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台湾の患者会の会報誌に鹿児島県支部が紹介されました

2018/10/15 21:56 に 全国パーキンソン病友の会本部事務局 が投稿

手を繋いで病気と闘い 権利のために戦う

鹿児島パーキンソン病友の会経験交流

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日本ではパーキンソン病は患者自身あるいは家族を中心に活動している会があり、お互いの経験を交換し合うことはもとより、医師を講演に招いてパーキンソン病についての情報を聞いたり学んだり、同時に患者の権利を政府機関に訴えたりもする。本誌では特別に日本「全国パーキンソン病友の会鹿児島県支部」の前事務局長角のり子(現在は幹事)に台湾と日本の友の会の話を伺った。

台湾では病気の友の会というものは、医療関係者を中心に組織を作っていくものではあるが、海外では多くの場合、病気の友の会は患者たち自身によるグループ発足があり、それから医療関係者を招いて指導を担当してもらう形になっている。4月頃に日本の「全国パーキンソン病友の会鹿児島県支部」の前事務局長角のり子様(以下のり子、敬称略)に本会が228記念公園にて行った世界パーキンソン病活動に立ち会ってもらい、本誌のインタビューに日本バーキンソン病友の会での経験を伺った。

のり子自身はパーキンソン病患者ではなく、数十年前にパーキンソン病を患った母親の看病のために「全国パーキンソン病友の会」に入会し、「鹿児島県支部」の事務局長を今日に至るまで9年間担当している。母親はすでにお亡くなりになられたが、看護師であった彼女は退会することなく、患者のために全力を尽くしている。彼女は自身の母親を看病する思いで他の患者を助け、友の会の会員やその家族の質問相談にのり、一緒に感情を分かち合っている。

友の会と家族が中心となって

日本のパーキンソン病患者の多くは内気で、自己表現を苦手とすることがある。医者には十分に敬意を払っているが、パーキンソン病を担当する医者は患者が誰も似たような症状だと思っており、患者の話をしかと聞かないこともあるそうだ。しかし患者はどのような病気を抱えている人であれ、誰でも社会で平等に生活する権利があると思う。会員は「私たちが自分の病気を一番よくわかっているから、組織をつくり、共に主張を訴え、医者に患者のコミュニティーや患者の状態、心の声を聞いてほしい」と思っている。

1973年にパーキンソン病の患者が集まって、合同学習・研究討論会が行われ、1976年には東京都、神奈川県、愛媛県で「パーキンソン病友の会」が相次いで発足し、「全国パーキンソン病友の会」が成立するまでに至った。本部は東京にあり、各地に支部がある。これまでに全日本では46の支部があり、わずか 3つの県に支部がないだけである。本部と支部を合わせて8500名の会員が在籍しており、内訳としては患者とその家族である。その他賛助会員として、会員のサポートをする会員を募っている県もある。内訳は、医療従事者や知人などである。


維持困難に面しながら権利を訴える

友の会の主張は大きく分けて二つあり、「パーキンソン病の社会的認識向上」と「パーキンソン病の医療・研究体制の充実」である。


日本にも台湾のような国民保険制度があり、パーキンソン病も「難病」指定されている。それゆえ治療費はほぼ国が負担しており、患者の自己負担は毎月5000円から1万円ほどで済むが、近年高齢化を受けてパーキンソン病患者数が15~16万人ほどに増え、難病認定の法律上限ー全人口の1000分の1 ( 13万人) を超えてしまったために、国からの補助金がなくなるかもしれない。しかし国の補助金がなくなった途端、パーキンソン病患者は月5~ 15万円の医療費を自己負担することになりかねないのだ。そのため会員は国会請願の集会や抗議デモに参加したりして、政府にその大切さを訴えている。

「このような過程を経て、全国の友の会は恩恵を被っているけど、これを知らない患者も多いの」とのり子は顔を曇らせて言った。彼女がいうには、日本人には患者に対する偏見が根強く残っていて、パーキンソン病患者が入会したがらないのだ。例えば鹿児島県には約3000人の患者がいる。しかし入会しているのはわずか135人である。自分がパーキンソン病を患っていることを知られたくないためだ。本部や支部には会費がつきものだが、各地では会費の差があり、鹿児島県では年間費4500円に本部へ渡す1500 円が含まれている。だが会員数が少ないために、赤字ギリギリで頑張っていくしかないのだ。友の会では本部は法人となっているため給料が出るが、支部は幹部を除いて全てボランティアである。幹部も年間3万円という「お気持ちだけ」の給料だ。支部のアドレスも会長の家や病院、公共の集会所などが多いそうだ。

友の会の出版品台湾と日本では大違い

インタビューの際にのり子に本会の「パーキンソン病の友」を閲覧していただいた。記事は患者インタビューや専門の編集者の手を経て、全て医者が逐字校閲しているのを聞いて信じられないといい、「これは日本ではできない」と驚きを隠せなかった。

現時点では日本「全国パーキンソン病友の会」は本部にて年間4回会報を発行しているといい、鹿児島県支部では年間3回発行している。主な内容として、業務連絡以外にも、医者の講演会のノート、会員の経験、介護情報などである。主なテーマをいくつかまとめた小冊子以外に2006年に日本神経学会より出版された「パーキンソン病治療ガイドライン」があるだけで、医療関係の情報は、各個人で出版物を購入したり、友の会の医療講演会での内容を医者の許可のもと会報誌に掲載したり、製薬会社から送られることが多いそうだ。なお鹿児島県支部の発刊物は彼女の手によるものであり、医薬品や介護に関する情報は医師の講演会をまとめた完璧なノートである。


イベント多様化、より参加してもらえるように

友の会の、鹿児島県支部では毎年2回医療講演があり、月1回は友の会の交流会が行われ、医師も招くという。そのほかに不定期だがカラオケ大会、リハビリ体操など、より会員が積極的に家から出て運動や社会に溶け込むよう、ポジテイブな状態を維持できる工夫をしているという。

のり子が言うには患者が家にこもっているだけではすぐに悪化するそうだ。彼女はパーキンソン病を専門とする順天堂病院の医師が言う「出歩くだけで、病状が改善する」をモットーに鹿児島県内6つの場所で定期集会を行い、将来的には1 0の場所に増やして、少人数ながらも有益な交流の場を目指している。

そのほかに問診時間が短いゆえに、患者が多くを語れないこともある。そのため医師と製薬会社が共同開発した、病気の状態がすぐ分かる「病気日誌」をつけてもらい、診察時に医師がそれを見るようにしている。鹿児島県支部ではこれをインターネット上にアップロードして、患者にダウンロードしてもらい、スマホで記録して医師に見せているそうだ。また、患者の症状をスマホで動画に撮り、診察時に医師に提示することも勧めている。

彼女は熊本県で行われている医者が患者に付き添っていく一泊2日の旅行を参考にしたいと思っている。医者と患者の距離が縮まることによって、日頃生活での不便なところを見てもらえるからだ。

だがこのようなイベントは会員のみの参加となる上に、会員人数が少ないままでは費用が足りない。やはり会員がもっと増えた方が友の会のイベントもスムーズにいくだろう。

終わり
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全国パーキンソン病友の会本部事務局,
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