事務局便り256号(2018年10月15日発行)

2018/10/26 20:56 に 全国パーキンソン病友の会本部事務局 が投稿

2018年10月15日発行
全国支部長 様
全国本部役員 様

事 務 局 便 り 256号 

発行:全国パーキンソン病友の会事務局 

■第9回定時社員総会議事録
第9回定時社員総会は群馬県伊香保で開催されました。概要は全国会報153号に記載しましたが、以下、議事録を掲載いたします。

一般社団法人全国パーキンソン病友の会第9回定時社員総会議事録 

〔日時〕2018年6月24日(日) 12:30~14:40
〔場所〕伊香保温泉ホテル天坊 1階インペリアル(群馬県渋川市)

〔役員・代議員出席状況〕
理事:中村博、長谷川更正、櫻井信夫、堀上江一、西﨑昭吉、阿部紘一郎、 岩井悠子、高垣照雄、紅林照代、鶴原敏正(欠席)、大原孝司、又吉朝子(以上、出席11名、欠席1名)
監事:伊佐木健、篠本富美子(欠席)(以上、出席1名、欠席1名)
代議員:北海道(佐々木正禮、山根隆)、青森県(西﨑昭吉)、岩手県(蛙田幸一)、宮城県(代議員届なし※欠席)、秋田県(渡邊充)、山形県(鈴木富子※委任状)、福島県(香内守)、茨城県(植本泰久)、栃木県(秋沢勝)、群馬県(大日向忠助)、埼玉県(山口祐吉、岩井悠子)、千葉県(根本幸男、伊佐木健)、東京都(平峯寿夫、高橋健太郎、石山照近)、神奈川県(坪内成中、高垣照雄)、新潟県(岡本陽一、櫻井信夫)、富山県(木島律子)、石川県(日向浩一)、福井県(渡辺伊佐男※委任状)、山梨県(川手元)、長野県(織田史彦)、岐阜県(長谷川更正、山口芙美子)、静岡県(紅林照代、海野篤)、愛知県(深谷幸隆、星野昌彦)、三重県(前川昭)、滋賀県(堀江新兵衛)、京都府(伊藤克義※委任状)、大阪府(吉田みさ子、堀上江一、田邊忠朋)、兵庫県(前田辰幸、梅田重明)、奈良県(辻正宏※委任状)、和歌山県(真砂みよ子※委任状)、鳥取県(中村道雄)、島根県(伊藤正幸)、岡山県(矢谷延一)、広島県(河中郁典、芥川由紀子)、山口県(鶴岡正則)、香川県(浜田朋子※欠席)、愛媛県(中政勝※委任状)、高知県(大原孝司)、福岡県(稲富隆之※委任状、三宅誠一※委任状)、佐賀県(廣瀧昭治※欠席)、熊本県(柴野泰)、大分県(松本盛太)、宮崎県(甲斐篤史)、鹿児島県(冨森良人※委任状)、沖縄県(又吉忠常、又吉朝子)(以上、出席58名(内委任状9名)、欠席3名、総数61名)

【議事録】
1.開会・黙祷
櫻井信夫副会長(理事)が司会者として、第9回社員総会の開会を宣言し、この1年間に物故された会員の方々の御霊に出席者全員で黙祷をささげた。

2.歓迎の挨拶及び主催者・来賓挨拶
(1)総会・大会開催地群馬県大日向忠助支部長の歓迎挨拶
本日は遠いところからお出でいただき誠にありがとうございます。第9回のパーキンソン病友の会定時社員総会が開催されます。今まで温泉ホテルでの開催はなかったと記憶しています。一同に会して話し合いができるのは、パーキンソン病の患者として、また患者を補助する家族の方々を含めて大変喜ばしいと思います。これからは一致団結の力を発揮しながら、組織の拡大を実行していかなければならないと思っています。今まで同様、それ以上に皆様方のご協力をお願いいたしまして、本日のご挨拶とさせていただきます。

(2)中村博代表理事挨拶
・本日はお忙しい中、総会のためにここに結集されたことを感謝しなければいけないと思います。この総会は節目の総会であることは間違いありません。
・私は、今回の総会で交代し、引退しますが他のパーキンソン病の分野でも貢献できたらと思っています。6年間の私の思いをお話して挨拶に変えたいと思います。
・パーキンソン病友の会の組織率が非常に減っています。これは誰の責任ということではなく、現在全国で8,000名がいます。この10年間を振り返ってみますと毎年8,000です。ずっと8,000を上下しています。人間の気持ちとして、8,000で現状維持であればいいという気持ちがあると思いますが、拡大に取り組んでいることは取り組んでいるのですが。この10年間をいろいろな形で分析させてもらったのですが、患者会は8,000で推移していて、10年間。今年は8,000を割り込むところにあるのですが、とにかく8,000のところから動かないのですね。なぜ動かないのかというところを見てみると、社会の構成人口については伸びています。平均11%ずつ伸びているのですが、患者会の組織率は8,000で横ばいでも、受給者と患者は右上がりに伸びているのになぜこういう現象になっているのか考えてみると、私もそうですがパーキンソン病を発病するのが50歳代、60歳代がピークと言われていて、50代、60代の方がパーキンソン病友の会に結集して新鮮な取り組みができていたのではないかと思っていますが、この50代、60代の山が移行している関係で、60歳以上、特に70歳以降の部分に対して、何を望んでいるのか、どうしたらいいのか、日常生活で本当にやって行けているのかどうか、こういうことをやらなければ組織は再生できないのではないかと思っています。8,000を患者会組織としてどうしても、9,000なり10,000というところにもっていかないと、患者出現率平均11万人の関係でどうしても打破できません。ですから全国の皆さんとともに8,000を打破する、どういう政策なり、どういう努力をすれば結集できるのかということを皆さんで考えていかなければいけないのではないかと思っています。
・2つ目は、患者に選択権があるとよく言われますが、患者がどの治療を受けるべきかということについては、パーキンソン病の場合研究分野が広く、先生方の協力もあって非常に選択できるような形になっています。iPS細胞の関係の移植、DBS、最近のデュオドーパ、それから従前と同じような形の薬物治療、こういうなかでどれが自分に適しているのかを自分で見極めなければいけない時代になってきています。デュオドーパを自分もやっているのですが、これも生産は中国、使用しているのは日本、ライセンスを持っているのはアメリカ、このように多国籍になっている。これだけでなくて、厚労省の審査、新しい薬価の基準についてもなかなか認可がおりない、そのなかで苦しんでいる人が相当いるのではないかと思っています。iPSの関係についても、6年前、非常に希望をもって、私達患者もこれで解放されるのではないかという気持ちがあったと思うのですが、なかなかそうはいかない状況が出てきたみたいで、品川で年1回開催される講演会へは私も行くようにしているが、iPSについても関わった人たちがきちっと責任ある報告なり、これからの取組みを行っていただきたいと思います。我々はそこまでよく、深くわからない部分もありますので、そういう意味では、是非患者に選択権がある治療方法、これを確立していこうではないかというのが2つ目です。
・以上のような形で是非、パーキンソン病の患者会としてきちっとやっていかなければいけないのですが、自分自身でも目標を持とうと私も思っています。ここに結集したみなさんも一緒に、パーキンソン病の治療から解放されたいと私も思っていますし、パーキンソン病の患者さんについてはこの薬は自分にはわからないということはあると思いますが、気長に、パーキンソン病の治療から解放される日を皆さんで喜びあうために、皆さんで頑張っていきたいと思います。

(3)厚生労働省健康局難病対策課 川野宇宏課長来賓祝辞
所用のため欠席、司会がメッセージを代読した。(大会パンフレットに掲載)

(4)顧問・順天堂大学教授 服部信孝先生来賓挨拶
・なかなか会の組織の数が十分増えないという中で、同時に高齢化、組織自体も、私も高齢化の中に足を突っ込んできましたので、そういう意味で若い働いている人たちが、より良い職場環境やそういったものを作っていくということが今後重要になるだろうと思っています。
・一つ皆さんにお願いしたいのは、来年2019年6月4日から7日まで、京都国際会館において第5回世界パーキンソン病学会というのが開催されます。これは特殊な学会で患者さんが主体となります。ドクター、介護者、看護師、理学療法士、いわゆる多くのコメディカルスタッフも参加する国際会議です。日本語のセッションももちろん設けますし、日本パーキンソン病コングレス、ジャパン・パーキンソン・コングレスのセッションも設けますので是非大勢の方々が、私は日本の患者さんたち、あるいは介護者さんたちが最低2,000人以上参加できるような会にしたい。そのような中で世界中のパーキンソン病の患者さんたちと皆さんが交流を持っていいただきたいと、そのように強く希望をいたします。
・コングレスでは、順天堂の取り組みとしては、今遠隔診療をはじめました。順天堂は北は北海道、南は沖縄まで、ときにはアメリカ、それからシンガポール、ベイルートなど遠くからも患者さんが頻繁に来るので、なかなか順天堂まで通えない患者さんたちに向けて、遠隔診療で、iPadで僕と議論しながら症状を聞いて、実際に症状の変化を見るというようなことも取り組んでいますので、たえず中村会長とはいろいろな議論をするのですが、なかなか中村会長も忙しいですし、私も年々時間が取れなくなってしまっていますので、こういう全国大会にも顔を出せない状況になりつつあるのですけど、でもせめて挨拶だけは来ようと思い、一応皆勤賞でこの大会には顔は出しているのですけれども、なかなかフルに参加できなくて申し訳ないなと思います。本日も2時ちょっと前には戻らないといけなくて、書類が山積みのように待っていてそれをこなさなければいけない状況で、なかなか皆さん一人一人とお話できなくて、非常に残念ではあるのですけれども、今の医療は、先程中村会長がおっしゃたように、iPSは今日高橋良輔先生からお話があると思うのですが、必ずしも皆さんが思っているような効果的なものかどうかはわかりません。一方で、この6月には武田薬品からラサギリン・アジレクトという薬が出ました。いわゆるエフピーと同じような薬でかつ1日1回でいいという薬も出ました。来年には貼付製剤、再来年になるかもしれませんが、ロピニロール、レキップの貼付製剤も出ます。そのほか新しい薬が最低3つは出ていくだろうと。更には、先程デュオドーパの話しが会長の方からありましたけれども、お腹に針をさして(書記注:胃ろうではなく)持続的にLドーパを投与し続ける治療法も日本で治験が始まります。さらには完全にパーキンソン病の進行を抑えてあげる抗体療法も日本で始まるであろうと。抗体療法について8月に専門家が集まって世界で会議があります。日本でも取り入れていこうということで私も参加します。
・そういう中で、この組織というのはコアになっていますので、是非中村会長を中心に、皆さんがハブになる組織づくりをお願いしたいと同時に、この組織に入っていない人たちもこの組織と混じわりながら、病気のことをもう一度見直せるような、そういうコミュニティを作っていただきたいと思います。長くなりましたが、今日この温泉の地で、伊香保温泉で、温泉に入って疲れを癒やして、明日からまたこの会があるとお聞きしていますが、それぞれご自宅に帰ったあと、今日この会が良かったと思えるように頑張っていただきたいと思います。以上をもちまして挨拶とさせていただきます。

司会:次に高橋良輔先生の祝辞を予定しておりましたが、まだお見えになっておりませんので次に進めさせていただきます。村田美穂先生については今日欠席ということでご連絡を頂いています。

3.議事運営委員選任
司会者から、社員総会運営規程により議事運営委員を指名する旨宣言があり、代議員からの立候補を募ったがなかったことから、議事運営委員長として堀上江一副会長(理事)、委員として秋田県支部渡邊充代議員、宮崎県支部甲斐敦史代議員の3名が指名された。

4.総会成立要件報告
堀上議事運営委員長は、総会直前の代議員の出席状況について代議員総数が61名であり、欠席かつ委任状なしが4名で、出席者数48名と委任状9名を合わせた合計数の57名が議決権数の過半数であるため、総会は成立したことを宣言した。また、委任状9名のうち、6名は議長への委任、3名は出席他代議員への委任であることが報告された。(書記注:欠席4名中1名の島根県支部伊藤正幸代議員が、総会開始後到着したため、欠席3名、出席人数は49名、委任状9名に訂正されました)

5.議長団選出
議事運営委員長は、議長の選任を議場に諮り、代議員からの提案がなかったため、執行部においてあらかじめ用意していた案を提案したところ、満場の拍手と異議なしの声があがり、議長に大日向忠助群馬県支部代議員、織田史彦長野県支部代議員が選任された。その後、議事運営委員長は、限られた時間の中でスムースに議事を進行させていきたい旨発言し、代議員へ協力を求めた。

6.議事運営方針説明、書記並びに議事録署名人指名
議長織田史彦、大日向忠助が挨拶し、織田史彦が議事運営方針、質疑、採決方法を説明した。
・採決の札を配布した旨説明し、質疑の際にはこの札を掲げて意思表示すること
・札の掲示がない場合は質問は不可であること。
・質疑は、まず議長が指名後、マイクが手元に来てから、ゆっくり大きな声で名前と所属支部名を名乗り、簡潔に質問すること
・質疑の内容は議案に関係あることに限り、関係ないと議長が判断した場合は質疑を打ち切りとさせていただくこともあること
・議案の可否は規定により過半数ということになっていますが、この会は患者の会であり、そんなに角を立ててやることはないじゃないかとも思いますが、そうは言っても会議でありますので、はじめに反対の方に挙手を求め、態度保留はありませんので取りません、その後賛成の方はということで、賛成は拍手をもって議事を進めさせていただきます。

次に、議長は、書記を2名として埼玉県支部山口祐吉代議員、藍澤正道本部事務局長を、議事録署名人として長谷川更正副会長および坪内成中神奈川県支部代議員を指名した。

7.議事の経過と結果
織田史彦議長が、今回の議案書は1号議案、2号議案、3号議案の3つに分かれており、これは、前回の総会の審議の中で、活動報告と決算、活動計画と予算はそれぞれ一体のものではないかとの意見が代議員から上がったことにより本部で協議した結果、今総会においては、第1号議案では昨年度の活動報告並びに決算、第2号議案で本年度の活動方針案並びに予算案となっていて、それぞれまとめて審議する形式になっていること、第3号議案は役員選任の件であることを説明した。このことについて議長が代議員へ意見を求めたが意見はなく、代議員の拍手があったため、議案の審議に進んだ。

7.1 第1号議案
議長の指名により、西﨑昭吉常務理事が第1号議案の「1.2017年度の活動報告~前回の総会以後の活動のまとめ」について議案書の説明を行い、さらに「2.決算報告」についても西﨑常務理事が続けて説明を行った。次に議長の指示により、伊佐木健監事が「3.会計監査報告」を読み上げ平成29年度の会計監査報告を行った後、伊佐木監事は一人で会計監査報告を行うことになった経緯について次の説明をした。
・篠本富美子監事は退任の意思表明を私にしたが、実際の退任はこの大会で決めなければその任務は失わない。
・しかし、実際の作業(書記注:監査作業)はできないという申し出があったので、事実上監査報告の作業は伊佐木一人で行うことになった。
・篠本監事の退任はこの総会の場で、役員改選のなかで正式には決まると思います。

次に、西﨑常務理事がこのことについて次の補足説明を行った。
・篠本さんの監事のことについて若干補足しなければならないのは、会計監査をやっていた場合に欠員が出た場合には遅滞なく補充しなければならないことになっている。1/3を超える者が欠けたということになると、篠本さんの場合は2人のうち一人がやめたということになるので、1/3を超える者がやめたということになるので遅滞なく補充しなければならないということになるのですけれども、ただ篠本さんの場合には、この日程からもわかるように6月3日ですよね、最後の日付が。ですから遅滞なくと言ってもそれが出来かねる状態の中で、そうですね6月3日に伊佐木さんのところにメールが来て退任をするのでという話があって、会長のところには理事会宛の退任届は出されていなくて、実は前にも篠本さんの場合は理事会(書記注:第37回理事会)で「監事は辞めます」と発言したことがあったのですけれども、ただ、病気のせいもあってどこまで認めていいのかということについて我々も認知し難いというか、これが本人の本当の気持ちなのか分かりにくかったということもあって、しかも総会で決めなければならない(書記注:退任を)ということもあって、このように時期的な問題、御本人の意向がはっきりしなかったこと、総会がすぐ目の前だったことなどもあって、辞めたとしたらこの1/3を超えているわけですが、ただ辞めたのかはっきりしていなかったこともあって、伊佐木さんの報告はこういう形にならざるを得なかったことをご理解いただきたいと思います。

