14. Interview 'Klaartje' in 'Mijn Geheim' (okt. 2009)

 
Ter gelegenheid van de Landelijke Dag Psychische Gezondheid is 'Klaartje', dochter van een moeder met autisme, geïnterviewd voor het blad 'Mijn Geheim'.
 
Onderstaand de tekst van dit artikel, geplaatst in Mijn Geheim 09/41, oktober 2009.
 
 

MG 09/41, oktober 2009

Tekst: Frans van Riel

 

Als meisje droeg ik geen rode kleren, die kreeg ik niet van mijn moeder. Ik wist natuurlijk ook wel dat er kleren in die kleur bestonden, die zag ik ook op school bij andere kinderen. En ik wilde graag rood dragen. Één keer heb ik een rode rok gekregen, maar mijn moeder zei dat rood mij niet stond. Door de houding van mijn moeder voelde ik vooral dat ik iets niet goed deed als ik rode kleren aan had. Ik heb daarna jarenlang geen rode kleding meer gedragen. Eigenlijk kwam de hele kleur rood nauwelijks voor in mijn leven. Waarom? Daar dacht ik niet eens over na, het kwam bij mij als klein kind niet op om er vragen over te stellen. Mijn moeder regelde dat zo, en wat je moeder doet is goed. Rood was niet goed. Die tint kwam in ons hele interieur niet voor. Rood ‘bestond’ gewoon niet.

Het kwam er ook niet, want er veranderde bijna nooit iets in de inrichting van het huis van mijn ouders. De stoelen, de kast, de tafels, het stond jarenlang op dezelfde plaats. Het stond er, en zo hoorde het te zijn. Eten ging ook zo. Iets ‘nieuws’, broccoli of aubergines, kwam niet in huis. Alles verliep altijd op dezelfde manier. Veranderingen, daar werd niet eens over gesproken of nagedacht, ze waren er ‘gewoon’ niet. Er gebeurde nooit even iets snel of spontaan.

Er werd ook niet veel gepraat in ons gezin. Ja, het weer en de buren, daar ging het wel over. Maar de wezenlijke dingen, de emoties, de problemen, de vreugde, het verdriet - die waren nooit onderwerp van gesprek. Met mijn vader kon ik er een beetje over praten, maar hij is een man die zijn emoties wegstopt. In het verleden is hij erg gekwetst en dat heeft hem ontzettend voorzichtig gemaakt. En daarbij, mannen hebben misschien wat minder inlevingsvermogen, hij is daar geen uitzondering op. Bij vrouwen verwacht je toch dat ze beter met de gevoelens van anderen om kunnen gaan. Mijn moeder is daar wél een uitzondering op, zij kan dat juist helemaal niet.

Natuurlijk had ik wel contacten buiten het gezin. Op school had ik vriendinnetjes met wie ik speelde of met wie ik soms naar huis ging. Daar kon het er compleet anders uitzien, dat vond ik dan altijd heel bijzonder. Ik had de ideeën van mijn moeder overgenomen. Er werd ons voorgehouden dat alleen zoals het er bij ons aan toeging normaal was, al het andere was ‘raar’. Wat anderen anders deden was vaak niet goed.

Vriendinnetjes mee naar huis nemen mocht wel, maar het moest altijd rustig blijven. Kliederen met verf of klei, of pannenkoeken bakken of zoiets, daar was geen sprake van. Dan kon er iets vies worden, of het huis ging er van stinken, dat mocht niet. Gezelligheid en spontaniteit, af en toe eens lekker uit je dak gaan was er eigenlijk niet bij.

Een kind wil niks liever dan zijn ouders tevreden en blij maken. Ik ook. Maar er kwam voor mij eigenlijk nooit iets terug waaruit bleek dat ik op het goede spoor zat.

Als je nooit merkt dat je moeder je bijzonder vindt mis je behoorlijk wat als kind. Ik kon bijvoorbeeld goed leren, haalde altijd goede cijfers, maar ik heb nooit gevoeld dat dat iets bijzonders was. Goede punten werden als normaal beschouwd.

 

Als kind dat in zo’n gezin opgroeit weet je niet beter dan dat je zo met elkaar omgaat. Zwijgend, wél kritiek, geen complimenten. Alsof er een dimensie ontbreekt. Onbewust deed ik altijd vreselijk mijn best te voldoen aan allerlei verwachtingen, maar complimenten of waardering kwamen er eigenlijk nooit. Die kant was er niet, er was er geen balans tussen kritiek en waardering. En vaak werd er helemaal niets gezegd. Daardoor kreeg je het gevoel dat je van alles verkeerd deed en had je nooit het gevoel dat je iets goed, of tenminste goed genoeg deed, of dat je als kind goed was zoals je was.

