På den här webbplatsen ska det hamna saker som kan vara värdefullt att känna till om hereditär spastisk parapares. Vi ser gärna att du blir medlem i vårt nätverk HSP - Sverige som är anslutet till Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Sällsynta diagnoser jobbar med frågor som är viktiga för alla sällsynta diagnoser. Det viktigaste som förbundet jobbar med idag är att man ska möta bästa möjliga sjukvård oavsett var man bor. Idag kostar det inget att bli medlem. Om du blir medlem så stöttar du därmed riksförbundet som får statsbidrag för varje medlem i medlemsföreningar och medlemsnätverk vilket vi är. Om du vill få kontakt med andra som har diagnosen eller är anhöriga till någon som har diagnosen så rekommenderar vi att du söker medlemskap i en sluten facebookgrupp som vi har. För att få vara medlem där måste du endera ha diagnosen eller vara anhörig till en som har den. Vi är medlem i en europeisk förening för hereditär spastisk parapares som heter euro hsp. Vi har även goda kontakter med föreningar för hereditär spastisk parapares och ataxi i Norge och Danmark. |