次に質疑応答に移った。
河中(広島県支部):会計の中で不正があったかどうかについて聞きたい。そのような事実があったのか聞きたい。(書記注:その他の発言もあったが、部分的な単語は伝わる部分もあったが、録音音声を確認してもよく聞き取れない部分が多く、議事録として記録不能となった)
議長:若干聞き取りづらかったのですが、要は不正があったのかなかったのかはっきり答えなさいという事でよろしいのでしょうか。
伊佐木監事(書記注:議長から指名されて):監査した限り、特に不正とみられるものは見つかりませんでした。
柴野(熊本県支部):安定的な財政の確保という表現があるが、以前自分もやって失敗したことがある。本部では戦略なり戦術なり何か具体的なものを持っているのか、若干言いにくいこともあるのでしょうけれども、お話していただきたい。
西﨑(常務理事):献金・寄付を期待しての公益法人化、もう一つはよく検討はしなければならないが、公益法人化により全国を一本化した会計ということも安定的財政に寄与する可能性はあると思います。また、定期的に入る会費、協力費も考える必要があるのではないか。寄付金やカンパといった形態ではなく、お金のあるところから少しずつ戴いてくる、例えば労働組合、連合のような。応援してもいいよというところが現れても不思議ではないと思っています。そうゆうところに積極的に働きがけたい。そうゆう団体からお金をもらっている患者会はそうないのではないかと思うのですが。そういう意味では可能性としてあるのかなと思っています。
香内(福島県支部):特別会計から流用したお金についての説明が不十分。曖昧にしか聞こえないし、福島では会員の方で年会費も未納になっていたり、そういう方の話を聞いてみると年会費も納められないと、そのぐらい苦しい。年会費はせいぜい3,500円とすごく安いのですが、安い会費さえ払えない気持ちと、200万とか400万とかを困っている組織の、その辺の説明を何回も頂いていますが、理解していると思っているのですが、全体として本当にまかり通るのかという気持ちが消えないのです。これからもやってもらいたいという思いと、総会とか役員会とかそういうふうな決定機関を、使う前になぜ理解を取らなかったのか、その辺が不思議でならないのです。これからもそういうふうな不都合なことでは会員になる方がまた減ってしまうのではないか、どのような事情であったのか聞かしていただきたいという思いであります。
西﨑:使い方とそれをどのように捉えて何故返済することにしたかということですが、まったく杜撰に使ったわけではないのです。前回の総会で説明不足であったと思うのですが、例えば40週年の記念で全国代表者会議を箱根で行って、これに100万円くらい使ったのですね。これは本部の勝手な企画ではないかとおっしゃる方もいますがそれは違うんですね。理事会でも十分に議論して、この時期どうしても必要ではないか、40周年という区切りの年に何もやらないのでいいのかという議論を経て、全国代表者会議を行い40週年をやろうじゃないかというようになったのです。一つ一つを見ていくとそういう理由がちゃんとあるのですけれども、ただそれが私の感覚がちょっと変だったかもしれませんが、予算になかったのに使ったというのが指摘された理由だと思うのですが、ただ特別会計そのものがどういう性格なのかということを私は知っていました。お金を寄付する方があってこれを有効に使ってくれというお金でしたから、そのお金を有効に使えるそういう条件、そういう理由が出来たと思って使ったものなのですね。理由もなく使ったという批判はちょっと違うんです。400万といっても、実際はその半分の額が予算の措置をとっていなくて使ったものであったのだとご理解ください。具体的な中身は細かく説明していると時間が無くなってしまいますので。
お金をどのように確保していくかということについては、基本的には会員を増やし、定着させ、どのような全国会報にお金を頂いていくのかという計画、そういったものがきちっと議論されていなければならないのだと思います。

その後、広島県支部河中代議員からは予算執行していくなかでは、キャッシュフロー上一時的に現金がなくなってしまうこともあるのでそういう際に一時的に流用できて入金があったら戻すことができる、そのような運用が可能となる仕組みも必要なのではないか、山口県支部鶴岡代議員からは山口県支部でも法人化を考えているのでその際はよろしくお願いしたいとの、意見としての発言があった。発言の後、議長は採決を取る旨宣言し、第1号議案に対する採決が取られ、はじめに反対の意思表示を求めたところ反対する者がいなかったため、賛成の意思表示を拍手をもって行うことを求め、満場の拍手があったため、議長は第1号議案は承認可決されたことを宣言した。

7.2 第2号議案
議長の指名により、西﨑昭吉常務理事が第2号議案の「1.2018年度の活動方針(案)」、続けて「2.平成30年度収支予算書(案)」について議案書により説明を行った。

西﨑常務理事による説明の終了後、堀上議事運営委員長より、時間の関係で、質問を1~2件とし、さらなる質問は活動を実行していく中で本部に質問するという形にさせていただきたい旨発言があり、代議員から異議なしの発言があったため、議長が、質問を求めたところ、平峯東京都支部代議員から、同代議員が事前配布していた資料にもとづき、難病医療費助成の対象者が減少していることについて話があったが、堀上議事運営委員長が、この案件については大事なことだと思うのですが、この場でなくても、また別途行ったらどうでしょうかとの提案があり、平峯代議員が、ハイ、分かりましたと了承したため説明は途中で中断された。
山根(北海道支部):難病法が出来てから多くの方に拡大され、多くの方が恩恵を受けていると思うのですが、片方いままで、内の家内であれば医療費月に7~8,000円だったですが、難病法が出来た途端に4倍、28,000円くらいになって、今は5倍になって40,000円払っています。こういう状況が全国的に起きているのではないか、これについては再度国に予算を含めて是非お願いしたいということと、JPAとはぜひ連携して行かなければならない。今地域では難病対策地域協議会というのが出来ています、北海道では21、全国では何百と出来ていて、おそらくここにおられる方もその委員になられていると思います。私も20日の日に難病対策協議会があって、この毎日新聞の記事をもって、本来なら救われるべきものが、逆に不認定になっていると、おかしいじゃないかと、こういう事も含めてその場で発言してきています。これからその他に皆さん気にしているのが希少性の関係で、人口の0.1%の関係だと思います。以前の2006年に闘った、パーキンソン病と潰瘍性大腸炎が外されかかった、あの闘いを想起しながら、現場において組織の拡大を含めて全国一斉になって取り組まなければならないと、そのように思っています。

その後、議長は採決を行う旨発言し、反対の方は意思表示する旨求めたがいなかったため、第2号議案は全員一致をもって可決されたことを宣言した。会場からは拍手が沸き上がった。

次に、議長が、大日向群馬県代議員に交代して第3号議案の審議が行われた。

7.3 第3号議案
大日向議長の求めにより、長谷川更正副会長(理事)が第3号議案の説明を議案書にもとづき行った。
・役員推薦委員会は委員3名いるが、役員選出規程にもとづき2月末時点で理事並びに監事候補の推薦締切りを行ったところ、1ブロックが定員を超える事態が生じ、再度調整していただくことをお願いしました。監事候補も3名が推薦される事態となりましたが、役員選出規程により必要な事項が欠落していた一人を除いて、3月13日および4月14日に推薦委員会で協議し、その結果を5月22日の三役会および理事会にこの13ページにある名簿を提出したところ承認を受けましたので、定款24条および25条にもとづき提案することになりました。
・その後、長谷川推薦委員長は候補者の名簿を読み上げた。

議長が、役員改選案に対する反対の意思を代議員に対して求めたところ反対がなかったので、拍手をもって決定としたいと発言し、拍手を求めたところ満場の拍手があったので第3号議案は承認された。

8.議長団を解任
織田議長が、すべての議案が承認され議事が終了したこと、以上をもって議長団は解任されることを宣言した。

9.総会終了
司会(櫻井信夫理事)が第9回定時社員総会の終了を宣言した。

以上

■2019年度第10回定時社員総会の開催について
2019年度の定時社員総会について開催地、日程について、大枠が決まりましたのでお知らせいたします。

開催日時:2019年6月3日(月)13:00~(予定)
場   所:「エル・おおさか(大阪府立労働センター)」
      大阪府大阪市中央区北浜東3-14

2019年は6月4日~7日まで「第5回世界パーキンソン病学会(WPC)」が京都において開催されますので、総会開催後の全国大会、交流会等の同時開催の予定はありません。

■WPC2019京都について
WPC開催について、WPC本部より最新情報を入手しました。全世界に存在する、現時点で最新の、パーキンソン病に関するあらゆる情報に、日本語で接することが出来きるまたとない機会です。日本での開催はおそらく、今後しばらく無いと思われます。
※日本語開催概要公開中:https://wpc2019.org/page/Japanese (9/30公開)

開催日程:2019年6月4日~2019年6月7日
会   場:京都国際会館(京都市左京区宝ヶ池)
最寄り駅:地下鉄烏丸線「国際会館駅」徒歩5分

【プログラム】
6月4日(火) プレコングレス(別料金)、オープニング・セレモニー、レセプション
6月5日(水) コングレス・ポスター展示(8:00AM~21:30PM)
6月6日(木) コングレス・ポスター展示(8:00AM~21:30PM)
6月7日(金) コングレス・ポスター展示(8:00AM~17:00PM)、閉会式(17:15~)
※1:プレコングレスと6/5~7午前中と17:00~18:30のセッションは同時通訳あり
※2:ほとんどのスライド投影には、日本語が併記されます
※3:6/5午後は日本語のセッションとなります

【申込み方法】
・WPCのHP(https://wpc2019.org/page/RegFees)からの申し込みとなります
・申込時に聴講希望セッションの登録が必要となります。
・クレジットカード決済のみです

【参加料金】
早期割引(2019年2月27日まで):300ドル(約35,000円)
通常料金(2019年2月28日以降):350ドル(約40,000円)
※1:すべての行事(プレコングレス除く)、セッションに参加できます
※2:オープニングセレモニー、レセプション、ランチ、閉会セレモニー等の飲食代込
※3:ボランティア登録(英語不要の仕事もあります)すると、ボランティア活動以外の時間、無料になる方法があります
※4:参加登録患者の介護・付添者は早期登録200ドル(通常250ドル)となります。


<2018年3月-2018年9月の活動日誌>
03月
01日(木) 神経難病ネットワーク国会議員訪問
02日(金) 厚労省難病対策委員会第54回傍聴
06日(火) 共用品推進機構良かったこと調査委員会第2回
13日(火) 厚労省訪問要望書提出
13日(火) 役員推薦委員会
13日(火) 三役会
15日(木) アッヴィ社来訪
15日(火) 全国患者・家族集会実行委員会
17日-18日 会計監査事前準備作業
27日(火) 日本メドトロニック社訪問
27日(火) 神経難病ネットワーク厚労省交渉

04月
13日(金) パーキンソンデー国会請願
14日(月) 三役会
24日(火) GfKジャパン社来訪
25日(水) 下崎税理士来訪(会計監査打合せ)
26日(木) 宮城県支部訪問

05月
08日(火) 英国総領事館来訪(パスファインダー・レーザー靴)
08日(火) 信越化学工業社患者インタビュー
13日(日) 東京都支部総会応援
16日(水) アッヴィ社来訪
16日(水) 医療基本法制定を目指す集会参加
20日(日) JPA総会出席
21日(月) JPA国会請願参加
21日(月) 会計監査
22日(月) 理事会第38回

06月
04日(木) Keirow社来訪
10日(日) 東京都支部武蔵野地域友の会医療講演会応援
13日(水) 下崎税理士来訪(定例月次チェック)
13日(水) ラディックス社来訪
13日(水) 大原薬品工業社来訪
15日(金) 看護大学校植木氏来訪(患者家族アンケート打合せ)
20日(水) 厚労省難病対策委員会傍聴56回・57回
24日(日) 第9回定時社員総会(三役会、理事会同時開催)
26日(火) インフロント社来訪
26日(火) 難病・慢性疾患フォーラム実行委員会

07月
04日(水) 下崎税理士来訪(定例月次チェック)
06日(金) ミレアプランニング社来訪
11日(水) 読売新聞東京本社取材対応
11日(水) アッヴィ社来訪
12日(木) ミレアプランニング社来訪
13日(金) エフピー社来訪
13日(金) 国会議員江田康幸事務所訪問(公明党ヒアリング打合せ)
18日(水) フランスベット社来訪
18日(水) 理事会第41回
18日(水) 公明党ヒアリング(2019年度予算要望)
20日(金) 神経変性研究班報告会
20日(金) 神経難病ネットワーク会議
31日(火) アッヴィ社来訪

08月
01日(水) インフロント社・小野薬品工業社来訪
01日(水) イタリア文化会館来訪(ダンス・ウェルセラピーについて)
09日(木) アッヴィ社来訪
22日(水) 三役会
23日(木) 三役厚労省難病対策課訪問
23日(木) 全国会報新編集体制検討会議
30日(木) メディカルレビュー社来訪(マックス制作会社変更)
30日(木) ノヴァルティス社来訪
30日(木) 難病・慢性疾患フォーラム実行委員会

09月
02日(日) 神経難病ネットワーク会議
05日(水) NTT経営研究所来訪
07日(金) 本部・宮城県支部合同会議
11日(火) ミレアプランニング社・会報編集部打合せ
11日(火) 順天堂大学看護学部河西先生来訪
20日(木) 東京都支部武蔵野地域友の会「難病法勉強会」開催
21日(金) ラディックス社来訪
21日(金) 鶴巻温泉病院クリス医師来訪(高ガウス治療について)
25日(火) 武田薬品工業社来訪
25日(火) ラディックス社来訪
25日(火) 読売新聞東京本社来訪(医療ルネサンス取材打合せ)
30日(日) WPCエリザベス女史来訪

-今後の予定-
11月15日 三役会
11月16日 理事会
11月17日 難病・慢性疾患全国フォーラム2018
12月末 全国本部事務所移転予定(東京都中野区の東京都支部事務所へ)
2019年1月7日より新事務所にて業務開始予定 

事務局便り255号(2018年8月24日発行)

2018/09/27 0:01 に 全国パーキンソン病友の会本部事務局 が投稿

発行日:2018年8月24日 
全国支部長様
全国役員 様
事 務 局 便 り 2 5 5号 

発行:全国パーキンソン病友の会事務局 


 8月の後半に入ってようやく涼しく秋らしい気候になってまいりましたが、皆様いかがお過ごしでしょうか。

平素から、全国パーキンソン病友の会の諸活動に多方面から多大なるご理解ご協力をいただいておりますこと、心よりお礼申し上げます。

 さて、6月末から先月にかけて西日本を中心に発生しました「平成30年7月豪雨」では、台風7号及び停滞した梅雨前線の影響により、多くの地域で河川の氾濫や浸水害、土砂災害が発生し、上水道や通信といったライフライン、交通障害も広域的に発生し各地に甚大な被害をもたらしました。

 全国パーキンソン病友の会では、会員やその家族、或いは家屋などの被害状況を把握するため、全国各都道府県支部を通じて調べていただきました。

 この豪雨による会員への被害の報告は、支部を通じてこれまでのところ1件ありました。広島県福山市で会員様の住宅における床上浸水被害で、豪雨による増水が迫る中、家族の皆様の協力や消防団員の救助などを受けながら無事避難されたとのことです。現在、住宅の再建に向けて計画中だそうです。

 この件につきまして、義援金を送られる方は広島県支部までご連絡をよろしくお願いいたします。

 その他の地域でも、倉敷市真備町など地域の大部分で被害があった所もありました。会員に限らず、災害の被害に遭われた方々に心よりお見舞い申し上げます。


広島県支部連絡先
〒739-0424 広島県廿日市市前空6-5-2
支部代表者氏名 河中郁典
E-mail  shinki-1@ms4.megaegg.ne.jp
電話番号 080-5238-7426

事務局便り254号(2018年2月27日発行)

