Ontwerp

Inleiding

We vertrekken van een eenvoudige vaststelling: iedere ouder van een zoon of dochter met een handicap heeft twee grote angsten: wat gebeurt er wanneer mijn kind zal overgaan van de jeugdzorg naar de volwassenenzorg; en wat zal er gebeuren wanneer we er niet meer zijn. De onzekerheden die hiermee gepaard gaan veroorzaken meer stress dan we nodig hebben en de beste remedie daarvoor is zelf het initiatief te nemen.
We gaan dan ook een zeer specifieke uitdaging aan: voor ons eigen kind, Florian, wensen we ergens in 2020 een zelfstandig woonproject te realiseren waar hij zijn eerste nacht buiten het gezin en buiten de instelling zal doorbrengen. Ieder project heeft zijn 'go-live' moment, in dit geval is het meer een 'go-to-sleep' moment.
We willen dit niet alleen doen: een zelfstandig woonproject heeft schaal nodig om haalbaar te zijn en dat betekent dat 10 tot 15 volwassenen met een handicap dit avontuur samen zullen ondernemen: ouders worden gezamenlijk verantwoordelijk om een woonproject te definiëren, vorm te geven en levensvatbaar te maken.
In zekere zin moeten we een beetje sociaal ondernemer worden. Het product van onze onderneming is een woonomgeving voor onze eigen kinderen voor de lange termijn.
We kunnen dit niet in een vacuum realiseren. Daarom smeden we samenwerkingsakkoorden met andere sociale ondernemers, die elk op hun beurt gespecialiseerd zijn in specifieke producten zoals medische zorg, huisvesting, transport, permanentie, enz.

Waarom zouden we dit doen?

We zouden uiteraard gewoon kunnen zeggen: "beste overheid, hier is mijn kind, het is uw probleem". We zouden kunnen... maar dan moeten we ook leven met de spelregels die de overheid eraan verbindt. En daar hebben we het nu net moeilijk mee: de wachtlijsten, de prioritisering en de zorgregie, dat is precies wat we willen vermijden. Maar er is meer:
  • een positieve keuze van de mede-bewoners: waar en met wie gaan we een groot stuk van ons leven doorbrengen;
  • in een rustige omgeving een eind van de bewoonde wereld of inclusief in een gewone woonwijk, we kiezen daar bewust voor;
  • we investeren in onze eigen gemoedsrust;
  • we willen een sociaal waardevolle erfenis achterlaten.

Is het haalbaar?

We moeten het toegeven: ja, er zijn horror-stories, sommigen hebben het geprobeerd en zijn mislukt. Het is ook waar dat het wettelijk kader onduidelijk is en dat men hier in de schemerzone van het beleid zit. Er zijn geen voorbeelden van projecten die reeds 10 jaar op volle capaciteit draaien en hun doelstelling integraal gerealiseerd hebben.
Maar er zijn wel meer dan honderd gelijkaardige initiatieven in één of ander stadium van ontwikkeling, allemaal gedreven door 'believers' die de rekening gemaakt hebben en ervoor willen gaan.
De olifant in de kamer is ongetwijfeld of dit enkel is weggelegd voor mensen met (veel) duiten. Het antwoord is neen, heel duidelijk. Personen met een handicap kunnen verschillende vormen van inkomen en ondersteuning verkrijgen: er is federaal geld, met name de inkomensvervangende tegemoetkoming en de integratietegemoetkoming. Er is daarnaast het geld uit Vlaanderen, PAB of wat dan ook de opvolger daarvan zal heten. Voorts zijn er tal van gesubsidieerde diensten die voor personen met een handicap toegankelijk zijn en die de kosten kunnen drukken.
Het rekensommetje zullen we later maken, maar laten we ervan uitgaan dat deze financiële stromen voldoende moeten zijn om aan onze kinderen een woonomgeving, een tijdsbesteding en de handicap-specifieke zorg te bieden. Gewoon 'believen', Excel zal het wel inzichtelijk maken.
Onderaan deze pagina vindt u een presentatie van de VZW Honk waar u vanaf pagina 6 een duidelijke opsomming krijgt van de gangbare financieringsstromen en hoe het solidariteitsprincipe speelt.
De haalbaarheid hangt wel sterk af van de solidariteit tussen de mede-bewoners. Er zijn nu eenmaal vaste kosten die men moet delen, of men er al dan niet het genot van heeft. Inkomens en rugzakjes worden op één grote hoop gegooid en er worden geen apothekersrekeningen gemaakt.

