Outils d'aide à la décision et ressources

INTRODUCTION

Permettre à nos patients de prendre une décision médicale avec nous implique d'être en capacité de leur apporter une information qui :
    - soit en accord avec les meilleures preuves scientifiques connues et à jour,
    - leur permette de prendre en compte leurs valeurs personnelles, leurs objectifs,
    - soit compréhensible par eux,
    - soit objective (sans parti pris du médecin),
    - reste libre des influences néfastes des organisations ayant des intérêts financiers dans la santé. Ce dernier point est essentiel pour un outil qui va souvent aider à choisir une option thérapeutique.

Autant dire que cela est extrêmement difficile.

Cette information peut être apportée par le soignant oralement ou avec le support d'outils aide à la décision conçus spécifiquement pour cela. La difficulté pour le praticien réside alors dans deux choses :
    - collationner les outils pertinents pour sa pratique et répondant aux critères ci-dessus (ce qui est actuellement une tâche impossible en français étant donné qu'il n'existe quasi rien de ce genre (sept 2015).
    - les utiliser en consultation (ce qui implique une approche relationnelle radicalement nouvelle à laquelle il n'est en général pas formé, que ce soit au plan technique ou relationnel).

OUTILS D'AIDE A LA DÉCISION

Plusieurs initiatives principalement aux États-Unis, au Canada et au Royaume-Uni visent à fournir des outils d'aide à la décision pour les patients (Patients Decision Aids). Ces outils sont de nature différente selon leurs promoteurs. Nous en dressons ici une liste non exhaustive en indiquant pour chaque source :
CLAIM : la phrase de présentation sur le site de la source (en VO)
WHOIS : qui est à l'origine de la source
CRITIQUE : brèves remarques descriptives et critiques sur les outils proposés par la source
OFFRE : nombre d'outils disponibles
NOTE : évaluation purement subjective des outils proposés de A à E

BDD outils "A to Z inventory" par l'Hopital d'Ottawa

CLAIM : The A to Z Inventory of Decision Aids is designed to help you find a decision aid to meet your needs. It contains up-to-date and available decision aids that meet a minimal set of criteria.

WHOIS : Ce site est animé par le Patient Decision Aid Research Group qui appartient à l'institut de recherche de l'hôpital d'Ottawa.

CRITIQUE : cette base d'outils est la plus complète qui existe. Elle catalogue les outils d'aide à la décision d'origine variée. On peut la consulter ici sous forme de liste. Une évaluation de chaque outil est donnée selon le standard IPDAS. C'est probablement le meilleur et le plus complet des points d'entrée vers les outils d'aide à la décision. Les liens ne sont pas toujours fonctionnels.
OFFRE : environ 500 outils d'origines variées, reprenant notamment ceux présentés dans les autres sources

NOTE : B

La boite à décisions

CLAIM : La Boîte à décision résume les données scientifiques récentes sur des interventions pour lesquelles les bénéfices sont contrebalancés par des risques, rendant la décision clinique plus difficile. Cet outil est conçu pour faciliter la comparaison des risques et des bénéfices de toutes les options disponibles.

WHOIS : Des médecins chercheurs de l'université de Laval au Québec

CRITIQUE : seul panier d'outils d'aide à la décision en français que j'ai pu trouver à ce jour (septembre 2015). Les pdf sont lourds à charger, le site pas bien fichu. Les documents sont avant tout destinés au clinicien pour qu'il se prépare à répondre aux patients. Il ne sont pas très à jour.

OFFRE : une poignée de documents

NOTE : D

Option Grids

CLAIM : Option Grids are brief easy-to-read tools made to help patients and providers compare alternative treatment options. Option Grids help you find answers to the questions patients frequently ask

WHOIS : The Option Grid Collaborative is an unincorporated association of individuals engaged in the development and promulgation of Option Grids under the auspices of the Dartmouth Center for Health Care Delivery Science.

CRITIQUE : Chaque outil est documenté et le sérieux de ce travail est patent. Une fois que l'on est inscrit, il est possible de télécharger des documents pdf qui présentent par exemple les "options de traitement de la maladie de Dupuytren" ou "les Statines pour abaisser le risque cardiaque, oui ou non ?". Il est également possible, pour chaque question traitée, de se faire aider au travers d'un "voyage interactif" clair. Enfin chaque outil est supporté par des références bibliograhiques. Il s'agit d'un travail américain, peut-être pas directement transposable en France.

OFFRE : une cinquantaine d'outils disponibes (mai 2015) et la liste de ceux en préparation.

NOTE : B

Brief Decision Aids

CLAIM : Brief Decision Aids (BDAs) can help the patient and the healthcare professional to understand what the options are for various conditions. They show the benefits and risks of each option and help you and your nurse/doctor come to a decision that is right for you. These have been developed with the Newcastle MAGIC team and are available on the patient.co.uk.

