5. Rouwen in veelvoud

Rouwen in veelvoud                                                 KAsper, 12 april 2009 (*)

 

Na het ontdekken van autisme bij je vader of je moeder kan, na misschien een eerste periode van opluchting omdat er van alles op zijn plaats valt, een rouwproces volgen. Dit rouwproces wijkt op een aantal manieren af van het ‘standaard’ rouwproces bij verlies door ongeluk, ziekte of overlijden van een naaste, en kan daardoor een stuk langer, dieper en eenzamer zijn.
Omdat hier vanuit de omgeving niet altijd even veel begrip voor is onderstaand een toelichting, vooral om er voor te zorgen dat je niet (al te veel) aan jezelf gaat twijfelen. Daarnaast kan het je misschien helpen wat gemakkelijker begrip van je omgeving te krijgen voor wat je doormaakt.

 

Verlies naaste zoals jij hem/haar zag

Hoewel de persoon in kwestie misschien gewoon doorleeft, of misschien zelfs al overleden is op het moment van jouw ontdekking, is er toch wel degelijk sprake van een verlies, namelijk verlies van je naaste zoals jij hem of haar altijd gezien hebt. Ook al had die persoon zijn of haar hele leven al autisme, voor jou is het in zekere zin alsof deze naaste dit pas heeft sinds het moment van jouw ontdekking daarvan. 

 

Onbewustheid persoon met autisme

Het kan heel goed zijn dat de persoon in kwestie na jouw na jouw ontdekking, en zelfs na jouw mededeling daarvan aan die persoon, gewoon doorleeft alsof er niets gebeurd of veranderd is. Omdat je misschien - bewust of onbewust - gehoopt of verwacht had dat er door jouw ontdekking of mededeling per direct iets zou veranderen kan het gebrek aan 'respons' als een - extra - schok komen; het maakt pijnlijk duidelijk dat jij degene bent die met dit gegeven zal moeten (leren) omgaan, en dat er mogelijk op geen enkele manier sprake zal zijn van een gezamenlijk verwerken, aanpakken of oplossen van wat er nu op jouw / jullie weg ligt.

 

Verdriet voor de ander

Het autisme van je vader of je moeder heeft niet alleen gevolgen voor jou, maar ook voor je vader of moeder zelf. Waar je eerder waarschijnlijk altijd hebt gedacht dat hij of zij bepaalde dingen aan zichzelf te wijten had zie je nu in dat geen sprake is van onwil, maar van onmacht, en dat dat voor die ander ook veel verdrietige gevolgen heeft. Je rouwt dus niet alleen om je eigen verlies, maar ook om het verdriet of de moeilijkheden van die ander.

 

Ontkenning andere ouder

Het kan gebeuren dat je hoopt of verwacht dat je dit proces samen met je andere ouder aan kunt gaan en door kunt maken, maar dat die andere ouder daar om zijn of haar eigen redenen niet toe in staat is en/of niet voor kiest. In plaats van de steun en troost die je bij die andere ouder hoopt te vinden komt er dan ook nog eens teleurstelling in de richting van die andere ouder bij; opnieuw een vorm van verlies dus.

 

Meerdere personen tegelijk

De ontdekking van autisme bij één van jouw naasten kan heel goed leiden tot de ontdekking dat nog meer mensen in je omgeving autisme hebben. Dat maakt dat je niet om één persoon rouwt, maar om meerdere personen - min of meer - tegelijk, en om al datgene wat jij in jouw relatie met deze personen wel of niet hebt, hebt gehad en/of ooit zult hebben.

 

Heden en toekomst, èn verleden

Verlies gaat normaal gesproken over een gemis in heden en toekomst. Dit specifieke verlies gaat niet alleen over heden en toekomst, maar ook nog eens over je - volledige - verleden. Juist omdat het autisme er altijd al geweest is, en je dat eerder niet wist, komt je hele verleden in een ander daglicht te staan. Jouw geschiedenis begint zich als het ware te ‘herschrijven’ (wat de tijd nodig heeft die het nodig heeft!), wat een erg pijnlijk proces kan zijn. (Zie voor meer informatie hierover de tekst onder het kopje ‘Zichtbaar worden opgetreden patronen’ verderop in dit artikeltje.)

 

Verlies kaders

Als gevolg van de ontdekking van het autisme van (één van) je ouder(s) komen alle normen en waarden zoals je die hebt geleerd en 'aangenomen' op losse schroeven te staan. Niet alles wat je tijdens je opvoeding geleerd hebt zal - voor jou - in feite 'onjuist' zijn, maar op zijn minst een deel daarvan in ieder geval wèl. Omdat je niet precies weet welk deel 'juist' is en welk deel niet zal álles wat je meende te weten ter discussie gesteld (moeten) worden. In feite verlies je daarmee ook (een stuk van) jezelf, en zal je jezelf, èn de hele wereld om je heen, als het ware opnieuw - of misschien beter gezegd: alsnog - moeten uitvinden.

