15 Informatie voor (potentiële) hulpverleners

    “Ik had zo graag een soort van opvoeding gehad, een begeleiding naar het als (zelfstandig) volwassene in de maatschappij functioneren en meedraaien toe. Nu ben ik 18+ en moet ik het alsnog allemaal zelf uitzoeken, en heb ik ook nog een heleboel ‘verkeerd aangeleerde’ dingen weer af te leren. En
dat dan ook nog eens zonder dat iemand mij geleerd of voorgedaan heeft
hoe dát dan weer moet, en zonder goede, bij mij en mijn situatie passende hulp of begeleiding ...  Ik vind het een moeilijke, zware en èrg ingewikkelde klus, en soms denk ik dat het nooit gaat lukken …”


Vooraf:

Hartelijk dank dat u zich wilt verdiepen in de situatie van jonge en/of volwassen kinderen van ouders met autisme! Zij (wij) kunnen goede en passende hulp in veel gevallen goed gebruiken!!

Onderstaand overzicht is niet volledig; in de loop van de tijd zal hieraan verder gewerkt worden. ‘KAsper’ vindt het echter van groot belang dat kennis die alvast gedeeld kàn worden ook daadwerkelijk zo gauw mogelijk wórdt gedeeld. Om deze reden wordt er voor gekozen dit overzicht alvast te plaatsen, ook al is dit op dit moment nog verre van compleet.

Heeft u naar aanleiding van onderstaand overzicht nog vragen en/of opmerkingen? ‘Kasper’ leest het graag! ‘KAsper’s’ mailadres: kasper.nederland@gmail.com. Omdat ‘KAsper’ het van groot belang vindt dat kinderen van ouders met autisme goed geholpen worden is ‘KAsper’ gráág bereid met (potentiële) hulpverleners te overleggen en hen van de nodige en/of gewenste informatie te voorzien!


Tips & adviezen voor, en verzoeken aan (potentiële) verleners van hulp aan kinderen van ouders met autisme:


* (Veel) Meer autisme bij volwassenen dan algemeen wordt aangenomen

Tip / verzoek 1: Besef dat autisme – met name bij volwassenen - (veel) vaker voorkomt dan tot nu toe in het algemeen wordt aangenomen.

Hoewel de cijfers variëren kan er gerust van uit gegaan worden dat autisme bij volwassenen, zowel bij mannen als (nog veel vaker!) bij vrouwen, in veel gevallen nog steeds niet herkend - en dus ook nergens geregistreerd en/of in de statistieken opgenomen - is. In de loop van de afgelopen jaren zijn de cijfers meer en meer bijgesteld, in die zin dat het aantal mensen met een autisme spectrum stoornis steeds weer hoger wordt ingeschat dan voorheen. In zijn algemeenheid lijkt autisme steeds meer en steeds beter herkend te worden. Daarnaast (b)lijken er grote lokale verschillen te bestaan; in een stad als Eindhoven (b)lijkt bijvoorbeeld in zijn algemeenheid méér autisme voor te komen dan gemiddeld; zo zullen er (dus) ook plaatsen zijn waar weer mínder autisme voorkomt dan - bijvoorbeeld - het landelijk gemiddelde. ‘KAsper’ gaat er echter van uit dat de wèrkelijke aantallen en percentages volwassenen met autisme - en daarmee dus ook het aantal en percentage ouders met autisme – op dit moment (november 2013) nog steeds niet volledig in beeld zijn. Ga er dus niet te gemakkelijk van uit dat autisme een zeldzame aandoening is! Ongeacht of je nu uitgaat van de officiële cijfers òf er rekening mee houdt dat deze cijfers in werkelijkheid (nog) hoger uitvallen, in alle gevallen is autisme in ons land bepaald geen zeldzame aandoening, en komt het (veel) vaker voor dan jij/u misschien nu nog zou denken.


* (Veel) Meer vrouwen met autisme dan algemeen aangenomen

Tip / verzoek 2 - Besef dat autisme bij vrouwen nog steeds héél vaak niet herkend wordt (en dus héél veel vaker voorkomt dan tot nu toe algemeen wordt aangenomen!)!