WHOIS : Sponsorisé par le NHE England

CRITIQUE : Présentés un peu comme les OptionGrids mais avec les options en ligne et non en colonne, plutôt plus touffus et sans version interactive, les Brief Decision Aids sont encore au stade initial

OFFRE : une dizaine d'outils disponibes (septembre2015)

NOTE : C

The NNT.com

CLAIM : Quick summaries of evidence-based medicine. We are a group of physicians that have developed a framework and rating system to evaluate therapies based on their patient-important benefits and harms as well as a system to evaluate diagnostics by patient sign, symptom, lab test or study.

WHOIS :"We only use the highest quality, evidence-based studies (frequently, but not always Cochrane Reviews), and we accept no outside funding or advertisements." Bien que je n'arrive as à comprendre qui finance ce site, la lecture de la page theNNT Philosophy montre une très grande indépendance d'esprit.

CRITIQUE : The NNT n'est pas à proprement parler un outil d'aide à la décision pour les patients. La partie la plus intéressante du site est celle des "revues thérapeutiques" dans laquelle des thérapeutiques sont évalués selon un système d'indicateur couleur (vert, jaune, rouge et noir) bien fait, chaque revue étant chiffrée, argumentée et documentée. On peut l'utiliser pour exposer les bénéfices et les inconvénients des traitements proposés à un patient. Il est très convivial et d'une interface simple et agréable

OFFRE : Environ 120 thérapeutiques sont évalués (juin 2015)

NOTE : B
CLAIM : The Mayo Clinic Shared Decision Making National Resource Center advances patient-centered medical care by promoting shared-decision making through the development, implementation, and assessment of patient decision aids and shared decision making techniques.

WHOIS : Mayo Clinic is a non profit worldwide leader in medical care, research and education for people from all walks of life. Informations chiffrées et liens d'intérêt

CRITIQUE : Un soin particulier est mis sur la présentation des outils qui sont très lisibles, très clairs mais pas tous conçus sur le même mode. Nous sommes sur un site américain et l'estimation des facteurs de risque cardio-vasculaires n'est pas applicable à la France. L'approche thérapeutique est lourde. Malgré l'indépendance affichée, les liens d'intérêts avec l'industrie pharmaceutique semblent sous tendre les approches, comme pour l'outil sur le diabète par exemple.

OFFRE : une poignée d'outils

NOTE : D

Peace Health Decision Aids

CLAIM : Decision Points are designed to guide you through key health decisions, combining medical information with your personal values to make a wise health decision

WHOIS : Healthwise is a global provider of health information, decision support tools, behavior change assistance, and personal care planning for the top health plans, care management companies, hospitals, and consumer health portals. Each year, millions of people use our content and tools to manage their health, make better health decisions, and live healthier lives.

CRITIQUE : Un des ensemble d'une vaste "non profit" organisation qui tire ses revenus des services rendus dans le domaine de l'information de santé. Les aides sont sous formes web interactive, assez denses, prenant en compte le processus de décision et pas seulement l'information médicale.

OFFRE : elle se réparti sur 4 chapitres :

Decision Points about medical tests.(env 30)
Decision Points about medicines.(env 60)
Decision Points about surgeries.(env 60)
Decision Points about treatments and other issues.(env 30)

NOTE : B

Cochrane musculoskeletal

CLAIM : Patient decision aids are tools that help people become involved in decision making by providing information about the options and outcomes of a treatment and by clarifying personal values. They are designed to complement, rather than replace, counseling from a health practitioner.

WHOIS : signées Cochrane, ces aides bénéficient d'une bonne réputation de sérieux.

CRITIQUE :  un peu arides ces quelques fiches d'aide à la décision sont orientées traitement de l'ostéoporose et et l'arthrose, sujet difficiles s'il en est.

OFFRE : une dizaine d'aides

NOTE : B

PREPARE

CLAIM : PREPARE est un programme destiné aux patients afin de les aider à

  • Prendre des décisions médicales pour eux-mêmes et pour d'autres
  • Parler avec leurs médecins
  • Obtenir les soins médicaux qui sont valables pour eux

WHOIS : Il est réalisé par l'UCSF.

CRITIQUE : Ce site en anglais, remarquablement conçu, très simple d'utilisation, fait actuellement l'objet d'expérimentations afin de démontrer son intérêt et son utilité. C'est un outil général, destiné aux patients âgés, pas tourné vers une pathologie ou un dépistage particuliers.

OFFRE : Il s'agit d'un programme univoque.

NOTE : A

CONSTRUCTION D'OUTILS

Des initiatives intéressantes ont cours visant à définir des standards de qualité pour les outils d'aide à la décision, à apporter des méthodes de construction de ce type d'outil, voire à en automatiser la construction.

INTERNATIONAL PATIENTS DECISION AID STANDARDS

CLAIM : To enhance the quality and effectiveness of patient decision aids by establishing a shared evidence-informed framework with a set of criteria for improving their content, development, implementation, and evaluation. These criteria are helpful to a wide variety of individuals and organizations that use and/or develop patient decision aids. For example:
  • Patients or other individuals who are making a health decision;
  • Practitioners guiding patients in making health decisions;
  • Developers of patient decision aids;
  • Researchers or evaluators of patient decision aids;
  • Policy makers or payers of patient decision aids.
WHOIS : The International Patient Decision Aid Standards (IPDAS) Collaboration is a group of researchers, practitioners and stakeholders from around the world that was established in 2003. The IPDAS Collaboration is lead by professors Glyn Elwyn in the United Kingdom and Dawn Stacey in Canada.