 

Rouwen zonder steun of troost omgeving

Een ‘normaal’ verlies kan herkend en erkend worden door de omgeving. Meestal zijn er dan ook wel mensen die je op één of andere manier een - extra - handje helpen. Het verlies dat veroorzaakt wordt door de ontdekking van autisme bij een naaste wordt nog vaak niet of  nauwelijks gezien en begrepen, laat staan opgevangen. Dit geldt natuurlijk helemaal als er geen officiële diagnose is voor de betreffende persoon, wat helaas nog vaak het geval zal zijn. Het komt ook voor dat het verlies wordt gebagatelliseerd of ontkend, en het kan zelfs voorkomen dat de omgeving boos reageert, en dat je, volgens hen, ''zoiets' niet zou mogen zeggen', met nog grotere gevoelens van eenzaamheid en verdriet tot gevolg. (Nb: (zonder nu direct te stellen dat de hele wereld autisme heeft) realiseer je hierbij dat het kan zijn dat juist degene bij wie je aanklopt voor begrip en steun óók autisme kan hebben, en in dat geval dus niet goed zal kunnen begrijpen wat jij bedoelt of nodig hebt!)

Positiefje: gelukkig is en wordt er steeds meer bekend over autisme en de gevolgen daarvan voor de naasten, en wordt het langzaam aan ook steeds gemakkelijker mensen te vinden die wèl begrijpen waar je het over hebt en wat je - ongeveer - doormaakt!

 

Verlies omgeving

Als je omgeving er niet voor je kan zijn op de manier die jij nodig hebt, en op een moment waarop je dat zo hard nodig hebt, brengt dit op zichzelf ook weer een verlies mee, namelijk verlies van het - bewuste of onbewuste - beeld dat je van je omgeving had als mensen waar je in geval van nood en verdriet terecht zou kunnen. Het kan daarbij ook nog eens gebeuren dat je mensen kwijtraakt als vriend of vriendin, door hun keuze of die van jou, of doordat je 'gewoon' van elkaar verwijderd raakt. Het kan dan bijvoorbeeld gaan om mensen die (misschien zonder dat iemand zich daarvan bewust is) zèlf autisme hebben - misschien juist mensen bij wie je je altijd zo 'thuis' hebt gevoeld - of juist mensen die géén autisme hebben, maar die dan weer zó weinig kennis van autisme hebben dat zij om díe reden niet goed kunnen begrijpen waar jij mee te maken hebt, en er dus dáárom op dit moment niet goed voor je kunnen zijn.

Positiefje: gelukkig kunnen (zullen) daar weer mensen voor in de  plaats komen die er ook in deze tijd - juist - wèl voor je kunnen zijn!

 

Zichtbaar worden voortdurende patronen

Als er nog contact is met de betreffende ouder(s) zullen de voorheen bestaande gedrags- en relatiepatronen in jullie relatie natuurlijk niet meteen 'de wereld uit' zijn. Ook al kijk jij inmiddels heel anders tegen een aantal dingen aan, (met name) de patronen in het gedrag van de ouder(s) met autisme zullen in eerste instantie in principe 'gewoon', ongewijzigd en onverminderd, doorgaan. En ook jouw reactie daarop is natuurlijk niet één twee drie veranderd of veranderbaar. Een en ander zal je waarschijnlijk wèl duidelijk(er) gaan opvallen, wat erg pijnlijk en verdrietig kan zijn.

Positiefje: gelukkig zal je in tweede instantie manieren kunnen vinden hier mee om te gaan op manieren waar jij je beter bij kunt voelen!

 

Zichtbaar worden opgetreden patronen

Het steeds meer en beter ontdekken van ‘de leuke kanten van het leven’ maakt ook keer op keer (soms pijnlijk) duidelijk wat er in het voorgaande deel van je leven mis gegaan is. Het gemis dat er was, ook al was je je daar als kind (of zelfs lang daarna) niet van bewust, of juist de dingen die er wèl waren en die je altijd voor ‘waar’, ‘normaal’ of 'goed (genoeg)' hebt aangenomen, ook al waren zij dit bij nader inzien misschien toch niet, worden alsnog zichtbaar. Dit kan steeds opnieuw, voor iedere situatie apart, een nieuw rouwproces(je) meebrengen. Het onder ogen zien dat bepaalde dingen niet zo prettig of goed waren als ze hadden ‘moeten’ zijn, en het proces van afscheid nemen ook dáárvan, kan iedere keer opnieuw een stuk(je) pijn en verdriet veroorzaken.

 

Psychotherapeuten en autisme (en psychotherapeuten mèt autisme!)

Let wel: als gevolg van onbegrip en het ontbreken van voldoende kennis en kunde ten aanzien van autisme (en vooral van de gevolgen daarvan voor de naasten!), bij (o.a.) psychotherapeuten kan het gevoel niet gehoord en begrepen te worden juist als gevolg van psychotherapie toenemen. Het kan zelfs gebeuren dat een therapeut zèlf autisme heeft (misschien juist therapeut is geworden vanuit een verlangen naar het begrijpen van emoties en gevoelens), wat in enkele gevallen desastreuze gevolgen kan hebben! Wees er dus óók bij het inschakelen van hulp en tijdens de begeleiding steeds van bewust hoe dit voor jou uitpakt!



KAsper, 12 april 2009 (*)   ((*) Bewerkt d.d. 22 oktober 2013)




Comments