Achteraf weet ik dat veel van de kritiek niet kwam omdat ik iets niet goed deed, maar omdat het voor mijn moeder pas goed is als iets precies op háár manier gebeurt. Dat iedereen zijn eigen manier heeft om iets voor elkaar te krijgen ‘bestond’ ook niet. En dus kan je als kind niet je eigen manier van leven, keuzes maken en dingen doen ontwikkelen.

Met gevoelens hoefde ik al helemaal niet aan te komen. Als ik met mezelf in de knoop zat was er niemand die me een eindje op weg hielp. Als ik verdrietig was, was er geen moeder die me opkikkerde, of me gewoon eens even een lekkere knuffel gaf. Als ik boos was kon ik daar thuis niks mee. Op een goede, constructieve manier ruzie maken was er niet bij. Terwijl dat in een relatie heel belangrijk is, een probleem samen uit de wereld helpen. Dat kon niet, er werd nooit iets uitgepraat, er werd nooit iets opgelost. Wat er ook was, het bleef maar ergens ‘hangen’.

 

Voor meisjes is hun moeder het belangrijkste rolmodel. Je kijkt onbewust naar de manier waarop je moeder zich gedraagt en dat gedrag neem je over. Als je verder opgroeit zijn je ouders de mensen met wie je de veranderingen in je leven zou moeten kunnen verwerken. Zij zijn de spiegel waarin je jezelf ziet. Je kijkt naar hun reacties, en daardoor schat je in hoe mensen op je zullen reageren. Je ouders zijn degenen van wie je leert hoe je met andere mensen omgaat. Maar wat overkwam mij? Ik keek in die spiegel en er kwam niks terug. Hoe weet je waar je goed in bent, waar je kwaliteiten liggen, als niemand je daarin bevestigt? Hoe kun je op die manier nu opgroeien tot een evenwichtig, volwassen mens?

Maar dat realiseer ik me nu, veel later, pas. Jaren terug, toen ik nog dat opgroeiende meisje op school was, wist ik dat niet. Toen paste ik me aan aan mijn moeder, aan mijn ouders. Ik deed mijn best om me ‘goed’ te gedragen. Steeds maar bezig met het voorkomen van kritiek, nooit waardering ervaren. Er kwamen muurvaste patronen in mijn leven. Ik leefde op de rem, voorzichtig, bang, ik deed nooit iets uitbundigs, iets waar je écht blij of écht verdrietig van kon worden, ik sloot me af. Mijn gevoelens hadden geen functie, stonden ‘uitgeschakeld’. Ik zocht een studie die paste bij de vrouw die ik geworden was. Ik werd jurist, ik werkte in een groot bedrijf en moest ervoor zorgen dat alles volgens de regels ging.

 

Liefde, relaties? Als ik verder ging met iemand anders dan was dat ook een partner die niet te veel deed met gevoelens. Geen dolle verliefdheid voor Klaartje. Ik vond iemand om mee samen te leven, niet mét elkaar, maar naast elkaar. Nooit ruzie, alles rationeel en zonder al te veel gevoel.

En toen kreeg ik kanker. Ik ben daar hetzelfde in als de andere mensen die dat overkomt; mijn hele bestaan werd op zijn kop gezet. Je knokt letterlijk voor je leven, en als je het overleeft ga je nadenken over dat leven. Dat hakte erin. Zonder dat ik begreep waar het vandaan kwam begonnen er allerlei gebeurtenissen uit het verleden bij me naar boven te komen. Ik kon ineens heel boos wakker worden, met een gedachte aan een gebeurtenis van lang geleden waar ik eerder nooit boos over was geworden. Zoals die keer dat ik een cursus volgde waarvoor je wat vragen in moest laten vullen door personen in je omgeving. Ik vroeg, een beetje nerveus maar toch ook benieuwd, mijn moeder ook zo’n vragenlijst in te vullen. Een paar dagen later gaf zij mij het formulier blanco terug, ook zenuwachtig, dat kon ik zien. Zij vertelde me dat ze de vragenlijst niet had kunnen invullen. Ze legde uit: er werd gevraagd positieve dingen over mij aan te geven, dat kon ze niet… Je eigen moeder die niets positiefs over haar dochter kan noemen, en dat dan ook nog in alle eerlijkheid zegt…

Achteraf vind ik het eigenlijk het ergst dat ik daar toen niet eens boos over werd. Blijkbaar vond ik het zo gewoon dat ik het heb geslikt. Pas later kwam het besef dat je niet op deze manier behandeld hoort te worden, dat dat gewoon niet gezond is.