2018/02/25 23:54 に 全国パーキンソン病友の会本部事務局 が投稿   [ 2018/09/26 23:56 に更新しました ]

発行日:2018年02月27日

全国支部長 様
本部役員  様

事 務 局 便 り 254号

発行:全国パーキンソン病友の会事務局 

全国患者・家族集会2017開催
11月25日に東京都台東区浅草橋のヒューリックホールにて開催されました。今年は、第1部は国際ジャーナリスト堤未果氏による「難病・がん・長期慢性疾患患者の現実~アメリカの医療・介護事情ー日本への警鐘(副題:誰もが安心して医療を受けられる社会を目指して)」と題する講演会が行われ、第2部は「患者・家族の声、集会アピール」と「要望書」の採択がおこなわれました。本集会は厚生労働省の難病患者サポート事業補助金対象事業であり、厚労省難病対策課長他多数の国会議員にも出席いただきました。参加報告として全国会報152号13頁に、伊佐木監事執筆による千葉県支部だより「菜の花」102号に掲載された報告記事を転載しました。講演会の内容報告は別途まとめて報告したいと思います。


JPA幹事会が開催されました
全国患者・家族集会の翌日(11月26日)、JPA幹事会第24回(2017年度第1回)が開催され、幹事登録の西﨑常務理事欠席のため、事務局より藍澤事務局長と高垣理事がオブザーバー出席しました。主な内容は以下のとおりです。
(1)森代表あいさつ
・水谷事務局長が2017年6月にお亡くなりになったこと(合掌)
・JPAが内閣総理大臣表彰を受賞したこと
・軽症者登録の厚労省への要望について一定の進展があったこと
・H30年問題(診療報酬・介護報酬の同時改定問題)について
(2)国の来年度予算編成に関して
・国全体の要求規模が100兆円規模の中、厚労省の概算要求額は31兆4298億円
・前年対比2.4%(約7400億円)増だが、増加分の大半は高齢化に伴う医療・介護への支出
・難病対策関連は前年度1281億円が1198億円に減少(83億円の減少)
(3)難病対策の動き
・医療提供体制構築について、2016年10月21日に報告書「難病の医療提供体制のあり方について」、2017年4月14日「難病医療提供体制の構築にかかる手引」を都道府県宛通知。(平成30年度開始第7次医療計画に盛り込まれる)
・指定難病が2017年4月から330疾病に増加したこと
(4)特定医療費の支給認定に関する改正について
・特定医療費の支給認定について。一部改正と技術的助言が11月15日に厚労省から通知された。
(通知の具体的内容)
・却下通知には、患者が指定難病にかかっているが、病状の程度が特定医療費の対象となる程度とは認められなかったことを記載する(却下通知は、指定難病にかかっていることの証明になり、障害福祉サービスを受ける際の証明として使えることになった)
・却下された者が軽症高額該当となった場合に速やかに申請につなげるため、医療費申告書が交付されることとなった。
・同様の理由で、臨床個人調査票の有効期間が3ヶ月から1年間に延長され、1年以内なら再申請時に使えるようになった。再申請は却下通知と医療費申告書(領収書等は必要)だけで可能となった。
・所得区分のうち、「②低所得者Ⅰ」の収入基準が、「合計所得、公的年金、その他の給付、それぞれ80万円以下」から「合計80万円以下」となった。
(5)医療保険制度・介護保険制度の同時改定について
・高齢者の自己負担限度額が、69歳以下は現状のままだが、70歳以上は平成30年8月診療分から引き上げられる。
・平成30年4月から国保の運営主体が市町村から都道府県に変更されると、保険制度全体の収支状況が悪化する可能がある。
・介護関係は、地域に丸投げの地域包括ケアシステムで、利用料が2割から3割に、軽度(要介護度3以上)の利用者を除外
・「我が事・丸ごと」地域共生社会実現本部の設置
・各加盟団体も地域の委員会に参加し意見を上げていくことが大切であるとの要請があった。
(6)今後の検討課題、活動の方向性など
・患者・家族集会では、少子高齢化と人口減少問題が社会保障に与える影響、ゲノム編集が難病患者に与える影響などについても取り上げていきたい。
・難病法の5年後の見直しに向けて、①各患者団体で県レベルへの要望の活性化、②臨床個人調査票の質・量の向上
・5年後の見直しは、H32年の国会に見直し案が提出される予定
・H30年中に要望をまとめ上げ、H31には具体化しなければならない。各団体の要望をJPAへ上げてもらいた。
・各団体も、厚労省への要望の機会を活用、強化して欲しい。
(6)今後の日程等
・次回幹事会:2018年4月15日(日)予定
・JPA総会:2018年5月20日(日)東京・御茶ノ水「損保会館」
・JPA国会請願行動:2018年5月21日(月)


第37回理事会が次の通り開催されました
1.開催日時等
(1)日時:2018年02月07日(金)13:00~16:30
(2)場所:東京都難病ピア相談室 会議室(東京都港区・広尾)
(3)理事等出席状況 
出席理事・監事:10名 (中村博、長谷川更正、櫻井信夫、堀上江一、西﨑昭吉、阿部紘一郎、岩井悠子、高垣照雄、又吉朝子、篠本富美子(監事))
欠席理事:4名(大原孝司、鶴原敏正、紅林照代、伊佐木健(監事))

2.主要な審議議題および討議内容と決議事項
以下の事項について必要に応じて質疑応答、討議、意見交換を行いながら、常務理事、担当理事および事務局長が報告、説明を行った。その内容に対して協議がおこなわれ、必要となる事項については決議が行われました。

2.1 次期役員推薦
(1)ブロック推薦進捗状況
各ブロック別の推薦進捗状況について、長谷川役員推薦委員長から次の通り報告があった。長谷川委員長が進捗状況掌握が十分でないブロックについては、選出理事が補足説明した。

北海道・東北:東北から1名、北海道から1名推薦予定
関東・甲信越:ブロック会議の結論として、神奈川の高垣理事を再任、長野の織田さんを推薦
東京圏:ブロック会議での結論として、理事は岩井理事と平峯東京都支部長。監事は伊佐木さん再任
北陸・東海:長谷川、紅林理事の再任、推薦書を準備中
近畿:2月16日にブロック会議を予定
中国・四国:ブロック内で調整中
九州・沖縄:近日中にブロックとしての結論を出す予定

(2)理事会推薦の原則確認
西﨑常務理事より、代表理事をどうするかは、あくまでも次期推薦される理事が誰になるか見てみないとわからないが、互選することになるので、今の段階で議論することはできない。顔ぶれが揃った段階でもう一度議論させていただきたい」との発言があった。

2.2 東京都支部との組織統合 
(1)2017年3月東京都支部へ提案した解決金の支払いについて
西﨑常務理事より、昨年3月21日の三役会で承認され、同日の話し合いで東京都支部へ提案された和解案の「移転費用の一部補填金支払い」について、提示した和解案通り支払いたい旨の提案があり、承認された。(但し、本部財政および特別会計への繰戻し優先の観点から、和解金額は30万円以上和解案の範囲で東京都と再度話合いの上確定する。また、支払いにあたっては予算措置が必要との代表理事より指示があり、予算確定後支払うこととする。)※( )内は、理事会後の代表理事と事務局との打ち合わせによる決定。

<東京都支部に提案した和解案(配布資料から、移転費用の補填に関する部分を抜粋)>
移転費用については、協議の不十分さという点では双方に責任があることから、東京都支部が支出した家賃差額についてのみその半額を限度に補填することとし、今年度の限度額を166,000円とする。来年度以降は出来るだけ早く家賃の低い事務所へ移転することを前提に、来年度に限り332,000円を限度に補填する。但し、家賃の低い事務所に移転しなかった場合でも、再来年度以降は補填は行わない。

(2)東京都支部との組織統合について
1月21日の三役会で、東京都支部へ事務局案として提示することが承認された案について西﨑常務理事から説明が行われ、各理事より様々な意見が出たが、今後継続して検討していくこととなった。

2.3 平成29年度予算執行状況 ※審議未了

2.4 その他重要な報告事項(報告に対して審議された場合はその審議結果を含む)
(1)全国会費未納問題
・宮城県支部の未納(金額24万円)問題については、篠本監事が宮城県支部会員であることから、次の発言があった。「現時点で、支部会費を未納の会員がおり、それを集金することによって本部会費支払原資が得られると考えている。年度末までに集金して年度内に本部へ送金したい。」
(2)2018年度4~6月期暫定予算
暫定予算を事務局が報告し、了承された。
(3)日本大脳基底核研究会(2018年8月開催)への支援
寄付依頼のあった沖山先生は、全国友の会の電話医療相談で毎月無報酬で電話相談を担当していただいていることから、研究会への寄付を行うことが報告され承認された。
(4)WPC2019
日本神経学会サイドの初顔合わせに中村代表と高垣理事が出席、友の会にも患者会として協力要請があったので、協力していきたい旨中村代表の発言があり、患者として出来ることできないことはあるかもしれないが、協力していくことが確認された。
(その他の報告事項は省略)


神経難病ネットワークが厚生労働省へ要望書提出(予定)
神経難病ネットワークは、JPA加盟患者団体のうち神経難病系の患者会による分科会的共同活動グループです。

参加患者会:CMT友の会、全国CIDPサポートグループ、全国脊髄小脳変性症多系統萎縮友の会、全国多発性硬化症友の会、日本ALS協会、もやの会、ギランバレー症候群患者会、全国パーキンソン病友の会

神経難病ネットワークでは連名で2018年3月中に以下の内容の要望書を厚労省へ提出するべく内容を検討、調整中しています。


【要望書(案)】 ※「3」は削除の方向で検討中
平成30年3月 日
厚生労働大臣
加藤勝信 様
神経難病団体ネットワーク
参加団体(あいうえお順)
※参加患者団体名記載

要 望 書

 日頃より、難病対策の推進に多大なる御尽力をいただき誠にありがとうございます。
 平成29年12月31日には経過措置が終了しましたが、経過措置終了に伴う非認定者から特に医療費助成の認定基準となる重症度分類とその基準について、大変問題であるとの指摘があがっています。私たちは神経系の指定難病の患者会として、重症度分類とその基準、および今後の難病対策の推進について、共同で下記の要望を致します。どうぞこれらの問題解消に向けた取り組みを行ってください。


1.医療費助成を認定する際の基準となる疾患の重症度は、患者が受けている治療や投薬や補装具の着用等を行っていない状況で判定してください。
治療や投薬が継続しており、それらを中断できない場合など、治療や投薬を行わない場合の重症度がわかりにくい場合は、疾患に特異的な治療を継続している患者はすべて、医療費助成の対象としてください。

治療や投薬、補装具等の使用などによって体調や軽症の状態が保たれている場合、当然それらの使用の継続が必要ですが、医療費助成対象かどうかを治療や投薬、補装具等の使用している状況で、バーセルインデックス等を用いて重症度を測ることは、治療効果等が出ている患者ほど重症度が低くなるため、間違っています。
医療費助成を認定する際の基準となる疾患の重症度の判定は、患者が受けている治療や投薬や補装具の着用等を行っていない状況で判定してください。

2.進行性で重症化が予測できる疾患や病型については、病気の進行を抑える治療や投薬を含め、疾患特異的な治療を開始・継続する必要がある患者は、重症度分類とその基準に関係なく、すべて医療費助成の対象としてください。

多くの神経難病の治療で、その後の病気の進行や後遺症として残る障害の程度を考えた場合、症状がまだ軽症のうちに早期に発見し、早期に治療を開始することが非常に大切です。しかし、症状が軽症のうちにはじめる大切な早期治療が、症状がまだ軽症ゆえ、重症度分類により医療費助成の対象にならないという不具合を抱えています。
特に、残念ながら多くの神経難病は、悪化してゆくのみの進行型です。進行性で重症化が予測できる疾患や病型の患者に対しては、重症度分類とその基準に関係なく、診断が確定した段階から医療費助成の対象としてください。

3.重症度分類とその基準を公正なものに改定してください。

例えば多くの神経難病で採用されているバーセルインデックスでは、感覚障害型の神経難病患者の重症度は判定できません。また、基準が厳しすぎるもの、社会の現状に合わなくなってきていると考えられるものも見られます。
なお、軽症高額の制度ははあくまでも特例と考えます。診断基準と公正な重症度分類とその基準で、医療費助成の必要な人を認定してください。

4.軽症者には軽症者登録証を発行し、必要な情報が届くなどのメリットを工夫し、登録を推進する対策を実施してください。経過措置終了に伴う申請数の変化や軽症者(認定却下者)の人数等を疾患ごとに明らかにしてください。

難病対策の推進には、軽症者を含む難病患者全体のデータ把握が必要と考えます。特に軽症者の情報は、難病治療に大切な早期発見や早期治療のための情報が多く含まれています。また、軽症者とされるデータのなかには、軽症高額に当てはまらない安価な治療(例えば経口ステロイド治療)のデータも多く含まれていると考えています。しかし、医療費助成の対象外となる軽症患者が申請しても、患者にほとんどメリットがないため、申請を行わない事例が生じています。結果それらが抜け落ちた偏ったデータしか集まらないのでは、難病対策や治療研究の推進に、大きな妨げとなるのではないかと大変危惧しています。
このため、軽症者の申請を推進するために、軽症者には軽症者登録証を発行し、必要な情報が届くよう広報や啓発などの環境整備を行い、軽症者として登録することのメリットを工夫してください。また、軽症のため申請を却下された患者がどのくらいいたのか、経過措置の終了に伴い申請者数がどのくらい変化したのか、その人数を明らかにし、必要な対策を検討してください。

以上


2018年度診療報酬改定の勉強会に参加
診療報酬改定の勉強会(講師:保団連担当者)が2018年2月8日に行われ参加してきました。今回の改定の最大の特徴は、診療報酬と介護報酬の同時改定ということです。中医協の答申は2月7日に行われました。
改定の具体的内容については、4月発行の会報に掲載を予定しています。


電話医療相談 
沖山先生による電話医療相談は、3月24日(土)の予定です。 
相談受付窓口を東京都支部にお願いしています。 
相談希望は東京都支部へお電話(03-5345-7522)下さい。 



<2017年11月-2018年2月の活動日誌> 
11月
07日(火) 下﨑税理士来訪、会計事務点検
07日(火) JPA全国患者・家族集会2017実行委員会
08日(水) 藤本製薬来訪、群馬県支部松田事務局長来訪
10日(金) アッヴィ社来訪、群馬県支部松田事務局長来訪
11日(土) 電話医療相談会
20日(月) 日本製薬工業協会セミナー
25日(土) JPA全国患者・家族集会2017
26日(日) JPA幹事会

12月
02日(土) JPA国会請願JR中野駅頭街頭署名活動協力(東京都支部にお願いしました)
04日(月) アッヴィ社来訪
05日(火) 下崎税理士来訪(定例月次チェック)
08日(金) 東京都福祉保健局訪問(東京都支部同行)
13日(水) JPA神経難病ネットワーク情勢検討会
14日(木) 厚労省難病対策課訪問
15日(金) 共和薬品工業(株)来訪
16日(土) 電話医療相談会
18日(月) 天俊社(患者向け寝具)、嵯峨野社(メディカル系調査会社)来訪
20日(水) 三役会
30日ー1月8日 事務局年末年始休暇

01月
12日(金) 下崎税理士来訪(定例月次チェック)
17日(水) アッヴィ社デュオドーパ装置携帯バック試作品検討会
21日(日) 三役会
22日(月) 東京都支部との話し合い
22日(月) 日本ベーリンガー社来訪
24日(水) 大日本住友製薬社「リハビリ日誌」アプリ説明会
26日(金) JPA神経難病ネットワーク厚労省要望書検討会
29日(月) 東京女子医科大学脳神経外科・堀澤医師訪問(武蔵野友の会同行)
31日(水) 全国患者・家族集会実行委員会

02月
01日(木) 厚労省難病対策委員会(第53回)
02日(金) 下崎税理士来訪(定例月次チェック)
06日(火) AMED
07日(水) 第37回理事会
08日(木) JPA神経難病ネットワーク診療報酬・介護報酬同時改定勉強会
09日(金) AMED研究班報告会
14日(水) 天俊社来訪(患者向け寝具)
14日(水) ファイザー社、ノバルティス社訪問
14日(水) 東京都支部との話合い
15日(木) 大原薬品社訪問
21日(水) 姫路コンベンションビューロー来訪
24日(土) 電話医療相談会

