02 Autisme - wat is het?

    "Ik droomde …  Ik droomde dat ik aan het verdrinken was, en dat mijn familieleden op het strand stonden en toekeken. Ze riepen wel wat, naar mij en naar elkaar, maar deden verder niets. Eigenlijk is dit de beste metafoor die ik zou kunnen verzinnen voor hoe het is om op te groeien tussen mensen met autisme. Je moet jezelf leren zwemmen, en als je dat even niet meer redt heb je pech. Echt pech. Ze hebben er wel een mening over, maar een handje helpen als je het even niet meer redt is er helaas niet bij …  Waarschijnlijk zullen ze na afloop nog vinden dat het je eigen schuld was ook … Of ze geven elkaar de schuld. Maar dat ze er zelf misschien iets aan hadden kunnen doen, nee, dat zal niet zo gauw bij ze opkomen."
 
 
Autisme / Aspergersyndroom / PDD-nos / autisme spectrum stoornis
Het kan zijn dat iemand op sommige gebieden normaal, of zelfs meer dan gemiddeld intelligent is, maar op andere gebieden juist weer niet.
Bijvoorbeeld als die persoon:
- zich niet goed in anderen in kan leven,

- sociaal niet erg handig is, en

- niet goed met emoties (van zichzelf, en vooral ook die van anderen) om kan gaan.

Het kan dan zijn dat sprake is van autisme (ook wel: een autisme spectrum stoornis, Aspergersyndroom of PDD-nos).
 
Autisme: 'onzichtbaar', ongrijpbaar, veel  meer dan 'Rainman'
Het kan het zijn dat je je vader of je moeder geen gemakkelijk mens vindt, en dat je - bewust of onbewust - iets mist: een stuk gezelligheid, warmte, aandacht, inleving, medeleven, delen van verdriet (troost). En dat je je vader of je moeder soms helemaal niet zo aardig vindt. Bijvoorbeeld omdat hij of zij in gezelschap nog al eens onaardige of ongepaste opmerkingen maakt. Of wél (vaak) kritiek op jou en op andere mensen heeft, maar (bijna) nooit uit zichzelf complimenten geeft of iets positiefs over iemand zegt. Of omdat je vaak genegeerd wordt, of je vader of je moeder weinig of nooit ‘gewoon’ laat merken dat hij/zij van je houdt en je waardeert zoals je bent.
Omdat je je hele leven al met deze situatie te maken hebt kan het lastig zijn te zien dat dit geen 'normale' situatie is. En omdat je waarschijnlijk een ander beeld hebt van wat autisme is denk je hier misschien niet zo snel aan, zéker niet dat ook jouw vader of moeder dit zou kunnen hebben. En ook de mensen in jouw omgeving zullen vaak niet goed kunnen zien wat er aan de hand is. Autisme is ook lang niet altijd gemakkelijk te herkennen. Maar autisme is veel meer dan alleen ‘Rainman’, en komt veel vaker voor dan je (misschien) denkt!
 

‘Rainman' 

'Klassiek autisme', of 'Kanner autisme' (’Rainman’), kan misschien wel gezien worden als de meest extreme vorm van autisme; ongeveer zoals je blindheid zou kunnen zien als de meest extreme vorm van slechtziendheid. 
In tegenstelling tot 'Rainman' zal iemand met een verder normale of meer dan gemiddelde intelligentie vaak in staat zijn zijn/haar autisme - voor een deel - te compenseren. Het autisme zal daardoor mogelijk een heel stuk minder opvallen, zeker als iemand inmiddels wat ouder is. 
Maar als je goed oplet zal je (veel van) de kenmerken van autisme - het zich niet goed kunnen inleven in een ander, weinig écht contact maken, sociaal onhandig uit de hoek komen, weinig flexibel zijn etc. - veel vaker en bij veel meer mensen kunnen herkennen dan alleen bij 'Rainman's'. 
Nu wil dat natuurlijk niet zeggen dat iedereen die een keer wat onhandig uit de hoek komt meteen autisme heeft, maar er zullen zeker méér mensen zijn die deze handicap hebben dan waarvan dit tot nu toe gedacht werd (door henzelf èn door anderen!).
 
