haricot et il a la grosseur de votre poing. ( Marc-Andray a lui, des reins de la grosseur d' un poing d' adulte ).

Les reins maintienent les éléments chimiques du corps en équilibre.  En maintenant l' environnement chimique de l' organisme, les reins jouent un rôle important dans la croissance des enfants et des adolescents.

Les reins filtrent 24 heures sur 24 le sang. En filtrant le sang, les reins permettent aux éléments nutritifs et aux minéraux dont on a besoin de demeurer dans le sang.  Il élimine aussi les déchets du sang par l' urine qu' il produit.  Cela prend environ 2 minutes pour que tout le sang du corps soit filtré par les reins. Les reins contrôlent aussi la tension artérielle Ils disent au corps quand fabriquer de nouveuax globules rouges..  Même si nous avons 2 reins, on peut bien vivre avec un seul.  Quan on est atteint d' IRC les reins ne fonctionnent pas à 100 %, mais ils remplissent une partie de leur travail. Pour l' instant, l' IRC ne peut être guérie.  Mais il y a beaucoup de choses que l' on peut faire pour aider les reins déficients à fonctionner plus longtemps.

Pourquoi les enfants sont-ils atteints d' IRC ?

Dans certains cas ( un peu plus de 50 % ), cela est dû aux dommages subis avant la naissance. Dans d' autres cas, l' IRC héréditaire est le résultat de la malformation des reins proprement dits. ( les reins de Marc-Andray ).

Comment diagnostique-t-on l' IRC ?

L' IRC est une maladie silencieuse.  Certains jeunes apprennent qu' ils sont atteints après un examen physique.  On peut avoir déceler de l' hypertension artérielle.  On peut déceler l' IRC par des prises de sang.  Dans les analyses, on découvrira des déchets qui normalement se retrouvent dans l' urine.  Des protéines ou du sang peuvent être découvert dans l' urine.

Quelques signes fréquents d' IRC

- une miction incontrôlée, des problèmes d' apprentissage de la propreté au-delà de l' âge normal, de grandes quantités d' urine, une soif excessive, des douleurs lors de la miction.

- des infections urinaires fréquentent

-des maux de dos

-une croissance inférieure

- de la faiblesse et de la fatigue

- perte d' appétit et de poids.

Problèmes pouvant survenir avec l' IRC

Problèmes au niveau des os : Les reins contrôlent les sels minéraux qui sont nécessaire à la formation des os. L' IRC peut aussi réduire la croissance des os.  Une bonne alimentation et l' attention portée aux médicaments prescrits constituent une aide précieuse.

L' acidose:  Quand l' IRC se développe le corps et le sang deviennent plus acides.  La faible croissance est une conséquence particulièrement importante de l' acidose.  On soulage par des suppléments de bicarbonate de soude ( petite vache ).  Il s' agit normalement de l' un des premiers suppléments qu' un enfant atteint devra prendre.

La malnutrition: Les enfants atteints mangent habituellement peu.  Ceci peut -etre causé par des nausées et l' abscence d' appétit.  Aussi le goût peut être altéré.  On nourrit par sonde les enfants qui ne mangent pas suffisamment.

L' absorbtion des protéines:  L' IRC empêche la transformation des protéines ingérées, entraînant une perte de poids.

L' urémie:  C' est lorsque les déchets des protéines apparaîssent dans le sang.  C' est un signe de défaillance imminente des reins.

L'anémie: Cette condition se produit lorsque les reins ne sont plus capables de produire une hormone qui permet la production de globules rouges...On peut remplacer l' hormone manquante par une synthétique.  Ce traitement est très efficace.

La croissance:  L' IRC peut empêcher l' atteinte d' une taille et d' un poids normaux  et retarde la maturité sexuels dans plusieurs cas.  Certains enfants non-traîtés peuvent ne jamais dépasser la taille physique d' un enfant ordinaire de 9 ans..  Des hormones de croissance, injectées, peuvent aider les enfants atteints d' IRC à grandir de façon plus normale, surtout quand le traitement est commencé en bas âge.

L' IRC obstructive

   Les enfants atteints d' IRC obstructive sont portés à uriner souvent et ont besoin de grandes quantités de liquides pour prévenir la déshydratation.  Ils peuvent devoir absorber des suppléments de sodium pour les aider à retenir les liquides.  Ces enfants ont souvent des problèmes d' apprentissage de la porpreté et peuvent continuer de porter des couches et de mouiller leur lit plus longtemps que normalement.  Ils prennent souvent du bicarbonate de soude pour prévenir l' acidose fréquente avec l' IRC obstructive.  Même les ados peuvent éprouver des difficultés avec la miction nocturne et certains doivent porter   une protection contre l' incontinence.

