(Potilasrekisterin kyselylomakkeen suomennos tulossa)

Oletko rekisteröitynyt Clusterbustersin potilasrekisteriin ?

Vuosien ajan Clusterbusters on rakentanut yhtä maailman laajinta potilastietokantaa sarjoittaisen päänsäryn sairastajista maailmassa.

Tietokantaan liittyminen ja mahdollisiin tutkimuksiin osallistuminen johtavat parempiin hoitoihin ja lopulta omalta osaltaan parannuskeinon löytymiseen.

Täyttäessäsi tämän lomakkeen sinä et rekisteröidy mihinkään tiettyyn tutkimukseen joka on meneillään tai tulossa. Tällä lomakkeella sinä et sitoudu osallistujaksi mihinkään tutkimukseen. Sinä annat mahdollisuuden ottaa yhteyttä sinuun tulevaisuudessa jolloin sinua voidaan kysyä osallistumaan tutkimukseen.

Joskus tutkimukset edellyttävät osallistumista vain kotoa käsin. Tämä voi olla jonkinlainen kysely. Jotkut ovat hiljattain tehneet tällaista yhteistyötä Yalen yliopiston kanssa. Osa näistä ennennäkemättömistä tuloksista julkaistaan tämän vuoden konferenssissa Nashvillessä. Jotkut kliiniset tutkimukset edellyttävät osallistumista toisin tavoin. Jotkut voivat edellyttää matkustamista. Jokaisella tutkimuksella on erilaiset tavoitteet. Päätös osallistumisesta on aina sinun ja tutkimusryhmä valitsee osanottajat, tähän prosessiin Clusterbusters ei liity millään lailla.

Rekisteröityminen potilasrekisteriin on avoin kaikille. Päästäksesi mukaan ei ole mitään edellytyksiä menneisyyden, nykyhetken tai tulevaisuuden suhteen liittyen hoitomuotoihin, hortonin vaikeusasteeseen tai eri ihmisryhmiin - kaikki ovat tervetulleita.

Olemme tällä hetkellä mukana useissa käynnissä olevissa tutkimuksissa sekä useissa jotka yhä odottavat hyväksyntää käynnistyäkseen.

Koska olemme mukana tutkimuksissa kansainvälisellä tasolla, myös potilasrekisteri on auki jokaiselle ja maailmanlaajuinen. Kehoitamme jokaista joka sairastaa Hortonia harkitsemaan liittymistä mukaan sekä tiedottamaan tästä muille potilaille jotka eivät sen olemassaolosta ehkä tiedä. Koska monet tutkimukset keskittyvät tiettyihin Hortonin osa-alueisiin, episodiset tai kroonikot esimerkiksi, kaikkiin rekisterissä oleviin ei aina oteta yhteyttä jokaisen tutkimuksen kohdalla.

Ole osa parempaa tulevaisuutta kaikille Horton potilaille ja ilmoittaudu mukaan potilasrekisteriin.

Kuten huomaat kyselylomakkeista, kaikki antamasi tieto on ja tulee pysymään täysin luottaumuksellisena. Tätä potilasrekisteriä, kyselyitä ja kaikkea sen tulevaa käyttöä hallinnoi Clusterbustersin johtoryhmä sekä lääketieteelliset neuvonantajat omana ryhmänään.

Tieto sekä potilaat kuljettavat tutkimuksia eteenpäin. Jopa pelkästään vastaaminen tähän ensimmäiseen (allaolevat linkit) kyselyyn auttaa keräämään arvokasta tietoa maailmanlaajuisesti ja on todella tärkeää koska osallistujamäärä on suuri. Jaa tämä tiivistelmä muiden kanssa joiden tiedät sairastavan Hortonin neuralgiaa. Jos tunnet potilaan jolla ei ole pääsyä tietokoneelle tai englanninkieli on kynnys, liity Facebook ryhmään "Sarjoittainen päänsärky" ja yhdessä voimme auttaa vaikka käännöstyön kautta jokaista halukasta antamaan oman panoksensa.

Liittyäksesi potilasrekisteriin perustietojen (kysely) kera käytä tätä linkkiä:
http://tinyurl.com/n9ou73a

Vaihtoehtoinen linkki jos ylläoleva ei toimi
http://survey.constantcontact.com/survey/a07e97nw2gdhuaj6cau/start

Potilasrekisteri on eri asia ja erillään postituslistastamme (mailing list) johon voit jo kuulua. Ole ystävällinen ja ota tämä ylimääräinen askel tärkeässä tutkimuksen ja valistuksen työssä kaikkien Hortonia sairastavien puolesta.

Kiitos
Bob Wold
Clusterbusters Inc.
https://clusterbusters.org/

Comments