'Rainwoman’
Er zijn niet alleen ‘Rainmen’, er zijn ook ‘Rainwomen’. Op dit moment wordt geschat dat ongeveer 4 keer zoveel mannen als vrouwen autisme hebben.
KAsper weet uit eigen ervaring dat autisme bij vrouwen soms (nog) moeilijker te zien kan zijn dan bij mannen. Dat wil niet zeggen dat het autisme er niet is, wél dat het zich - blijkbaar - anders uit (logisch, mannen en vrouwen zijn nu eenmaal verschillend…). Helaas gebeurt het nog maar al te vaak dat een vrouw met autisme een 'diagnose' (erfelijke) depressie krijgt, en dat niet gezien wordt wat er werkelijk aan de hand is, wat de onderliggende oorzaak van de depressie is ...
KAsper gaat er dan ook van uit dat er aanzienlijk méér vrouwen met autisme zijn dan op dit moment wordt ingeschat!

 

Ongevraagd anders

Autisme kan gezien worden als een handicap, een stoornis, of een ‘anders-zijn’. Mooi geformuleerd: een ‘neurobiologisch anders-zijn’.

Ook al lijkt het er vaak niet op, de persoon met autisme doet meestal niet met opzet dingen die onaardig over kunnen komen. Het is eerder zo dat iemand met autisme niet overziet hoe datgene wat hij/zij - wél of juist niet - doet op anderen overkomt. De handeling of het nalaten zelf gebeurt dan misschien wel bewust, van het effect daarvan op anderen zal de persoon met autisme zich minder bewust zijn, zéker als dit hem of haar niet expliciet (en voor ieder geval opnieuw) wordt uitgelegd. Als hij of zij beter zou kunnen inschatten wat anderen wel en niet leuk vinden zou hij of zij zich daar waarschijnlijk wel meer naar gedragen, simpelweg omdat dat zijn/haar eigen leven ook een heel stuk prettiger zou maken. 
De persoon met autisme heeft er zelf niet om gevraagd dit te hebben; hij/zij zal er in de loop van zijn of haar leven ongetwijfeld zelf veel last van hebben (gehad).
Maar ook al is er geen sprake van opzet van de ander, dat wil natuurlijk niet zeggen dat jij er als 'naaste' geen last van zou kunnen hebben ...  
 
Hoe weet je of …?

Het is niet mogelijk om in een paar zinnen aan te geven wanneer precies wel of niet sprake is van autisme. En het is ook mogelijk dat iets op autisme lijkt maar het toch niet is (en omgekeerd!). Zo kan het bijvoorbeeld zijn dat iemand niet goed zijn gevoelens kan uiten en niet met emoties van iemand anders om kan gaan vanwege een post traumatisch stress-syndroom, of kunnen er andere factoren in het spel zijn. Heel vaak ook gebeurt het omgekeerde: dat juist wél sprake is van autisme terwijl dit niet gezien wordt; bijvoorbeeld omdat alles aan depressie geweten wordt, terwijl deze juist een gevolg is, in plaats van oorzaak.  

Om te achterhalen of je vader of je moeder autistisch zou kunnen zijn kan je een aantal dingen doen, zoals:

- er over lezen

- er over praten met (ervarings-)deskundigen

- voorlichtingsfilms bekijken.

Zie voor mogelijke bronnen van informatie over autisme de verwijzingen elders op deze website.
 
Gevolgen voor jou als ‘kind van’

Ook al zijn er weinig mensen die zien (begrijpen) wat er aan de hand is, toch - en misschien ook wel juist door die ‘onzichtbaarheid’ - kan het autisme grote gevolgen hebben. Die gevolgen zijn er voor degene die zelf autisme heeft, maar ook voor de mensen in zijn of haar (directe) omgeving.

Het autisme van je vader of je moeder heeft automatisch invloed op jou; op je gedrag en op je gedachten, bewust en onbewust. Op je opvoeding, op de relatie met je vader en/of je moeder, en op allerlei andere aspecten van je leven. Als kind, maar ook later, als volwassene. Het kan zijn dat je daar last van hebt, bijvoorbeeld omdat het leidt tot depressieve klachten, burn-out, een dwangstoornis (eetstoornis, smetvrees etc.) en/of andere klachten.
Gelukkig is daar veel aan te doen, zeker zodra je doorziet wat er aan de hand is!




Zoon of dochter van een ouder met autisme? Van een vader met autisme of een moeder met autisme? Kind van een autistische ouder of beide ouders autistisch?
 
KAsper: voor - jonge en volwassen - kinderen van ouders met autisme.  ©  
Comments