L'IRC acquise

   Les enfants atteints après la naissance présentent une situation différente.  À mesure que leur insuffisance rénale progresse et qu' ils entreprennent la dialyse, il arrive souvent qu' ils urinent de moins en moins.  Ces enfants sont portés à faire de l' hypertension artérielle et doivent surveiller leur consommation de sel.  Très souvent, ils doivent prendre des médicaments pour la tension artérielle.  certains de ces traitements prescrivent une pilule par jour, tandis que d' autres demandent qu' on prenne des pilules plus souvent durant la journée.

Le retard de croissance relié à l' IRC

   La plus grande croissance se produit au cours des deux premières années de la vie.  À 2 ans, la plupart des enfants ont atteint 50 % de leur taille adulte.  Les enfants qui naissent avec l' IRC ou la développent durant les premières années sont susceptibles de grandir très peu.   Une fois qu' ils ont commencé à suivre une tendance de déficience de croissance, ils sont portés à la maintenir et ils ne rejoignent pas les autres jeunes de leur âge à moins d' être adéquatement traités. 

   La plupart des enfants atteints d' IRC ont des niveaux d' hormones de croissance normaux.  Dans leur cas, la déficience de croissance provient de l' incapacité du corps à utiliser pleinement les hormones de croissance.  Le peu d' appétit et d' autres facteurs nutritionnels contribuent également à la déficience de croissance relié à l' IRC.

   Dans le passé, la plupart des enfants atteints étaient beaucoup moins grands que les enfants du même âge.  De nos jours, les scientifiques peuvent fabriquer des hormones de croissance qui sont presque exactement les mêmes que celles utilisées par le corps.  Traiter les enfants avec cette forme d' hormones de croissance peut favoriser une croissance plus normale.

   La plupart des médecins recommandent d, entreprendre un traitement aux hormones de croissance dès que possible.  Cela donne le plus de chances possibles d' atteindre une taille presque normale.  S' il y a lieu de faire une greffe du rein plus tard, un traitement aux hormones de croissance vis à optimiser la taille d' un enfant avant cette greffe.  Certains médicaments qui doivent être absorbés à la suite d' une greffe de rein peuvent nuire à la croissance.

   Les hormones synthétiques sont administrées chaque jour par injection sous-cutané.  Normalement ce n' est pas tellement douloureux et sont faciles d' administration par le parent ou par l' enfant lui-même.  À 10 ans, la plupart des jeunes peuvent se donner eux=mêmes les injections.  Parce qu' ils veulent grandir comme les autres, les jeunes ne rechignent pas habituellement au traitement.

   Une alimentation adéquate aidera les hormones de croissance.  Celles-ci ne compensent pas la malnutrition.

Bienfaits et risques de la thérapie aux hormones de croissance

- Des changements visuels, des maux de têtes, des nausées et/ou des vomissements chez un nombre restreint de patients traités aux hormones de croissance.

-Réactions allergiques

-Anticorps anti-hormones de croissance chez ceux qui ne répondent pas au traitement.

-Développement d' une boiterie ou de douleurs aux hanches ou aux genoux.

-Des cas de leucémies ont déjà été signalé

Besoins diététiques particuliers

   Les besoins nutritionnels évoluent au rythme de la perte de la fonction rénale.  De plus les besoins nutritionnels sont différents si l, enfant souffre d' IRC obstructive ou acquise.  Au début de la maldie, si l, état le permet, plusieurs enfants peuvent consommer une grande variété d' aliments.  Cependant les infirmières et les diététiciennes recommendent de maintenir une avance sur l' affection.  En sachant à l' avance ce que l' enfant ne pourra consommer plus tard, on évite de lui en donner en grande quantité.  Car retirer un aliment que l' enfant aime peut être perçue par ce dernier comme une épreuve supplémentaire.

Autres problèmes alimentaires

   Le corps a besoin de protéine pour sa croissance.  ce sont les reins qui décomposent les protéines alimentaires.  Si les reins ne sont pas sain, un régime alimentaire à faible teneur en protéines réduira la charge de travail des reins.  Cela peut les aider à fonctionner plus longtemps avant leur défaillance.  Les niveaux de protéines les plus élevés se trouvent dans les produits animaux, soit la viande, le poisson, les oeufs et les produits laitiers.

   L' une des choses les plus importantes à retenir est celle de compenser les calories qui sont enlevées par suite de restrictions alimentaires.  Les féculents et les matières grasses sont d' excellentes façons de donner à l' enfant atteint d' IRC des calories sécuritaires, bien qu' il ait aussi besoin de vitamines, de minéraux et de protéines pour être en santé.

