CH‎ > ‎

Vertaisuus

Hortonin syndrooma, liikanimeltään Itsemurhapäänsärky on koko elämän mittainen kumppani joka valtaosaa potilaista piinaa jaksoittain. Hortonin syndrooma on sairautena jäänyt täysin piiloon ja sitä sairastavat ihmiset jäävät liian usein yksin; he saavat yksinäisyyteensä vain lääkereseptit joiden kanssa heidät lähetetään kotiin. Koska sairautta ei saada hallintaan, se pääsee vaikuttamaan ensin kotona, sitten arjessa: työpaikalla, opiskellessa, harrastuksissa.

Hortonin syndrooma on ennenkaikkea ihmisen henkistä hyvinvointia nopeasti sirpaleiksi murjova sairaus. Hämmästyttävää kyllä, potilaat onnistuvat jotenkin jokainen tavallaan tasapainoilemaan äärimmäisten kipukohtausten ja oman arjen kanssa, mutta he tarvitsevat apua.

Jokainen Horton potilas tarvitsee tukiverkoston - joka ottaa kopin kun sairaus aktivoituu. Tämä - tällä hetkellä vielä kuvitteellinen - tukiverkosto aktiivisesti turvaa hoitoa, seuraa sairauden kehitystä ja kuntouttaa potilaan takaisin elämään, kun sairaus taas omaksi ajakseen hiljenee.

Jokainen episodinen Horton potilas tarvitsisi ohjauksen tukiverkostoon samalla kun hän saa diagnoosin tähän sairauteen. Hieman sairauden vakavuusasteen sekä saatavilla ja käytössä olevien hoitomenetelmien mukaan tämä tukiverkosto pitäisi olla apuna koko sairastamisajan eli ajan minkä potilaan kipujakso kulloinkin kestää. Kun kipujakso on ohi mutta potilas elää tiedon kanssa että seuraava on tulossa, tukiverkoston tulisi olla läsnä niin että potilaan pelkotilat vähenevät.

Kroonista Hortonin syndroomaa sairastavien potilaiden tilanne on monin verroin vaikeampi ja heille täytyisi olla tarjolla aktiivista psyyken puolen hoitoa ja kuntoutusta viimeistään, kun diagnoosi kroonisesta tilasta syntyy.

Mitä tämä tukiverkosta on ? Hoitopuolella se käytännössä Hortonin syndroomasta puhuttaessa puuttuu lähes täysin, koska sairauden vakavuusastetta ei vielä ole sisäistetty. Tällainen tukiverkosto on kuitenkin Suomeenkin rakennettava, koska se on kaikkien etu; potilaan, työnantajan, potilaan läheisten, hoitotahon ja yhteiskunnan - you name it.

Jotkin potilaat ovat onnistuneet itse sellaisen rakentamaan esim. netin suomalaisten tai kansainvälisten potilasyhteisöjen avulla. He ovat siirtyneet eristäytymisestä yhteisöön.

Vielä on pitkä matka siihen että hoitokoneisto ymmärtää tämän sairauden vakavuuden, alkaa ehkäisemään haittavaikutuksia ja hoitamaan ihmisiä kokonaisuutena. Siihen asti paras selviytymiskeino joka auttaa jokaikistä Horton potilasta on muiden potilaiden, vertaisavun, vertaistiedon ja vertaistuen löytäminen.

Vertaisuus on tällä hetkellä pelastusrenkaamme

Vertaisapu on joukossamme aivan konkreettista, kädestä pitäen auttamista. Hoitokeinoja voidaan lainata kaverille. Tarvikkeet esim. happilaitteiden suhteen vaihtavat omistajaa. Tapaamisissa on ollut erilaisia "workshoppeja", työpajoja.

Vertaistieto voi pelastaa toisen potilaan elämä. Se on sitä tietoa jota jostain syystä potilas ei hoitokontaktin kautta ole saanut. Liittyen esim. lääkitysten sivuvaikutuksiin tai yhteisvaikutuksiin, erilaisiin itsehoitomenetelmiin ym. ym.

Vertaistuki on kuuntelemista. Kukaan ei ymmärrä Horton potilasta niin hyvin kuin toinen Horton potilas. Voiman jakamista myös niillä syvimmillä epätoivon hetkillä.

Kokemustietoa

Kokemuskouluttajana Hortonin syndrooma potilaana Etelä-Pohjanmaalla toimii Tony Taipale. Yhteystiedot saat käyttämällä Ota Yhteyttä lomaketta.
Comments