Zijn we goed gek?

Laten we hopen, maar dan zijn we tenminste in goed gezelschap. Er zouden nu (dat is maart 2015) zo'n 100 projecten gaande zijn, in verschillende stadia van rijpheid. Dat geeft hoop: als deze projecten slagen in hun opzet, is dat meteen een eerste hap uit de wachtlijst. Dit aantal kan explosief groeien wanneer meer en meer projecten aantoonbaar leefbaar zijn. Als de kaap van 1000 projecten bereikt wordt, is de wachtlijst zo goed als geschiedenis. Dromen is toegestaan, of  niet?
Op Gipso.be staat een lijstje van projecten, maar hier zijn alvast enkele blikvangers:

Waar denken we ons neer te planten?

Daar zijn we nog niet klaar mee, maar we willen ons situeren ergens rond de as Brussel-Aalst of het Pajottenland en als het even kan, dichtbij een bestaande zorginstelling als een soort van mega-kangoeroe project.

Is dit wel een sociale vorm van vermaatschappelijking van de zorg?

Een vaak gehoorde kritiek op dit soort wooninitiatieven is dat ze enkel toegankelijk zijn voor de meer kapitaalkrachtige ouders van een kind met een beperking, en de minst bedeelden zullen achterlaten. Dit hoeft helemaal niet zo te zijn. Vooreerst blijkt uit de financiële planning dat de inkomstenstromen voor iedereen in gelijke mate toegankelijk zijn, en dat er in principe geen bijdrage van de ouders vereist is. Dat moet overigens het uitgangspunt zijn van een woonproject omdat het hier net gaat om een lange termijn oplossing die de ouders zou moeten overleven. De financiële planning moet dus los staan van de ouders en mag enkel kijken naar de bewoners zelf.
Weliswaar is er een grond voor de kritiek, met name in de opstartfaze wanneer de inkomstenstromen nog niet helemaal rond zijn (bijvoorbeeld, niet alle bewoners hebben reeds een rugzakje). Het is net als een vliegtuig dat opstijgt, dit is de meest kritieke faze van het project en dan helpt het zeker indien enkele gezinnen tegen een financieel stootje kunnen. Of nog beter, indien één of enkele deelnemers voor een deel zelf sociale investeerder worden en ervoor kiezen te beleggen in de sociale sfeer eerder dan in traditionele beleggingsinstrumenten.
Maar er is meer. We geloven erin dat zelfstandige woonprojecten een lagere kost per bewoner voor de maatschappij betekenen, en dat we hier een vorm krijgen van taxshift avant la lettre. Inderdaad, de top 10% van onze samenleving heeft ook 10% van de kinderen met een beperking ten laste. Alvast deze 10% kan potentieel een lagere budgettaire last worden door de weg te kiezen van de kleinschalige woonprojecten. En een woonproject doe je niet alleen, gemiddeld stappen er 10 bewoners in een solidair project, waardoor er een hefboomeffect ontstaat.
Hoe meer zelfstandige woonprojecten er komen, hoe lichter de wachtlijsten voor de voorzieningen worden. Voor diegenen die vrij kiezen voor de bestaande oplossingen, ttz. de medium-grote en grote voorzieningen, komt er dan ook meer ruimte. 


Subpagina''s (1): Wie worden de bewoners?
Ċ
Rene De Ridder,
23 mrt. 2015 12:32