Het is een enorm misverstand dat autisme bij mannen zo veel vaker voor zou komen dan bij vrouwen! In zijn algemeenheid wordt autisme bij meisjes en vrouwen nog steeds veel te vaak niet herkend! Waar een jongen of man met autisme i.h.a. vaker autistiform gedrag zal laten zien zullen meisjes en vrouwen met autisme zich in het algemeen wat eerder ‘terugtrekken’, en bijvoorbeeld ‘alleen maar’ als depressief of verlegen gezien worden, of als iemand die ‘gewoon graag haar eigen gang gaat’. Maar al te vaak wordt in zo’n geval niet verder gekeken, en ‘gemist’ dat de oorzaak van de betreffende depressie of verlegenheid wel eens gelegen zou kunnen zijn in een autisme spectrum stoornis. Ook als een vrouw als ‘kil’ of ‘weinig invoelend’ o.i.d. gezien wordt (àls dit al gezien wordt!) zou het ‘zo maar’ eens kunnen zijn dat autisme daarvan de (hoofd-)oorzaak is. Maar ook zonder ‘kille’ uitstraling kan een vrouw een autisme spectrum stoornis hebben. ‘KAsper’ vermoedt dat het nog wel enige tijd zal duren vóórdat er goed zicht zal bestaan op het voorkomen van autisme bij (meisjes en) vrouwen - en daarmee dus ook op het voorkomen van autisme spectrum stoornissen onder moeders.


* Mensen met autisme hebben en krijgen óók kinderen!

Tip / verzoek 3 - Weet dat veel mensen met autisme, mannen èn vrouwen, wel degelijk ‘gewoon’ kinderen hebben of krijgen.

Veel volwassenen met autisme zijn zich zelf niet bewust van het feit dat zij autisme hebben. Veel van de (langere of kortere duur) partners van mensen met autisme zijn zich vaak evenmin bewust van het autisme van hun partner, vooral in het begin van de relatie. Niet zelden valt het ‘bijzondere gedrag’ van een partner met autisme de andere partner vaak pas op na langere tijd, of na een ‘bijzondere’ gebeurtenis als een zwangerschap of de geboorte van een kind. Dankzij de toenemende bekendheid met autisme ontdekken steeds meer mensen dat iemand in hun directe omgeving wel eens autisme zou kunnen hebben. Desondanks kan het in veel gevallen maanden of jaren duren voordat aanwezig autisme gesignaleerd wordt, en kan het zelfs zijn dat het in veel gevallen nog steeds onontdekt blijft … In de tussentijd heeft de persoon met autisme in veel gevallen een ‘gewoon gezinsleven’ geleid, inclusief het ‘bijbehorende’ krijgen van kinderen. En dus zijn er niet alleen vele volwassenen met autisme èn kinderen, maar ook véél mensen met een vader en/of een moeder met autisme … 


* Autisme bij volwassenen - nog steeds! - vaak niet herkend

Tip / verzoek 4 - Weet dat autisme vaak niet gemakkelijk is vast te stellen, zéker niet in relatief kortdurende contacten en/of door niet-ervaringsdes-kundigen!

Voor een buitenstaander (zelfs voor een deskundige buitenstaander!) is autisme soms wèl, maar vaak ook niet direct vast te stellen. Ook de persoon met autisme zal in veel gevallen het autisme bij zichzelf niet (h)erkennen. Vaak is het de directe omgeving (partner/ex-partner/kinderen, maar ook (andere) ervaringsdeskundigen in de directe omgeving) die als eerste, en mogelijk ook het beste, constateren dat wel eens sprake zou kunnen zijn van een autisme spectrum stoornis. Waag u dus niet zo maar aan het zelfstandig stellen van een diagnose ‘autisme’, en vooral: ga er niet te snel van uit dat er géén autisme in het spel zal zijn! En waag u het liefst al helemáál niet aan het stellen van een diagnose ‘geen autisme’! De meeste mensen die serieus ingaan op de  mogelijkheid van autisme bij hun (ex-)partner/co-ouder dan wel hun ouder doen dit niet lichtvaardig! Zij kennen hun (ex-)partner of ouder veelal beter dan wie ook (in ieder geval beter en anders dan u hem of haar zult kennen)
en zullen het in veel gevallen niet gemakkelijk vinden te (h)erkennen dat hun
(ex-)partner
/co-ouder c.q. ouder mogelijk autisme heeft! Neem hun signalen dus serieus, en wijs hen bij voorkeur door naar èchte (eventueel ervarings-)deskun-digen! De schade van een onterechte ontkenning van aanwezig autisme is doorgaans enorm (voor álle betrokkenen!)! Zie dit dus te allen tijde te voorkomen!! (zie ook tip / verzoek 7 verderop in deze tekst.)