-今後の予定- 
2018年
03月
02日(金) 厚労省難病対策委員会(第54会)
13日(火) 役員推薦委員会、三役会
24日(土) 電話医療相談会

04月
13日(金) 国会請願集会、厚労省要請行動、交流会

05月
日時未定 第38回理事会(予定)

6月
24ー25日 第9回定時社員総会・群馬県大会(群馬県・伊香保)

以上

事務局便り253号 (2017年11月14日発行 )

2017/11/13 19:24 に 全国パーキンソン病友の会本部事務局 が投稿   [ 2017/11/13 20:24 に更新しました ]

発行:2017年11月14日
全国支部長 様
本部役員  様

事 務 局 便 り 253号

発行:全国パーキンソン病友の会事務局 

第8回定時社員総会開催される
第8回定時社員総会は、新横浜での総会が、議案審議も決議も未了で終わったため、異例の続会総会の開催となりました。最終的には、のべ5時間余りの審議を経て、提案されたすべての議案が承認されました。概要は全国会報149号、150号に記載しましたが、詳細は議事録を全国パーキンソン病友の会ウェッブサイトの「活動報告」ページで公開しています。

日程・開催場所および代議員出席状況 :
【 総会 】2017年6月18日(日) 12:30~14:40 新横浜国際ホテル(神奈川県横浜市)
出席代議員60名(内委任状6名)、欠席2名、総数62名

【 続会 】2017年7月30日(日) 11:00~15:00 損保会館(東京都千代田区)
出席代議員61名(内委任状25名)、欠席1名、総数62名


第36回理事会が次の通り開催されました。
1.開催日時等
(1)日時:2017年10月27日(金)12:00~17:00
(2)場所:東京都難病ピア相談室 会議室
(3)理事等出席状況 
出席理事・監事:11名 (中村博、長谷川更正、櫻井信夫、堀上江一、西﨑昭吉、阿部紘一郎、岩井悠子、高垣照雄、紅林照代、又吉朝子、篠本富美子(監事))
欠席理事:3名(大原孝司、鶴原敏正、伊佐木健(監事))

2.主要な議題と討議結果
2.1 2018年度国会請願
(1)請願署名用紙について 
・11月1~2日支部到着予定(配布済み)
・印刷費用 174,040円(24,000部)
・署名済み請願用紙提出〆切日:2018年2月末(本部経由請願の場合)
(2)国会請願集会
・2018年4月13(金)予定

2.2 次期役員選考 
(1)役員推薦委員会
・副会長3名(長谷川更正、櫻井信夫、堀上江一)が就任し、委員長は長谷川更正副会長に決定。
・第1回推薦委員会を本日開催し、支部に通知する。
(2)役員選出までの日程および方法
・関係書類支部長宛送付:2017年11月末日まで
・役員候補者受付締切日:2018年2月28日
・第2回選考委員会開催:2018年3月下旬
・役員候補理事会報告:2018年5月開催予定理事会
・社員総会決定:2018年6月24日(群馬県渋川市)
(3)役員(理事)候補選出にあたり定款第14条と第25条の解釈に関する議論がありました。
役員推薦委員会から支部長宛に送付する文書の「役員候補選出に当たり留意点」に、「定款第14条に基づき当該年度より、代議員の資格をもって社員となり2年間の任期とする」とあり、理事は代議員でなければならないという制限を設けるべきでは無いという意見が出されました。理事から出された意見は概ね次の3つに集約されます。
①理事は代議員でなければならない。
②理事は代議員であることは要しない。
③第14条で代議員をもって社員とすると規定されており、第25条では理事は社員の中から選任されるとされているので、理事は代議員であることを要しないとするなら、定款の変更を先行すべきである。
最終的に討議は時間切れとなり、「役員候補選出に当たり留意点」の当該箇所の表現は推薦委員会に一任されることになりました。
理事会後に開催された推薦委員会の決定により文言は次の通り変更されました。
変更前:定款第14条に基づき当該年度より、代議員の資格をもって社員となり2年間の任期とする。
変更後:定款第14条および25条に基づき理事候補者となった場合は社員となり、代議員の資格を取得されてその任期は2年間とする。
(以上に基づき、役員推薦委員会から、来年度役員候補者推薦に関する文書が発信されていますのでご参照下さい。)

2.3 平成29年度予算執行状況
(1)2018年度予算収執行における9月末現在の収支状況が報告された。
・収入予算2,255万円に対して1,518万円と738万円の収入不足となっている。
・不足738万円の内訳は、全国会費未納232万、広告料収入210万、iPS募金175万、寄付金99万、ほか。
・支出は、予算2,251万円に対して1,206万円の実績。
・現時点で支出の予算超過は旅費交通費のみであるが、今後の収支予測を加味すると、収入2,000万円、支出2,196万円となり、196万円の赤字が予想されることが報告された。
(2)全国会費納入状況が報告されました。
次の支部以外は完納されていることが報告されました。
・未納支部:宮城県、秋田県、東京都、福井県、滋賀県(理事会以降に完納の支部を除き、2017年11月14日現在です。)
(3)本年度赤字予想のもと、特別会計への本年度返済額200万円の返済について、全国会費と広告掲載料の完納を待たず先行して返済するか、収支状況の推移を見極めるまで保留するか議論が行われましたが結論に至らず、次回理事会(来年2月予定)まで返済は保留とし、次回理事会に於いて継続審議することが決まりました。
(4)年間収支が赤字が予想されることから、地域対策費の予算(ブロック会議への助成金支給)については、特別会計への返済を優先し、本年度は執行しないことが決まりました。

2.4 その他重要な報告事項
・長崎県支部が9/1~再休会となりました。
・アッヴィ社のアンケート調査協力金については、新年度の会報で調査第2弾が予定されているが、2回分を合算して支給せず分割して支部へ振り込みます。(12月中にアッヴィ社より支払われるので、年明け1月には振り込みできる予定です。)
・毎年協力している、共用品推進機構の「よかったこと調査」は、本年度のテーマは「パッケージに関してよかったこと」になりました。


第33回・第34回・第35回理事会は次の通り開催されました。
【第33回】 
(1)日時:2017年05月18日(木)13:00~16:00
(2)場所:東京都難病相談・支援センター
(3)理事等出席状況 
出席理事:11名 (中村博、長谷川更正、櫻井信夫、堀上江一、西﨑昭吉、阿部紘一郎、高垣照雄、紅林照代、又吉朝子、伊佐木健(監事)、篠本富美子(監事))
欠席理事:3名(岩井悠子、大原孝司、鶴原敏正)

【第34回】 
(1)日時:2017年06月18日(木)10:00~11:00
(2)場所:新横浜国際ホテル 会議室
(3)理事等出席状況 
出席理事:11名 (中村博、長谷川更正、櫻井信夫、堀上江一、西﨑昭吉、阿部紘一郎、高垣照雄、紅林照代、又吉朝子、伊佐木健(監事)、篠本富美子(監事))
欠席理事:3名(岩井悠子、大原孝司、鶴原敏正)

【第35回】 
(1)日時:2017年07月10日(木)13:00~16:00
(2)場所:東京都難病相談・支援センター
(3)理事等出席状況 
出席理事:10名 (中村博、長谷川更正、櫻井信夫、堀上江一、西﨑昭吉、阿部紘一郎、高垣照雄、又吉朝子、伊佐木健(監事)、篠本富美子(監事))
欠席理事:4名(岩井悠子、紅林照代、大原孝司、鶴原敏正)


地域対策費不支給について
第36回理事会の上記報告にあるとおり、本年度の活動方針並びに予算の、地域対策費の項目において支給する計画となっていた全国各ブロック会議への奨励助成金(一ブロックあたり50,000円)について、次の通り変更することが決まりました。

理事会決定事項:予算に計上されている地域対策費35万円は、ブロック会議への助成金としては、執行しない。

理由:9月30日現在の本年度予算執行状況ならびに年度末収支予測から赤字が予測されることから、昨年借り入れた特別会計への返済を優先する。

日本難病・疾病団体協議会(JPA)第13回総会
2017年5月28日(日)、グランドヒル市ヶ谷(東京都新宿区)において行われ、代議員として西﨑常務理事、オブザーバとして藍澤事務局長が出席しました。本年はJPA役員の改選の年にあたり、全国パーキンソン病友の会は西﨑昭吉常務理事を推薦しましたが、残念ながら選出されませんでした。JPAでは規定を改正し、新しく常務理事の役職を置くことが決まりました。


デュオドーパ経腸投与装置の改善要望提出
2017年7月13日に、厚生労働副大臣並びに装置販売メーカーであるアッヴィ社宛てに、同装置の改善に関する要望書が提出されました。9月13日には厚生労働省内において友の会とアッヴィ社、厚生労働省難病対策課、厚生労働省医政局経済課による話合いがおこなわれ、友の会からは中村代表、高垣理事、藍澤事務局長並びに患者代表(足立さん、小倉さん)2名の計5名が参加しました。友の会側から要望書の説明と、装置利用者からの意見表明が行われ、それに対してアッヴィ社より回答があり、アメリカ本社開発の装置であり、全世界レベルでの検討が必要でありためなかなか難しい部分もあるが、できるものから取り組み、このような話合いの場は今後継続して持って行くことが確認されました。


エフピーOD錠に関する要望
2016年4月に厚労省監視麻薬課に対して提出した「エフピーOD錠(覚醒剤原料)の携帯出国(帰国)についての要望書」について、5月29日、西﨑常務理事、高垣理事、藍澤事務局長の3名で再度監視麻薬課を訪問し、その後の状況について確認を行いました。麻薬に関する法律では、医薬品を規制の対象から除外する旨定められていますが、覚醒剤原料に関する法律では除外されていません。この点に関する監視麻薬課の説明では、日本の場合覚醒剤について暴力団関係の資金源になっている特殊事情や、麻薬事犯の大部分を覚醒剤事例が閉めていることなどから改正は難しいとのことでした。2019年のWPCでは海外から7000名近いパーキンソン病患者が来日する予定であり、その方たちが同種の薬を持参した場合大きな国際問題になる可能性があることを説明しました。この問題は友の会として今後も継続的に取り組んで生きたいと考えています。


大規模災害に備えるパーキンソン病処方薬の備蓄処方について
鹿児島県支部の会員が通院する病院に対して、大規模災害に備えて備蓄するため、そのための処方をお願いしたところ断られたことから、鹿児島県支部を通じて問題提起がありました。厚生労働省に対して9月19日に三役が難病対策課を訪問して改善の要望を行いました。難病対策課の回答は、医療機関に対しては災害に備えた備蓄等の体制構築を要請しているが、患者個人に対しては現状備蓄処方を認めることは難しい。通院サイクル等を調整して1週間分程度の備蓄が発生するよう、各自で調整するしか無いとのことでした。引き続き制度としての備蓄処方を認めるよう働きがけていきたいと思います。


休会中支部
理事会報告でも述べた長崎県支部のほか、現在次の3支部が休会となっています。
・長崎県支部(再休会)
・佐賀県支部
・徳島県支部


電話医療相談 
沖山先生による電話医療相談は、12月16日(土)の予定です。 
相談受付窓口を東京都支部にお願いしています。 
相談希望は東京都支部へお電話(03-5345-7522)下さい。 



<4月-11月の活動日誌> 
4月
04日(火) 下﨑税理士来訪、会計事務点検 
9日(日) JPA幹事会(西﨑常務理事、藍澤事務局長) 
10日(月) JPA厚労省要請行動参加(藍澤事務局長) 
14日(金) 国会請願(パーキンソンデー)・交流会 
15日-16日 第2回JPC 
15日(土) JPC懇親会応援 
16日(日) 三役会 

5月 
4/29-5/7 事務局業務お休み 
11日(木) 下﨑税理士来訪、会計監査 
17日(水) 藤本製薬来訪、三役会開催
18日(木) 第33回理事会 
28日(日) JPA第13回総会 
29日(月) JPA国会請願行動(10:00~) 
29日(月) 厚労省監視麻薬課訪問(エフピーOD錠の海外携帯持ち出しについて要望)

6月
08(木) 下﨑税理士来訪、会計事務点検
09日(金) 秋野公造議員訪問(デュオドーパ装置厚労省改善要望について打合せ) 
18日-19日 第8回定時社員総会・第41回大会(神奈川県)
30日(金) アッヴィ社来訪、藤本製薬来訪

7月
5日(水) 難病対策委員会第49回
6日(木) 下﨑税理事務所来訪、会計監査、三役会
7日(金) NECマネジメントパートナー社来訪、エフピー社来訪
10日(月) 第35回理事会
13日(木) 古屋厚生労働副大臣訪問「デュオドーパ装置改善要望書提出」
18日(火) 欧州製薬協「PhRMAセッション」参加
23日(日) 群馬県支部にて次期大会開催について打合せ
26日(水) 藤本製薬来訪
30日(日) 第8回定時社員総会(続会)開催(東京都・千代田区)
31日(月) 藤本製薬来訪

8月
2日(水) 難病対策委員会第50回・51回
3日(木) 下﨑税理士来訪、会計事務点検
9日(水) 三役会
11日ー16日 本部事務局夏休み
19日(土) 電話医療相談会
23日(水) 群馬県支部にて次期大会打合せ
25日(金) アッヴィ社来訪、アルタ出版社来訪
30日(水) U60田路副代表来訪

9月
01日(金) 東京女子医科大学脳神経外科堀澤医師訪問(新しい脳外科手術療法について)
05日(火) 下﨑税理士来訪、会計事務点検
08日(金) GfKジャパン社来訪
13日(水) 厚労省訪問(デュオドーパ装置改善について協議)
14日(木) (公財)共用品推進機構訪問「パッケージに関するよかったこと調査委員会第1回」
19日(火) 厚生労働省難病対策課訪問
19日(火) 三役会
25日(月) 厚労省指定難病検討委員会第20回
28日(木) 国立看護大学校 植木氏来訪

10月
09日(月) 東京都難病医療講演会(順天堂・服部教授)
10日(火) 下﨑税理士来訪、会計事務点検
12日(木) 東京都支部訪問(国立看護大学校調査協力打合せ)
18ー19日 東京都支部一泊研修旅行応援
27日(金) 第36回理事会
31日(水) 厚労省指定難病検討委員会22回(第21回は非公開)

11月
07日(火) 下﨑税理士来訪、会計事務点検
07日(火) JPA全国患者・家族集会2017実行委員会
08日(水) 藤本製薬来訪、群馬県支部松田事務局長来訪
10日(金) アッヴィ社来訪、群馬県支部松田事務局長来訪
11日(土) 電話医療相談会

-今後の予定- 
11月
20日(月) 日本製薬工業協会セミナー
25日(土) JPA全国患者・家族集会2017
26日(日) JPA幹事会

12月
16日(土) 電話医療相談会
30日ー1月8日 事務局年末年始休暇

2018年
4月
13日(金) 国会請願集会

6月
24ー25日 第9回定時社員総会・群馬県大会(群馬県・伊香保)

事務局便り252号 (2017年04月25日発行 )

2017/06/06 23:16 に 全国パーキンソン病友の会本部事務局 が投稿   [ 2017/11/13 19:00 に更新しました ]

全国支部長 様
本部役員  様

事 務 局 便 り

発行:全国パーキンソン病友の会事務局 


第15回パーキンソンデー(国会請願集会)開催報告
1.第15回パーキンソンデー(国会請願集会)が開催されました。
1.1開催日時など
(1)日時:2017年04月14日(金)12:00~15:00
(2)場所:参議院議員会館 B109号室 秋野公造議員お手配
(3)参加状況
会員参加者 :138名
出席国会議員:15名(議員秘書含む)
秋野公造参議(公明党)、阿部とも子衆議(民進党)、倉林明子参議(日本共産党)、河野正美衆議(日本維新の会)、宗清皇一衆議(自由民主党)、中川郁子衆議(自由民主党)、福島みずほ参議(社民党)、森ゆうこ参議(自由党)、山本博司参議(公明党)、赤嶺政賢衆議秘書(日本共産党)、江田康幸衆議秘書(公明党)、川田龍平衆議秘書(民進党)、小池晃参議秘書(日本共産党)、橋本岳衆議秘書(自由民主党) ※順不同
(4)請願署名筆数:51,767筆
(5)国会請願集会(12:00~13:00)次第
・中村代表理事挨拶  
・請願事項および請願行動説明(西﨑常務理事)
・国会議員ご挨拶
・堀上副会長閉会挨拶
(6)各紹介議員訪問および請願署名手交(13:10~15:00)