   Même si certains aliments, comme la crème glacée, ne peuvent pas être consommés en grande quantité, on peut en offrir un peu comme petite gâterie.  Il est important de ne pas priver l' enfant de tout ce qu' il aime, sinon il sera porté à tricher dans son régime.  À mesure que la détérioration des reins progresse, la diététiste aide à modifier le régime alimentaire.  Il est aussi important que les autres adultes dans la vie des enfants atteints d' IRC soient mis au courant du régime de l' enfant.  Afin de ne pas détruire le travail accompli et d' ainsi hâté la défaillance des reins.

   Il faut renforcer chez l' enfant atteint le sentiment d' être comme les autres.  Seulement ses reins sont différents.  Encouragez son autonomie pour lui procurer de belles expériences et lui donner le goût de vivre.  Grâce aux avancements de la médecine moderne, on peut faire beaucoup pour compenser le mauvais fonctionnement des reins.  Ces nouveaux médicaments permettent aux enfants atteints d' IRC de vivre une vie relativement normale, de fréquenter l' école et même de participer à des activités sportives tout comme leurs amis


 

La dialyse

   Pour traiter l' insuffisance rénale en phase initiale, il peut parfois suffir d' un régime alimentaire appropiré et de médicaments.  Certaines personnes peuvent passes des années sans avoir besoin d, autres formes de traitement.  Les reins fonctionnent  efficacement  même endommagés à 80 %, ils peuvent vous permettre de conserver une santé adéquate pendant des années.  Lorsque les reins fonctionnent à moins de 10 % de leur activité normale, par contre, la dialyse ou la transplantation devient nécessaire.  À ce stade, les reins ne sont plus en mesure d' exécuter efficacement leur travail de purification du sang.


L' hémodialyse

   Hémodialyse signifie " épuration du sang ".   Le sang est retiré lentement de l, organisme pour être passé dans un filtre, qu' on appelle " rein artificiel " parce qu' il épure le sang à peu près de la même manière que les reins sains le font.

   Le sang fraîchement purifié retourne continuellement à l' organisme.  Une petite quantité de sang circule à l, extérieur du corps à la fois ( environ 4 % ) afin qu' aucun effet ne soit perceptible.

   Durant l, hémodialise, on ajoute à votre sang de l' héparine pour prévenir la coagulation du sang dans le dialyseur.

   La durée de chaque traitement d' hémodialyse est normalement de 3 à 5 heures.  Vous pouvez être branché au dialyseur de différentes façons, les plus courantes sont: - fistule artério-veineuse, greffe artério-veineuse, cathéter veineux central.

   L' hémodialyse peut être effectuée dans un centre de dialyse en milieu hospitalier, dans un centre de dialyse à l, extérieur de l' hôpital ou à domicile.  Toutes ces options ne sont pas disponibles partout.

L' effet de l' hémodialyse sur le style de vie dépend du patient.  Même si le traitement requiert entre 9 et 15 heures par semaine, cela ne veut pas dire qu' il doive contrôler votre vie.  De nombreux malades apprennent à vivre normalement et font même des voyages.  Tout est sujet à une bonne planification.

La dialyse péritonéale

   La dialyse péritonéale est une autre forme de dialyse qu' on emploie pour éliminer les déchets du sang.  Elle fonctionne selon les mêmes principes que l' hémodialyse, mais votre sang est purifié à l' intérieur de votre corps plutôt que dans un dialyseur.

   Le processus est un peu complexe à expliquer.  Sachez qu' un liquide nommé le dialystat est introiduit dans la cavité péritonéale.  Le sang passe au travers du liquide qui filtre les déchets et le surplus d' eau.  Ensuite il est évacué et on recommence le tout.

   Il y a 2 types de dialyse péritonéale: la dialyse péritonéale intermittente et celle en continue.

Voilà je vous ai communiqué ce que je savais   présentement sur l' insuffisance rénale chronique.  Il y a encore beaucoup de chose à dire sur l' IRC et la dialyse mais cela pourrait vite devenir trop technique et ennuyant.  N' ayant encore eu aucun contact avec la dialyse, je ne peux vulgariser adéquatement les renseignements que j' ai. J' espère que j' ai su vous intéresser et pour un complément d' information, je vous donne l' adresse de la Fondation canadienne du rein.au Québec pour les adresses des succursales dans d' autres provinces canadiennes envoyez- moi un courriel et je vous les ferai parvenir.

La Fondation canadienne du rein

2300, boul René-Lévesque Ouest

Montréal, QC., J0H 2R5

(514) 938-4514

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