* Gevolgen autisme ouder voor het kind van die ouder

Tip / verzoek 5 - Weet dat autisme van een ouder niet alleen grote gevolgen heeft voor deze ouder, maar ook voor zijn of haar kinderen.

In de opvoedstijl van een ouder met autisme zal het autisme per definitie een rol spelen. Het hebben en opvoeden van kinderen zal voor een ouder met autisme
vaak niet gemakkelijk zijn. Het hebben van en/of opgevoed worden door een ouder met autisme, zéker als geen sprake is van ‘bijkomende’ problematiek, zoals drank- en/of drugsgebruik etc., zal voor het kind in eerste instantie misschien niet problematisch lijken; het aantal volwassenen dat met terugwerkende kracht ervaart dat het autisme van hun ouder voor flink wat moeilijkheden in hun leven zorgt is echter enorm, en het verdriet en de moeilijkheden vaak intens. Autisme van een ouder kan zowel op de korte termijn als ook pas op langere termijn enorme nadelige gevolgen voor een kind opleveren. De impact van het autisme kan variëren, zowel in vorm als in intensiteit en in duur. Daarnaast kan het zowel gaan om de aanwezigheid van ongewenste omgangsvormen (bijvoorbeeld verbale agressie, lichamelijk geweld, seksueel misbruik) als ook om de afwezigheid daarvan (verwaarlozing in allerlei vormen en op allerlei gebieden). Een jong kind
zal vaak niet beseffen dat er iets niet in orde is; het is dan ook van groot belang
het verhaal van de volwassen kinderen van ouders met autisme te horen en te lezen, zodat zowel voor hèn als ook voor de nu nog jonge kinderen-van-ouders-met-autisme de juiste hulp op gang kan komen!


* (Geen) Officiële diagnose ouder

Tip / verzoek 6 - Vraag, verwacht en/of verlang geen formele diagnose met betrekking tot het autisme van de ouder.

In veel gevallen zal er géén formele diagnose ‘autisme’ zijn of komen met betrekking tot het autisme van een ouder met autisme. Als een dergelijke diagnose er wèl is zal dat meerdere voordelen kunnen hebben: het ‘kind’ zal zich beter bewust zijn van het feit dat de ouder autisme heeft en zal daar een zekere bevestiging uit kunnen halen, en daarnaast zou dit kunnen betekenen dat de betreffende ouder (meer) open staat, niet alleen voor het feit dat hij/zij autisme heeft, maar mogelijk ook voor de gevolgen die dit autisme voor zijn of haar kind(eren) kan hebben, of in ieder geval voor het feit dát het autisme ook voor zijn of haar kinderen gevolgen zal hebben. Als er géén formele diagnose is m.b.t. het autisme van de ouder maakt dit de situatie van het ‘kind’ in veel gevallen een stuk lastiger; het kind kan zelf vaker en/of langer twijfelen aan wat er aan de hand is en aan de eigen inzichten (o.a.) dienaangaande, de ouder met autisme komt het kind, naast alle andere dingen waar hij of zij ten gevolge van het autisme toch al niet in tegemoet kan komen, óók niet tegemoet in de erkenning die het kind (mogelijk) nodig heeft met betrekking tot de aanwezigheid van het autisme en de gevolgen daarvan voor het kind, en daarnaast zal ook van de verdere omgeving van het kind i.h.a. minder steun voor het kind te verwachten zijn dan in het geval er wèl een formele diagnose m.b.t. het autisme van de ouder zou zijn. Het ontbreken van een formele diagnose 'autisme' is voor het betreffende kind dus meestal een 'verzwarende omstandigheid'. 