1.2開催状況
例年会場としていた参議院会館の講堂が、今年は1ヶ月前の抽選の結果確保できず、定員70名の部屋となってしまいました。全員着席が不能となりご負担をおかけしたことお詫び申し上げます。お身体の不自由な方に優先的に着席いただき、健常な方、議員の先生、秘書の方々はお立ちいただき、付添介助者の方には別室を追加確保し待機いただくなどご迷惑をおかけいたしました。

集会は多くの国会議員の激励をいただき、マスコミの取材受け、廊下にまで参加者があふれるなど熱気るものとなりました。

集会終了後、各支部に分散して、請願書の議院議長への提出依頼のため議員事務所を訪問しました。

2.厚生労働省要請行動
今年は、事前に次の要望書を厚生労働省に提出し、国会請願集会終了後に友の会から理事ほか支部代表合計28名が厚生労働省を訪問し要請を行いました。

【厚労省要望事項】---------------------------------------------------
2017年3月29日 
厚生労働大臣
塩崎 恭久殿  
一般社団法人 
全国パーキンソン病友の会
代表理事(会長)中村 博
[連絡先]〒100-0014 
東京都千代田区永田町2-17-5
ローレル永田町103号
 ☎03-6257-3994

難病対策等に関わる要望書

 政府・厚生労働省におかれましては一昨年1月の「難病法」施行とそれにともなう難病対策の懸案事項の具体化に取り組んでおられることと承知しております。ご多忙の日々とは存じますが、難病指定に関る諸問題や難病医療の展開に関わって緊急にご検討いただきたい諸課題に限定して下記事項について要望書を提出いたします。4月14日当日に要望書に関わってご懇談いただきたくお願い申し上げます。

記 

1.難病法第4条に基づく基本方針の早期策定と5年以内の法の見直しに向けて、基本方針や付帯決議が生かされるよう総合的な難病医療を推進してください。

2.2017年12月31日で経過措置が切れる特定医療費の受給者について、当初の計画通りの負担金を適用するのではあまりにその負担が大きく、医療の継続が困難になる患者も少なくありません。原則として経過措置期間中の負担で済むように、移行後の一部負担額を改定していただくか、経過措置期間の延長をご検討ください。

3.また、経過措置後に適用される「高額・長期」の手続き基準について早期に特定疾患医療受給者に周知するとともに、「過去一年間に5万円以上の医療費の月が6回以上」の基準は緩和してください。

4.特定疾患の更新手続きについて、現在の「毎年」では高齢者が多くなっている現状からしても実際的ではありません。症状によっては隔年でもいいのではないかと考えます。同時に手続きの書類についても簡素化が必要です。県当局および申請者本人、家族の困難を軽減するために何らかの対策をとっていただくよう要望します。

5.パーキンソン病は、患者数の要件として政省令が定める「人口の0.1%以下」の基準を超える可能性があります。「0.1%」は現在「0.1%」程度と解釈されていますが、パーキンソン病の患者は常に難病指定から外されるのはないかという不安の下で医療と受け、生活を送っています。こうした不安を取り除き、安心して治療に専念できるようにしていただくことを切に望みます。

6.難病地域対策協議会を総合的な難病対策を全国的に展開する場として、さらには国民のなかに難病の実情を周知させていく重要な機関として早く機能させてください。


なお、以下の日程で回答と懇談の場を設定いたしたく、関係各課の担当者のご出席について調整をはかっていただければ幸いです。


日 時:2017年4月14日(金)午後3時ごろから1時間ほど
場 所:厚生労働省 1階 共用第5会議室
出席予定者:当会の役員および地方支部の役員、合計20名ほど

以上 
----------------------------------------------------------【以上、要望事項】

なお、厚労省担当者との交渉経緯は以下の通りです。

厚労省からは、難病対策課の竹内課長補佐、遠藤課長補佐、藤井課員の3名が対応していただき、中村代表理事、西崎常務理事を中心に交渉を行いました。

6項目の要望に対する難病対策課の回答は次の通りです。

1. 難病法の基本方針や付帯決議が生かされる難病医療の推進については、基本方針にもとづき、できるだけ早期に正しい診断ができる体制を構築するとともに、診断後は身近な医療機関で治療きるように医療費助成の適正な運用、指定難病の拡充、医療体制構築をします。このことに関する通知を4月14日に都道府県に対して行いました。

2. 経過措置期間が終了するのは、全ての患者に支払いの能力応じた一定の負担をお願いするためであり、急激な負担増とならないような配慮はしています。ご理解をいただきたいと思います。

3. 高額・長期の手続き基準については、過去一年間に5万円以上の医療費の月が6回以上必要です。軽症特例の経過処置終了に関するリーフレットを作成し、対象者に周知していきます。

4. 特定疾患の更新手続きは、医療費の自己負担額を所得に応じた額に設定するための判断材料としてもおこなっている。症状に変化がないと言うことも含めて、毎年のデーターを集めています。患者数の少ない疾病について症例の収集、調査研究に活用することが、医療費助成の一つの目的になっています。体の不自由な人は代理申請や郵送による申請も可能となっています。

5. 人口の0.1%の基準については、0.1%の基準を超えた場合であっても、指定難病に値するか否か研究班が情報収集・整理して検討を行うので、機械的に0.1%の枠は当てはめることはありません。

6. 難病地域対策協議会は、その地域に住む人々の課題について協議し実情に応じて体制の整備を行う場です。今年度実態調査を行い円滑に進むようにしたいと考えています。


40周年記念アンケート報告書出版記者会見
日 時:平成29年3月8日(水) 午前11時
場 所:厚生労働省 記者クラブ
出席者:全国パーキンソン病友の会 代表理事 中村 博 
 全国パーキンソン病友の会 副会長  櫻井信夫
 全国パーキンソン病友の会 常務理事 西﨑昭吉
 全国パーキンソン病友の会 理事   高垣照雄

一般社団法人 全国パーキンソン病友の会の設立40周年記念事業として実施した「会員の日常生活・医療・福祉等に関するアンケート調査」の報告書出版記者会見を3月8日、厚生労働省内記者会会見室において実施、NHK、TBSテレビはじめ在京8社の取材を受けました。

会見は、高垣照雄理事による司会のもと、冒頭中村代表の挨拶、西﨑常務理事による調査結果の概要説明、引き続き質疑応答が行われ、約20分の予定が1時間近くに及び、TBSテレビのカメラが入るなど報道関係者のパーキンソン病への関心の大きさを感じさせるものでした。


■東京都支部全国会費未納問題について
東京都支部会費(全国会費)未納問題について次の通り進展がありましたので報告いたします。

3月末の年度末までに納入が確認されなかったため、全国本部決算においては会費未収金として計上されました。その後、4月12日と13日に合計750,000円が東京都支部より納入されました。更に45,000円(30名分)の不足については、昨年3月末日現在の会員数の報告に間違いがあり訂正したい旨申し出が有り、4月16日開催の三役会においてこれが承認されましたので、東京都支部による全国会費未納は解消されました。


電話医療相談
沖山先生による電話医療相談は、5月27日(土)の予定です。
相談受付窓口を東京都支部にお願いしています。
相談希望は東京都支部へお電話(03-5345-7522)下さい。


本部事務局ゴールデン・ウィーク予定
今年のゴールデン・ウィーク期間中の5月1日と2日は、事務局業務はお休みとなります。会報の障定協増刊通巻番号の申請は4月27日(木)までにお願いします。


<3月-4月の活動日誌>
3月
6日(月) ファイザー社来訪
8日(水) 40周年記念アンケート報告集発刊記者会見(於:厚労省記者クラブ)
21日(火) 三役会、東京都支部との話し合い
24日-25日 会計監査(予備監査)
28日(火) 障定協分担金支払い

4月
9日(日) JPA幹事会(西﨑常務理事、藍澤事務局長)
10日(月) JPA厚労省要請行動参加(藍澤事務局長)
14日(金) 国会請願(パーキンソンデー)・交流会
15日-16日 第2回JPC
15日(土) JPC懇親会応援
16日(日) 三役会

-今後の予定-
5月
4/29-5/7 事務局業務お休み
11日(木) 会計監査
17日(水) 三役会
18日(木) 第33回理事会
28日(日) JPA第13回総会
29日(月) JPA国会請願行動(10:00~)

6月
18日-19日 第8回定時社員総会・第41回大会(神奈川)

以上

事務局だより251号 (2017年02月21日発行 )

2017/06/06 23:03 に 全国パーキンソン病友の会本部事務局 が投稿

全国支部長 様
本部役員  様 

事 務 局 便 り 

発行:一般社団法人 
全国パーキンソン病友の会事務局


第32回理事会開催
第32回(2016年度第5回)理事会が開催されました。
1.開催日時など
(1)日時:2017年02月10日(金)13:00~16:30
(2)場所:東京都難病相談・支援センター
(3)参加状況 合計13名(欠席理事2名)
①出席理事:12名
中村博(代表理事)、長谷川更正、櫻井信夫、堀上江一、西﨑昭吉(常務理事)、阿部紘一郎、岩井悠子、高垣照雄、紅林照代、又吉朝子、篠本富美子(監事)、伊佐木健(監事)
②欠席理事:2名
鶴原敏正、大原幸司
③事務局:1名(藍澤正道)

2.主な議題と討議結果
2.1 2017年第15回パーキンソンデー(国会請願)について
(1)日程:2017年4月14日(金) (皆様の多勢ご参加をお待ちしております)
集 合:4月14日(金) 参議院議員会館 (予定) 受付開始:11:30
最寄駅:国会議事堂前駅(地下鉄丸の内線、千代田線) または、 
永田町駅(地下鉄有楽町線、半蔵門線、南北線)

12:00~13:00 請願集会 参議院議員会館 (会議室名は未定、後日連絡)
13:00~14:00 厚労省への請願集会(会場は同じ)
14:00~16:00 国会議員への請願行動
18:00~     交流会(主婦会館プラザエフ・JR四谷)

(2)請願集会々場において、厚労省難病対策課にご出席いただき、下記要望事項について折衝を行い、患者の声を直接聴いていただく事を予定しています。(現在厚労省折衝中のため予定です。) 

【厚労省要望事項(原案)】---------------------------------------------------
2017年2月23日 
厚生労働大臣
塩崎 泰久 殿

一般社団法人 全国パーキンソン病友の会 
代表理事(会長)中村 博 

難病対策等に関わる要望書 

政府・厚生労働省におかれましては一昨年1月の「難病法」施行とそれにともなう難病対策の懸案事項の具体化に取り組んでおられることと承知しております。ご多忙の日々とは存じますが、難病指定に関る諸問題や難病医療の展開に関わって緊急にご検討いただきたい諸課題に限定して下記事項について要望書を提出いたしますので、4月14日のパーキンソンデー国会行動日までにご回答いただくとともに、4月14日当日に要望書に関わってご懇談いただきたくお願い申し上げます。

記 

1.難病法第4条に基づく基本方針の早期策定と5年以内の法の見直しに向けて、基本方針や付帯決議が生かされるよう総合的な難病医療を推進してください。

2.2017年12月31日で経過措置が切れる特定医療費の受給者について、当初の計画通りの負担金を適用するのではあまりにその負担が大きく、医療の継続が困難になる患者も少なくありません。原則として経過措置期間中の負担で済むように、移行後の一部負担額を改定していただくか、経過措置期間の延長をご検討ください。

3.また、経過措置後に適用される「高額・長期」の手続き基準について早期に特定疾患医療受給者に周知するとともに、「過去一年間に5万円以上の医療費の月が6回以上」の基準は緩和してください。

4.特定疾患の更新手続きについて、現在の「毎年」では高齢者が多くなっている現状からしても実際的ではありません。症状によっては隔年でもいいのではないかと考えます。同時に手続きの書類についても簡素化が必要です。県当局および申請者本人、家族の困難を軽減するために何らかの対策をとっていただくよう要望します。

5.パーキンソン病は、患者数の要件として政省令が定める「人口の0.1%以下」の基準を超える可能性があります。「0.1%」は現在「0.1%」程度と解釈されていますが、パーキンソン病の患者は常に難病指定から外されるのはないかという不安の下で医療を受け、生活を送っています。こうした不安を取り除き、安心して治療に専念できるようにしていただくことを切に望みます。

6.難病地域対策協議会を総合的な難病対策を全国的に展開する場として、さらには国民のなかに難病の実情を周知させていく重要な機関として早く機能させてください。

なお、以下の日程で回答と懇談の場を設定いたしたく、関係各課の担当者のご出席について調整をはかっていただければ幸いです。

日 時 2017年4月14日(金)午後1時ごろから1時間ほど
場 所 参議院会館
出席予定 当会の役員および地方支部の役員、総勢100名ほど

----------------------------------------------------------【以上、要望書原案】

(3)集会終了(16:00予定)後、交流会を実施します。
4/14 18:00~ 「主婦会館プラザエフ(JR四谷駅前)」 参加費:6,000円
※紹介依頼した国会議員へも出席を案内します。

(4)勉強会  翌日からJPCのため、友の会としての勉強会等の予定はありません。
(5)翌日(4/15~16)から、第2回JPCが開催されます。
※JPCへの参加申込先はJPC運営事務局(03-5367-2382)となります。
※4/15にもJPC主催で医療関係者との懇親会が予定されています。
  友の会幹部用の申込枠があります。詳細はJPC事務局へ。

2.2 40周年記念「パーキンソン病患者の日常生活、医療、福祉の現状と難病法施行後の実態に関するアンケート調査」
(1)報告書は次の2分冊構成となります。
①パーキンソン病患者の日常生活、医療、福祉の現状と難病法施行後の実態に関するアンケート調査報告書
②パーキンソン病のいま 1000人の声

(2)報告書完成は、2月下旬予定。完成後、厚労省記者クラブでの記者会見を予定。

(3)報告書は各2,000部作成され、各支部会員数の20%の冊数配布を予定しています。
(報告書の内容を、4月発行予定の会報に掲載が予定されています。)

(4)40周年アンケート事業の予算執行状況(2017年01月31日現在)の報告が事務局より行われ、その内容について監事から改善を求める発言があった。

2.3 東京都支部会費(全国会費)未納問題について
(1)事務局から現在までの経過、推移が報告されました。
①未納支部と未納金額(2017年1月31日現在)
・東京都支部:795,000円(会員530名分)※残り300名分は10月に納入済み。
・福井県支部:7,500円(会員5名分)
②納入期限(6月30日)以降完納されていなかった支部には、電話、Eメール等により督促が行われてこと、東京都支部に対しては11月29日付けと12月26日付けで文書による督促が行われていることが報告されました。
③全国本部の納入督促に対して東京都支部は、12月1付けと12月15日付け文書で、支部移転に伴う引越費用と2017年3月末までに発生する維持費用(事務所賃借料、設備リース料など)の発生責任が全国にあると主張しその負担を求めています。1,583,820円の支払を請求し、その一部を未納会費と相殺し、さらに不足する額841,320円(注:東京都支部が主張する未納金額が異なるため、1,583,820円から①の金額を差し引いてもこの金額になりません)を支払う事を求めてきました。
④これに対して全国本部は、未納会費は相殺するべきではないこと、事務所移転に伴う問題は別途話し合う用意はある旨伝えましたが、現在まで解決されない状態が続いています。

(2)理事会では、この問題に関して理事会決議を採択し声明文として会員に対して発信することが決まりましたが、最終的な文言を事務局に於いて整えた上で再度理事全員に提示、承認を得た上で発表することになりました。