In de periode dat ik worstelde met de ziekte kreeg ik te horen dat er autisme in mijn familie voorkwam. Ik hoorde ook dat autisme erfelijk is, en ineens vielen er allerlei puzzelstukjes op zijn plaats. Want als dát familielid het Syndroom van Asperger had, dan hadden díé en díé het zeker ook. Een volle dag later kwam het besef: mijn moeder had het ook!

Ik ging lezen over autisme, en ontdekte veel over de relatie tussen mij en mijn moeder. De gevoelens die ik in de richting van mijn moeder had gestuurd, ze kón er niks mee. Ik had geprobeerd iemand te bereiken die niet te bereiken was. Het was nóóit voldoende wat ik deed, nooit goed genoeg. En daardoor had ik het idee gekregen dat er met mij iets verkeerd was. Maar het lág niet aan mij, het kwam door het autisme!
Ik ontdekte dat het autisme om mij heen bij mij een soort ‘herfstdepressie’ had veroorzaakt. Niet door een tekort aan licht, maar door een tekort aan affectie. En omdat deze depressie heel geleidelijk aan is opgebouwd had niemand het in de gaten gehad. Ik ook niet. Eigenlijk kwam ik mijn hele leven al aandacht tekort, op dezelfde manier waarop je een vitaminetekort kunt opbouwen. Met alle gevolgen van dien …. Ik had al vroeg geleerd dat mensen emotioneel niet bereikbaar waren, en ik was gestopt dat te proberen …

 

Ik ontdekte dat veel handelingspatronen in mijn leven waren ontstaan als reactie op het gedrag van mijn moeder. Een vrouw met een aandoening, een handicap. Ik had me aangepast aan háár probleem. En ik was daardoor óók gehandicapt geraakt, ik kan het niet anders zien. Die ontdekking, dat ik een gehandicapt leven leidde, raakte me nog veel harder dan het feit dat ik mogelijk nog kanker had. Want hoe moest ik nu verder? Wat hield dat leven waarvoor ik vocht eigenlijk in? Een leven waarin mijn eigen moeder misschien niet van me kon houden vanwege haar Asperger? Een leven waarin mijn vader altijd had toegestaan dat het Asperger van mijn moeder de dienst uitmaakte? Een leven waarin misschien wel van me gehouden werd, maar waarin het in ieder geval moeilijk was om dat ook te kunnen voelen?

Gelukkig was ik sterk genoeg om op zoek te gaan naar mijn eigen leven, het leven áchter de ingesleten handelingspatronen uit mijn jeugd. Omdat ik inmiddels zelf had geconstateerd dat ik smetvrees had ben ik naar een therapeut gegaan. Maar met de psycholoog die me behandelde kwam ik niet veel verder. We waren het snel met elkaar eens: de bron van de smetvrees lag in het autisme om mij heen. Alleen-zijn vond ik niet zo’n probleem, ziek-zijn op zich ook niet. Maar de combinatie van ernstig, levensbedreigend ziek zijn én emotioneel alleen gelaten worden door de mensen die het dichtst bij je staan, dat was te veel geweest. En omdat ik niet wist wat het autisme om mij heen met mij gedaan had kon ik het stuk van het alleen voelen niet aanpakken. Dus moest ik zorgen dat ik niet meer ziek werd. Dus werd ik bang van bacteriën. Té bang. Maar de therapeut wilde het alleen hebben over de smetvrees, terwijl ik het wilde hebben over het autisme. Hij begreep niet dat het Asperger van mijn moeder een enorme invloed had op mijn geestelijke en emotionele conditie.

Ik ben op andere plaatsen hulp gaan zoeken, maar ook daar ving ik bot. Geen van de therapeuten waar ik terecht kwam had besef van de gevolgen van autisme voor een naaste. In een zaal vol ervaringsdeskundigen heb ik mijn vraag aan een autismedeskundige gesteld: “Is er hulp voor kinderen die een ouder hebben met autisme?” Ik heb mijn vraag een paar keer moeten herhalen, een aantal keren moeten zeggen dat ik niet een ouder was van een kind met autisme, maar een kind van een ouder met autisme. Het duurde lang voordat het tot de mensen in de zaal doordrong dat die mogelijkheid ook nog bestond.