* Zeg nooit tegen iemand met autisme dat hij of zij (waarschijnlijk) geen autisme heeft!!

Tip / verzoek 7 - Zeg liever 10x ‘te weinig’ dan 1x te veel dat iemand GEEN autisme heeft!!

Maar al te vaak hoort en leest ‘KAsper’ de meer dan schrijnende verhalen van mensen die eindelijk met hun partner/co-ouder met (vermoed) autisme bij een ‘officiële hulpverlener’ terecht zijn gekomen en deze hulpverlener op basis van een of enkele gesprekken, en soms zelfs op basis van de enkele mededelingen van de persoon met autisme, ‘constateert’, en zelfs aan de persoon met autisme meedeelt, dat de persoon met autisme geen autisme zou hebben! De schade en het verdriet, veroorzaakt door ‘officiële hulpverleners’ die ten onrechte hebben aangegeven dat iemand met autisme GEEN autisme zou hebben, zijn tot op de dag van vandaag onmetelijk, en bijna niet meer ongedaan te maken!! Zowel voor de naaste omgeving (partner, ex-partner, kinderen etc.) als ook voor de persoon met autisme zèlf helpt het niet dat onterecht wordt aangenomen dat er géén sprake zou zijn van autisme terwijl dit in werkelijkheid wèl het geval is. Was het in veel gevallen waarschijnlijk al niet gemakkelijk de persoon met (vermoed) autisme bij een zgn. deskundige te krijgen, na een mededeling van deze zgn. deskundige dat volgens hem of haar geen sprake is van autisme, hoe onterecht mogelijk ook, zal de persoon met (vermoed) autisme in veel gevallen niet meer van het standpunt ‘Ik heb geen autisme’ af te brengen zijn, met alle (nadelige) gevolgen van dien.


* Vechtscheidingen

Tip / verzoek 8 - Wees in geval van (v)echtscheidingen bedacht op de mogelijke aanwezigheid van autisme!

Ouders gaan niet voor niets scheiden, en een echtscheiding wordt niet voor niets een vechtscheiding. Zèlfs uit elkaar gaan kan in redelijk goede harmonie plaatsvinden, mits de communicatie tussen de beide (ex-)partners enigszins soepel verloopt. Indien autisme een rol speelt in een echtscheiding is dit een extra-complicerende factor, die grote gevolgen kan (en waarschijnlijk zàl) hebben voor
de communicatie tussen de beide aanstaande ex-partners. Niet zelden krijgt de
(ex-)partner die probeert op een ‘normale’ manier met de (ex-)partner met autisme te overleggen allerlei (in feite niet terechte) verwijten, zowel van de (ex-)partner
met autisme als ook van anderen, waaronder de adviseurs en beslissers in de echtscheidingsprocedure. De ouder met autisme heeft het vaak evenmin gemakkelijk; ook deze ouder zal meestal de kinderen willen blijven zien of vinden dat de kinderen beter bij hem of bij haar dan bij de andere ouder kunnen zijn, en/of het op andere punten niet eens kunnen worden met de (aanstaande) ex-partner/co-ouder. Bent u adviseur of beslisser in, of heeft u op een andere manier te maken met een zgn. vechtscheiding, vraagt u zich dan eens serieus af of er autisme in het spel zou kunnen zijn, en zo ja hoe daar dan het beste mee om gegaan zou kunnen worden.


* (Kinder-)Mishandeling: psychische verwaarlozing, psychisch geweld (inclusief getuige zijn van geestelijke en/of lichamelijke mishandeling tussen de ouders), lichamelijke verwaarlozing, lichamelijk geweld, seksueel misbruik

Tip / verzoek 9 - Wees er in geval van één of meer vormen van (kinder-) mishandeling door (een) ouder(s) op bedacht dat autisme een rol zou kunnen spelen.