2.4 その他審議事項
(1)第8回定時社員総会・神奈川大会の要項と準備状況が高垣理事より報告され、講演予定者として次の3名の方の講演が了承されました。
①村田美穂(国立精神・神経医療研究センター)先生 「薬について(仮題)」
②山本俊之(国立精神・神経医療研究センター)先生 「嚥下について(仮題)」
③水島 昇(東京大学院・分子生物学)先生 「パーキンソン病とオートファジー」

(2)ノバルティスファーマ社2016年度助成金の内、支部分配(全支部均等分配、2015・2016年広告実績も考慮した分配など)か、または全国の一般会計収入に繰り入れるかなど未定であった30万円について、本部会計収入に繰り入れることが決まりました。

(3)JPA(日本難病・疾病団体協議会)からの、2017-2018年度役員候補者推薦依頼に対し、西﨑常務理事を推薦することが決まりました。

(4)高垣照雄理事の本部事務局次長就任が、理事会承認されました。

(5)本部事務局使用パソコン2台のOS(Vista)のサポート終了に伴う措置として、1台を廃棄し1台をリプレースすることが決まりました。この結果、本部事務局のパソコンは合計3台となります。

3.理事会報告事項
3.1 支部の動向
・山梨県支部の代議員変更
・愛媛県支部事務局長交代
・鳥取県支部事務局(鳥取大学病院神経難病相談室)担当者変更
などが報告されました。

3.2 WPC準備(2019年京都開催)会合の初顔合わせが行われたことが報告されました。

3.3 その他報告事項
(1)法人登記の役員変更と本部事務所移転等の手続きが完了したことが報告されました。
①役員登記:代表理事 中村博、理事 12名、監事 2名
②主たる事務所は東京都中野区の別の場所に移転
③従たる事務所を東京都千代田区に設置
※詳細は、後掲の「本部事務所の法人登記変更内容について」を参照してください。

(2)昨年11月に箱根で行われた「全国支部代表者会議」の際に、兵庫県支部山本信行支部長の発言を後日文書で事務局へ提出する事となっていた文書が提出されたことが報告され、これを同会議の議事録に追加することが決まりました。

(3)その他製薬企業関連の動向、本部員の研修会参加、共用品推進機構の調査委員変更等が報告されました。


40周年記念アンケート進捗状況
※上記、「第32回理事会開催」の項を参照ください。


本部事務所の法人登記変更内容について
中村代表理事から平成28年9月27日付けで提案された、定款第2条に定められた主たる事務所の所在地を東京都中野区から東京都千代田区へ変更する旨の提案は、定款第20条にもとづき全代議員の同意を得て採択される方法により行われたが、東京都支部代議員1名から反対の意思表明があり採択に至りませんでした。

このため、主たる事務所は定款第2条を変更せずに可能となる東京都中野区内の他の住所地に変更し、従たる事務所を東京都千代田区に設置することが第31回理事会で決議されていました。この度、このことに関する法人登記手続きが完了いたしましたのでお知らせ致します。変更後の事務所所在地は次の通りです。

【主たる事務所】東京都中野区弥生町一丁目21番9号
【従たる事務所】東京都千代田区永田町二丁目17番5号

※本部事務局業務は従たる事務所で行っていますので、連絡等は従たる事務所である次の連絡先へお願い致します。

〒100-0014
東京都千代田区永田町2-17-5 ローレル永田町103号
電話:03-6257-3994  FAX:03-6257-3995
Mail:jpda@jpda-net.org


本部事務局人事異動
高垣照雄理事が、2017年2月10日付けをもって、本部事務局次長として就任しました。月曜日と金曜日(午前10~午後5時)に本部事務所に勤務します。


電話医療相談
沖山先生による電話医療相談は、3月18日(土)の予定です。
相談受付窓口を東京都支部にお願いしています。
相談希望は東京都支部へお電話(03-5345-7522)下さい。


障定協の発行日・通巻番号依頼

本部事務局の移転に伴い、障定協「発行日と増刊通巻番号取得」依頼先のFax番号が変更になっています。ご注意ください。

Fax番号:03-6257-3995 または、メール:jpda@jpda-net.org


<12月-2月の活動日誌>
12月
1日(水) 共用品推進機構訪問(藍澤事務局長)
2日(金) アッヴィ社来訪
4日(日) JPA幹事会第22回(西﨑常務理事、藍澤事務局長)
5日(月) JPA厚労省要請行動参加(藍澤事務局長)
7日(水) 40周年記念アンケート調査編集打合せ会議(青森)
11日(日) CiRA(京都大学iPS細胞研究基金)活動報告会
12日(月) 国会請願用紙支部発送
14日(水) 三役会
24日(土) 電話医療相談会
28日(水) 年内仕事納め

1月
5日(木) 年始仕事始め
16日(月) ノバルティス社にて講演(西﨑常務理事)
18日(水) 厚労省疾病対策部会傍聴
26日(木) 大原薬品工業社来訪
27日(金) 厚労省難病対策委員会(第46回)傍聴
31日(火) 三役会、神奈川総会・大会現地打合せ

2月
2日(木) AMED参加
10日(金) 第32回理事会
13日(月) 会報編集会議出席
14日(火) 共用品推進機構第2回調査委員会出席

-今後の予定-
2月
19日-20日 北海道支部役員会参加
23日(木) 厚労省と国会請願時要請行動打合せ
24日(水) 厚労省難病対策委員会(第47回)傍聴

3月
6日(月) ファイザー社来訪
28日(火) 障定協分担金支払い

4月
14日(金) 国会請願(パーキンソンデー)
15日-16日 第2回JPC(東京)

5月
18日(木) 第33回理事会(予定)

6月
18日-19日 第8回定時社員総会・第41回大会(神奈川)

以上

事務局だより250号 (2016年12月10日発行 )

2017/06/06 22:47 に 全国パーキンソン病友の会本部事務局 が投稿

全国支部長 様
本部役員  様

事 務 局 便 り 

発行:一般社団法人
全国パーキンソン病友の会事務局 


全国支部代表者会議開催
5年ぶりに以下の内容にて、神奈川県箱根町において2日間にわたり開催されました。

1.開催日時など
(1)日時:2016年11月27日(日)14:30~16:30、28日(月)9:30~11:30
(2)場所:ホテルおかだ 会議室
(3)参加状況 合計50名
①支部代表出席者(介護補助者、オブザーバ参加者含む):42名
北海道支部(阿部紘一郎)、青森県支部(渡辺暁美)、岩手県支部(周尾スミ子、周尾昭作)、福島県支部(國分郁子)、茨城県支部(植本泰久、植本純代)、群馬県支部(松田直樹)、千葉県支部(米谷富美子、米谷富治)、東京都支部(平峯寿夫、河野都、中村倫子)、神奈川県支部(坪内成中、高垣敏子)、新潟県支部(小林雅弘、小林ムツ)、富山県支部(木島律子)、石川県支部(日向浩一)、静岡県支部(紅林照代)、愛知県支部(木村順一、木村暢子)、滋賀県支部(石田敏夫)、大阪府支部(馬場栄一郎、馬場まさよ)、兵庫県支部(山本信行、梅田重明、山本英男)、和歌山県支部(湯川政晴、大塚恒幸、大塚和代)、鳥取県支部(中村道雄)、島根県支部(錦織幸弘)、岡山県支部(矢谷延一、矢谷宏美)、山口県支部(樋口日出雄)、高知県支部(大原孝司、大原恵子)、熊本県支部(上村清春、竹中キヨ子)、大分県支部(松本盛太)、沖縄県支部(又吉朝子)
②三役出席者:5名
代表理事(中村博)、副会長(長谷川更正、櫻井信夫、堀上江一)、常務理事(西﨑昭吉)
③事務局:3名(藍澤正道、高垣照雄、藍澤美奈子)

2.代表・顧問挨拶
(1)代表理事(会長)挨拶
新執行部の体制も6カ月がたち、板について来たようでもあり、まだまだなところもあるが頑張っている。今日は忌憚ない意見をだして、活発な議論を期待したい。ヘルプマークは東京発、SOSカードは、広島、大阪、滋賀、静岡を中心に広がり、ヘルプマークとSOSカードは一体の物であり、困った人を助けるこの運動を力強く推進していきたい。

(2)服部信孝(順天堂)顧問挨拶
40年間継続の運動に尊敬の念をもっておめでとうと言わせていただきます。
9月からディオドーパという、16時間持続ポンプを首から下げて薬を投与するこの方法は患者さんにとってかなりの助けになると考えています。病気を悪化させないためにはスマイルと運動をして、守りに入らず前向きに生きることです。
来年2017年4月15日~16日には第2回JPCが開かれるので、友の会のお力をお借りして大成功させたいと思います。また2019年はWPCが、京都で行われることが決定しました。

(3)高橋良輔(京都大学)顧問挨拶
(4)平岩勝 厚生労働省難病対策課長挨拶

※高橋良輔先生、平岩勝課長には、第一日目会議終了後の40周年祝賀レセプション(交流会)に於いて来賓としてご挨拶をいただきました。

3.議題(討議事項)
副会長3名による議事進行のもと、以下の事項について代表理事、常務理事が説明を行い、参加者による質疑応答、意見交換が行われました。

(1)40周年記念アンケート調査の中間報告
(2)全国支部代表者会議への問題提起(西﨑常務理事)
(3)パーキンソン病をめぐる動きと友の会の政策課題について
・国会請願の趣旨と請願項目
・請願集会の持ち方、請願行動
(4)1万人会員に向けて~会員拡大々運動~
(5)全国キャラバンの展開
(6)その他
・第15回パーキンソンデー(国会請願)のご案内
・第8回定時社員総会・第41回全国大会(神奈川)について
・JPC第2回実行委員会からの案内・参加促進説明

4.会議内容(概要)
会議は2日間にわたり、以下の討議が行われました。 

4.1 40周年記念アンケート集計の中間報告
会員8,200名のうち4,173人の回答があり、10年前に行ったアンケート調査と比較して回答率が51.8%(前回49.8%)と向上した。

全国パーキンソン病友の会への要望事項の上位として
① パーキンソン病治療の研究を支援する活動
② パーキンソン病の最新治療情報の調査研究
③ 医療費助成にかかわる制度の改善

単純集計の結果データ、グラフ、自由記述欄の記載内容「パーキンソン病の今、1,000人の声」が配布(入力完了分のみ)され、このアンケートの結果を、今後の活動に活かしたいとの理事会からの報告がありました。「パーキンソン病の今、1000人の声」の冊子は、多くの会員、患者の切実なる声を聴くことができる貴重な資料であるとの説明がありました。

4.2 全国支部代表者会議への問題提起
西﨑常務理事作成の文章が配布され、次の6項目について説明が行われました。
①定款に基づく運営、理事、監事、事務局体制について
②会の活動と財政の強化は会員拡大を基本に置き、会員の総意を汲みつくすことで成し遂げる
③難病法と難病行政に対する原則的な対応
公益法人化という重点課題の意見集約と、結論の食い違いという問題
⑤2014年の第5回総会(北海道大会)で明らかになった「理事は代議員である必要がある」とする定款の解釈に見られる一連の不正常な運営について
⑥友の会の運営が定款に基づいて民主的に行われるために ~患者会としての発展方向を考える~

今回の代表者会議への問題提起に対し、
・会議自体採決の場ではなく議論の場である。(西﨑常務)
・討議資料の投げかけに対しての賛否両論が噴出しました。
・理事会の事前協議の必要性や三役理事の今までの運営への批判が噴出しました。
・西崎常務理事よりJPAとの役割連携を大切にして、JPAを中心にして結集していかなければならないとの発言がありました。また、難病対策の充実を求める国会請願署名に関連して、
・現在、難病認定患者は13万6000人、18万人をこえると特定疾患から外される恐れがあること。
・患者数が0.1%を超えると稀少性が認定されなくなること。
・希少性基準の%の数字は厚生労働省の省令で変更できるのではないか?
・国会請願と難病連の署名を一体化できないかのか。
・それぞれに独自性もあり今の時点では難しい。(西﨑常務理事)

などの発言、意見交換、質疑応答などがおこなわれました。
「理事は代議員である必要がある」とする定款の解釈に見られる一連の不正常な運営については、
・現理事会を代表としてお詫びするとあるがこれは理事会の見解なのか。
・これは今までの定款の解釈を変えることなのか、それは三役の考えなのか西﨑常務理事個人の考えなのか、次期総会では同じことが起こらないように明言するといっているが何の権限で言っているのか。
・今までの定款の解釈に何の変更も無いと、会長、副会長はいってるが、矛盾しているのでは無いか。
などの発言がありました。

4.3パーキンソン病をめぐる動きと友の会の政策課題について
政府側資料「経済・財政一体改革(社会保障改革)の取り組み状況(H28.10.21塩崎議員提出厚労省資料)」、「給付と負担の適正化に向けて(伊藤元重、榊原定征、高橋進、新波剛史政府側委員資料)」とそれに相対する全国保険医団体連合会作成の「もう限界ですストツプ!患者負担増」の資料、パンフが紹介され、政府が社会保障費削減を計画して、特に高齢者にターゲットにしていることなどが説明されました。

4.4 1万人会員に向けて 
会員拡大について増加の群馬県、減少の北海道からその理由についての報告がありました。会員増大に特筆すべき沖縄県の活動についても紹介があり「沖縄県は地方紙が2社ありそこへ何度も、何度も足を運びました。6か月間通いやっとの思いで毎月第3土曜日1、000文字の記事を掲載させていたいただけるようになり、患者さんの声、私の声、看護師さんの声などの形で4年も継続しています。そういった着実な日常活動が会員数増大に大きく寄与していると思います。」との発言がありました。

4.5 全国キャラバンの展開
全国をキャラバンで繋いで、理事とともに1万人会員拡大に繋げていきたいとの西﨑常務理事の説明に対して、
・キャラバンなどやらなくても会員拡大のノウハウは全国の支部にある。
・会報を使い全国に紹介して行くことで拡大につながる。
などの意見、発言がありました。

4.6 その他
(1)2017年度国会請願について、国会請願用紙、日程、交流会、勉強会、宿泊に関して次の概要説明がありました。(以下は、)当日発表内容で、今後変更される場合があります。)
・請願用紙は12月末までには発送(その後、会議参加者の一刻も早く欲しいとの意見から、12/12発送が決まりました。)
・請願用紙は支部でとりまとめて集計した上で、地元選出の国会議員へ直接提出する。
・紹介議員のいない支部は本部へ送付する。(締め切り2/28)
・日程:4月14日(金)請願集会12:00~13:00、請願行動・厚労省折衝14:00~16:00
・場所:参議院会館(会議室名は未定)
・交流会は、4/15にJPC主催のものが予定されているため行わない。
・勉強会は実施しないが、JPCに参加し発表を通じて知識を深めてもらいたいこと。
・宿泊は各自手配(宿泊先情報はJPC開催案内資料参照)
(2)次期全国大会開催について、開催支部神奈川県の坪内成中支部長がアピールし、大会のテーマは「心はいつも元気です 笑顔忘れず神奈川大会」であることを発表しました。
(3)JPC第2回について、実行委員の石川県支部日向浩一事務局長から説明と、積極的な参加を要請する旨説明がありました。
・日程:2017年4月15日(土)、16日(日)2日間(昼食付)
・JPCは患者を中心に、医師、理学療法士、介護、企業などそれに携わる人たちが一堂に集まって討議していく場であること。
・詳細スケジュール表と、参加申込用紙が支部持ち帰り会員分を含めて配布されました。
・会員亜・患者の参加を促進するため、1日券(3,500円)の採用を会としてJPCに提案している旨中村代表から発言がありました。
(4)兵庫県支部長山本信行さんより発言があったが、聞き取りづらい部分があったので、ご本人の判断ではありますが、よければ後日文書で事務局へ提出してもらいたいとの議長発言がありました。
(5)過去の議事録など友の会の資料を自宅に保管している河野都さんから、ご自宅にある資料を友の会の歴史として残してほしいとの要望があり、西崎常務理事が善処すると返答しました。

一日目の会議終了後、6時30分より創立40周年記念レセプションが行われました。厚生労働省平岩 勝 課長、今年から全国パーキンソン病友の会の顧問となった京都大学教授高橋良輔先生の挨拶があり、その後各支部アピールがあり8時25分に閉会しました。