CRITIQUE
: Cette grille d'évaluation des outils d'aide à la décision est très complet et semble faire référence de manière internationale dans ce domaine. Passés à la grille d'analyse, à peu près aucun outil n'atteint la note maximale !

Outils d'aide à la décision pour les patients (Ottawa)

CLAIM : Présentation en français du travail mené par Ottawa dans le domaine de la prise de décision partagée, et de ses outils d'aide à la décision patients.

Dartmouth-Hitchcock Center for Shared Decision Making

CLAIM : The Center for Shared Decision Making opened in 1999 as the first center in the U.S. dedicated to encouraging doctors and patients to make decisions together. Our resources can help you start and support your own health care decision support service.

WHOIS : Dartmouth-Hitchcock (DH) is an academic health system, serving patients across New England. A national leader in patient-centered health care. An integrated health system, including an academic medical center and a multispecialty physician group practice, which together employ more than 8,000 physicians, nurses and staff members.

CRITIQUE : Le "Centre pour la prise de décision médicale partagée" a manifestement pour but d'attirer des clients vers les programmes de formation spécialisés commercialisés par DH. Pour autant il a le mérite de définir une approche structurée pour les médecins souhaitent développer des outils d'aide à la décision et mérite une visite :
The following seven steps offer a framework for implementing patient decision support in primary care. 
Step 1: Leadership 
Step 2: Goals and Scope of Project 
Step 3: Assessment 
Step 4: Decision Support Tools 
Step 5: Education and Training 
Step 6: Implementation 
Step 7: Quality Monitoring Tools

MAGIC

CLAIM : MAGIC is a non-profit initiative working to improve the creation, dissemination and dynamic updating of guidelines, evidence summaries and decision aids. We accomplish this through GRADE methodology and international collaboration combined with the latest technology and clean design. The MAGIC project (Making GRADE the Irresistible Choice) has developed an online “app” with potential to produce electronic decision aids for use in the clinical encounter.

CRITIQUE : basé sur la logique d'évaluation GRADE, cet outil semble plus adapté à la création d'outils d'aides à la décision que le Guideline Development Tool. Il est actuellement au stade expérimental.

Guideline Development Tool

CLAIM : The Guideline Development Tool is an easy to use all-in-one web solution for summarizing and presenting information for healthcare decision making.

CRITIQUE : cet outil est plus orienté Recommandations cliniques que Prise de décision partagée.

Page de la HAS

CLAIM  : Ce guide apporte un cadre méthodologique pour concevoir un document d'information écrit qui soit un outil de dialogue entre le soignant et le patient ou l‘usager du système de santé. 
Il s'adresse à toute organisation de professionnels de santé ou société savante qui souhaite produire et diffuser une information écrite aux patients et usagers, en s'appuyant sur des recommandations professionnelles existantes.

WHOIS : 
Haute Autorité de la Santé

CRITIQUE : Datant de 2008, l'approche est très classique et donne les recommandations pour réaliser une "brochure". Aucun développement n'est fait et il s'agit d'une liste de vœux plus que d'une aide. Par exemple il convient par exemple de "Choisir le support le plus adapté aux caractéristiques du public cible (âge, difficulté de lecture, utilisation prévue, etc.)". Certes mais comment fait-on ?

CENTRES DE RESSOURCES

Mayo Clinic Shared Decision Making National Resource Center

The Mayo Clinic Shared Decision Making National Resource Center advances patient-centered medical care by promoting shared-decision making through the development, implementation, and assessment of patient decision aids and shared decision making techniques.

Chaire de décision partagée Université de Laval, Quėbec


INFORMATION ET PARTICIPATION DES PATIENTS

Discutons santé

Discutons Santé invite les patients et les professionnels de la santé à faire équipe dans une relation de partenariat où chacun connaît et joue son rôle dans la gestion des maladies chroniques.

Less is more

In medicine, more is not always better. Patients and healthcare providers can work together to pursue care that improves health outcomes, all the while minimizing harm and unnecessary interventions.
If we avoid testing and treating when it is not needed, we can focus on doing more of the things that really matter. That's why physicians and patients alike are beginning to advocate for the right amount of medicine.
This "just right" or "Goldilocks" approach is patient-centred and evidence-informed. The goal is to bring the best health outcomes to patients, and in so doing, lay the foundation for a wise and sustainable system for future generations.
— Dr Jessica Otte

Choisir avec soin

Choisir avec soin est la version francophone de la campagne nationale Choosing Wisely Canada. Cette campagne vise à encourager un dialogue entre le médecin et son patient afin de choisir les examens et les traitements les plus appropriés pour assurer des soins de qualité.

Minimally disruptive medicine

Minimally disruptive medicine (MDM) seeks to advance patient goals for health, health care, and life, using effective care programs designed and implemented in a manner that respects the capacity of patients and caregivers and minimizes the burden of treatment – the healthcare footprint – the care program imposes on their lives.

DIVERS


Loi de mars 2002


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