Natuurlijk hebben niet alle gevallen van kindermishandeling te maken met autisme van een ouder. Maar in een aantal gevallen kan autisme van een ouder wel degelijk een rol spelen bij het optreden van verschillende vormen van (kinder-)mishandeling. Met name liggen verschillende vormen van verwaarlozing op de loer indien één of beide ouders een autisme spectrum stoornis hebben. Het is goed hier op bedacht te zijn, in het belang van alle betrokkenen (inclusief de omgeving)!


* Erkenning

Tip / verzoek 10 - Wilt u een - jong of volwassen - kind van een ouder met autisme helpen? Erken dan dat er vele ouders met autisme zijn, en dat het dus goed mogelijk is dat de persoon die vóór u zit mogelijk ook een vader en/of een moeder met autisme heeft (gehad). Erken eveneens dat de gevolgen van het autisme van de vader en/of de moeder van dit ‘kind’ voor dit (jonge of volwassen) kind in dat geval enorm kunnen - en waarschijnlijk ook zullen - zijn.

Erkenning van de situatie is een eerste stap op weg naar ‘genezing’; omgekeerd is het ontkend of niet erkend worden in wat er (mogelijk) wel degelijk aan de hand zou kunnen zijn opnieuw een - vaak flinke - ‘klap in het gezicht’ voor een ‘kind’ van een ouder met autisme. Er zijn i.h.a. weinig dingen ‘vernietigender’ dan eindelijk de moed verzameld hebben om om hulp te vragen - zéker als je daarbij, zoals in deze gevallen eigenlijk altijd wel het geval zal zijn, óók nog eens te maken hebt met een stevig loyaliteitsconflict ten opzichte van je ouders! - en deze hulp wordt je, om welke reden dan ook, geweigerd! Na iedere afwijzing of ontkenning kan het voor het betreffende ‘kind’ (nog) moeilijker worden om weer op te krabbelen, en alsnog verder te zoeken naar de juiste hulp. Het spreekt voor zich dat pas ná erkenning van de werkelijke situatie vastgesteld kan worden wat het autisme van deze ouder bij dit ‘kind’ te weeg heeft gebracht, en wat er gedaan zou kunnen worden om het ‘kind’ hier mee verder te helpen.


* (Eindelijk) Begrip voor het kind!

Tip / verzoek 11 - Wilt u een - jong of volwassen - kind van een ouder met autisme helpen? Vraag dit kind dan NIET (primair) begrip op te brengen voor zijn of haar ouder met autisme!

Kinderen van ouders met autisme zijn vaak meesters en meesteressen in het tegemoetkomen aan de wensen en behoeften van hun vader of moeder met autisme; niet zo gek, aangezien zij doorgaans van jongs af aan gewend zijn aan
het moeten omgaan met - en het zich moeten aanpassen aan - de (autistische) denkwijze en het (autistische) gedrag van hun ouder-met-autisme. Waar het 'kinderen' van ouders met autisme in veel gevallen juist aan ontbreekt is het tegemoet komen en tegemoet gekomen worden aan hun eìgen wensen en behoeften. Het zijn dus juist zaken als zelf-ontplooïng en assertiviteit die naar alle waarschijnlijkheid hoog op de agenda zullen moeten komen staan. Indien het niet uw eerste reactie was dit te (h)erkennen, waag u er dan a.u.b. niet aan dit kind
‘hulp’ te willen verlenen; de kans dat u deze persoon - letterlijk èn figuurlijk - (nog) verder van huis helpt is (te) groot!


* Inzicht in autisme

Tip / verzoek 12 - Wilt u een - jong of volwassen - kind van een ouder met autisme helpen? Help het ‘kind’ inzicht te verkrijgen in wat autisme is, wat het autisme van de ouder doet met (het gedrag van) de ouder met autisme, en wat het autisme van de ouder doet met zijn of haar omgeving, met name met het betreffende 'kind' zelf.

