04 (H)Erkenning en diagnose

    "Ik vind het bij vrouwen vaak (nog) minder goed zichtbaar dan bij mannen. Het lijkt wel of er bij mannen met autisme, naast dat er iets ontbreekt, naast dat er iets niet is, vaak ook juist iets wèl is. Bij vrouwen lijkt het vaker meer een 'afwezigheid' van 'iets' te zijn, dat is toch moeilijker waar te nemen."
 
 
Autisme gaat niet over
Bij steeds meer kinderen met een vorm van autisme wordt de diagnose autisme
(of Asperger Syndroom, PDD-nos of autismespectrumstoornis) gesteld.
Omdat er vroeger veel minder bekend was over autisme, en over alle manieren waarop en vormen waarin autisme zich laat zien (of juist niet laat zien!), is er bij veel volwassenen (nog) geen diagnose gesteld. Maar aangezien autisme niet ‘over’ gaat hebben alle kinderen die het vroeger hadden, ook al is er voor hen nooit een (juiste) diagnose gesteld, het nu als volwassene ook nog steeds.
Vaak hebben zij in de loop van hun leven wel manieren gevonden om er min of meer mee om te gaan, om het als het ware te compenseren. Hierdoor kan het voor de omgeving soms (nog) moeilijker te zien zijn wat er aan de hand is. 

 

Geen diagnose betekent niet: geen autisme

Voor veel volwassenen met autisme is nooit een (juiste) diagnose gesteld. En misschien zal die diagnose ook nooit gesteld worden. Maar het enkele feit dat er geen officiële diagnose is wil niet zeggen dat er ook geen autisme is. Als je niet naar de oogarts gaat betekent dat tenslotte ook niet per se dat er niets mis is met je ogen ... 

 

Erfelijkheid / diagnose in de familie

Autisme kent een hoge erfelijkheidsfactor. Dat wil zeggen dat de kans groot is dat ófwel de vader, ófwel de moeder (soms allebei) van een kind met autisme ook een vorm van autisme heeft. En de vader of de moeder van die vader of moeder ook weer, en zo verder. En ook bij al hun andere kinderen bestaat dus een kans dat zij het hebben.

Het kan zijn dat bij iemand in je familie, meestal een kind, de diagnose wordt gesteld. Vaak kan je dezelfde eigenschappen die bij het autisme horen ook ineens gaan herkennen bij zijn of haar vader en/of moeder, of bij een oom of een tante, of een ander familielid. Misschien dus ook bij jouw vader of moeder…

 

Kenmerken herkennen

Als je eenmaal weet wat de kenmerken van autisme zijn kan je ze waarschijnlijk gemakkelijker herkennen bij méér mensen. Natuurlijk is niet in alle gevallen waarin iemand ’sociaal onhandig’ is meteen sprake van autisme. En het kan ook zijn dat bepaald gedrag op autisme lijkt maar het niet is. Maar het omgekeerde kan ook het geval zijn: dat juist wél sprake is van autisme waar je dat eerder niet zag!
Door informatie te verzamelen, er over te lezen, er over te praten met deskundigen*, naar voorlichtingsbijeenkomsten te gaan en (voorlichtings-)films over het onderwerp te zien, kan je waarschijnlijk een redelijk goed beeld krijgen van wat autisme inhoudt. Op basis daarvan kan je misschien een inschatting maken of je vader en/of je moeder het ook heeft (of had).

(*Nb: Let er wel goed op met wie je praat. Er bestaan nog steeds veel misverstanden over autisme, en er zijn veel mensen, ook officiële hulpverleners, die denken te weten wat autisme inhoudt zonder dat zij er ècht goed verstand van hebben!)

 

‘Nu begrijp ik alles’

Het kan zijn dat er, zodra je begrijpt wat autisme ongeveer inhoudt, heel veel dingen ‘op hun plaats vallen’….. Dat wil niet zeggen dat nu ‘alles opgelost’ is. Wel dat je verder kunt in het proces van leren omgaan met het autisme om je heen.

 

Herkenning door de persoon met autisme

Voor iemand met autisme kan het lastig zijn in te zien dat hij of zij het zelf zou kunnen hebben. Hij of zij weet niet anders, en kan gemakkelijk denken dat het de rest van de wereld is die anders tegen dingen aankijkt (wat in feite ook zo is natuurlijk, het ligt er tenslotte maar net aan van welke kant je het bekijkt).
Vaak krijgen anderen ‘de schuld’ van dingen die, volgens de persoon met autisme, verkeerd gaan.
De kans is groot dat een naaste van iemand met autisme eerder in de gaten heeft wat er aan de hand zou kunnen zijn dan de persoon zelf. Zeker in de thuissituatie
zal duidelijk zijn dat de persoon met autisme ‘niet altijd even gemakkelijk is’ om mee samen te leven. Voor de (h)erkenning door de persoon met autisme zal het veel uitmaken hoe de mensen in zijn of haar directe omgeving met hem of haar, en met het gegeven van mogelijk autisme, omgaan.