JPAの今年度最初の幹事会開かれる
JPA(日本難病・疾病団体協議会)の第22回幹事会が12月4日(日)、お茶の水にある損保会館で開催され、全国パーキンソン病友の会を代表して西崎常務理事と藍澤事務局長が出席しました。幹事会は今年度初めて開催されたもので、情勢論議から始まり、11月29日に参議院会館で行われた「患者・家族集会2016」の報告、財政執行状況、JPAの組織改革など数多くの議案について審議、原案について修正を加えつつ、提案された議案について確認されました。また次年度の総会を5月28日に東京・ホテルグランドヒル市ケ谷で開催することを決めました。
翌5日は、厚生労働省会議室に於いて、JPAが事前に提出していた要望書にそって幹事会参加者による厚生労働省との話し合いが行われ、これに藍澤事務局長が参加しました。


電話医療相談
沖山先生による電話医療相談は、12月24日(土)の予定です。
会場は、東京都支部事務所にて実施しており、相談希望受付は東京都支部に窓口をお願いしています。(電話:03-5345-7522)


障定協の発行日・通巻番号依頼
本部事務局の移転に伴い、障定協「発行日と増刊通巻番号取得」依頼先のFax番号が変更になっています。ご注意ください。

Fax番号:03-6257-3995 または、メール:jpda@jpda-net.org


<11月の活動日誌>
11月
4日(金) 事務局監査(伊佐木監事、篠本監事)
5日、6日 全国難病センター研究会第26回研究大会(高垣理事、藍澤事務局長)
14日(月) 日本メドトロニック社来訪
14日(月) JPC岡田芳子大会委員長との打合せ(西﨑、高垣、藍澤)
15日(火) 三役会
18日(金) オプティーズコミュニケーションズ社医療パンフ取材
21日(月) グラクソ・スミス・クライン社来訪
22日(火) ノバルティスファーマ社来訪
22日(火) 全国患者・家族集会(西﨑常務理事)
26日(土) 電話医療相談
27日、28日 全国支部代表者会議(神奈川県箱根町)
29日(火) ノバルティスファーマ社役員との意見交換会(西﨑常務理事)

12月
1日(水) 共用品推進機構訪問(藍澤事務局長)
2日(金) アッヴィ社来訪
4日(日) JPA幹事会第22回(西﨑常務理事、藍澤事務局長)
5日(月) JPA厚労省要請行動参加(藍澤事務局長)
7日(水) 40周年記念アンケート調査編集打合せ会議(青森)

-今後の予定-
12月
11日(日) CiRA(京都大学iPS細胞研究所)活動報告会 会員56名出席予定
11日(日) 京都大学iPS細胞研究基金へ100万円寄付(予定)
12日(月) 厚労省指定難病検討委員会第18回傍聴
12日(月) 国会請願署名用紙発送
14日(水) 三役会
16日(金) 共用品推進機構「良かったこと調査」〆切
22日(土) 電話医療相談会
29日(木)-1/4日(水) 事務局年末年始休業

1月
16日(月) 会報147号発行(予定)
21日-22日 JPA患者会リーダー養成研修会(高垣理事)
中~下旬 40周年記念アンケート調査報告書発刊

2月
28日(火) 国会請願署名本部集約分受付締切(予定)

4月
14日(金) 国会請願(パーキンソンデー)
15日-16日 第2回JPC(東京)

6月
18日-19日 第8回定時社員総会・第41回大会(神奈川)

以上

事務局だより249号 (2016年11月10日発行 )

2017/06/06 22:31 に 全国パーキンソン病友の会本部事務局 が投稿

全国支部長 様 
全国役員  様

事 務 局 便 り

発行:一般社団法人
全国パーキンソン病友の会事務局 


第31回理事会開催
(以下、主な項目のみ議事録より抜粋、並びに補足的加筆をしました。)
1.開催日時など
(1)日  時 2016年10月27日(木)13:00~16:00
(2)場  所 永田町事務所会議室
(3)出欠状況 理事12名中10名出席(欠席:大原孝司、鶴原敏正各理事)
出席理事:中村博、長谷川更生、堀上江一、櫻井信夫、西﨑昭吉、阿部紘一郎、
岩井悠子、高垣照雄、紅林照代、又吉朝子
出席監事:伊佐木健 篠本ふみ子
事務局 :藍澤正道(事務局長)

2.報告事項
以下の事項について必要に応じて質疑応答、意見交換を行いながら、事務局長および常務理事、担当理事が報告を行った。また、報告内容に対して対応が必要となる事項については、その方策に関する協議と決議が行われました。

2.1登記簿謄本変更手続き等進捗状況
(1)役員(理事・監事)変更手続き
・役員就任承諾書は全役員から提出され、登記変更手続きが可能となったことが報告された。
(2)住所変更手続き
・住所変更登記に必要となる、定款第2条(主たる事務所の所在地)の変更同意書の提出状況(全代議員数60名)が報告された。(10月27日現在)

同意代議員数 :54名
不同意代議員数:1名(東京都支部)
未提出代議員数:5名

・不同意代議員が1名あったので原案通りの変更は無理と判断、今後の対応について協議した結果、定款は変更せず、主たる事務所を中野区内の別の実在住所に移し、従たる事務所を千代田区に登記することとした。

2.2厚生労働省訪問結果報告
・10/26(水)13:30~、厚生労働省難病対策課を西崎常務、高垣理事、藍澤事務局長の3名で訪問し、平岩勝課長と面談。40周年記念レセプションへの出席を要請、快諾を得たこと、そのほか今後の難病対策委員会のテーマのこと、経過措置後の自己負担の手続きについて、などについて30分ほどの懇談をおこない、あらためてパーキンソン病を難病指定から外すことのないよう要請したこと、などについて報告された。

2.3その他事務局からの報告
(1)第7回定期総会議案書、議事録
・議案書・議事録とも正本が確定し、今後、議事録への議事録署名人の捺印を求めることが報告された。
(2)2016年度予算執行状況について予算実績対比表をもとに報告され、前回までの理事会及び三役会議で確認してきたことではあるが、あらためて資料をもとに検討、議論を経て以下の確認をおこなった。
① 予算編成時と役員が大幅に変わったこともあって予算では予定していない事業や突発的な支出が発生し、特別会計からの繰り入れなしには財政運用が困難な状態になっており、できるだけ圧縮することを前提に、一般会計へ繰り入れについては承認することが確認された。
② 今後さらに精査しながら軽費節約に努めていく。
(3)ノバルティス社の寄付が本部への寄付金に一本化されたので、本部会報広告掲載料70万円と40周年記念事業寄付20万円を本部に分配し、これを除いた残額については、2015年度に広告料としての収入実績があった支部の、今年度の広告掲載状況を考慮しつつつ、本部の財政状況も加味しながら支部と相談することになりました。
(4)代議員届提出状況
・提出済み代議員数32名/全60名中(10月27日現在)
・提出済み代議員届けを台帳ファイル化した上で、本件いったん保留とし、未提出支部について来年の総会前に再度支部長宛てに提出を求めることとが確認された。
(5)全国会費納入状況
・未納であった宮城県、長野県、鳥取県、大分県支部は完納
・山形県支部は3月末現在会員数の申告誤りが判明。75名→70名
・東京都支部(795、000円)、福井県支部(10、500円)、和歌山県支部(16、500円)は依然、未納になっている。(和歌山県支部は、その後10月27日に納入完了。)
(6) 熊本支部から義捐金のお礼(収支報告)文書が届いたことが報告された。

2.4今後の日程と対応
2.4.1セミナー、研修会の案内
(1)全国難病センター研究会 
開催日:11/5(土)、6(日)
会 場:新宿文化クイントビル(ファイザー製薬本社18F)
出席予定者:高垣理事、藍澤事務局長

2.4.2新たな難病指定のパブリックコメント
(1)指定難病の追加疾病に関するパブリックコメント募集
(2)小児慢性特定疾病の追加疾病に関するパブリックコメント募集
※募集期間はいずれも、10/17~11/15

2.4.3製薬企業
(1)ノバルティスファーマ「役員と患者団体との意見交換会」
開催日:11/29(木)
参加予定者:西﨑常務理事
(2)アッヴィ社から全国会員に対するアンケート再度実施希望
・時期:1月~4月頃
(3)日本メドトロニック
・来年1月発行会報147号へ広告(A41ページ・モノクロ)
・JPCランチョンミーティング時に参考となる患者意見・質問等の募集
・DBSに関するサイト立ち上げ告知
・服部先生とも打合せして内容を固める予定

2.4.4 iPS細胞の臨床応用に関する報告会
開催日:12月11日(日)13:30~15:00
会場:日本橋ライフサイエンスハブ(室町ちばぎん三井ビルディング8階)
プログラム:高橋淳教授講演、質疑応答
参加予定者:56名の申し込みがあった。

2.4.5 JPA「全国患者・家族集会2016」11/22開催
*詳細が不明なので、JPAともよく連絡をとりあって対応することにした。

2.4.6 オプティーズクリエーション「ポスピ太Dr.ニュース」取材申込
*事務局で対応することとした。

2.5 40周年記念アンケートの返送状況と今後の活用方法
(1)支部からの配布状況
(2)本部回収状況:3,602通(10/26現在)、全部で5000通を超える見通し。
(3)今後の活用法
回収した分から入力作業をすすめている。分析は青森保健大学の盛田、神成の両教授と友の会として常務、事務局長、政策担当者で協力しておこない、監修者として服部先生にコメントを頂戴する予定。
11月の全国代表者会議に概要でもいいので中間報告をおこなう。
1月には報告集および報告宣伝リーフレットを発行する予定ですすめる。
(4)アンケートに関わる日本財団からの助成金を中心とする予算と支払実績・予定について概要が報告された。

3.審議事項
3.1全国支部代表者会議及び40周年記念レセプションについて
3.1.1開催要項と任務分担
(1)開催要項     【別項目参照】
・全体実施要項
・祝賀レセプション要項
3.1.2提案内容と議論の要点
・「全国支部代表者会議への問題提起」(西﨑常務理事作成)
*当日出された意見をふまえて原案を修正の上、後日、各理事および支部長あてメールで事前送付することにした。
3.1.3出席状況について
・支部代表者47名+三役・来賓・事務局9名=56名であることが報告されました

3.2専門部の活動テーマに沿って
【会報編集部】 担当理事:堀上、紅林、大原、鶴原
・会報の発行スケジュール進捗状況
・支部への発送予定日:11月10日前後
・1月発行号(会報147号)予定については、編集部担当理事が二人、病気が重症化して休まなければならない状態なので一か月程度遅れる可能性があると堀上副会長から発言があった。常務、事務局長の応援も得て、できるだけ1月号は遅滞なく発行できるように最善の努力をすることを確認した。

*以下の専門部の活動に関しては、理事会の時間不足のため、今後事務局、常務と相談しながら具体化していただくことにした。

【調査政策部】 担当理事:櫻井、又吉、岩井
・40周年記念アンケートの結果分析と政策化
〔実施までは時間がないので事務局で担当〕                   
・難病法改定に向けての政策と運動の提言
(短期的な運動課題と長期的な政策の整理)
・国会請願と署名行動にむけての要項の策定(署名用紙は1月の会報発送に間に合わせる)
・国会請願のスケジュール

【組織財政】 担当理事:長谷川、阿部、高垣
・「一万人会員大運動」の準備 
・高垣理事の事務局業務の支援については、理事の職務を事務局の業務と明瞭に区分したうえで行うことを条件に、週1日程度永田町事務所に於いて行うこととした。  
・JPCからの要請、友の会としての主体的なとりくみ
・JPC:4/15(土)-4/16(日) 日本教育会館
・JPCへの若年部紹介依頼~~事務局で対応した。

4.その他
・東興電気「歩行介助杖」デモンストレーション 12:30~ 担当者が訪問して理事会開会前におこなった。
・広島県支部からの要望と提案(「ヘルプカードとSOSカードの普及について」は全国代表者会議のなかで取り上げる意向)


大隅先生のノーベル賞受賞のマスコミ取材について
・中村代表がTBSテレビ「Nスタ」に出演しました(10/4 17:00ごろ)
・西﨑常務が日経新聞の取材に応じて10/5朝刊の社会面に掲載されました。


全国支部代表者会議・40周年祝賀レセプション次第・開催要項・注意事項
1.全国支部代表者会議・40周年祝賀レセプション次第
1.1開催日等
開催日:2016年11月27日(日)・28日(月)
会 場:箱根湯本温泉ホテル「おかだ」
住 所:神奈川県足柄下郡箱根町湯本茶屋191
0460-85-6000
http://www.hotel-okada.co.jp

1.2全国支部代表者会議(第一部)
(1)日時:11月27日(日)14:30~16:30
(2)会場:ホテル「おかだ」 金剛の間
(3)議長団:長谷川更正副会長、櫻井信夫副会長、堀上江一副会長
(4)議題(予定)
① 全国支部代表者会議への問題提起
②40周年記念アンケートの中間報告
③パーキンソン病をめぐる動きと友の会の政策課題について
・国会請願の趣旨と請願項目
・請願集会の持ち方、請願行動
④1万人会員に向けて~会員拡大大運動の提起~
⑤全国キャラバンの展開
⑥その他

1.3創立40周年記念レセプション
(1)日時:11月27日(日)18:30~20:30
(2)会場:ホテル「おかだ」 金剛の間
(3)式次第(司会進行:高垣照雄)
・代表挨拶 代表理事 中村 博
・来賓挨拶 順天堂大学病院脳神経内科 服部信孝先生
・来賓挨拶 京都大学医学部付属病院神経内科 高橋良輔先生
・来賓挨拶 厚生労働省 難病対策課  平岩 勝課長
・乾杯   櫻井信夫副会長
・アトラクション須雲太鼓  ・各支部アピール
・閉会の辞 常務理事 西﨑昭吉

1.4全国支部代表者会議(第二部)
(1)日時:11月28日(月)9:30~11:30(終了後、散会)
(2)会場:ホテル「おかだ」 金剛の間   ※議長団、内容は第一部に同じ

2.開催要項・注意事項等
2.1出席対象者
(1)全国支部代表者会議
・三役(代表理事、副会長、常務理事)
・全国各支部代表者 1名(1~2名の追加可能、下記※1、2参照)
(2)創立40周年記念レセプション(仮称)
・来賓(服部信孝先生、高橋良輔先生、平岩勝厚労省課長)
・三役(代表理事、副会長、常務理事)
・全国各支部代表者 1名(1~2名の追加可能、下記※1、2参照)

※1)会議・レセプションとも出席は、支部代表者である支部長を原則としますが、各支部の判断で1~2名を追加(事務局長、三役など)し複数での参加も可能とします。(ただし、交通費の支給は各支部1名分のみとなります。)
※2)会場・宿泊のキャパシティにより追加希望を受付できない場合があります。その場合人数の調整をさせていただくことがあります。

2.2参加費等
(1)会費:17,000円/人(祝賀レセプション・宿泊代含む)当日会場で申し受けます。
※11/22以降の取消については、キャンセル料17,000円をお支払いいただきます。
(2)交通費:各支部代表者1名分を本部が負担します。(追加参加者の交通費は支部負担)最寄りのJR駅(または、空港)から小田急線「箱根湯本駅」までの往復運賃を本部が負担します。身障者割引適用の方は、その旨ご連絡下さい。
(自宅から最寄りのJR駅・空港までの運賃、その他タクシー利用などは個人負担となります。)

3.注意事項、その他
・1名分の交通費は、当日現金支給します。
・宿泊の部屋は、男女別に、5~8名程度の相部屋(和室)となります。
・27日の会議とレセプションの間に入浴等を済ませて下さい。(レセプションは浴衣での出席で構いません。)
・前泊が必要な方は、宿泊手配は各自で行って下さい。「ホテル岡田」での前泊は、満室のためできません。遠隔地支部を考慮して開始時刻を14:30としたので、原則前泊費用は支部負担です。
・理事は、本部サイドの参加対象者とはなっておりません。
・来賓、および三役は参加費と交通費を本部で負担します。
・レセプションでは、テーブルにウーロン茶とビールを用意、追加注文分は各自ルームナンバーと名前で注文し、翌朝チェックアウト時(朝食後、9:30分まで)に各自精算して下さい。各部屋の冷蔵庫利用等も同様です。