Natuurlijk heeft het wèl zin ‘het kind’ te helpen te begrijpen wat autisme is, hoe het er (met name in deze concrete ouder-kind relatie) uit ziet, en wat het doet, zowel met de persoon met autisme zèlf als met zijn of haar omgeving. Het heeft natuurlijk weinig zin het wiel uit te vinden als er al zó veel bekend is over - het gedrag van mensen met - autisme; het kennis nemen van de beschikbare relevante informatie omtrent autisme geeft i.h.a. een enorme voorsprong in het vervolgens kunnen (h)erkennen van de gevolgen daarvan voor dit betreffende ‘kind’. Let wel: zoals ieder ander heeft óók iedere persoon met autisme natuurlijk een eigen karakter en achtergrond! Hoewel kennis van autisme in grote lijnen inzicht kan geven in het gedrag van iemand met autisme bepalen uiteraard ook deze achtergrond en het karakter van de betreffende persoon-met-autisme hoe hij of zij zich normaal gesproken gedraagt. Overigens zal in veel gevallen het kind van een ouder met autisme mogelijk al snel beter dan wie ook weten wàt autisme is, hoe autisme er in de(ze) praktijk uitziet en wat het zoal met je doet een vader en/of een moeder met autisme (gehad) te hebben; een dergelijk ‘kind’ zal mogelijk redelijk snel de ‘overstap’ (willen) maken naar ‘hoe nu verder’, inclusief rouwverwerking en de verdere (eigen) persoonlijke ontwikkeling.


* Hulp voor ouder met autisme = hulp voor het ‘kind’ van de betreffende ouder-met-autisme

Tip / verzoek 13 – Wilt u een kind van een ouder met autisme helpen? Help het kind met de zorg voor de ouder met autisme / help het kind de zorg voor de ouder met autisme over te dragen / help en/of zorg voor (passende) hulp voor de ouder met autisme!

Als de ouder met autisme nog in leven is kan het - jonge of volwassen - kind van deze ouder enorm geholpen worden met het (doen) inschakelen van de juiste en passende vorm van begeleiding c.q. hulpverlening voor deze ouder-met-(al dan niet formeel gediagnosticeerd)-autisme! Veel van de kinderen van ouders met autisme zullen zich vaak niet gemakkelijk los maken van hun ouder-met-autisme (onder meer) vanwege het - vaak onbewuste - besef dat deze ouder in feite (meestal ongezien) hulpbehoevend is, in combinatie met het feit dat passende hulp en/of begeleiding vanuit andere hoek doorgaans ontbreekt. (Nb: wees er op bedacht dat in dergelijke situaties ook niet zelden sprake zal zijn van zgn. ‘parentificatie’!) Daarnaast en (mede) daardoor is de kans groot dat de ouder-met-autisme een beroep op het kind zal blijven doen zoals hij/zij dat altijd al gedaan heeft en - mede gebaseerd op en/of versterkt door het autisme - zo veel mogelijk vast zal willen en blijven houden aan de (waarschijnlijk al langdurig bestaande) patronen waar de ouder en het 'kind’ in de loop van de jaren aan gewend geraakt zullen zijn; het ‘meebewegen’ met de beweging die het 'kind’ na de ontdekking van het autisme van de ouder mogelijk/waarschijnlijk zal gaan (of willen) maken is juíst voor een ouder met autisme (zacht gezegd) natuurlijk niet vanzelfsprekend, en zal in veel gevallen ronduit (veel) te veel gevraagd zijn … Zonder deze ‘loslating’ c.q. ‘los making’ zal het 'kind’ echter nooit ècht goed toe kunnen komen aan de eigen ontwikkeling (die in veel gevallen tòch al een enorme achterstand heeft opgelopen!). Het vinden en inschakelen van de juiste vorm van begeleiding voor de ouder met autisme zal in veel gevallen mogelijk (nog) geen gemakkelijke zaak zijn, maar zal het ‘kind’ van deze ouder naar alle waarschijnlijkheid in meerdere opzichten met flinke sprongen vooruit kunnen helpen!


'KAsper', 18 november 2013




Zoon of dochter van een ouder met autisme? Van een vader met autisme of een moeder met autisme? Kind van een autistische ouder of beide ouders autistisch?
 
KAsper: voor - jonge en volwassen - kinderen van ouders met autisme.  ©
Comments