 

Erkenning door de persoon met autisme

Voor een volwassene met autisme kan het lastig kan zijn te herkennen dat hij of zij misschien een vorm van autisme heeft. Daarnaast zal het voor hem of haar vaak ook niet makkelijk zijn dit te erkennen. Het is natuurlijk ook niet niks om zoiets over jezelf te ontdekken ….
Goede begeleiding, begrip, geduld en liefde kunnen wonderen doen. Maar zelfs dan kan het zijn dat de persoon met autisme nooit zover zal komen dat hij of zij
(h)erkent dat hij/zij mogelijk een vorm van autisme heeft.

En terwijl een kind door zijn of haar ouders voor onderzoek en diagnose ‘gestuurd’ kan worden is dit bij een volwassene natuurlijk veel ingewikkelder.

 

Herkenning en erkenning door 'de andere ouder'

De ‘andere’ ouder kan zijn/haar eigen redenen hebben om wel of niet te
(h)erkennen wat er aan de hand zou kunnen zijn. Sommige 'andere' ouders
(h)erkennen wat er aan de hand is, andere niet. Sommige ouders zijn nog bij elkaar, andere zijn gescheiden; het kan ook zijn dat één of beide ouders inmiddels zijn overleden op het moment waarop je het - mogelijke - autisme ontdekt. 
In het algemeen zal het voor het - jonge of volwassen - kind gemakkelijker zijn met dit gegeven om te gaan als het daarbij kan rekenen op de steun van 'de andere ouder'.
Helaas zal deze steun niet in alle gevallen gegeven (kunnen) worden, ook niet als 'de andere ouder' nog in leven en aanspreekbaar is. Jouw ouders hebben ooit hun redenen gehad om bij elkaar te komen, en zeker als zij al lang samen zijn is het voor de andere ouder misschien (te) moeilijk onder ogen te zien wat er aan de hand zou kunnen zijn. En misschien zijn jouw ouders van een generatie waarin niet ‘over zulke dingen gesproken werd’. Of heeft ‘de andere ouder’ vanuit zijn/haar eigen achtergrond redenen het - eventuele - autisme niet te (kunnen) (h)erkennen. Ieder doet dit op zijn/haar eigen manier, en in zijn/haar eigen tempo.

 

Herkenning en erkenning door de buitenwereld

Iemand met autisme met een normale of bovengemiddelde intelligentie kan zich buitenshuis mogelijk redelijk gewoon gedragen. Hij of zij kan, zeker gedurende kortere perioden, het autisme vaak een heel eind compenseren. Wat in de veilige thuisomgeving duidelijker zichtbaar is kan in de buitenwereld minder zichtbaar zijn. Dit kan weer tot gevolg hebben dat de buitenwereld niet herkent en niet erkent wat er aan de hand is, en dus ook niet wat dat dan voor jou betekent.
Het kan ook zijn dat je met jouw verhaal aanklopt bij iemand die je vertrouwt, bijvoorbeeld uit jouw familie, die niet kan begrijpen waar je het over hebt omdat hij of zij misschien zelf ook autistische eigenschappen heeft ...

 

Verkeerde diagnose

En om het allemaal nóg ingewikkelder te maken: ook op dit moment worden nog veel verkeerde diagnoses gesteld. Soms wordt een diagnose autisme gesteld terwijl hier geen sprake van is, soms wordt de diagnose autisme niet gesteld terwijl er juist wèl sprake van is.

 

Doorverwijzing vader/moeder na diagnose kind

Wel gebeurt het steeds vaker dat naar aanleiding van een diagnose bij een kind dezelfde kenmerken worden herkend bij zijn/haar vader of moeder (oom, tante, andere familieleden); hierdoor kan duidelijk worden dat hij of zij (misschien) ook autisme heeft. Soms zal dan bijvoorbeeld deze vader of moeder dit ook laten onderzoeken.

Gelukkig wordt er steeds meer bekend over (het vaststellen van) autisme, èn over de gevolgen ervan, ook voor de omgeving!




Zoon of dochter van een ouder met autisme? Van een vader met autisme of een moeder met autisme? Kind van een autistische ouder of beide ouders autistisch?

KAsper: voor - jonge en volwassen - kinderen van ouders met autisme.  ©  
Comments