Ik stond dus alleen met mijn vragen. 'Hoe krijgen kinderen die opgevoed zijn door een autistische ouder hun eigen leven ‘terug’? Hoe worden zij wie ze zijn? Hoe raken ze die handicap, die hen door de handicap van hun ouders is meegegeven, kwijt? Hoe moeten ze daarmee leven? Hoe gaan ze ondertussen om met de mensen met autisme in hun leven?'

Ik vond een therapeut die er wél over nagedacht heeft, Maxine Aston, in Engeland. Maxine verzorgt bijeenkomsten voor mensen zoals ik. Voor partners én voor kinderen van volwassenen met autisme. Ik heb het geluk dat ik genoeg geld had om naar Engeland te kunnen vliegen, en dat ik het Engels goed genoeg beheers om deel te kunnen nemen. Twee dagen in Engeland. Ik heb vreselijk gehuild, mijn wereld ging op zijn kop. Eindelijk ontdekte ik gedeelten van mezelf waar nooit iemand aandacht voor gehad had. Eindelijk begreep ik het. Eindelijk werd me duidelijk hoe ik altijd afgeremd was. Al die gebeurtenissen uit het verleden die me ooit gekwetst hadden, soms zonder dat ik me dat op het moment zelf realiseerde, kon ik nu duiden. Jaren heb ik geleefd zonder liefde, warmte en genegenheid te kunnen voelen van de mensen die het belangrijkst voor me waren. Jaren zonder dat er ruimte was voor mijn gevoelens, wensen, een eigen mening. Jaren waarin ik niet wist dat ik het recht had zelf iets te willen of niet te willen, en daar ook voor te gáán.

Bij thuiskomst vanuit Engeland was mijn smetvrees voor de helft verdwenen.

 

Toen ik me realiseerde dat ik moest leven met de gevolgen van het autisme van mijn moeder kwam er een gevoel van intens gemis. Er ontbraken stukken in mijn leven. Ik was ‘verkeerd geprogrammeerd’. Ik had nooit geleerd van mijn moeder hoe ik goed, constructief met andere mensen om moest gaan. Als er nooit vrolijkheid in huis is, als een feest alleen maar stress is, en nooit een bron van plezier, dan leer je als kind niet feesten. Dan kun je het als volwassene ook niet. Een gemis. Als je als kind er steeds op gewezen wordt dat je kleren niet vies mogen worden ga je anders lopen en zitten. Dat doe je als volwassene ook nog steeds. Dat beperkt je. Je leven wordt erdoor bepaald, in kleine details, maar ook op het gebied van de emoties, van de sociale relaties.

Ik was gewend geraakt aan het gemopper, aan de kritiek. Die negatieve benadering van andere mensen past bij de aandoening. Mensen met Asperger kunnen sociaal heel direct, onhandig en ongenuanceerd uit de hoek komen. Dat gebeurt niet uit onwil, maar uit onvermogen. Het is een gevolg van het Asperger Syndroom, maar als kind heb je daar niet zo veel aan. Dan ben je er vooral de dupe van. Het klinkt misschien hard, maar in feite is het toch, hoe onbewust, onbedoeld en per ongeluk ook, een vorm van ‘mis-handeling’, van emotionele verwaarlozing. Kinderen zouden hiertegen beschermd moeten worden.

Ik weet nu waar het aan ligt. Mijn moeder heeft een handicap die ervoor zorgt dat ze is zoals ze is. Dat is haar handicap. En ik ben vervormd door haar handicap, dat is míjn handicap geworden.

Ik heb me hiermee verschrikkelijk eenzaam gevoeld, eenzaam en wanhopig.

Kanker is vreselijk. Veel mensen gaan eraan dood, mensen die graag langer hadden willen leven. Maar een mens heeft ook aandacht, warmte, genegenheid nodig. Een leven zonder liefde te voelen is donkerder dan kanker, daar wil je niet oud mee worden. Ik heb het alle twee meegemaakt, ik weet waar ik het over heb.

 

Door de sessies van Maxine heb ik gereedschappen in handen gekregen om mijn leven op een hoger plan te tillen. Door hard werken begin ik eindelijk het gevoel te krijgen dat ik er wél mag zijn. Ontdek ik dat er mensen zijn die blij zijn dat ik er ben en me dat ook kunnen laten voelen. En wordt mijn smetvrees ‘vanzelf’ minder.