<交通案内>
・小田急ロマンスカーで 新宿~箱根湯本 85分
・東海道新幹線で 東京(または品川、新横浜など)~小田原 36分
・小田原より箱根登山鉄道または小田急線 15分(箱根湯本駅下車)
・湯本温泉郷共同マイクロバス 5分(箱根湯本駅より「滝通り行」乗車)
・小田原駅よりタクシー利用の場合 20分

電話医療相談
沖山先生による電話医療相談は、11月22日(土)の予定です。
会場は、東京都支部事務所にて実施しており、相談希望受付は、東京都支部が窓口になっています。(電話:03-5345-7522)


障定協の発行日・増刊通巻番号依頼
本部事務局の移転に伴い、第三種低料金郵便適用のための、障定協「発行日と増刊通巻番号取得」依頼先のFax番号が変更になっています。ご注意ください。

Fax番号:03-6257-3995 または、
メール:jpda@jpda-net.org

<9・10月の活動日誌>
9月
4日(月) 千代田区永田町事務所移転、業務開始
8日(木) 公明党難病対策推進本部・厚生労働部会合同会議ヒアリング
11日(日) グラクソ・スミスクライン社J-PALSアカデミー参加
14日(水) 厚労省難病対策委員会第45回傍聴
15日(木) 日本財団訪問
15日(木) 三役会、第30回理事会開催
16日(金) 公明党秋野公三事務所訪問(来年度国会請願集会について)
16日(金) 協和発酵キリン社来訪
24日(土) 電話医療相談
28日(水) 勤労者リクリエーション協会来訪(全国支部代表者会議打合せ)
30日(金) アッヴィ社来訪、ノバルティスファーマ社訪問
30日(金) 厚労省指定難病検討委員会第17回傍聴

10月
12日(水) メドトロニックス社来訪
14日(金) エフピー社来訪
19(水)-20日(木) 東京都支部一泊研修旅行応援
22日(土) 電話医療相談
26日(水) 厚労省難病対策課訪問
27日(木) 第31回理事会開催
11月
4日(金) 事務局監査(伊佐木監事、篠本監事)
5日(土)-6日(日) 全国難病センター研究会第26回研究大会出席(高垣理事、藍澤事務局長)

-今後の予定-
11月
10日(木) 全国会報146号発行
14日(月) 日本メドトロニック社来訪
14日(月) JPC岡田芳子大会長打合せ
15日(火)三役会
22日(火)全国患者・家族集会
21日(月) グラクソ・スミスクライン社来訪
22日(火) ノバルティスファーマ社来訪
27日(日)-28日(月) 全国支部代表者会議

12月
11日(日) CiRA(京都大学iPS研究所)活動報告会(東京会場)会員56名出席予定

以上

事務局だより248号 (2016年9月12日発行 )

2017/06/06 22:04 に 全国パーキンソン病友の会本部事務局 が投稿

全国 役員 様
全国支部長 様

事 務 局 便 り 

発行:一般社団法人
全国パーキンソン病友の会事務局 


新事務所で業務始動~~新事務局員紹介
全国本部の事務所が永田町に移転しました。移転と同時に事務局体制も新しくなりました。以下は事務局の勤務体制と主な分担です。全国の皆さん、どうぞよろしくお願いいたします。

事務局長:藍澤正道
・月~金 勤務 

事務局員:
九冨美香
・月、金勤務
・広報、会報、HPほか

藍澤美奈子  
・火~木勤務
・経理、および総務、庶務全般 

※ピアサポート、障定協などは全員で対応しています。 

公明党の難病対策推進本部と厚生労働部会の合同会議でヒアリング~西崎常務がパーキンソン病の実情を報告
9月8日、厚生労働省難病対策課の要請により、公明党の難病対策推進本部と厚生労働部会の合同会議にJPA の伊藤たてお参与、難病のこども全国支援ネットワークの小林会長とともに全国パーキンソン病友の会から西崎常務と藍澤事務局長が出席し、患者会の立場から難病法施行後の実態について、その概要と問題点を常務から報告しました。とくに現在、難病対策委員会の審議の中心テーマになっている「医療提供体制」について意見を求められ、地域間格差の観点から問題点に言及、友の会としての9項目の要求をかかげた大会アピール文を資料提供、全会員対象のアンケート調査を実施することなども付け加えました。

疾病対策課の説明に質問者が相次ぎ、予定の一時間をかなりオーバーして終了。出席した議員の発言には友の会の発言内容にふれながら厚労省に詰め寄る場面も見られました。

年内の主な日程など
重点課題に関連して、年内の日程などについて以下のように具体化しましたのでお知らせします。

① 40周年記念アンケート調査の日程
・9月20日までに都道府県支部あてに実施要項を送付します。(くわしくは要項をお読みいただきたいと思います。)
・9月25日ごろに到着するように印刷所から直接、支部あてに会報の体裁でアンケート用紙(A4 16ページ、40グラム弱)と返信用封筒を送付します。
・支部では会報と同じようにアンケート用紙を折らずに返信用封筒を折り込んで、低料第三種郵便で会員あてに送付してください。記入方法や返送方法についてはアンケートに記載してあります。
・実施期間は10月中としてありますので、支部では会員に10月初旬には届くように送付手続きをとってください。
・各支部への手数料として、低料三種郵送料(15円)を含めて、一部あたり50円x2016年3月末現在会員数分の金額を、9月末までに各支部あてに送金させていただきます。

② 全国支部代表者会議&40周年記念集会
表記会議(集会)については8月の理事会で確認してありますが、議題と参加対象、費用負担についてまだ検討の余地が残されているため、通達文書を出していません。しかしながら日程と会場だけは支部の準備の都合もありますから先にお知らせしておいたほうがいいと考えて事務局だよりでお知らせすることにしました。

★日程  11月27日(日)、28日(月)
・代表者会議は提案される議題との関係で一日だけになる場合もあります。当初、12月とお知らせしましたが、「大人の休日クラブ」の15,000円3泊4日乗り放題の乗車券が利用できる期間に該当することが判明、交通費節約のため開催をくりあげました。
★場所  箱根湯本 ホテル岡田(宿泊、懇親会費一人17,000円)



当面の日程など
9月 14日(水) 厚労省難病対策委員会第45回
15日(木) 日本財団訪問
15日(木) 三役会
21日(水) 厚労省患者申出療養評価会議
30日(金) 厚労省指定難病検討委員会(予定)
以上

事務局だより247号 (2016年8月25日発行 )

2017/06/06 21:52 に 全国パーキンソン病友の会本部事務局 が投稿   [ 2017/06/06 21:54 に更新しました ]

全国 役員 様
全国支部長 様

事 務 局 便 り 

発行:一般社団法人
全国パーキンソン病友の会事務局 


第3回理事会で総会方針の補強などを確認
以下は8月23日、東難連会議室で開催された第30回理事会の概要です。

理事会を2か月連続で開催したのには、いくつか理由があります。
第一に総会決定の方針には重要な問題、たとえば会の要求と運動の基本についての記述が欠けていること、第二に公益法人化問題での明確な方針がないこと、第三に会員拡大に関する方針についてあいまいになっていること、などです。

本部と支部が何をどうすればいいかなど、より具体的にすることが主な目的で開催しました。40周年記念事業のことや来年の通常総会開催についても方向性を決めましたのでお知らせします。

◆開催日時 2016年8月23日(火)13:00~16:00
◆場所 東京都難病相談支援センター会議室
<出欠状況 ○が出席者>
○ 中村 博 、○ 長谷川更生 、○ 堀上江一 、○ 櫻井信夫
○ 西崎昭吉 、× 阿部紘一郎 、○ 岩井悠子 、○ 高垣照雄 、○ 紅林照代 
○ 大原孝司 、○ 鶴原敏正 、○ 又吉朝子
○ 伊佐木 健 、× 篠本ふみ子
○ 藍澤正道(事務局)

◆≪報告事項≫
1.本部事務所の移転先と引越し費用について
・次の場所で9月5日より業務を開始します。
東京都千代田区永田町2丁目17-5
ローレル永田町103号(〒100-0014)
電話番号:03-6257-3994
FAX番号:03-6257-3995
・毎月の部屋代は124,200円(内、東京都負担分31,050円)から、92,880円に減額されるが、移転時一時費用として596,600円(旧事務所原状回復費用、残置物廃棄費用等別途必要)を要し、本年度の予算外費用となるため、新事務所調達費用として別途確保している定期預金を取り崩すことが決まった。

2.移転にともなう事務局体制の確立
事務所が独立することになるので常時誰かが事務所にいるという事務局員配置ができるようにパートの事務局員を採用することにした。同時に財源もないので事務局員はこれ以上増やさないことを確認した。
<新事務局メンバーご紹介>
・九冨美香さん(36歳)
起業家支援プロジェクトマネージャ、地方行政機関の美術館運営スタッフ、サポーター組織の立ち上げなどの業務を経験。Web制作・運営にも精通しています。パーキンソンの患者の方、月曜日と金曜日に勤務します。
・藍澤美奈子さん(61歳)
能美防災(株)CS本部勤務36年、うち5年間は一般社団法人日本火災報知器工業会に
出向勤務。主に経理、総務、役員秘書等の業務の経験者です。火曜日、水曜日、木曜日に勤務します。

3.事務局長専用の携帯電話の契約について
事務所外で業務を行った場合でも連絡が取れるよう、専用の携帯電話を調達することになりました。 電話番号は、「080-4202-0600」(事務局長直通)となります。

4.会員・支部の動向、会費納入状況 
全国的な会費納入の現状について各支部に報告し、未収の支部についても情況を把握しつつ、早期に納入していただくよう期限を明確にして要請することにした。 

5.支部、他団体の動きなどの特徴、その他
今回は、特別な報告事項はありませんでした。

◆≪協議・審議事項≫
1.友の会の会議など基本的な問題について
〔年間の会議の基本〕 会としての基本要求と行動について以下のように整理し、理事会の開催について方針上では年4回となっているが、年に6回、つまり隔月開催程度は必要であること。40周年記念の集会も100人規模で開催する必要があるので、全国支部代表者会議を兼ねて12月(その後事務局にて検討した結果、11月27・28日を第1候補として検討を進めています。)に、熱海か箱根を会場に、基本的には参加費と宿泊費は本部負担、交通費は支部に負担をお願いして開催することにした。 

活動方針について以下の課題について補強する。 
1)難病法の改正に向けての要求の基本、請願行動
第40回大会アピールで確認した以下の9項目を友の会の要求の基本にすることで会全体の合意形成をはかる。 加えて「希少性基準」の廃止を基本要求に掲げる。 医療制度、介護保険制度の見直しによる負担の増大、介護対象の縮小など社会保障の後退には反対の立場で難病連、他団体との共同を前進させる

2)全国支部代表者会議を12月に開催
今年12月をめどにアンケート結果の公表と活動への反映、公益法人化に関す る方針の確認、運営の改善などについて議論するために全国支部代表者会議を開催する。あわせて40周年記念祝賀会を開催して40年の歩みを祝い、今後の発展を期する。

3)公益法人化については「中止」を明確にする
今年4月からの移行という計画については「断念」、「頓挫」あるいは延期としているが、今後については「推進チームを作って」ではなく、理事会として「白紙撤回」という方向性を鮮明にし、公益法人化の方針はとりやめることを内外に明確にすることが決まりました。

2.以下の観点から友の会の機関運営の改善について方針化する。
1)「定款」で規定しているのは最低限の保障であり、現実のあらゆる場面で運営は民主的で、すべての会員に参加が保障されている必要がある。具体的には全国会議、ブロック会議のあり方、情報の開示、会議での発言の保障、権利の公平性などについてこの数年間の活動について総括し、理事会を中心に検討を深める。

2)8、500人もの会員とほとんどの都道府県に支部を抱える友の会として活動方針から財政まで常にガラス張りでなければならない。会への信頼と それにもとづく結束は会の持っている力の源泉である。

3)結果的に多数決で決めざるを得なかったにしても、少数意見を尊重し議論の過程を大事にするのは、どんな組織であれ、組織運営上の原則でなければならない。

4)こうしたことを考え、議論する過程から正しい方針を汲み尽くし、きたるべき難病法見直しにあたってわれわれの要求を通すための隊列を整えなければならない。

〔会の顧問、相談役の要請〕会の顧問については現在、順天堂大学の服部先生にお願いしているが、西日本と東日本にお一人ずついたほうが負担も少なくてすむ。御世話になっている医師も少なくないが、顧問として京都大学の高橋良輔先生にお願いすることにした。また相談役として前副会長の米谷冨美子氏に要請することにした。

3.前回理事会で確認した専門部を中心にした任務分担の実践に当たって、あらためて以下のように確認した。

【会報編集部】 担当理事:堀上、紅林、大原、鶴原
堀上担当副会長から編集体制の組織図をもとに報告された。
その編集・発行体制をもとにすすめる。
次号11月号の内容について検討 した。

【調査政策部】  担当理事:櫻井、又吉、岩井
40周年記念アンケートの結果分析と政策化〔実施までは時間がないので常務と事務局で担当〕
難病法改定に向けての政策と運動の提言 (短期的な運動課題と長期的な政策の整理)
国会請願と署名行動にむけての要項の策定
国会請願の日程は2017年4月14日(内容は例年通りでいいか。
会場の確保。翌日からのコングレスとの関係ふまえて今後検討、次回理事会に提案する)

【組織財政】  担当理事:長谷川、阿部、高垣
事務局の業務と規程の整備
事務局員の待遇改善に関する提言
「一万人会員大運動」は友の会の総力をあげたとりくみにするために理事会全体の課題に位置づけて用意周到に準備する。12月の全国代表者会議に具体的な方針を提案する。

4.40周年記念アンケートの実施に向けて
アンケート用紙の設問について事前配布の上、特に異論なく確認。以下の日程ですすめることにした。

9月上旬 アンケート用紙印刷(8,500部)
9月下旬 実施要項と合わせて、アンケート用紙、返信用封筒(定型)を支部に送付
(同時に送料および手数料を支部に送金)
~10月上旬 会員にアンケート用紙に封筒を折り込んで第3種で支部から送付。
~10月下旬 会員はアンケート用紙に記入の上、本部宛に返送。
11月 アンケートの集計作業と分析(作業チーム、監修者など)
12月 報告書を製作(要約版10000部 詳細版1000部)

5.第8回定時社員総会(第41回大会)の開催案について
前回理事会で決めた方向にそって、高垣理事から具体的な案が示された。
予定としては、
★開催期日 2017年6月18日(日)、19日(月)とし
★会場は横浜市内としたが、今のところ横浜国際ホテルしかとれないので、会場費を考えると参加費が高くたかくなってしまうという問題もあり、確定するまでにはもう少し検討が必要ということになった。

6.その他
1)JPAの派遣役員については、高本常務が副代表で入っていて、これについては交代することを明確にし、9月初旬、JPAの事務局長と西崎常務が面談して今後について相談する。

2)第7回定時社員総会議案書の正誤訂正が行われました。
(誤) → (正)
・1頁1行目 第6回定時社員総会 → 第7回定時社員総会
・3頁28行目 2015年2月の理事会 → 2016年2月の理事会
・11頁3行目 段階の世代 → 団塊の世代
・13頁収支予算書支出の部備考欄
「会議費」の行 空欄を「社員総会、理事会等」へ訂正
「会議旅費」の行 「三役会等交通費・宿泊・日当」へ訂正
「会議諸経費」の行 「会場借料その他経費」へ訂正
「国会請願費」の行  空欄へ訂正


当面の日程など
8月29日(月) 厚生科学審議会疾病対策部会 指定難病検討委員会(第16回)
8月31日(水) 厚生科学審議会疾病対策部会 難病対策委員会(第44回)
9月3日(土) 新事務所(千代田区永田町)へ移転
9月5日(月) 新事務所(千代田区永田町)業務開始
9月5日(月) 日本難病・疾病団体連絡協議会(JPA)訪問予定
以上

1-10 of 32