Eén van de hulpmiddelen die ik van Maxine ontving is een velletje papier. Het belangrijkste velletje papier dat ik ooit onder ogen heb gehad. The Bill of Rights noemde zij het. Het is een lijstje van rechten die ieder mens heeft, rechten die bij een volwaardig leven horen. Het recht om fouten te maken bijvoorbeeld. Zonder fouten te maken kun je niet verder komen in het leven. Als je geen fouten mag maken kun je niet leren. En niet leven. De eerste mensen bij wie je fouten moet kunnen maken zijn je ouders. Zij horen onvoorwaardelijk van je te houden, en je te leren hoe je met gemaakte fouten omgaat. Of het recht om je eigen keuzes te maken. Dat is ook iets waarin je ouders je moeten begeleiden. Ook als je voor iets kiest waar zij het niet mee eens zijn moeten ze je steunen. Dat is de enige manier waarop je de consequenties van je keuzes leert te overzien. Dat is opvoeden, ontwikkelen. Een kind heeft dat nodig. Maar als je ouders alles afkeuren wat je niet precies op hún manier doet, en jij als kind er naar gaat leven om die afkeuring te voorkomen, leer je niet hoe je je eigen keuzes moet maken. Dat heeft gevolgen voor je hele leven.

 

Het was een vreemd, pijnlijk proces waarin ik terechtkwam door de ontdekking van de handicap van mijn moeder. Ik realiseerde me dat ik door mijn ouders niet ben opgevoed tot een compleet, zelfstandig, volwassen mens. Emotioneel, sociaal en ook praktisch heb ik een grote achterstand. Daarna kwam het besef dat het allemaal anders had kunnen zijn. Ik kan dat niet anders omschrijven dan als een ingewikkeld rouwproces. Ik was verdrietig om het leven dat er nooit geweest was. Ik heb gehuild om de mensen om mij heen die deze handicap hebben. Ik heb gehuild om mijzelf, dat meisje dat altijd zo haar best heeft gedaan, en toch nooit het gevoel kon hebben dat er van haar gehouden werd. Maar ook over de vrouw die ik nu ben. Over het leven dat ik niet geleid heb, omdat ik als kind niet geleerd heb om mijn ‘eigen’ leven te leven.

Ben ik boos geworden? Ja en nee. Niet boos op mijn moeder, ik weet dat zij zelf ook last heeft van deze handicap. Ik ben wel boos geworden op de situatie. Op het feit ik er bijna nergens mee terecht kon. Dat de handicap van mijn moeder zo’n enorme invloed heeft gehad op mijn leven. Dat mijn vader het al die jaren heeft laten gebeuren. Dat ik met zo veel lastige situaties om moest zien te gaan terwijl ik daarvoor niet was ‘opgeleid’. Juist datgene wat ik niet had geleerd moest ik nu driedubbel in de praktijk brengen. Zuiver en zorgvuldig omgaan met mensen met deze ingewikkelde handicap, die zich zelf niet bewust zijn van hun handicap. En vooral - eindelijk - leren zuiver en zorgvuldig met mijzelf om te gaan, en mijzelf belangrijk te vinden. En dat alles met zo weinig hulp… Hulp die je normaal gesproken van je ouders hoort te krijgen, of op zijn minst van een goede therapeut…

 

Tweeënveertig ben ik. Ik weet wat er met me aan de hand is. Ik heb een achterstand opgelopen in mijn groei naar volwassenheid. Een groot deel van mijn leven is bepaald door het autisme van mijn moeder. Maar Klaartje weet wat ze wil. Ik heb heel wat in te halen, en daar ga ik me voor inspannen. Ik ga de ‘verkeerde programmering’ loslaten en vervangen door een betere. Eén waar ik blij en gelukkig van kan worden. Ik ga wat remmen losgooien. Ik ga naar feesten om ervan te genieten. Ik ga winkelen voor de lol. Ik ga mijn meubels anders neerzetten. Ik ga exotisch eten. Ik ga mensen ontmoeten en aardig vinden. Ik ga niet meer steeds alle vormen van kritiek proberen te voorkomen. Ik ga de positieve dingen in het leven opzoeken, en ervan genieten. Ik ga heerlijk puberen. Ik ga mijn eigen leven leiden, daar heb ik recht op! Ik heb een lieve, warme man ontmoet, die me steunt en aanmoedigt in dat wat ík wil. Ik weet ook dat de juiste kleur rood mij heel goed staat, en dat het een kleur is waar ik van hou, en waar ik ook van mág houden. Mijn kast hangt nu vol met rode kleren. Rood is de kleur van de liefde, en die ga ik toelaten!

 

Met dank aan 'Mijn Geheim' en het Fonds Psychische Gezondheid.

 

Comments